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楼主: zc
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视频:穿行孤独

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81#
发表于 2011-7-5 09:50:14 | 只看该作者

re:放假在家,抢着看了视频。乐渔现在的能力还...

放假在家,抢着看了视频。乐渔现在的能力还不如嘉伟,我们要努力。
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82#
发表于 2011-7-5 11:07:30 | 只看该作者

re:严重同意71楼VV、79楼宋宇的观点。无...

严重同意71楼VV、79楼宋宇的观点。无论是所谓高功能还是低功能,每个家庭都会遇到各种不同的问题,孩子将来的发展也各不相同。但我们都要学会勇敢的面对,以最大的努力调整自己的心态,积极快乐的生活!
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83#
发表于 2011-7-6 22:42:26 | 只看该作者

re:尊重差异,接纳不同。

尊重差异,接纳不同。
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84#
发表于 2011-7-8 17:44:07 | 只看该作者

re:流泪,害怕

流泪,害怕
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85#
发表于 2011-7-10 00:36:29 | 只看该作者

re:勇敢面对,假如我们都退缩还有什么资格要求...

勇敢面对,假如我们都退缩还有什么资格要求别人接纳我们孩子呢?
楼上的,擦干眼泪不要害怕。
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86#
发表于 2011-7-13 20:35:50 | 只看该作者

re:看了视频,觉得就像是自己的生活一样正常,...

看了视频,觉得就像是自己的生活一样正常,生活就是这样,嘉伟现在状态可能就是我们孩子以后状态,那口牙也有点象。只要能带孩子去的地方我都会带他去
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87#
发表于 2011-7-14 22:39:21 | 只看该作者

re:视频中的家长和孩子除了雯雯和她的妈妈,其...

视频中的家长和孩子除了雯雯和她的妈妈,其余都是我熟悉的,每个星期都会见到。拍摄得很真实,我愿意看这样的视频。
      我的孩子是程度差且脾气极大的,很多家长看到嘉伟的状况都不能接受,我想这些家长要么是孩子程度好,要么是孩子小,对我来说,嘉伟情绪好,每天有丰富的生活已经是非常理想的状况了。我的孩子可能根本无法达到,因为嘉伟的程度还是比较好的。前段时间孩子情绪不好,我几近崩溃,孩子也许还在进步,但是他越来越高,越来越有力气,我时常感到自己的无助和无能。每当这个时候,我会觉得自己很无用,就会想如果我是这样或者那样,孩子肯定会好很多。
      冯版和大s说的对,程度较差的孩子很难坚持在宝贝进步了记录下去,能写些什么呢?没有文笔优美如大s,坦率如凯妈,帅+幽默如秋爸爸,快言能干如悠妈,那就只有看看的份了,只有潜水学习的份了。 (注明一下:这是我关注的其中几个帖子,这些孩子有些特点与我儿类似)
      只要有这样一个孩子,无论程度好还是程度差,家长都是同样的痛苦,同样需要付出无数心血,甚至高功能孩子的家长更需要智慧。只是,自闭症圈中,程度好的孩子家长起码能得到认同和肯定,而,低功能的孩子家长,不管你付出多大的很多努力,却难以获得肯定。在孩子情绪不佳的时候,我是常常会被人教育的,我知道大家都是好心。赫赫。
      关于家长之间的态度及对视频的理解,宋宇和vv写得非常好,是我想说又没有能力写出来的。
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88#
发表于 2011-7-14 22:59:24 | 只看该作者

re:云驰妈妈,给你熊抱算不算对你的肯定?

云驰妈妈,给你熊抱算不算对你的肯定?
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89#
发表于 2011-7-15 09:52:42 | 只看该作者

re:看得我眼湿鼻酸.

看得我眼湿鼻酸.
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90#
发表于 2011-7-15 09:55:20 | 只看该作者

re:云驰妈妈:我认定你是尽责的妈妈,努力的妈...

云驰妈妈:我认定你是尽责的妈妈,努力的妈妈。去年我们见面时,无论云驰出现什么状况,你和云驰爸爸的好态度好脾气,都让我非常感动。

今年对外师资培训中,有几位老师来自青岛市儿童福利院。她们说起福利院的孩子,大家总是唏嘘不已。无论孩子如何,长在爸爸妈妈身边,备受亲人的照顾与呵护,是何等的幸福。
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91#
发表于 2011-7-15 11:03:59 | 只看该作者

re:也许片中的孩子才是自闭症的主流. 但还是...

也许片中的孩子才是自闭症的主流. 但还是希望能有一个记录高功能且康复良好的片子, 让社会和学校了解有那么一部分孩子经过训练是可以接近常人甚至有用于社会的. 我非常担心一些学校的老师看了类似的片子会对自闭症有了先入为主的印象. 会认为所有自闭症孩子大了就象片中一样, 那还来正常小学干嘛, 直接去辅读学校算了.

对自闭认识的普及希望分两方面: 对于重度典型的自闭应着重于全社会的接纳,尊重和帮助. 对于很多轻,中度的孩子来说, 则更应着重于强调正常环境中融合教育的必须性和重要性.

上海有一个电视辩论节目:" 轻度自闭症的孩子是否应该进正常小学", 最终辩论投票结果是: 不应进正常小学. 当时嘉伟作为自闭症代表出镜的. 坦率的说如果让石头出境,结果会完全相反. 当然无论是嘉伟还是石头, 都有片面性: 一个是无法真正自立( 虽然嘉伟的康复还算可以的) , 而石头会让人觉得自闭症不是问题. 最好两个同时登台..... 但有一点应该强调: 如果当初石头没有进正常小学, 是不会有今天的.

 
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92#
 楼主| 发表于 2011-7-15 11:21:43 | 只看该作者
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93#
发表于 2011-7-16 16:42:20 | 只看该作者

re:真是好片子,今天才看到。嘉伟很差么?不,...

真是好片子,今天才看到。嘉伟很差么?不,嘉伟很好很棒,还很帅!
前面有个妈妈说如果自己的孩子今后和菲菲一样,也要心平气和,非常认同。要有这份心态。
冯斑说到菲菲小时候的照片,我也注意了,是2张,1张3岁左右,1张5岁左右,眼神很好很对,表情很活泼,如果不耽误训练,真的不会到这个地步。我们在痛惜的同时要明白家长应该怎么做。正如前面有人说的,做了不一定更好,不做一定更差。
我是低功能孩子家长,很支持开一个低功能专栏的做法,呵呵。
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94#
发表于 2011-7-16 17:11:45 | 只看该作者

re:我的孩子也不容乐观,支持开一个低功能专栏...

我的孩子也不容乐观,支持开一个低功能专栏,让我们做家长的有个倾诉的空间。
嘉伟很帅,很可爱,如果我的孩子今后能像他这样我就很满足了,非常钦佩嘉伟妈妈的淡定从容,我还须多多修炼。
菲菲让人心痛,但她妈妈也努力了,我们非常理解这样的感受。
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95#
发表于 2011-7-17 00:35:29 | 只看该作者

re:偶尔发发嗲就能换个熊抱还有张老...

     偶尔发发嗲就能换个熊抱还有张老师的安慰,值呀~

     现在关于自闭症的报道越来越多了,由猎奇心态慢慢向客观叙述发展,但报道的深度及科学性还有些参差不齐。这个视频在这里引起探讨在于它不带评论的原始记录的真实性,特别容易引起了大孩子家长的共鸣。其实嘉伟、家祯都是程度不错的孩子,书逸还有特别有音乐天赋。孩子越大家长越要面对现实,良好的心态,完全的接纳,永不放弃的努力才会让日子过得下去,甚至过得有滋有味。
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96#
发表于 2011-7-17 13:01:07 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云驰...

下面引用由[U]云驰妈妈[/U]发表的内容:

     偶尔发发嗲就能换个熊抱还有张老师的安慰,值呀~

     现在关于自闭症的报道越来越多了,由猎奇心态慢慢向客观叙述发展,但报道的深度及科学性还有些参差不齐。这个视频在这里引起探讨在于它...


亲爱的云驰妈妈, 我不知道要走多久才能到达你的境界,但我很高兴的我拥有你这样的好朋友和这样的好榜样。你的留言很棒!!![EM04]
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97#
发表于 2011-9-15 11:35:26 | 只看该作者

re:回家一定要看看。

回家一定要看看。
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98#
发表于 2011-11-18 18:30:37 | 只看该作者

re:云驰妈妈,很久没来以琳网了,刚来就看到你...

云驰妈妈,很久没来以琳网了,刚来就看到你的帖子,一下子想你想的心痛!
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99#
发表于 2011-11-18 19:23:53 | 只看该作者

re:好久 不见呀

好久 不见呀
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100#
发表于 2011-11-18 22:42:53 | 只看该作者

re:唉,海生妈,你终于出现了~我是时常会想起...

唉,海生妈,你终于出现了~我是时常会想起你的,只是,有时我想你是不是太忙、太幸福,无暇忆起曾经的岁月呢?好了,今天看到你的留言,我差点流泪,心里满满都是记忆和想念。看到海生爸爸留言说果果快4岁了,一家人和美快乐,更觉你是有福的。这个晚上,我为你的惦记而快乐~
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