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儿子,爸爸妈妈很爱你

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发表于 2009-8-11 16:15:58 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
   儿子涛涛在2岁4个月时被确诊是自闭症,那时刚过完六一儿童节,虽然已经有心理准备,但我和他爸爸还是很痛苦。其实在涛涛2岁时,因为还不会说话,带去医院体检医生安排做了智力测验,小家伙因为不配合,不听指令,最后评测结果是只相当于1岁4个月的智力,医生说是智力发育迟缓,并建议我们去看专家。也就在那时在网上查资料看到关于自闭症的资料,发现儿子有很多行为相似,于是,又赶紧带去看专家。专家第一眼看到涛涛时,涛涛对医生伯伯笑了,并玩了起来,并不时指窗外的空调机告诉医生。也许就因为这样,医生最后下的结论是:不像是自闭症,更像是语言发育迟缓,并开单在他们那儿做感统和语言治疗,一个星期二次,每次1小时。就这样时间过了2个月,这中间我又再次带儿子到儿童医院去检查,在做了MRI检查排除脑部病变后,那边的医生也说不像是自闭症,也认为是语言发育迟缓,并开单去做理疗,包括做脑超和磁疗。就这样天天在两个医院来回奔波,时间又过了2个月。后来觉得还是不放心,又跑去另一家医院去找专家看,那时天气已经比较热,到处都开风扇,因为小家伙的自闭症状加重,看到风扇眼都不眨一下,最后医生说有自闭倾向。在做了量表、ECT、脑电图、肌电图等后医生确认是自闭症。到这时,时间已经整整过了4个月。(其实这中间就已经有妈妈告诉我以琳网,但因为时间关系,没有深入去了解,以致错过了2-3个月的时间)[EM12]
   
   涛涛2岁时的症状是:
   到处乱跑,基本上不能好好地手拉着手走路,不听指令,叫名字经常不理,脾气大。喜欢看风扇、空调室外机及旋转的圆的物品,喜欢看手,无聊时经常磨牙。没有语言,爸爸妈妈也不会叫。一岁多时还会手指着灯并说灯,会说走。到两岁时什么也不会说,整天就是叽哩呱啦大人听不懂的外星语。不喜欢和小朋友玩,顶多就玩追追跑跑的游戏,喜欢和人捉迷藏。好的方面就是和人目光对视较好,对大人的情感也不错,有分享注意力。喜欢看天线宝宝、听故事。
   
   涛涛现在已在机构训练快2个月了,进步挺大。主要是规则和听指令方面进步比较大,模仿也还可以,语言现在还是没有。

   后面再慢慢把这2个月的日记写上来,早在2个月前就已经注册,但一直都没时间来写,以前是天天都看贴、看书。现在还有2、3本书没看完,我是个比较效率的妈妈。

   
2#
 楼主| 发表于 2009-8-11 16:40:11 | 只看该作者

re:儿子确诊后医生开了一大堆的药,有中...

   儿子确诊后医生开了一大堆的药,有中成药、有西药,还有就是要联系香港巫华梅买P5P和DMG。还开了一种叫脑蛋白水解物的药,得去医院静脉注射一个月,刚开始打针那几天,小人儿哭得声嘶力竭,到后来时是自己主动爬到凳子上要打针,护士扎针时一点也不哭闹,现在想想很心酸。
   从医院回来后,我和儿子爸爸就开始分工,他负责联系购买药品。我负责在网上看贴搜集信息,找合适的训练机构,并每天带儿子去医院打针,做听统。听起这个听统,我们是已经做了一半了才看到网上说4岁前的小孩不能做。为些我问了负责做听统的护士,她说:“他们医院的是第二代的设备不会对小孩听力有机械性损伤,他们也是特别咨询过这方面的专家的。”都已经做了一半了,能怎么办呢。做完听统后感觉理解力和听指令是要好一点。
   说到机构,幸运的是我们找的机构离家很近,坐公交车2站就到了。在交申请表后的半个月机构通知我们去办理入学手续,那天是6月21日。
   
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3#
发表于 2009-8-12 04:49:10 | 只看该作者

re:请问你们涛涛从2岁到现在是会咿咿呀呀的自...

请问你们涛涛从2岁到现在是会咿咿呀呀的自言自语呢,还是什么声音都不发?
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4#
 楼主| 发表于 2009-8-12 23:45:27 | 只看该作者

re:他会伊伊呀呀地和大人说话,而且眼睛是看着...

他会伊伊呀呀地和大人说话,而且眼睛是看着人说的,但我们完全听不懂。有时,自己在那看书会指指点点并在那自言自语。
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5#
 楼主| 发表于 2009-8-17 17:51:54 | 只看该作者

re:6月底在以琳购买了光盘和口腔训练器...

   6月底在以琳购买了光盘和口腔训练器终于到了,其实6月10号左右就订购了,都怪自己粗心,忘留电话了。光盘花了半个多月的时间才看完。口腔训练器一直都没有拿来用,小家伙属于口腔比较敏感的那种,一点都不配合,把喇叭给他吹,他不会吹也不愿意吹,并非要我吹给他听。但对那个一吹就变直的那种喇叭很感兴趣,第一次吹给他看时,小家伙哈哈大笑,乐得不行,并要求妈妈再吹,自己也把喇叭放到嘴里咬了一下,就是不会吹,我给他示范了几次,还是不会,没办法慢慢来吧。
   
   去机构上课第一天表现:第一天训练,以熟悉环境为主,对环境和老师不抗拒,表现还可以。主要问题是:坐不住,喜欢到处走动。

   晚上到楼下大堂和兰兰姐姐玩时,会主动向姐姐示意风扇和箱子,这应该是属于分享式共同注意力吧,这是第一次向小朋友示意东西,要记录下来。
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6#
发表于 2009-8-17 22:09:30 | 只看该作者

re:不是很严重,加油!应该能扳过来的。...

不是很严重,加油!应该能扳过来的。

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7#
 楼主| 发表于 2009-8-18 00:27:40 | 只看该作者

re:但愿如此吧!刚开始那一个月心情总...

但愿如此吧!

刚开始那一个月心情总是起起伏伏,一会觉得儿子应该是语言发育迟缓,一会又觉得不是。后来随着对自闭症的更多了解,就不抱其他幻想了,认真训练、教育才是第一。
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8#
 楼主| 发表于 2009-8-18 00:41:35 | 只看该作者

re:第一周机构上课总结是:上个训课不哭...

   第一周机构上课总结是:上个训课不哭闹,还算比较配合,感统课第一天也没哭,光顾着玩了,没发现妈妈不在身边,第二天开始就不愿意进去,第三天开始是从感统室门口经过就哭。上大课根本坐不住,老是想走动,强行把他拉回来,就动手打人,并开始哭闹。
   吃药一段时间,感觉比较多动,好像精力无限。依依啊啊的发音增加,分享式注意力增加。看到感兴趣的东西会大叫,并指给我看要我说出来,并且会拉我看他表演跺脚、摔跤了。
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9#
 楼主| 发表于 2009-8-18 16:27:13 | 只看该作者

re:第二周机构上课小家伙开始感冒了,...

第二周机构上课

小家伙开始感冒了,情绪不好,上课没精神。个训课应老师的要求没有陪在儿子身边,偷偷走开,小家伙看到我出去后就大哭。老师哄了好久终于不哭。过了二三天总算适应,不用我再陪他了。

本周总结是:前三天可能是因为感冒的原因,情绪不好经常哭闹。后面二天表现不错。目光和分享式注意力很不错。对声音比较敏感,比如消防车的呜呜声、雷声、飞机声音等,听到这些声音会提醒大人共同分享。大动作模仿有进步,会跺脚、原地踏步、横着走、原地跳几下。吃饭还是喜欢到处跑,比较头疼。

从6月初开始禁了一个月的牛奶和面食,改喝豆奶粉,小家伙喂口变得很差,再加上训练比较辛苦,一下瘦了很多,体重可能只有11公斤了。一天到晚都没精神,整天打哈欠,像抽了大烟。后来觉得禁食对他影响不是太大,但身体变差了,决定开禁。并找亲戚给开了调理脾胃的中药方子,连着喝了7天,胃口总算好一点。
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10#
 楼主| 发表于 2009-8-18 17:00:41 | 只看该作者

re:第三周:本周总结是:上大课时比以...

第三周:

本周总结是:上大课时比以前稍好,走动次数少点,但情绪问题比以前严重。挫折感比较强,稍不如意就发脾气。
自从开始解禁喝牛奶,未发现有特别的问题。最近喜欢以大声喊叫来提醒别人自己发现的或是感兴趣的东西,声音分贝很高,每次都提醒他不要这样大叫,妈妈不喜欢。

这二天带去莲花山公园玩,感觉情绪比较好,跑得飞快很高兴。最近比较暴力,喜欢举手打人。老师说可能是换了新环境压力比较大,要多做给涛涛放松压力的事情,比如按摩,多带去公园玩也可放松压力。在莲花山公园看到一位大2个月的小哥哥,居然在后面追着要和他握手、拥抱,很少有的行为,要表扬。去邻居哥哥家,表现不错,自己主动想和哥哥玩躲猫猫游戏,可惜哥哥不感兴趣,没有玩下去。

周末去亲戚家玩,和明明玩得挺开心,很喜欢和明明一起玩窗帘躲猫猫的游戏,乐得哈哈笑。中间两人有出现抢东西的情况,明明把东西拿走,涛涛很生气,举手想打人或大叫发脾气,出现这种情况时会看我的反应和表情。
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11#
 楼主| 发表于 2009-8-18 17:18:05 | 只看该作者

re:第四周:本周总结:看手的刻板行为...

第四周:

本周总结:看手的刻板行为有所减少,但大喊大叫的行为增加,个训课老师反映上课时有不耐烦不配合情绪。在淘气堡玩滑索,基本上不用辅助,可以自己滑下去。球技课表现不错,推球的力度和配合度比以前都有进步。精细穿珠子有进步,一口气穿了十几块没有跑开,这是前所未有的。

吃饭开始立规矩,必须在餐桌上吃,吃饱才能离开。刚开始是吃两口就要往下溜,往下溜时还要偷瞄你几眼,看你的反应,强行抱回来是又哭又闹,吃顿饭要抱几十次,累得要命。

机构开始放暑假了,十天时间就安排回外婆家渡假吧,外婆家小孩多,加上邻居小孩有七八个,快成幼儿园了,非常热闹。
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12#
 楼主| 发表于 2009-8-19 17:38:05 | 只看该作者

re:6月底医院通知去做PEP评估,评估结果是...

6月底医院通知去做PEP评估,评估结果是综合能力只有1岁10个月,落后了半年。有基础的社会化意识,情感的稳定性不佳,人际交往水平一般,人际互动欠积极,对环境不太适应,物品喜好较狭窄,注意力不佳,感觉模式欠正常;有效运用语言的能力滞后。无明显的模仿意识,语言模仿能力较差。

在外婆家:
这次回去刚好放暑假,哥哥姐姐每天都在家陪着玩,小家伙每天都乐得哈哈大笑,会模仿哥哥姐姐的一些行为。比如看见哥哥姐姐拿着垫子在地上用脚划着玩,并发出吱的声音,他听见后,大笑,也跟着拿张垫子,学着他们的样子在那里划。看见他们故意摔跤,自己也跟着往地上躺。每天晚饭后就带着一大群小朋友去散步,涛涛看见邻居家用来建房子的大石堆,非要爬上去,从上面冲下来,哥哥姐姐在下面抱住他,觉得很刺激,并乐此不疲,不想回家。没办法,在城市里见不到、接触不到这些东西啊。外婆家养了一大群鸡鸭,涛涛每天都要去看它们吃东西、打架,听公鸡打鸣。

十天后回到深圳,爸爸说涛涛长胖了,我说天天心情好,吃得好,乡下的东西新鲜有营养,不长胖才怪。其实真的很想在老家多待一段时间,可是这边还要上课。这次回外婆家的总结:比较少发脾气,也难怪,天天都放羊,什么都没做,且有人陪着疯玩。在哥哥姐姐的带动下会模仿一些动作和行为,可见榜样的力量。说到这个榜样,可能平时在家我们大人的行为小家伙不感兴趣,所以很少关注模仿我们。看来以后得主动做一些小人儿感兴趣的动作和行为,让他多关注。哎,我这个做妈妈的太古板了,要改。
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13#
发表于 2009-8-19 22:28:54 | 只看该作者

re:有玩伴真好,妈妈也要有一颗童心,把自己当...

有玩伴真好,妈妈也要有一颗童心,把自己当成儿童剧的演员就行了,夸张的表情,热情洋溢的表扬,宝宝都很喜欢的。涛涛比晨晨大两个月,程度好多了,晨晨还不会指物了,不过最近几天语言好象在冒一些出来了。书上说,他对周围的物品能够熟练把握了,就能自然的指物了。

我们对我们的孩子要永远有信心。加油。
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14#
 楼主| 发表于 2009-8-20 17:46:46 | 只看该作者

re:朱晨妈妈,看了你开的贴,你家晨晨也很不错...

朱晨妈妈,看了你开的贴,你家晨晨也很不错啊,现在已经开始仿说了。我这个当妈的没有你勤快,除了在机构上半天亲子班,回到家基本上是没教东西的,总觉得时间不够用。我们一天的安排是这样的:

早上8:00起床,洗漱吃早餐,8:30出发去机构上课
8:50——12:00在机构上课
中午12:30到家
12:30——14:00做饭、吃饭、看天线宝宝,等吃饭时穿几十个珠子或胡乱涂鸦
14:00——14:30讲故事、看书
14:30——17:30睡觉
17:30——19:00淘气堡或公园玩耍
19:00——20:30洗澡、吃饭,空档时间跳会蹦床或听CD讲故事
20:30——21:20去楼下玩耍、骑扭扭车
21:10——10:20游戏、玩会大龙球、讲故事,睡觉。

觉得一天到晚,时间都不够用。很少有时间教认知,桌面教学小家伙不喜欢也不配合,有时食物引诱下会做一会,不一会就跑了,头疼。
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15#
 楼主| 发表于 2009-8-21 16:44:25 | 只看该作者

re:放假回来发现小家伙变皮了,上课不配合...

放假回来
发现小家伙变皮了,上课不配合、情绪问题比较多,开始欺负老师,不想做的事情就用手拍老师。下午加课和老师完全不配合,应该是不习惯下午加课的原因,没办法,钱已经交了,只能改到星期天上午上课,就是要麻烦老师了。和老师说要对他严格点,小家伙会看人脸色。

模仿有进步
上电脑课时模仿动作表现很好,老师叫小朋友上去模仿电脑图片中的动作,涛涛做的那张图片是一个小男孩侧面屈膝照,我都以为涛涛肯定不会,没想到看了一会小家伙居然完成了这个动作,真棒。

要和不要
这两天教他表达不要的手势,这两天已经会模仿不要的手势。要的手势表达半个月前就已经会了,并会应用到具体生活中,比如想吃东西或想玩一些很想玩的玩具就会伸手要。看到某天其他小朋友吃饼干会伸手表达要了,不会像以前一样直接伸手去拿。近两天吃饭时在提示下会摆手说不要了,并及时强化马上抱下桌子。

近几天在淘气堡玩秋千有进步,可以坐在我腿上,自己两手拉着绳子,不用我再用单手抱了。
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16#
 楼主| 发表于 2009-8-21 16:55:56 | 只看该作者

re:本周总结上课表现不配合、情绪问题比上...

本周总结
上课表现不配合、情绪问题比上周要好点,但注意力不集中。亮点是听老师指令比以前要好,比如会上课起立,并向老师弯腰问好,动作模仿也有进步,有些动作有时不用大人辅助自己会跟随老师做。模仿发音也有点进步,会叫爸爸了。开始自己动手吃饭,当然到后面还是要大人喂着吃完。

会叫爸爸了
在山楂片引诱下第一次开口叫了爸爸,但妈妈就是不会叫,想叫但又发音叫成爸爸。在好吃好玩的东西引诱下,一晚上叫了好多次爸爸,把他爸给激动得不行。

最近几天已经会自己主动摆手表示不要,比如不要吃饭了,不要拉巴巴拉尿尿,甚至不想做的事情都用摆手来示意。但有时和要混了,问要不要喝奶也用摆手表示,其实是很想喝奶的。
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17#
 楼主| 发表于 2009-8-21 17:14:16 | 只看该作者

re:本周总结在遇到挫折时就会发脾气,不配...

本周总结
在遇到挫折时就会发脾气,不配合,比如在老师要求学发音时,可能他觉得发音对他来说比较困难,发仿说泡泡、打打。但感觉在听指令方面有进步,比如不让干什么,大人说了会听,有时还会看着你不好意思地笑或是坏笑,意思是我还想玩,不会和以前一样说了等于没说。精细也有进步,穿珠子在本周进步很大,一次可以穿二三十个了,速度比以前要快很多,也不需大人辅助。随手打人的现象稍有改善。

不想上课
周末加课时表现不错,刚开始时不愿意跟老师进教室,撇了几下小嘴巴,眼睛也红了,好像就要哭样子,我们就赶紧跟他说,爸爸妈妈在外面等你下课,不走,后来还是自己把门关了,乖乖跟老师上课去。

喜欢奥尔夫音乐
自己要求要听奥尔夫音乐,自己在那跟着拍子拿着打棒和沙蛋或是拍手跟随,基本能跟上拍子,一边拍一边笑,满脸的开心。非常喜欢听节奏感强,在机构上音乐课常听的曲子。
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18#
 楼主| 发表于 2009-8-24 17:45:05 | 只看该作者

re:本周总结语言有点进步,会说到、打打、...

本周总结
语言有点进步,会说到、打打、抱抱、泡泡这几个字。对语言的理解比以前要好点,有时讲道理会听,感觉比以前听话了很多。会玩一些以前不玩的玩具。会自己独立荡秋千了,而且玩得很好。

是和不是
近两天问是和不是的问题,问他是不是想回家,是就点头,小家伙居然会点头了,不过头都点成弯腰了,很可爱。在淘气堡玩,把自己捡到和喜欢的小球送给苗苗妹妹,苗苗说谢谢涛涛,他自己也很高兴。

故意拿错鞋
上完感统课后,我叫他找自己的鞋子,小家伙居然故意拿别人鞋,并抬头看着我坏笑,我说错了,然后找到自己的鞋子递给我。在家出门时也是这样,故意拿他爸爸的或是我的鞋,很搞笑,这时候趁机教他认鞋子的大小、颜色。

喜欢听故事
最近特别喜欢听拨萝卜的故事,经常拿书要求我讲给他听,或者自己在那翻着看,讲到嗨哟——嗨哟拨不动那儿还学着用手比划,很好笑。自己在那看噼里啪拉——我要拉巴巴那本书,看到小河马它们把裤子留在马桶边,忘记穿了那页,就看着我并拉我过去看,我问他,哪条裤子是河马的呀,哪条是小兔的呀,没想到小家伙都指对了。
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19#
 楼主| 发表于 2009-8-24 17:57:11 | 只看该作者

re:举手答到最近老师点名时,涛涛都会说到...

举手答到
最近老师点名时,涛涛都会说到了,而且很清晰,声音很大,比较惊喜。这个到是说得最好的了,而且不用什么吃的来引诱,可能这个音对他来说比较容易发吧。

擦嘴巴
吃完晚饭后给他擦嘴巴,然后跟他说帮妈妈也擦嘴巴吧,小家伙就用手拿着纸巾帮我擦嘴,还一边笑,这样来回玩了好几次。最近吃东西时喜欢逗人,奶奶跟他说,涛涛,给我也吃点吧,小家伙居然把食物往奶奶嘴里递,然后迅速收回,并一边坏笑,可爱极了。

讨好妈妈
近2天小家伙会讨好人了,自己不想吃饭或者是干什么事情,怕妈妈发火,就会用手来摸摸我的手,以前都是挥手就拍过来了。

害怕鹅卵石
爬莲花山公园时经过鹅卵石的小路,不知道是什么原因突然很害怕,蹲在地上怎么也不肯走,后来是强行拉着走,然后走得飞快是跑过去的,好像是很害怕看到鹅卵石。下了一段阶梯后又看到鹅卵石了,又重复刚才的情况,只好如法炮制强拉着走,就这样走走停停终于走下山到了公园外面。最近过斑马线时会主动指认,趁着这机会教他过斑马线时要看红绿灯,红灯停,绿灯走。
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20#
 楼主| 发表于 2009-8-24 18:08:55 | 只看该作者

re:戴口罩的叔叔周末去游泳,和一位小姐姐...

戴口罩的叔叔
周末去游泳,和一位小姐姐玩得很开心,当然也喝了不少水,打算以后要经常带他去。去游泳时经过北大医院门口,看到一位戴口罩的叔叔,并指着叔叔说话,我们当时还以为他看见远处的什么东西,后来和那位叔叔擦肩而过,还回过头去看叔叔,我们才明白原来是看见那位叔叔戴着口罩,赶紧对他说叔叔戴着口罩,叔叔走了。后来才想起是不是他觉得那位叔叔戴着口罩是医生呢,因为有1个月的时间经常带他医院打针,并给他讲护士打针的故事,所以对医生护士比较敏感。

喜欢形状盒
近几天非常喜欢玩形状盒,我把它放在高处,一般都是要求我们拿下来给他玩,没想到昨天他自己爬上电视柜把盒子拿下来,长能耐了。形状盒的五角星、花形状、五边形、六边形、椭圆形、三角形可以自己放进去。玩套杯会自己尝试着套,有一点点感觉了,不会像以前一样乱扔着玩。

逗姐姐玩
晚上在楼下大堂玩扭扭车,并用车追朵朵姐姐,很开心。看到姐姐的企鹅气球,故意跑过去摸气球,然后又跑开看着姐姐坏笑,很可爱。
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