民政部关于星星家庭需求的调查问卷

zhangxiang

新问卷象份试卷，做下来不容易。我已答过旧卷，不能答新卷了。

张雁

宗教信仰这一部分是不是太涉及个人隐私了？我理解设计者的初衷，但在公共论坛上答这么详细的个人信息对被调查者有点为难。或许这个问题更适合面访。
我看到类似这样深入的调查问卷一般是发到被调查者的邮箱当中，而且发送者不完全是陌生人，一定是被调查者信得过的人或机构。
供参考！

zorafire

粗看一遍新问卷，第一感觉回答这样一份问卷可能需要认真想上两三天才能答的出，因为有太多的为什么。 第二感觉这份问卷的深度似乎更适合做走访做口录。

先回答开头的几个问题吧。
您愿意填写完以下问卷么？————————————————可以
哪些您觉得重要的问题，问卷中没有提到？—————————暂时没想到，想到孩子成年后可能面临的问题但发现这是份针对自闭症儿童的调查。
哪些问题可以有更好的提问方法？—————————————比如2-5；6-1、2、5、7、8；其实大部分问题都可以寻找更好的表达方法。2-5：宗教信仰一栏，如果没有特殊原因，一般只调查有、无宗教信仰即可，没必要细分，涉及隐私且统计意义不大，后续第一问不知其存在意义，第二问完全没必要存在。6-1：一般问是否有稳定收入来源，没必要细分；6-2：这个位置说不该由受访者回答，如果想分析家庭情况，可以问家庭年收入、人口、居住地（大、中、小城市、县）然后由你们来分析受访者本应处于什么样的社会经济地位即你说的生活水平，随后你们可以根据自闭症孩子的支出项来估算受访家庭现处于什么样的社会经济地位；6-5、7、8不知道是否该放在这里还是和7、8大项里的问题合并
哪些问题您觉得是多余的？————————————————明显的比如2-5；6-9；8-5、6
如果问卷中设置联系方式项，您愿意留下您的称呼（比如：聪聪爸）吗？邮箱呢？手机呢？————————可以留下邮箱

vivianhuang

如以上几楼家长们所说，此问卷确实是走访调研的访问提纲，但由于我国自闭症家庭在全国分散较广且比起其他残障家庭来说密度又小很多，所以实地调研的样本量并不能收集到太多。因此我们才希望通过网络，同时在比较积极的家长中间收集深度的信息。您的意见对我们帮助很大，谢谢！如果您愿意做此问卷，请回复您的邮箱，我将单独将问卷发放给您，谢谢！

柳茵

哈，比我学生的调查问卷做得认真些了。

zhangxiang

孤独症家庭需要救助

      孤独症家庭所承受的精神和经济压力异常巨大，超出常人的想像。孩子从确诊开始直到安详地闭上双眼，都需要家人无微不至的照料。经济压力是一个最现实的问题。长期训练要支付高额的训练费用，家庭要支付生活费，养护费等等。这一切对双收入的家庭都难以承受，何况还有单收入家庭呢？实事求是地说，孤独症从确诊那天起到最后离开这个人世，需要花费大量的金钱。

      1、免费提供训练和培训。很多孩子自身能力不错，只是没钱训练耽误了孩子的一生。国家应该根据不同年龄段，孩子的患病程度和预后效果，提供不同方式的免费训练机会。比如小孩子的长期训练，学龄孩子的寒暑假免费短期训练，大龄孩子和成年孤独症的免费职业培训等等。

      2、孤独症家庭的帮扶。通过政府投入，社会慈善、孤独症家庭互助多种方式，对孤独症家庭进行长期的，有效地帮扶活动。

      3、呼吁社会各界，加大对孤独症病症的宣传力度，提高普通民众的认知能力。建立孤独症专项基金，用于资助贫困孤独症家庭。

      4、政府每年拨出固定的资金，用于孤独症孩子的训练、教育、养护和家庭的资助。