以琳自闭症论坛

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视频:穿行孤独

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1#
发表于 2011-6-28 16:05:35 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
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2#
 楼主| 发表于 2011-6-28 16:18:15 | 只看该作者
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3#
发表于 2011-6-28 18:39:16 | 只看该作者

re:坚持看完了。说什么都不足以表达!沉重,悲...

坚持看完了。说什么都不足以表达!沉重,悲伤。
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4#
发表于 2011-6-28 21:16:19 | 只看该作者

re:我还没看完,但是知道自己想说些什么,这个...

我还没看完,但是知道自己想说些什么,这个录像让我们看到了很多的低功能的孩子,其实有些是小时候高功能的,但是后来没有经过系统的训练,没有科学的方法,到了长大后很多人连家门也带不出去.我知道这样的家庭是不少的,可惜的是我们听不到他们的声音.因为如果到了那个地步,谁还会有心情来上网.


而我一直想说的,我们这个以琳论坛其实是太"高"了,一进来好象全是胜利的凯歌,除了石头,现在又有一个足以上最好的大学的了,还有很多自称奇迹和康复的,好象这个自闭症可以手到就擒的,其实这个论坛里反应出来的,只是自闭症中很高的那一端,高到了足以怀疑当初有没有被误诊,或是很难在"症"和"没症"上面划清楚.

在这座冰山下,大部分的是那种出不了奇迹的人,是沉默的大多数,可惜我们很难为他们做些什么,很多时间里,我都想退出这个论坛,我愿意去一个专为低功能的地方去,只是我力不从心.我看到上海的彩虹妈妈,其实我们之间几年前打过口水仗,但是说实在我是很佩服她做的一切.撇开我们不认同的地方,但是她帮了很多我想帮也帮不了的人.
或许,这也是云帅之沉重之源吧.
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5#
发表于 2011-6-28 22:02:58 | 只看该作者

re:F大哥的一席话,让俺泪流满面,不仅仅是为...

F大哥的一席话,让俺泪流满面,不仅仅是为我们这些低功能难过,更有一种被理解、被重视的感动。
是的,他们没有心情来,亦或来了,也只有沉默,因为实在是太难了,没有什么可说的。
俺有时都想在这里开一个低功能或是典型孩子的专栏,不叫“我家宝贝进步了”,就叫“我们的生活在继续”,虽然帮不上实际的,但大家能有个地儿,倾吐心声,彼此勉励,也让更多的人了解这个群体的真实生活,尊重这种不一样的家庭和不一样的生命形态。
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6#
发表于 2011-6-28 22:06:52 | 只看该作者

re:既然沉重,我都不想看了。楼上F兄...

既然沉重,我都不想看了。

楼上F兄说得极是。每一个预后良好甚至优秀的孩子都具有无法复制的特质或者天资,他们的父母的确付出了超乎寻常的努力,但不意味着其他父母付出这些努力,就能有这样的未来。一切都回归到“合理的期望值和目标”这个话题上。
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7#
发表于 2011-6-28 22:11:53 | 只看该作者

re:打开视频让老公一起看,他看了一点就很排斥...

打开视频让老公一起看,他看了一点就很排斥:你能不看这样的东西吗?!我知道他是害怕,害怕以后要面对这样的残酷。我也怕……
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8#
发表于 2011-6-28 22:12:31 | 只看该作者

re:我也看完了。里面有个家长说高功能的家...

我也看完了。
里面有个家长说高功能的家长苦恼更多,因为孩子自己会痛苦,听到这里我差点哭了。
石头,别人羡慕着,但谁能知道我内心的纠结,还有我受的折磨呢?
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9#
发表于 2011-6-28 22:21:22 | 只看该作者

re:我看完了,两个男孩子都还稳定,那个女孩子...

我看完了,两个男孩子都还稳定,那个女孩子让人痛心。

没看的同学们建议都看看,那个女孩子因为是单亲家庭,发现的时间晚,干预的力度应当是不够。
我相信想付出,但是没有条件和能力付出的家庭会很多,他们最沉默,但是最需要社会的帮助。

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10#
发表于 2011-6-28 22:23:31 | 只看该作者

re:说起高功能,最近一个黑客又是AS。明...

说起高功能,最近一个黑客又是AS。
明知前有虎,还得接着教,不能因为恐惧而让孩子不学,走钢丝的感觉。

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11#
发表于 2011-6-28 22:30:08 | 只看该作者

re:看完了,很震撼,那个嘉伟还算是程度好的吗...

看完了,很震撼,那个嘉伟还算是程度好的吗?
不敢想孩子将来会是什么样子。
那个女孩太可怜了,,,,
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12#
发表于 2011-6-28 22:31:47 | 只看该作者

re:这个片子拍得很真实,圈内家长会心颤,但是...

这个片子拍得很真实,圈内家长会心颤,但是会让圈外人有什么反应呢?我很担心只引起一小部分人的慈善之心,却引起无知人士的恐慌和排斥,而社会总的来说对此是无知的。
如果再加进一些明显一些、引导意义的主题,以引起主管部门的注意或者能激起公众的宽容就更好了。
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13#
发表于 2011-6-28 22:34:29 | 只看该作者

re:那个嘉伟坐公交时的表现让我很难过,我...

那个嘉伟坐公交时的表现让我很难过,
我没有那位妈妈那么有勇气,
我可能不敢带他出去坐公交。
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14#
发表于 2011-6-28 22:44:22 | 只看该作者

re:看了,没有太多伤感,真是老家长了。...

看了,没有太多伤感,真是老家长了。

我身边的孩子程度好的差的都有,大多将来是不能独立甚至自理的。但每个家庭都很用心地生活着,这就够了。将来的担忧很多,但还是要开开心心地过好每一天。

多一个拍摄,社会就对我们就多一份了解,我们的孩子将来也能得到社会多一份宽容。这个片子给我感觉很朴实,很好,真的不需要太多沉重。片里的彩虹妈妈给我感觉很平和,我很欣赏她。
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15#
发表于 2011-6-28 22:47:54 | 只看该作者

re:我个人觉得嘉伟真的很不错的,没有暴躁的情...

我个人觉得嘉伟真的很不错的,没有暴躁的情绪,也会尽量表达自己的需求甚至情感。相信他还会继续进步的。
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16#
发表于 2011-6-28 23:09:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容:

我还没看完,但是知道自己想说些什么,这个录像让我们看到了很多的低功能的孩子,其实有些是小时候高功能的,但是后来没有经过系统的训练,没有科学的方法,到了长大后很多人连家门也带不出去.我知道这样的家庭是不...


很理解冯版所说的。这也是我所想的。我在我的QQ空间转这个视频的时候写了这样的话:

“特别同情、关切这些程度比较重的自闭症孩子及其家长。不敢说庆幸儿子逐渐地好转,反而有点过意不去似的。绝不是矫情。因为我们太知道这些家长与孩子的艰难与痛苦了。”
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17#
发表于 2011-6-28 23:29:35 | 只看该作者

re:彩虹妈妈真是很了不起。带着嘉伟坐公车,那...

彩虹妈妈真是很了不起。带着嘉伟坐公车,那么平静地对待大众质疑的目光。而那个穿警服的人,是地铁上的乘警吗?他想干什么?

我现在住的公寓的一个负责我们小区花园呀,收垃圾等杂物的DAVID就是一个功能不高的人。前两天我去送垃圾,碰见他,他拉住我和讲他在电脑上看到的一只猫。很大的头却有很小的脸,我们谈了至少10分钟就是这只猫。
我们小区里的人对他都很好。YY每天出去都要看DAVID叔叔的车(他开着一个收垃圾的小车)。和他打招呼。有的时候他会理睬,有的时候一连几天都不搭理我们。可是突然一天就又对我们笑了,给我们敬礼了。就会让你觉得心情特好。

今天看到这个视频再一次感慨这里的环境真好。关键是大家都很自然的,没有把他当作特殊的人物,一同给了他一个小小的环境让他做着一份自己力所能及的工作来养活自己,也很快乐。

祝福彩虹妈妈和嘉伟!
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18#
发表于 2011-6-29 00:13:36 | 只看该作者

re:很长一段时间内我都已经比较悲观地认为,孩...

很长一段时间内我都已经比较悲观地认为,孩子将来怎么样主要是靠自己的发展,家长起的作用实际上只是很小一部分。这片子让我沉重,又让我警醒----我很努力,孩子不一定进步很大;我不努力,孩子和我和她爸的未来,会很可怕!
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19#
发表于 2011-6-29 02:35:49 | 只看该作者

不敢看

   我不敢看,看了一定会失眠的,现在就失眠着。
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20#
发表于 2011-6-29 05:02:59 | 只看该作者

re:我看了。是否会失眠还不知道。

我看了。是否会失眠还不知道。
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