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难找一张有尊严的课桌——一个自闭症孩子的艰难复学路

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发表于 2012-10-12 14:03:28 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
编者按

19位家长的一封联名信,将深圳自闭症孩子李孟赶出了校园,这已是他第四次失去了心爱的课桌。在母亲郝楠看来,孩子“接受正常教育的最后一扇大门正在关闭”。

自闭症,一种严重的发育障碍性疾病,已成为广受关注的世界性难题之一。在中国,纵使患者人数已超160万之众,但由于公众认知的淡薄,传统观念的偏见,专业支持系统和教育的缺失,他们仍被排斥在正常生活之外,连争取最基本的权利和尊严,也相当曲折艰难。

对自闭症的陌生、偏见及专业教育人员的缺失,是学校和家长驱逐自闭儿李孟的重要原因之一。

深圳自闭症儿童或有上万人,但公办机构只能提供近2000个康复训练学位,而且大多非深户籍的家庭被拒之门外。

2012年9月25日,在儿子李孟被驱逐出学校的21天后,郝楠坐上开往广州的汽车,再次寻求命运的诊断。这位44岁的母亲需要解开那个困扰了11年的问题:仅仅是略有残缺的孩子能否拥有一个正常而不失尊严的人生?

2001年,4岁的李孟被确诊为自闭症,母子二人从此陷入旁人无法探知的孤独。11年来,郝楠纵然用尽全力,试图让孩子长大成人并重返社会,然而,现实却一次又一次地拒绝。

两个多星期前,诅咒般的拒绝再次笼罩这个孤独的家庭。在经历多次转校后,曾短暂接纳李孟的深圳市宝城小学,再一次对其关上了大门——19位正常孩子的家长给学校写联名信,要求赶走这个“会影响和伤害”自家孩子的自闭症患儿。学校搬走了孩子的桌椅,拒绝李孟进入教室。

此时,李孟已经15岁了,却还没有小学毕业。在那个屈辱而伤心的早上,郝楠领着儿子离开了,感觉“最后一扇门正在徐徐落下”,遮蔽了最后一丝希望之光。

被驱逐的孩子

2012年9月25日下午,到广州后,坐在中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵面前,郝楠从包里掏出了孩子的病历、一张填满了正确答案的五年级数学作业本、一张细心封塑起来的钢琴六级证书。

在这个单身母亲眼里,这是她过去11年来所有努力的凭证。儿子李孟坐在一旁,他15岁了,有着发育良好的身体,但眼睛却像害羞的孩子一样澄亮而游离,他坐在绿色垫子上,自顾自地看一本脑筋急转弯,累了哼一首歌,安静得像墙角的一团影子。

郝楠准备用这辈子帮助儿子走出那个神秘而封闭的自我世界。她不奢望过多的同情和帮助,只希望李孟能平等、平静地和同龄人待在一起。“这是他的愿望,也是权利。”

在2012年9月进入深圳宝安区宝城小学之前,李孟就已经是一个被嫌弃的孩子。他先后换过三个学校,均因为他种种“非常人的举动”。以至于宝城小学答应接收时,郝楠把儿子一封字体扭曲的保证书交给校长,承诺“会搞好学习、遵守纪律、听老师的话”。

换做别家孩子,15岁的李孟已快是初中毕业的年龄了,疲惫不堪的郝楠甚至觉得这是儿子“接受正常教育的最后一次机会了”。

开学后,郝楠不停地与班主任蔡淑莲沟通,央求老师接纳儿子,希望能买到六年级的教科书,却始终没有收到回应。直到9月4日,蔡老师发来一条短信,表示“无法接受孩子到班上来”,希望郝楠到学校接回孩子。

郝楠还记得那天早晨,还在医院值班的她跑到学校,儿子已被请出教室,坐在校门旁一个10平米的小屋里。沉默的儿子俯在桌上,低着头,认真填写着从家里带去的试卷,仿佛并不知道发生了什么。

最终给予这个母亲最沉重打击的,是来自其他父母的声音。9月7日,李孟所在六(5)班的19名家长,将一封联名信送到了学校。在信中,家长们表示“希望孩子能在学校接受最好的教育,再也不想孩子们生活在紧张和压迫的环境下”,要求学校考虑毕业班“任务多,时间紧”,将李孟送去特殊学校。

接着,学校搬走了桌椅,郝楠只好让儿子站在最后一排听课。

无奈的母亲选择了求助媒体。9月9日,《宝安日报》进行报道后,一位家长拨打了热线,再一次表达了自己的愤怒:“只有一个要求,不要再让他影响或伤害我的孩子,不然我绝不客气!”

郝楠最终只能将孩子从学校带走,“没有人愿意理解他的孤独”。

一扇又一扇大门

多年来,郝楠陷入与自闭症的抗争之中。白天,她是宝安区人民医院的一名护士;夜晚,她陪着李孟做康复训练,培养孩子基本的表达能力与生存技能。

在李孟出生的1997年,他是一个6斤8两、眼睛闪着光的宝宝。一直到3岁,他也是让家人感到骄傲的孩子:能熟练背诵乘法口诀、学前百字、能计算100以内的加减乘除。直到郝楠感觉到异常:李孟的眼睛很亮,却不愿与人对视;学习能力很强,却不会表达感情,摔伤了也不会对妈妈说一声疼。

2001年,郝楠第一次从医生口中听到了“自闭症”这个陌生的词汇,并绝望获知了将要伴随孩子一生的苦痛:难以表达,行为刻板,缺乏与外界交往的意愿与能力。更为可怕的是,自闭症大多与生俱来,几乎无法根治。

根据当前国际普遍引用标准推算,中国自闭症儿童数约为164万人,仅深圳一地就有自闭症患儿上万人。自闭症也因此被称为儿童疾病之首。

这位母亲感到恐惧,但仍心存希望。她梦想孩子有一天能独自生活,走入人群,但随后她在人海中艰难推开的一扇又一扇大门,却在陌生、冷漠乃至恐惧的推动下逐一关闭。

第一扇大门的关闭,是在李孟的亲人手中。李孟一岁时,郝楠与丈夫离了婚,工作繁忙的她只能将孩子交给外婆抚养。2004年,母亲打来电话,从事了一辈子幼教工作的老人,在话筒里哭着向她道歉:自己不会抚养这个容易发脾气的小孩。

郝楠只能接回孩子。2005年,一番波折,孩子被送进了深圳天骄小学。读到二年级,老师就来家访,陈述孩子在课堂乱跑、扰乱课堂秩序的行为,劝说郝楠将其领回去。一年后,校长将郝楠请到学校,给她播放了一段李孟在走廊玩水龙头的录像。站在众人同情而鄙夷的眼神中,这个母亲深感屈辱和愤怒,迅速就给孩子退了学。

2007年9月,无奈的郝楠,将李孟送进了位于布吉的元平特殊教育学校,这是深圳唯一一所为盲、聋哑和特殊儿童提供教育的学校。李孟在这里度过了4年——他人生最为漫长的一段读书时光。

直到有一天,郝楠转了3趟车,来到学校看望李孟。李孟正坐在角落,与一群年纪比他小的脑瘫孩子,共同念着拼音字母“a、o、e”以及数字“1、2、3”。这一幕,她四年前也曾目睹——也就是说,李孟一直在原地踏步。

那一刻郝楠突然明白:李孟不能以“特殊儿童”的身份活在世上,只有让他走入正常人群,才能成长并获取尊严生活的可能。

“即使不能做个正常人,也要尽量接近正常人。”郝楠说,“就像鱼缸里的金鱼,总是要放入大海一样。”

郝楠想起2011年6月,她曾带李孟去看《海洋天堂》,一部讲述自闭症孩子与父亲相依为命的电影。李孟看着电影里那个喜欢游泳的自闭症患者,仿佛见到了朋友,快乐地哈哈大笑。

郝楠看着身患肝癌却试图让儿子学会求生的父亲,在黑暗里不停流泪。她想要去解答所有自闭症儿童的父母都会想的一个问题:“父母不在了,孩子怎么办?”

教育还是唯一的道路,不是特殊教育,而是正常教育。2012年5月,她找到了宝城小学。

无知与无措

当时,看着这个快1.7米高的“超龄学生”,宝城小学校长林喜瑜几乎没怎么犹豫就答应了。“不就是添一张课桌吗?”学校决定让李孟试读两个月,并将其安排到了蔡淑莲担任班主任的五(5)班。

蔡老师为李孟提供了最高的桌椅,并特地召开班会,叮嘱同学们“不要排斥李孟”。但到9月开学的时候,林喜瑜再次找到蔡淑莲,询问是否同意将李孟接收入学。出乎意外地,蔡淑莲坚决地反对。

她告知校长,李孟上课乱动,手舞足蹈,发出古怪的声音,还常把手放进嘴里。此外,一个难以启齿的事实是:处于青春期的李孟,出现了一些在厕所、走廊抚摸性器官的行为,引来其他小学生的围观。

在一份呈交给校长的情况汇报中,蔡淑莲表达了自己的恐慌:“我很无措。由我来教育他,就像是让一位小学生去火灾现场救火一般,是自不量力。”

林喜瑜也陷入了慌乱:他不懂如何引导李孟的行为,也不知如何对目睹了李孟行为的学生们作出心理辅导。宝城小学在2012年9月才新招收了一名心理教师,一个人要负责1700名孩子、近30个班级的心理健康课。这位校长甚至难以就这一特殊行为与家长沟通。在和郝楠的商谈中,他将李孟的行为称为“不讲卫生”。

而学校作此选择的另一个重要原因是来自家长的压力。吴海燕是19位联名要求驱逐李孟的家长之一。“我不仇视自闭症孩子,但希望李孟离开。”

今年开学后,女儿支支吾吾地向吴海燕说起李孟在学校的“奇怪”举动。她也不知如何向女儿解释这一行为。出生于1970年代的她从未接受过青春期性教育,对于自闭症的了解也近乎于零。

女儿读六年级了,吴海燕也希望孩子能考个“有名气、纪律好”的学校。当十多个接送孩子的家长聚在学校门口商讨签署联名信时,吴海燕犹豫了片刻,还是在信上签下了名字。学校最终默许了家长的要求。林喜瑜决定拒绝李孟入学。“在个体与群体之间,我只能选择群体。”

“我希望女儿接受好一点的教育。”吴海燕说,“这件事没有对错,大家都是受害者。”

“如果学校能够及时与家长沟通,孩子的行为其实是可以矫正的。”从事自闭症研究二十余年的医生邹小兵至今很遗憾,“以分数至上的教育环境里,人们都太过匆忙了,匆忙到忽视了让孩子有一颗善良的心。”

残酷的一课

2012年9月25日下午,时隔11年后,郝楠等到了第二次命运的裁决。邹小兵医生为李孟作出了诊断:具备一定学习能力,可以进入普通学校就读。

坚硬的现实也正在公众的关注下溶解。在壹基金、深圳市自闭症研究会的介入下,宝安区教育局表示:李孟上学并非全无可能,初步的随班就读联合支持实验方案已正在制定。

郝楠却不觉轻松。她担心在这一轮浪潮散去后,自闭症孩子重建人生的道路,对于社会仍旧是一个陌生的议题。

深圳大学继续教育学院每年都会接待大批教师接受特殊教育培训,特聘教师张秀娟做过数据分析,却发觉其中90%完全不了解自闭症,95%是第一次接受特殊教育培训。

目前,深圳自闭症儿童或有上万人,但14家开展自闭症康复服务的公办机构只能提供近2000个康复训练学位。同时,深圳仅有一所特殊教育学校,学位有限,暂且只接收深圳户籍自闭症学龄孩子,非深户籍的家庭则被拒之门外。

张庆红是一个3岁自闭症孩子的母亲。2012年3月,她跑遍整个宝安,只发现了一家隶属于残联的公立康复机构。而这家机构只能接收8个自闭症孩子,排队参与康复训练,要等到第二年春节。

由于公办资源紧张,民办机构逐步涌现出来。深圳目前有三十多家民办康复机构,接收了全市一半的特殊儿童。但这些机构的开创者基本都是自闭症儿童的父母,大部分租借在矮旧的楼房里,专业度也并不高。

张庆红记得,她曾选择了一家每月需花费3000元的民办康复机构,却立刻就打了退堂鼓。这家机构的第一堂课,是将所有的孩子安排在大厅里,在嘈杂的音乐里做集体操,全然不顾一些自闭症孩子对噪声的恐惧。

康复机构的稀缺之外,随班就读的推广也尚难如人意。2003年,我国即已出台相关指导性文件,要求轻度自闭症儿童随班就读。

2011年4月,深圳自闭症研究会曾收集近六百多个家长样本,完成《华南地区自闭症者及其服务现状调研报告》。根据研究报告,在普通学校就读的孩子仅有10.43%,而49.19%的家长希望随班就读,使得孩子融入正常的社交。

医生邹小兵也有同样的看法。他说,李孟所经历的故事,为公众上了残酷的一课。人们需要思考这样的问题:怎样对待自闭症孩子,是衡量一个城市文明程度的标志之一。

2012年年初,邹小兵曾到台湾访问。他惊讶地发现在很多学校,都有数位专业的特教老师,所有的班主任也都争相招收患有自闭症的孩子。

邹小兵问他们为什么?他得到了统一的答案:让孩子学会帮助,学会理解并宽容人类的残缺,才是最好的教育。

郝楠记得有一年夏天,她带着儿子逛街。一个繁华的商场门口,响起了欢快的音乐。儿子挣脱妈妈的手,自在而快乐地在落地玻璃前跳起了舞。尽管这位母亲不停向人解释,环绕的路人们还是露出了诧异而鄙夷的神情。

那一刻郝楠明白,自闭症孩子的最大价值,或许是对正常人爱心的考验,“如果人们不学会对待有残缺的人,那么所有人也是残缺的。”

(李孟、郝楠为化名)
上一页1下一页.网络编辑: 瓦特 责任编辑: 叶伟民 实习生 高祯
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发表于 2012-10-12 14:20:01 | 只看该作者

re:只有祝福

只有祝福
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发表于 2012-10-12 14:39:45 | 只看该作者

re:太沉重了

太沉重了
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4#
发表于 2012-10-12 16:29:09 | 只看该作者

re:尽管已经是老星妈了,前阵子看完报纸后还是...

尽管已经是老星妈了,前阵子看完报纸后还是流下了眼泪。
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5#
发表于 2012-10-12 16:29:36 | 只看该作者

re:尽管已经是老星妈了,前阵子看完报纸后还是...

尽管已经是老星妈了,前阵子看完报纸后还是流下了眼泪。
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6#
发表于 2012-10-12 18:42:54 | 只看该作者

re:真希望我们国民多一点怜悯之心,真希望我们...

真希望我们国民多一点怜悯之心,真希望我们的政府,教育主管部门多向国外、港台地区教育部门学习。
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7#
发表于 2012-10-12 22:01:21 | 只看该作者

re:教育的目的,应该是培养公民。但是中国的教...

教育的目的,应该是培养公民。但是中国的教育,是为了区分社会阶层。人们自古读书是为了往上爬,考试就是往上爬的梯子。

谁也不要影响我考试,我还要往上爬呢。
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8#
发表于 2012-10-13 17:53:01 | 只看该作者

re:“就像鱼缸里的金鱼,总是要放入大海一样。...

“就像鱼缸里的金鱼,总是要放入大海一样。”

金鱼要是放入大海,那是在谋杀它。
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9#
发表于 2012-10-13 20:04:58 | 只看该作者

re:家长们不太可能会在私下联名起来写信,尤其...

家长们不太可能会在私下联名起来写信,尤其是一线城市,大家平时节奏都很快,聚一下都没时间。
再说,家长们也不太清楚学校里发生了什么事情,只是偶尔听自己的孩子说起一些片段。
孩子们在小学阶段主要是靠老师的引导,如果老师引导得好,孩子们都愿意帮助弱者,并以此为荣。
所以,很有可能是老师不接受自闭症孩子,又不想自己出面来得罪自闭症孩子的家长。于是在暗中授意其它家长写联名信。
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10#
发表于 2012-10-13 20:05:25 | 只看该作者

re:一定,一定要站在孩子的角度想问题。...

一定,一定要站在孩子的角度想问题。

前几天,去广州开会,接触了台湾特殊儿童的家长。
台湾为身心障碍孩子的各种权益是立了法的,涉及教育的,AS、学困、多动的孩子不算在身心障碍内,但可以凭诊断获得融合教育的资源,家长说:她的孩子孩子有权选择学校、有权选择老师、有权选择班级,这多牛!
这样的大海,小金鱼适应起来容易多了。

如果没有支持,让孩子在学校自适应,孩子受的挫折,累积成压力,这多么可怕。




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11#
发表于 2012-10-13 21:30:49 | 只看该作者

re:看的泪流满面,自闭的孩子需要国家出台相应...

看的泪流满面,自闭的孩子需要国家出台相应的法规和手段,只依靠家长力量太薄弱啦。
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12#
发表于 2012-10-13 23:12:03 | 只看该作者

re:只有同情!我也不知道自己的孩子会不会为普...

只有同情!我也不知道自己的孩子会不会为普通学校所接受,如果也受到相同的待遇也只能选择离开,毕竟其他的家长也没有错,错就错在我们的教育制度严重缺失。这不禁让我想起了阿甘正传里的阿甘和他的母亲,当阿甘从西海岸跑到东海岸,又从东海岸跑到西海岸。。。我几乎感动的流泪。再苦再难也要坚持,坚持就是胜利!
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13#
发表于 2012-10-14 23:48:50 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]do...

下面引用由[U]doris201[/U]发表的内容:

只有同情!我也不知道自己的孩子会不会为普通学校所接受,如果也受到相同的待遇也只能选择离开,毕竟其他的家长也没有错,错就错在我们的教育制度严重缺失。这不禁让我想起了阿甘正传里的阿甘和他的母亲,当阿甘从西...


毕竟其他的家长也没有错...

没错么??
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发表于 2012-10-15 11:01:11 | 只看该作者

re:很多家长意识里,都认定了要让孩子在水里学...

很多家长意识里,都认定了要让孩子在水里学会游泳,因此执着于让孩子勉强进入幼儿园、小学、中学。

其实,在孩子生出来的那刻起,我们的孩子跟正常孩子一样,都在常态的环境中成长,也就谁说,从未离开过水,只是,年复一年,月复一月,跟正常孩子差距就越来越大。可推断:不在于环境是否常态,主要在于孩子本身。我们的孩子自我封闭,他的表面是包着一层保鲜膜,就算是扔到水里,他也不会吸水或吸收的很少的。

我家林林,一年前面试,几所小学的校长、老师都希望接收孩子。无论从认知水平、性格兴趣、规范都足以应对小学生活。通过4、5年时间,让孩子从一个没语言、不听指令、脾气暴躁的自然人,发展到今天,能知道人情冷暖的社会人,没有经过学校的融入教育,也没有正常孩子的典范,一直都是大人堆中学习内化(近来突然发现,他能跟同龄人自然地交往了)。而我们却一直秉承着核心改善,改变孩子本身,而不是改变客观环境,因为我知道,就像正常孩子一样,只要孩子自己不沉迷、不自闭了,什么时候接轨融入、在哪融入、跟谁融入,都不成问题。

并非把自己观点强加别人头上,只是,能让热衷于融入的家长们,提供不同的个案参考。也提出了另一个跟传统教育不一样的教育方向。相信不少家长正在这样努力着,真正的结果,应该在孩子进入社会后获得验证。
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15#
发表于 2012-10-15 11:46:02 | 只看该作者

re:即便是融合教育也应是在有外界帮助下的融合...

即便是融合教育也应是在有外界帮助下的融合, 陪读的确是有用的. 除非是非常非常好的孩子, 否则单靠自身力量在普小融合, 结果往往是两个, 好一点的: 事倍功半, 更多的就是混混日子.
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16#
发表于 2012-10-15 11:59:51 | 只看该作者

re:同意林林妈所说的。一方面我们要靠大环...

同意林林妈所说的。
一方面我们要靠大环境的改善和进步,另一方面,更为重要的是孩子是否已经准备好了,是否能够跟得上,最低限度是不给课堂造成太大的干扰,站在老师和其他家长的立场上考虑,这才是沟通的基础,这样才不会被排斥。家长要把可能会发生的提前解决掉,把已经发生的问题第一时跟进,而不是埋怨其他人,埋怨社会。
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17#
发表于 2012-10-15 12:03:52 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容:

一定,一定要站在孩子的角度想问题。

前几天,去广州开会,接触了台湾特殊儿童的家长。
台湾为身心障碍孩子的各种权益是立了法的,涉及教育的,AS、学困、多动的孩子不算在身心障碍内,但可以凭诊断获得.........如果没有支持,让孩子在学校自适应,孩子受的挫折,累积成压力,这多么可怕。


随着孩子的成长,他们积累的外界压力会越来越大。怎么去纾解?这也是一个非常非常重要的问题。
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18#
发表于 2012-10-15 12:54:11 | 只看该作者

re:所以就算送到普通学府,孩子有或多或少的进...

所以就算送到普通学府,孩子有或多或少的进步,但这一进步,不足以让孩子追上正常人的发展速度,完成9年义务教学后,大部分孩子又回到父母身边而无法融入社会,独立生活、工作。

因此,个人认为,光凭学前三几年时间,进行高强度干预,当孩子的核心没得到从分改善、提高。就送到普通学府环境,接受普通教育,那是不足以让孩子走出社会的。

我们应该考虑,有针对性的高强度教育,不能只停留在学前,应该贯穿学龄期间,甚至到20多岁之前,这样,我们便有足够时间让孩子追赶正常人。而这“有针对性的高强度教育”,不是应试教育为主流的普通学校能给与孩子的。我们更应思考,孩子的学龄期间的教育,什么目标形式,才是最有效的干预,能让孩子将来真正走向社会?同时在哪里?由谁来执导?相信政府或社团组织,正在设想、或实施着完善这一方案。我们拭目以待。

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19#
发表于 2012-10-18 14:21:48 | 只看该作者

re:真的有同感,我儿子18了高功能,坚持到高...

真的有同感,我儿子18了高功能,坚持到高三,还是被退了,可怜的孩子,还在坚持要上普高,梦想着升大学,我的心都碎了!
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20#
发表于 2012-10-21 08:32:08 | 只看该作者

re:心酸的很。我们已经上到三年级了,一直有人...

心酸的很。我们已经上到三年级了,一直有人陪读。基本不影响课堂和老师。其他家长也很同情。
本来还曾经梦想有一天不用再有专人陪读。看来是不用想了,能让读下去就很好了。
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