民政部关于星星家庭需求的调查问卷

vivianhuang

我们受民政部委托，对自闭症儿童家长（或主要照料者）进行调查，以帮助国家制定相关的社会政策。
您的回答，对我们的帮助很大，请点击以下链接，帮助我们完成一个简短的问卷调查，谢谢！http://www.51qiangda.com/forms/4e102e33b3e57c3b64000018?preview_theme=7

秋爸爸

去做问卷没问题。

但是，你们是谁？怎么连个简要说明都没有？这点文字都省了，以后你们怎么代表民政部，代表政府？委任状呢？

fzwwan

对
啊，这是好事．但是你是谁呢？

秋爸爸

呵呵，3楼你赎罪的机会来了，这次你受胡总委托，我受江总委托，共同对楼主的“民政部委托”之说做个调查，相信的，举左手，不相信的，伸...

猪爸爸

去看了看，是一个抢答网上的问卷调查，代表民政部？

vivianhuang

回各位：
自闭症儿童家庭需求调查是民政部现在正在开展的一个项目，全权交托北师大壹基金儿童福利研究所运行、以及形成报告呈交。
我是北师大壹基金儿童福利研究所的调研员，分管网络调查部分（另有实地访谈团队）。我们只是想尽可能多听到星星家庭的需求，更加贴近现实地反映情况。我们没有说代表民政部，一个民政部也管不了这么多，这么琐碎的细节。我们这样真心想做并一直在做一些事情的基层工作人员希望能得到大家的理解。
关于网络问卷，只是寻求的一种较为便捷高效的收集民意的方法，未加什么修饰，不够高端还请大家见谅。但能够达到目的不就是好的么？一封委任书又怎样，官方文件就代表一切么，就真的能解决问题么？希望大家多一点信任，您的举手之劳，助人助己，也是推动社会福利事业的发展的一份力量。
谢谢！

张雁

楼主，网上信息纷杂，人们需要加以甄别，你不是唯一做这种调查的人，做为调查人员亮明身份说清原委是基本的工作要求，否则大家凭什么信任你呢？做慈善工作是需要耐心和技巧的，否则有好的初衷并不一定能达到好的效果。谢谢，共勉!

thankstoyilin

如果楼主有耐心，咱就多说几句。

或许我们有些敏感，但1楼和6楼的表达方式，显得既不专业也不友好。第1楼，如秋爸爸和张雁所说，没有表达出必要的信息，这或许是经验不足所致。但第6楼，你不应该用多个反问句，这种语气显得居高临下、爱理不理，至少我认为你的态度是“既然委托我们了，我们就做一做，你们家长爱答不答。”

给你一个建议：做这种性质的工作，如果你耐心细致有爱心是上选；如果不是，至少要让人觉得你是这样的。这是职业需要。

这份问卷我个人看过来，题目设计得不够好，也比较粗。大部分问题是不做调查也是可以知道答案的。

不管怎样，咱都做了一份。

秋爸爸

哦，北师大的啊，是学生？那一切都好说，年轻人这些还都不算什么，继续成长就是了。
这个年代，不仅仅是太少信任的事儿，同时还有过多浮躁的事儿。
但年轻人浮躁很正常的，我们也是这么走过来的。

你看到了，做事有的时候很需要细致，否则就会事与愿违。随口把“民政部”这样的词作标题，还是一种急功近利的浮躁。你只看到了它吸引眼球的一面，却忽视了没看到它不利，比如会加大那种“不信任”。

如果楼主是学生，谨记在研究中，开口特别需要讲依据，包括社会学调查这类的人文科学中，都需要用专业理性来克服一些浮躁。

我老了，啰嗦了。

zhangxiang

几年前都开始呼吁国家尽快出台政策，帮助自闭症及其家庭。到现在大多数家庭也没接受过任何帮助，这样的速度真等不起呀。

fzwwan

秋爸爸，我还是没做这个什么问卷。需求，我们最大的需求目前就是能多一些免费的优质的机构，让所有有钱的没钱的星儿都能去学习，可是能做到吗？我们这里只有残联的机构免费，但是一年只收十几个小孩，都是认识人找关系的。

vivianhuang

感谢楼上各位的耐心指导，我是第一次做这种网络调查，考虑不周之处希望大家谅解！
回复8楼家长，我真的没有您说的那种居高临下的意思，我的意思是说，虽然民政部的委托是一种官方的认可，但我和很多同学志愿参与到这个项目中是出于真心想为社会做点事情，所以有没有委托并不是决定因素，对我们来说并不会改变肩上的这份责任。不好意思我的表达能力不强，让您误会了……
回复9楼家长，以民政部为标题并不是想标榜什么，只是觉得现在社会调查到处都是，不指出这项研究背后的专业性可能就被淹没了。如果得不到星星家庭的关注，就达不到获取足够信息的目的，我们的研究报告就难以有说服力，也失去了这个项目要了解星星家庭需求的意义。
回复10楼家长，政策的制定和推动本身是一个漫长的过程，只要我们在前进，就是有希望的吧！
回复11楼家长，其实问卷只是一个统计家庭需求的形式，我们更希望得到更多具体的留言，了解星星家庭切实的困难以及最迫切的需求。按您的留言，我这样理解：您最需要星儿教育方面的教育资源和资金支持，对么？那么您能将问题再细化一些么，毕竟我国现在还难以保证所有星儿的免费教育，那您觉得有没有什么可以缓解此问题的方法呢，或者哪些间接的帮助可以减轻您的压力？您更希望孩子进入普通的学校还是特殊教育学校呢？可能我们需要从改善一个小点出发，逐步扩大政策的影响范围，越来越多地帮助到星星家庭。
虽然被大家批评了，我还是很高兴能得到这些建议，非常受用，谢谢大家！

thankstoyilin

谢谢huang同学诚恳的解释。我们大家也都是从校园走出来的，都有一个成熟的过程，谢谢你们参与这个工作。

每个人的感受不一样，看一件事情的时候心理基础不一样，因此有不一样的心理反应，就成为一个客观的存在。我相信你们没有丝毫居高临下的意思，但我感受到了，这就是一个需要工作者去思考的事实，而不能纠结于“我明明是好意，你为什么一定要这样感觉呢？”

----我也是罗嗦了，补充了这一段。但容我说句“老人话”，这一段对你们年轻人很重要。

再次感谢你们的工作。

清潭

huang同学，谢谢你们的爱心。不知道你有没有读到8楼这句话“这份问卷我个人看过来，题目设计得不够好，也比较粗。大部分问题是不做调查也是可以知道答案的。 ”。

虽然你们很想把自己的调查做得很专业性，但事实上，这份问卷的设计专业性真的很欠缺。作为一个家长，我想，这份问卷能起到的帮助，也许就是让你们自己和更多一点的人知道自闭症的概念，不大可能起到你们希望的作用。

作为另一个“老人”，祝福你们。

vivianhuang

回复13楼家长：谢谢您的理解和耐心讲解，我会从自身找出原因，不断改善表达方式的！
回复14楼家长：关于题目的设计，我承认是有些粗糙。这一方面是在设计之初我们就有一些预设，希望通过网络调查的数据支持这样的预设结论而设计的题目，所以会有些“不做调查也知道答案”的感觉。另一方面是我们不够自信，怕过多过细的题目，或者选择题等结构复杂的题没有人愿意答，这一点我们错了，大大低估了家长们的积极性和参与热情。我们现在正在考虑重新设计一份能够获取更多有效信息的问卷，也非常希望您能在这方面给出一点建议！谢谢！

thankstoyilin

的确，调查统计是一件非常专业的事情。美国的教育中，学生从小学开始起就有很多调查统计的实践。说实话，这份问卷的第一题就让我气馁了。

第1题问的是“您觉得和周围的人相比，您家的经济情况属于比较差吗？”

如果略知自闭症患儿的分布并没有什么特异性，基本是随机的，那么这道题就不可能有统计意义。换句话说，如果这道题居然有了统计意义，则只能说明参与调查的样本数量不够多。

第2、3道题根本不需要调查，调阅相关政策法规即可。（第3题或许在调查各级地方政府是否有相关政策方面有意义）

第4、5两道至少存在统计意义。

其余的所有问题，答案几乎都是“谁不想呢？”，失去统计意义。

zorafire

做调查表确实是一个很专业的事，对同一个问题，不同的调查表可能会得到极为不同的结论，所以设计一个好的调查表对调查研究来说是第一个重点，然后有调查表的发放，数据采集，回收和分析等等...

但是第一步设计问卷非常重要，必须对将要调查的项目有预先的尽可能透彻的了解

    首先第一需要明确这项调查的目的和重点。作为研究开展者你所想要采集的数据、想要获得的信息、想要得出的结论、以及这种结论在研究方面的意义和社会学应用方面的意义等等这些都要预先考虑清楚。如果是委托调查，那么委托人的目的和要求则是第一位的。涉及本次调查，那么民政部委托你们调查的目的和要求就是你们设计问卷的第一要务。

    其次，作为研究者，可以对委托人的任务进行深入分析，可以设计拓展型题目，可以替委托人预想的结论做更深入调查，以便在调查结束后提出解决方法和模式。这是问卷的第二部分

    最后，省略中间的许多细节，设计者还必须认识到一份问卷再怎样精心设计还是不可能面面俱到设想周全。因此，一般的问卷调查会在最后几个题目上采取开放性问题，以便获得大量随机信息同时可以在分析这些回答时发现问卷设计的不足和漏洞，留作下次同类研究时的依据

如同楼上所说，民政部的问题如果仅仅是让我们表达出“谁不想要”这样的结论，就失去了调查的意义。作为部门或许他们想要知道的是：这一群体具体需要什么程度的社会帮助？而将来民政部能提供什么样的帮助？具体到数字、年龄阶段、时间等等。还有针对不同收入或困难情况的家庭，要采取怎样的不同方式..........

如同第一问，经济状况：比别人好或差不能成为一个好的统计数据，也对后面的研究展开不利。如果该问题是想对整份问卷不同经济状况家庭做不同分析的话，该问题可以存在，而且不如直接设计成家庭年收入状况，这样可以很直观的获得比例和随后的具体分析。后面的问题因为做过问卷现在看不成了，没法细说....

除去问卷的设计，调查表的发放方式也很重要，如果是本次调查所采用的网上发放的话，必然会导致这份问卷调查范围和结论的局限性。但是这是民政部的事了，作为调查开展者，他们可以有更多的委托渠道来做这件事，比如居委会可能更适合调查，学校研究所更适合设计调查和分析结论。


啰嗦了一番，就当是一个老学姐的建议吧...

   

thankstoyilin

坛子里各种专业都有啊。楼上的东西咱也学习了。

zhangxiang

全国少部分城市的学龄期自闭症儿童还有学可上，其他很多地方的都没处上学。国家对部分0-6岁自闭症有补助，6岁以上的没有任何帮扶措施。希望全国能同样，尽快解决学龄期自闭症的上学问题。上学指的是给他们提供适合的教育和场所。

vivianhuang

感谢前面几楼家长特别是“老学姐”的耐心教导，以下是详细版的问卷，在此希望听到大家的意见：
您愿意填写完以下问卷么？
哪些您觉得重要的问题，问卷中没有提到？
哪些问题可以有更好的提问方法？
哪些问题您觉得是多余的？
如果问卷中设置联系方式项，您愿意留下您的称呼（比如：聪聪爸）吗？邮箱呢？手机呢？
我们希望调研的每个阶段都能充分与您沟通，最后得出最有价值的结论。您只需要回答以上问题即可（问卷不用在此填写），如果您觉得这份问卷是有价值的，我们会将其做成网络问卷形式，请更多家长回答。或者您觉得大多数家长不愿意回答，我们只给特定家长邮箱单独发就好？

您好！我们是北师大壹基金公益研究院儿童福利研究中心，受民政部委托，正在对自闭症儿童家长（或主要照料者）进行调查，了解您的切实需求，以帮助国家更有针对性地制定相关的社会政策。希望通过我们的共同努力可以为星星的孩子们构建一个更加实用高效的援助体系。
选择题请用突出显示（或者改变字的颜色）标出您的选择，希望您可以具体填写文字部分的问题，这将给我们带来很大信息量，通过总结分析后，我们会呈递给民政部相关报告，反映您的需求，并给出政策建议。在此对您一直以来付出的心血和辛劳致以崇高的敬意！
1. 孩子的基本状况：
（1）生日：    年    月     日          岁
（2）性别：①男  ②女
（3）什么时候确诊？    年    月     日          岁 在哪里确诊？            
（4）孩子目前的状况：①行为问题较少，生活基本能自理
                     ②行为问题较多，生活基本不能自理
（5）是否有残疾证：  ①有----是否用过？
                     ②没有----为什么不办？
③没有，但正准备补办---当时为什么不办？现在为什么要补办？
                                                                        
                                                                        

2. 自闭症儿童父母的基本情况。（如果被访者不是孩子的父母，他/她的现状）：
（1）年龄 ：    年    月     日          岁
（2）职业 ：
（3）文化程度：①未上学②小学及小学以下  ③初中  ④高中  ⑤大专及本科以上
（4）户口（农业/非农业）：
（5）宗教信仰：①佛教 ②基督教 ③天主教 ④伊斯兰教 ⑤无宗教信仰 ⑥其他
     什么时候开始有宗教信仰的：①一直有
                               ②知道孩子是自闭症后才有的
     宗教信仰是否对你有帮助：  ①有
                               ②没有，只是一种安慰
                               ③说不清
（6）您是孩子的什么人？               
孩子为什么由您照料？（如果被访者不是孩子的父母，请回答。）
                                                                       
                                                                       

（7）您现在家庭（住在一起的人）有    口人；都是谁（按照与自闭症儿童的关系称呼）
                                                                     
                                                                       

3. 孩子的教育情况
（1）学龄前的孩子：是否上幼儿园？①是  ②否  ③上过，但现在不上了
学龄孩子：是否上学？①是  ②否  ③上过，但现在不上了
（2）如果上学，上什么样的学校（普通教育还是特殊教育？）
如果上学，上         （小学/初中/高中/职高/大专/大学……）       年级，学习成绩：①优异  ②一般  ③较差
（3）如果没有上学（学龄儿童），为什么？现在怎样接受教育？                  
如果上过又不上了，为什么？
                                                                       
                                                                        

（4）您是希望孩子接受普通教育还是特殊教育？为什么？
                                                                        
                                                                        

（5）是否有被学校拒绝的经历？如果有，被拒绝的原因是什么？家庭为此做了什么努力？
                                                                       
                                                                        

（6）孩子现在的学校在哪里？ 如果在外地，孩子是否需要寄宿？
                                                                       
                                                                        

（7）每年的寄宿费用和往返路费大概是多少？学校每年的学费是多少？学校是否会给孩子减免学费？
                                                                       
                                                                        

（8）您是否知道针对当地自闭症儿童的教育优惠政策？① 知道 ②不知道
是否享受过优惠政策？①是——效果怎样？                        
②否——为什么？                          

（9）孩子是否喜欢上学？为什么？
                                                                       
                                                                        

（10）孩子上学时，是否有家长陪同？为什么？ 学校对此的看法？
                                                                       
                                                                        

（11）如果孩子上过学（或正在上学），学校的老师和同学对他/她如何？是否有人欺负他？如果有，您对此是什么态度，您是否去学校反映过？结果如何？
                                                                       
                                                                        

（12）您希望孩子达到什么教育程度，为什么？
                                                                       
                                                                        

4. 孩子的康复和医疗情况
（1）何时发现孩子有自闭症症状？做过哪些努力（先后去过哪些医院）？通过什么渠道确诊？为孩子看病的大概花费有多少？
                                                                       
                                                                        

（2）是否了解康复治疗？您认为孩子是否需要康复治疗？
                                                                       
                                                                        

（3）孩子是否在进行康复治疗？如果有，在哪里做？距离居住地有多远？多久去一次？来回路费大概是多少？康复治疗的机构是公办还是民办的？那里如何收费？提供服务的质量如何？效果是否明显？
                                                                       
                                                                        

（4）如果没有进行康复治疗，是因为当地没有这项服务？经济上无法负担？还是其他原因？
                                                                       
                                                                        

（5）孩子在就医过程中，是否减免过医疗费？
                                                                       
                                                                        

5. 孩子的生活情况
（1）孩子的生活是否能够自理？如果不能，一天中您有多长时间需要放在他身上？
                                                                       
                                                                        

（2）孩子有什么兴趣爱好？他一天的生活大概是怎样的？
                                                                       
                                                                        

（3）孩子是否有兄弟姐妹？如果有，他们之间相处得如何？
                                                                       
                                                                        

（3）他在村/社区里是否有自己的朋友？他是否愿意跟朋友在一起玩？
                                                                       
                                                                        

（4）在村/社区里是否有别的孩子欺负他？如果有，是什么情况？您对此是什么态度？您做过什么努力？ （也可叙述其他的被歧视经历）
                                                                       
                                                                        

6. 自闭症儿童抚养情况
（1）您一家主要依靠什么生活（比如种地、做买卖等）                     
（2）您家一年的收入大概多少？这个生活水平和村/社区的其他人相比，大概是什么位置？
                                                                       
                                                                        

（3）请大概估计每年花在自闭症儿童身上的支出有多少？都花在了哪些方面请具体列举。
                                                                       
                                                                        

（4）您是否认为自闭症儿童比养育普通儿童需要花费更多的钱？如果是，具体说明在哪些方面。如果不是，为什么？
                                                                       
                                                                        

（5）是否有人帮助提供孩子的养育服务和照料帮助？           
     他们都是谁？                                      

（6）您认为，您的孩子对您的家庭有什么影响？（您的家庭为此做出了什么牺牲？自闭症孩子是否影响了夫妻的感情？ ）
                                                                       
                                                                        

（7）因为抚养孩子，是否在精神上是否有什么压力或苦闷？如果有，是什么？
                                                                       
                                                                        

（8）是否有人能在精神上给你帮助、与你说说话、分担喜与忧？他们都有谁？
                                                                       
                                                                        

（9）您认为，您的孩子有什么优点？如果有，请详细描述1、2个故事说明。
                                                                       
                                                                        

（10）在您抚养孩子的过程中，感觉最困难最无助的一次经历是什么？
                                                                       
                                                                        

（11）在孩子的成长进步中，您最欣慰的一次经历是什么？
                                                                       
                                                                        

7. 社会支持情况
（1）生活来源中，是否有亲属在帮助？                    
都有谁（按照与自闭症儿童的关系称呼，一家写一个人即可）：                                         帮助什么：                                          

（2）生活来源中，是否有朋友或邻居在帮助？
都是什么关系：                              
帮助什么：                                      
是因为什么给予帮助的？                              

（3）有没有来自村里/社区中好心人的帮助？               
帮助什么：                                            
数量多少：                                             
是因为什么给予帮助的？                                

（4）有没有政府部门的帮助？
哪一级政府的帮助？              
帮助什么：                                          
数量多少：                                             
是因为什么给予帮助的？                              

（5）村庄/社区里有没有帮助？
帮助什么：                                 
数量多少：                                 
是因为什么给予帮助的？                                 

（6）还有谁提供帮助（比如残联、妇联、团委、学校、企业、民间组织、国际机构）？
                                                                        
帮助什么：                                          
数量多少：                                          
是因为什么给予帮助的？                              

（7）以上帮助哪个最有效？                           

8. 家庭需求
（1）家庭里，最大的困难是什么（各方面都算）？
                                                                       
                                                                        

（2）您最想得到政府的帮助有哪些？最想得到的来源于其他组织（如NGO）的帮助有哪些？可以随便谈。
                                                                       
                                                                        
（3）您一般通过哪些方式获取针对自闭症孩子的政策、康复治疗、教育等方面的信息？（例如电视、网络、广播）您主要想获取哪些方面的信息？信息量能达到您的需要吗？您希望通过怎样的渠道获取信息？
                                                                       
                                                                        

（4）当家里碰到困难时，你会怎么办？如果自己应付不了，你会向谁求助？为什么？
                                                                       
                                                                        

（5）有人说自闭症孩子就是废人了。你是否赞成：
①非常赞成  ②赞成   ③难说   ④不赞成  ⑤很不赞成
原因：                                                                     
                                                                        

（6）有人说自闭症孩子是家庭最大的负担，一辈子都摆脱不了。您是否赞成：
①非常赞成  ②赞成   ③难说   ④不赞成  ⑤很不赞成
原因：                                                                    
                                                                        

（7） 您对您的养老有什么打算？您对孩子成年以后的工作、婚姻生活有什么设想和打算？