一路走下去

方静

（一）

这个帖子只能我来开了，不能指望他父母写，但是希望有更多的以琳老师和家长跟帖，写下你们看到的想到的......

小冕，比石头略小。当时我们十几个孩子一起玩，是98年开始玩的，他是程度是最好的，医生诊断也只是疑似。
从小学到初中，他都不需要陪读。从小他没有情绪问题，小嘴也巴拉巴拉的，让人好羡慕。

大概他初中快毕业，有一次我们聚会见到他，真是很难过，感觉他和以前不一样了，反应迟钝了很多，对话也不流利了。当时一顿感慨。
这几年我只能从于老师那知道有关小冕的情况，技校毕业了，他很想去工作，也找了很多工作，一般就只能干一天，人家就辞了他。
今年过完年我接小冕妈妈电话，咨询如何给孩子办个残疾证的事情。

一直来我都希望有些岗位可以给自闭症的人士，如果以琳都不接自闭症人士来工作，那么还指望谁。
前阵子去上海，见到几个大孩子的家长，情况都不容乐观，我们也谈到就业的问题。大家都在指望政府早日出台政策，但是我真的问大家一个问题：你们愿意和自闭症人士一起工作么？你们愿意把岗位给自闭症人士么？

从上海回来我和大石头聊起小冕，他赞同我接受小冕来工作，也获石头鼎力支持。谢谢大小石头。
和以琳六人帮谈起，大家都支持我，并表示一定会帮助小冕。
和感统室的负责老师谈起，他们也支持我。
和行政部其他老师谈起，她们也支持。

上周五，让小冕来应聘，他妈妈陪他来的。
我到晚了，聂老师面试他。
等我到的时候，小冕告诉我他不干了。
他妈妈很着急，下夜班的小冕妈，都没休息一会一直陪着这孩子。
我问为什么不干了，他说聂老师说让他做义工一个月，这不等于白干么？不给钱谁干。
我忍住笑，一本正经跟他解释以琳的规定。
他一口青岛普通话，跟我讨价还价。还问如果他去食堂洗碗是不是可以不做义工。
正好进来一个年纪大点的老师，我使了个眼神，问你的义工期快到了，表现怎么样？
对方配合我演戏，让小冕知道是需要做义工的。
这时活宝王朋进来了，我有让王朋配合我，王朋以身说法大讲义工期的好处。终于说动了小冕当场留下。

我先让他去图书室，跟着王老师做卡片，他一会跑出来，都被我送回去。
后来听说他在里面干干这个嫌累，干干那个嫌无聊，还会用青岛话骂人。一起干活的义工都惊讶地问王老师：这是怎么回事？
因为跟小冕谈过如果签了合同，突然不干了是需要赔钱给单位的，结果他整个下午拿这件事纠缠大家，问得王老师耳朵长茧脑袋发麻，最后小子自己想出办法：我不好好干，让他们辞退我这样我就不用赔钱了。

周五就给安排了班车，嘱咐他周六早点到班车点，一切还算顺利。

周日一早，聂老师安排他去感统室帮忙，他唧唧歪歪的，方总出面协调。大嗓门的方总对小冕极尽温柔，跟他解释需要做什么，劝他不要着急，现在跟着老师做助手，并押送他去了感统室。
没想到助手两个字触动了他，他认为这是对他的不重视。他见人就说，我反正是个助手，我怎么怎么滴。大家怎么解释他也坚持叨叨。
我赶上去看他，见他东逛逛西游游，还坐大龙球上弹一弹。我上去批评了他，大概大家都很和气，猛然来个厉害的，他还是镇住了，不敢叨叨了。
我让魏老师安排他去扶一个拱形小门，让滑板上冲下来的孩子能够钻过去，他连这活也干不了，门总是倒了。虽然不敢再叨叨对当助手的不满了，但是不影响他嘟嘟囔囔的。

12点一到，他拿起水杯就跑。我问他跑那么对干什么？他的青普又上来了：到点了。
我说小朋友们还在站队，老师们一个都没有走的，你怎么能走？
他终于回去了。

到12点半我在食堂门口看见他，看他满头大汗的，我问你怎么回事？满身汗。
小子说吃饭吃的。汗，吃倒是出汗了哈。
后来同事告诉我，他一人吃了两份饭。通常我们可以添饭，添汤，但是他坚持要添一份排骨，搞得大家哭笑不得。

图书室要开会，他就开始到处串，控诉他没地休息了。
方总送他去感统室休息，感统室的老师都在那休息的。不一会老师下来诉苦，说他不光不睡，还在里面不停走来走去；不光走来走去，还不停叨叨，比较大声叨叨。
方总说如果他不叨叨，那还是自闭症么？外面打雷你们还能不睡觉？继续睡去。
可怜的老师们！

sxy

呵呵，能想象出老师们给打败草鸡的样子，看来靠孩子的能力@接纳的环境还仅仅是不够的，进入社会任重道远。

紫竹幽兰

看来从小就要教会孩子懂得规则，适应环境，否则程度再好也没用。

liubihua138

大S说得真对啊，靠孩子的能力@接纳的环境还仅仅是不够的，进入社会任重道远。
我们的孩子，每前进一步都是那么的艰难！
未来的路。。。
孩子的成长。。。
社会的改变。。。
政府的重视。。。
家长的态度。。。

潇潇妈妈0928

我觉得这孩子虽然小时候能力好，但许多好的行为习惯没有养成，按老师的说法这都是可以教的，而且要从小教。明显感觉这孩子太以自我为中心，完全不顾及别人。我觉得我们的孩子在小的时候通常做父母的比较心疼他们，比较迁就他们，对他们能力的要求可能只关注在某几个方面，像孩子这种太自我的行为或许就由着他了，殊不知习惯一旦养成对他以后的成长带来了很大的阻碍。我个人认为，孩子在小的时候虽然有她的特殊性，但在他能力能达到的范围，我们做家长的就要按nt孩子的标准来要求她，能力达不到的方面，我们做到心中有数，用合适的方法来帮助她提高。好的行为习惯一定要从小教从小培养，这比认知更重要，看完这个帖子我自己也要调整对潇潇的要求标准。

小语妈妈

感觉小冕整体的发育还是不错的，但是有一块落下了，就是情感，包括自己的情感以及对别人情感、感受的感受，他的问题不完全是规矩的问题，当然现在当务之急是规矩，但长久之计是情感或叫同理心或叫换位思考。

我感觉对小冕光有接纳和包容是不够的，比如在家里，家人的感情可以外露一些，他做了不对的事情，除了批评，还可以用生气、伤心等方式来表达，做的好的，家人的高兴也要分享，达到连锁反应，因为他的表现，家人高兴，因为家人高兴他更高兴，形成情感的共鸣，而不是别人高兴与我无关，别人伤心也与我无关，妈妈可以因为他的不懂事伤心难过几天不理他，同时爸爸来帮他解读妈妈的心情。

在以琳也可以这样，大部分同事公事公办，按规矩来，可以有一两个知心大姐来帮助他，帮他把事情的来龙去脉理一理，哪些事情可以做，哪些事情不能那么做，领导为什么生气，领导又为什么表扬他等等。

我的孩子还小，能想到的就是这些，小冕的爸爸妈妈应该付出了很多，想法不太成熟，就算抛砖引玉吧。

binfeng2000

对这些开始在以琳工作的年轻人,希望方姐和老师们把这些具体的问题记录下来,这是后来人需要学习和研究的课题.

前不久看到天宝的文章,说AS的年轻人常常要抱怨或拒绝他们不愿意做的事情,这造成了他们就业困难的问题之一,而她的经验就是她就从小被规定如果是必须做的事情,她就必须做,不管她愿意不愿意,这后来在工作上给她帮助很多,因为上学工作时,肯定有很多事情是自己不愿做但不得不做的.

cookie1234

给我们很重要的启示，就是，光靠社会包容是不够的，孩子要从小培养社会规则，懂得调整自己来适应环境。就算是NT不懂得社会规则也是步履艰难，难以被社会所接受。在建立规则并正确执行的过程中，家长是最关键的，而做到这一点远比改变自闭的核心症状要简单而切实际。

方静

下面引用由binfeng2000发表的内容：

对这些开始在以琳工作的年轻人,希望方姐和老师们把这些具体的问题记录下来,这是后来人需要学习和研究的课题.

前不久看到天宝的文章,说AS的年轻人常常要抱怨或拒绝他们不愿意做的事情,这造成了他们就业...

得令！

让小冕来以琳，让他有个工作的机会是重要的，但是我坚信在大家的努力下，小冕各方面都会进步。
我们已经有些针对小冕的计划。包括小语妈妈提议的，我们已经安排了他周围的一个又一个的帮助圈。

桓妈

看了贴子和几位资深家长的回复，感触颇深,当然不可避免的还是纠心一把，好在比较早的看到了这样的案例，对于孩子的培养，又有了新的启发。

张春华

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

对这些开始在以琳工作的年轻人,希望方姐和老师们把这些具体的问题记录下来,这是后来人需要学习和研究的课题.

前不久看到天宝的文章,说AS的年轻人常常要抱怨或拒绝他们不愿意做的事情,这造成了他们就业...

天宝的总结给我们很大的提醒。我家访过2004年来过以琳的一个AS女孩，妈妈对她的教育理念是不告状、不抱怨、多分享、多干活。结果，她在班里是最受欢迎的学生。

cookie1234

无论是思想上还是行动上，做一个在集体中有用的人，才容易被这个集体所接纳

何子

我身边有一个AS男生就业了，在大型百货超市里当理货员。
因为他小时候曾是个兔唇并且还是个弱视，现在讲话都慢悠悠的，动起手来也不是非常协调。
他学的是物业管理，但当时找实习工时，很多地方都不要他。他的自我认知挺不错，告诉我很多他在社交上的体会。

四个月前找到了工作，在二个月的实习期结束后，他央求主管留下他，主管心都软了。
尽管同事也有看不惯他的，但他一直在辛勤地工作，任劳任怨大家慢慢接受了他。
很难得的是，他什么都干，因为他想要不让妈妈负担自己了。

越越生日时请他一起来，跟NT孩子相比，他还是有点特征的，比如话题比较少，主观地推测别人的想法等。
但我感觉大家都可以接受他，因为他说话不冲撞，会等待，会妥协，而且，也努力跟着大家的步调。

kuailexiaoyu

感恩方老师又帮我们栽了一棵树！
也谢谢何子姐的分享！

meteor422619

今天开例会，方老师把小冕介绍给大家，很欢迎他能来到以琳这个大家庭，希望我们可以帮助小冕，也希望我们可以一起进步……

盈盈一水间

方老师，你要有点空你去翻翻RDI，小冕这个表现，RDI的初级阶段都没过关。得从建立“师徒关系”的最基本的做起。
他现在的目标不是“在集体中做个有用的人”，而是“在集体中做个能跟随大家的人”，他所有的这些行为，都跟集体格格不入，他就算能够上天入地，数理化全拿博士学位，也是个没用的人。

dbwmg

看的我心里很难受。这么好的程度只能是这个结果。

方静

下面引用由盈盈一水间发表的内容：

方老师，你要有点空你去翻翻RDI，小冕这个表现，RDI的初级阶段都没过关。得从建立“师徒关系”的最基本的做起。
他现在的目标不是“在集体中做个有用的人”，而是“在集体中做个能跟随大家的人”，他所有的...

RDI我们都会做，问题是现在他不是我们训练的对象，我们无法去针对他专门来训练，还没有这样的条件。
同事们只能做到随时提醒，尤其我会给他细讲应该怎么做。
每天来回的班车，他和张老师一起，所以张老师也会给他讲很多。

再次证明拼爹妈啊。