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记录柚子的成长(2014.09.22)

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1#
发表于 2016-8-9 11:44:17 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
柚子出生于2014年9月22日,已经快23月。从发现他的异常(18月)到现在干预已有四月。进步是有的,但我总觉得他进步太慢,每天都很焦虑。所以开个帖子记录一下,也好让自己放平心态,看看其实他是每天都在进步的。
     柚子一岁之前发育是很正常的,对家人亲近,目光对视良好,逗他会笑,也会咿咿呀呀。除了不会爬,其他大运动发育都很正常。一岁时能发出爸爸妈妈爷爷奶奶音,我们都以为他要开口说话了。可是慢慢地他的发音越来越少,独自玩的时间越来越多,呼名反应越来越差,甚至在一岁半时几乎成了哑巴。其实我内心是很自责的,因为工作原因,晚上到家觉得很累,也没有好好和他互动教他东西,因为我认为这些不用教孩子自然就能学会。后来他对我们的依恋也越来越少,甚至我们走开半天他都不会发现。因为柚子还有个姐姐,平时我们出去都带姐姐而把柚子放在家里,现在真的特别后悔。虽然都说孤独症是先天的,但跟后天的教养方式肯定也有很大关系。
  柚子18月评估他的智力发育在9到10个月,跟他的年龄相差真的太远了!我每天都以泪洗面,生活在痛苦和焦虑之中。
2#
 楼主| 发表于 2016-8-9 16:41:09 来自手机 | 只看该作者
柚子在19月进入当地一家私人机构开始训练,因为我平时要上班,都由孩子奶奶负责接送。机构是封闭的,个训在屋里,老师教些什么家长都不知道。一开始进步是有的,常规好了很多,能坐住了,不会乱丢玩具了。但是他的认知能力仍然是很差的。平时我就教些图片认识些家里常见的物品。他的记忆力还可以,说多了就都能记住了,但是他的语言仍然很差,不会命名。现在为止也只能叫爸爸妈妈爷爷奶奶哥哥姐姐弟弟妹妹,有时候还会搞错对象。我仍然每天很焦虑,觉得在机构里那么久除了常规变好之外其他方面进步甚微。我决定放弃这家机构选择另外一家做结构化教学的,我也决定放弃自己喜爱的工作来陪柚子慢慢成长。
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3#
 楼主| 发表于 2016-8-9 16:59:36 来自手机 | 只看该作者
几个月下来,柚子的应名反应好了很多,大概十次有七次能回头。和爸爸妈妈的感情依恋也好了很多,特别喜欢爸爸一起玩,要爸爸抱抱。他不会玩玩具,那我就一样一样教。他不会双脚跳,那我天天给他练。他不会这个不会那个,那我一样一样慢慢教。方老师建议三岁以下的不用送机构自己在家干预即可。但因为我自己学习的有限,所以暂时需要老师,等我自己逐渐成熟起来,我会侧重家庭教育。柚子是想说话的,今天吃葡萄,我问他这是什么?他努力发音
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4#
 楼主| 发表于 2016-8-9 17:05:55 来自手机 | 只看该作者
今天吃葡萄,我问他这是什么,他努力发音“pu a”。机构老师也说他水果可以命名一些,就是口齿不清。我自己一直有点悲观,觉得柚子已经被贴上特殊儿童的标签,他的一生就这样毁了,我的人生也没有乐趣了。但是看到他那么努力,我又觉得未来是充满希望的。希望自己能够尽快坚强振作起来,努力学习,不管未来柚子会如何,至少要让自己没有遗憾。
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5#
发表于 2016-8-10 05:28:59 | 只看该作者
柚子妈妈加油,柚子还这么小,一定有很多进步空间的,我和你一样,非常焦虑,觉得这辈子完了,但孩子那么努力学习,我们更加没有理由放弃
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6#
 楼主| 发表于 2016-8-10 09:53:47 来自手机 | 只看该作者
童童-妈 发表于 2016-8-10 05:28
柚子妈妈加油,柚子还这么小,一定有很多进步空间的,我和你一样,非常焦虑,觉得这辈子完了,但孩子那么努 ...

谢谢您的鼓励,我们一起加油!
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7#
 楼主| 发表于 2016-8-10 10:02:25 来自手机 | 只看该作者
因为换机构的原因,柚子需要几张两寸照片,于是我忐忑地带他来到照相馆,照之前他一进去就待不住哭着要出来,更别说愿意安静坐下来配合拍照。但昨天的表现出乎预料,不但安静坐下来配合拍好照片,还愿意等阿姨把照片洗出来再走,虽然中途东摸西爬的,但好歹没有哭闹,在耐心方面进步了不少。
晚上看动物卡片,发现他会模仿好几种动物叫了,“汪汪,喵喵,牟,叽叽,嗷呜”等等,虽然发音不太标准,但也算在语言方面有个进步不是?
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8#
 楼主| 发表于 2016-8-11 10:10:39 来自手机 | 只看该作者
昨天带柚子去新机构做了PEP-3测试,刚开始哭闹,后来我进去陪了他挺配合,模仿能力、互动能力、眼神、情感,完全不象是谱系的孩子。但是一到认知理解表达部分,就暴露了他的缺点,情景当下的指令还能完成,比如把玩具收起来。可不是当时情景下的指令完全不能理解,他根本听不懂呀!理解都理解不了,何谈表达呢?长路漫漫,妈妈陪你一起成长,希望进入新机构能有一个更好的开始,更大的突破!
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9#
 楼主| 发表于 2016-8-13 22:08:31 来自手机 | 只看该作者
今天吃过晚饭带柚子和姐姐去观景湖溜达了一圈,租了一辆四座四轮车,爸爸妈妈姐姐弟弟开心地坐在上面。一路上有很多漂亮的灯光,柚子很兴奋,看见灯就指给我们看并说“灯”。我怕他是在自言自语,所以故意不回应他,没想到他转过头对我说“灯”,看来他还是有分享意识的!一路绕湖骑了一个小时,柚子表现都很好,没有不耐烦,没有盯着车轮看,就看看灯光,看看大树,时不时看看月亮和星星,还模糊不清地说“月亮”,吹吹晚风,很惬意。和姐姐的互动也不错,主动伸手要牵姐姐的手,姐弟俩手拉手逛草坪,很开心。最近几天柚子会说的词多了不少,比如会说“蛋、猫、宝宝、喇叭”等,这是进入仿说阶段了?
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10#
 楼主| 发表于 2016-8-21 22:16:29 来自手机 | 只看该作者
柚子近阶段语言进步挺大的,叫人已经基本不会叫错,还会表达生理需求,比如想喝水就说水,想吃肉就说肉,主动叫爸爸妈妈次数多了很多。也会仿说名词和简单的动词,而且我认为他应该是理解的,并不是鹦鹉学舌。会简单的交流过后感觉他脾气也平和了很多,不会像之前我们不理解他他就发脾气。孩子在进步,做父母的心情自然也好多了,我的抑郁症状也改善了不少。机构老师说的对,想让孩子脾气好,做父母的脾气首先要好,父母经常对孩子发脾气,孩子就会对别人这样发脾气。所以我天天告诫自己,要修炼淡定淡定。之前总是处在焦虑状态,难免对孩子态度不好。但是现在我克制多了,也让自己过的好一点吧!
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11#
 楼主| 发表于 2016-8-28 00:06:26 来自手机 | 只看该作者
我自己的状态调整的很不好,看着孩子进步点就开心些,孩子几天没进步又开始愁,看着柚子天使般的睡颜,泪流满面。我不知道自己还能坚持多久,为了他我辞去了喜爱的工作,每天上午带着他上机构,下午晚上自己也教,心真的很累。有人说,我还是没有彻底接受孩子。也许是的,我心里总有一丝侥幸他会突然开窍。可是会吗?他理解语言能力太差了,虽然现在只能说一两个字,但是我问他问题,他就重复我句子的最后两个字,已经出现鹦鹉学舌了不是?他根本听不懂我的话啊!只能听懂训练过的指令,日常用语听得懂的太少了。
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12#
 楼主| 发表于 2016-8-28 00:14:35 来自手机 | 只看该作者
每周一到五带他去机构训练,今天还给他报了个普通早教,周六上午一节课。今天第一天上课共有五个小朋友,从一岁半到两岁不等。柚子很乖,整节课都很认真地听老师,配合教学,叫他做什么就做什么,不象其他小朋友在课上跑开座位,或者盯着其他同龄小朋友看,他乖的让人心疼。他的眼里根本没有小孩,只有老师。有个男孩调皮不配合,大哭大闹,其他几个孩子都盯着他看,唯独柚子队他的哭声充耳不闻,眼睛都没有斜视过。其他妈妈赞柚子好乖,我真的不知道该说什么!长路慢慢,未来无期,走的好累。
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13#
发表于 2016-8-28 18:58:20 | 只看该作者
加油!!!!!
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14#
 楼主| 发表于 2016-9-10 04:30:28 来自手机 | 只看该作者
两周没来了,自从换了新机构,每天过得忙碌而简单。很庆幸柚子遇到了一位好的个训老师,她是一位言语治疗师,有八年特教工作经验,专攻语言开发。柚子在她手里学了三周,进步是巨大的,以前不能发的音现在基本都能发出,能发音了仿说就没那么困难。现在让他仿说两三个字的名词已经基本没问题。
他最大的问题就是语言理解能力弱,我不知道有没有什么好方法让他理解语言。比如我拿着兔子卡片问他“兔子有眼睛吗”,他回答“有”,我又拿着芒果卡片问他“芒果有眼睛吗”,他的回答还是“有”,让我很抓狂。几次辅助他回答“没有”后,他能答对了。拿着芒果换个问题“这是什么”,他回答“没有”。天呢!
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15#
 楼主| 发表于 2016-9-10 04:41:54 来自手机 | 只看该作者
说说柚子的进步。他前两周还不能分清大小,多少,上下,前后,颜色。因为现在都是我送他上机构,所以路上看到的我都会跟他讲,走过大桥我会说“大桥到了”,路上堵车我说“好多车车”,前面路边有挖机我说“前面有挖机”,看到高楼我说“前面有高楼”,上高架下高架桥我都会说“上桥咯,下桥咯”。所以他现在对大小,高矮,前后,上下分得很清楚。回家后拿卡片试他也能答对。        所以最好的教学还是在生活情境中。好比之前我教他颜色,拿着卡片教“红黄蓝”却怎么也教不会。后来放弃了。机构感统室有几个颜色不同的独脚椅,柚子很喜欢坐着玩,在玩得时顺便跟他说了颜色,没想到几天就记住了
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16#
 楼主| 发表于 2016-11-5 00:16:43 来自手机 | 只看该作者
很久没来了。柚子已经25月多了。上周带孩子去医院复查,已经不符合自闭症的诊断标准,只能算发育迟缓。虽然“摘帽”了,但我也并不感觉轻松多少。他已经两岁多了,可是他的心智只有一岁半的孩子,落后的还是很多。特别是他的语言理解能力,很弱,很多话都听不懂,这也是最难训练的部分。但是柚子的进步还是不错的,除了表达自己的需求,也会描述一些自己看到的事物。现在能回答“谁在干什么”“我们在哪里洗澡”“我们在浴室干什么”“用什么刷牙”等等这类功能性的问题,也能简单自我介绍,知道自己的名字,属相,岁数,性别。知道家里人的名字。我假装打爸爸,他会过来护着爸爸叫我“不打”。
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17#
 楼主| 发表于 2016-11-5 00:23:53 来自手机 | 只看该作者
爸爸去上班,他会问我爸爸的去向;奶奶送姐姐上学,他也会问我她们的去向。在机构的集体课里,他的表现一直是班级最好的,很听老师的话,能理解简单的游戏规则比如“红绿灯”“抢圈圈”之类的游戏。认识同一个班里的所有小朋友并叫的出他们的名字,也认识了好几个老师,叫的出是“某老师”。但是他现在不会回忆,比如刚从超市回来问他刚刚去哪儿了,不知道他是听不懂这句话还是回忆不了。两步指令还是不行的,医院有个测试就是测两步指令的,他也不能完成。精细还是不好,是所有项目中最差的,都说“心灵手巧“,他的手不够巧,心自然也没那么灵。
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18#
 楼主| 发表于 2016-11-5 00:38:22 来自手机 | 只看该作者
我自己在家教孩子,一下子教不会,难免心急,一急就忍不住对孩子发火,要做到对孩子“温柔而坚定”,真的是太难了。柚子现在懂事了很多,所以他有了自己的想法,不愿意做的事就很抗拒,脾气也是蛮大的,不像前几个月,傻乎乎的,让他做什么就做什么,不懂反抗。他现在的自我意识很强,姐姐或别的小朋友要拿他的玩具,立马不愿意并说“我的“,比如今天玩沙子,他拿了个大的沙漏,姐姐拿了小的,姐姐想跟他交换,他立马表示大的是“我的“,不准换,很好笑。虽然说他不符合自闭的诊断,但我不敢掉以轻心,因为他在玩的过程中,虽然也看了同龄人几次,但时间维持较短,也不会互动,所以社交能力还是缺失的
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19#
 楼主| 发表于 2017-1-22 01:19:46 来自手机 | 只看该作者
柚子很乖,其实除了我们父母,外人已经看不出他的问题。别人跟他说话,只要他听得懂,都会给回应。虽然跟强nt相比,他看上去是傻乎乎一些,但是也有弱nt不是,他看上去也没什么大的差别。要说的不是他的问题,是我这个当妈的问题。几乎每天都要对他发火,我都不知道该怎么克制自己。其实他已经很努力地想学好,我不知道在当时情境下会抽什么风,为什么不能多给他一点思考时间,多耐心教导他一些?有时候还会动手打他,我真恨我自己。明明知道他发育比别人慢,还是想急功近利一蹴而就,对孩子,对自己都有很大的压力。我有心魔,该咋么样才能打败这个心魔呢?
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20#
 楼主| 发表于 2017-2-25 00:57:16 来自手机 | 只看该作者
再过一个月柚子就两岁半了,最近他的话有点太多,除了没有明显的刻板行为,语言方面像极了AS。虽然他跟人说话的时候是有意义的,但是放空时间他又会自言自语说些不着边际的话,让人觉得奇怪。他的智商不低,2到3岁智力型的题目都可以做出来。很明显的缺陷,情商太低,分不清什么场合该说话,什么场合不该说话,想说就说,不懂得如何做一个倾听者。语言理解能力方面比起半年前是好太多,但是还会有听不懂的话,听不懂的时候就跟着你重复你说的话,你我他现在也是分不清。简单的社交游戏规则可以理解,但还是没有很强烈的荣誉感,比赛输赢都无所谓。
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