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我们的儿子今年就6岁了。从他几个月时我们就发现他的翻身，坐起，爬行都较正常孩子晚。开始我们并未太在意，认为可能是孩子发育稍晚，差两三个月也无所谓，反正也都会了。但后来无论是大动作还是精细动作同标准相比差距越来越大。特别是语言发育和走路快两岁了还是不行。这才引起了我们的注意。本地医院说不出所以然，脑CT也正常，所以大夫说可能是脑瘫。但我们发觉孩子还有些反常现象，比如在家不喜欢大人抱，独自躺在床上很少哭闹，叫他没有响应（听力肯定没问题），没有眼神的交流等。因我们早就知道自闭症这个词，所以我们就带孩子去北医六院检查。那里的大夫讲孩子现在还小，不好做结论要我们等孩子3岁以后再来。但这段时间怎么办？就这样等着吗？通过阅读有关书籍我们得知无论是脑瘫也好，自闭症也好，其他什么病也好，对孩子的干预越早越好。于是我就同妻子决定不再等什么结论了，先按照科学的方法及早干预训练。（至今我们也没在做什么检查，因为我觉得除非是有仪器，化验等定量的东西，其他，包括智商测定，都不是很准确很说明问题的。再说，是自闭症怎样，不是又怎样，只要孩子有问题，不都是要这样训练吗）这些年来我们曾试过各种听到的方法对孩子进行训练，如肢体按摩，穴位推拿（都是根据书上的介绍由我们自己做），参加专门的语言训练，感统训练，带孩子去游乐场，针灸治疗等。同时为了让他有一个良好的环境，设法让他从3岁起上了一年幼儿园。特别是因为害怕孩子不与人交流，甚至不同父母交流，我们两个想法设法同孩子嬉闹。追着他的目光去干扰他。为此我们家庭成员，特别是我跟孩子的母亲脸上手臂被抓满伤痕。我想很多家长恐怕都有体会吧。这样的孩子高兴时抓人，生气时也抓人下手又快又狠，防不胜防。身上的伤痕无所谓，心中的伤痕可想而知。白天上班同事问到时还要强装笑脸托辞掩盖。不知是什么起了作用，但我就觉得孩子还是在一点点进步，尽管是很慢：很少伤人了，走路没问题了，学会了滑板车，在大人的帮助下可骑小自行车，从四岁多时能够用简单的语言主动表达自己的意愿了。总之在他两三岁时很少觉得他可爱，现在觉得可爱极了。但现在的主要毛病是精神不集中，固执，不服从，此外可能是因为思维简单，不善用语言表达想法，特别是不善（或不会）表达已经发生过的事情，如同我们说一说白天在家发生了什么事等，语言刻板经常喜欢重复问一些同样的问题等等。这些都是我们今后要解决的问题。
我同妻子没有什么明确的分工。有时两个人一起上，有时一个人累了另一个人上。但大凡外面的活动，如去乐园做游戏，开家长会，听讲座等，只要我有时间，一定要自己去。其原因有几个：从体力上来讲，我觉得这些累人跑路的事，尽量应由男人去做。从心理上讲女人比较脆弱，一些事她们可能很难承受。比如在乐园孩子可能无故的伤人，其他孩子的家长无法理解，可能会连大人带孩子一起谴责。你又无法解释，只好自己承受。去幼儿园接孩子，很可能正看到孩子受委屈，做母亲的承受力恐怕不如我们。再如我当初带孩子找幼儿园，后来被园长召去谈话劝退，又想法找其他地方训练。个中滋味真是难以形容。像天塌了似的，死的心情都有，又没有死的权利。很多委屈我至今都未向我爱人说过，我怕她听了都受不了，更无法想象她如何亲自处理这些事。但她也是坚强的。我忘不了是她独自一人在北京冒着风雨东问西问地找到“星星雨”去咨询。
正因为我参加过外面的一些活动，我才发现这样一个现象：无论是听讲座，还是带孩子诊病，还是一些积极的组织者或是机构发起人，大都是女性。开始我并未太在意，可能是偶然的，可能是父亲们太忙。但后来有时讲课的老师说“我真希望来此听课的多一些父亲”。及至来到以琳网站后发现会员们似乎又是母亲多于父亲（一般来讲男性似乎更喜欢电脑）我才觉得事情可能并不这样简单。后来在一个帖子上看到母亲们认为父亲参与孩子的训练太少，大致有两类原因： 1、 自我乐观。认为妻子是在庸人自扰，小题大做。孩子大了子会好起来。2、认为孩子不可就药，放弃任何努力。看到这些，我不禁要给我的父亲朋友们写几句了。写的不对，可以批驳或置之一笑。如有些道理，希望做父亲的能受到启发，立刻行动起来。
（一） 我觉得在孩子的教育上，父亲的角色是很重要的。现在幼儿园，小学都倡导多一些男性教师，以利于孩子性格和心理的健康成长，更不要说我们的“问题孩子”了。真的，在我同孩子的接触中我深感父亲的角色无人可以替代。有时我妻子同我开玩笑说她都忌妒我和孩子的关系了。另外在对孩子的训练中有些项目会很吃力，也不是母亲一个人可以胜任的。比如我看到有文章介绍一对夫妻为了教孩子正确地走路，一个人在前面面对孩子牵着手，另一个人蹲在后面搬者孩子的脚。还有我发现我们这样的孩子有时很会利用大人的弱点来钻空子。有些时候遇到不想做或做不来的事就拼命地哭闹，可怜巴巴的，母亲们有时会心软妥协，这时也许需要父亲出面去“坚持原则”。家中还是要有一个孩子怕的人。为了孩子的将来，让我们去做这个得罪人的角色吧。我觉得“严父慈母”这个分工还是很适合孩子的教育的。
（二） 男人的责任：我觉得通常来讲，我们做男人的会比女人更多的责任感。（这导致我们经常讲男人很累。我们的自尊又使得我们无法向妻子诉说心中的烦闷及苦恼，希望孩子的母亲们对我们也多一分理解及谅解）既然我们建立了家庭，就要承担起家庭脊梁的责任。不容置疑，当今社会男人们仍扮演着主要角色。既然在社会中这样，在家庭中更应该如此。从爱情角度讲，我从未像今天这样深深体会出以往年轻时认为只是纯文学描写中才用的词句：“爱情是使欢乐加倍，使痛苦减半”。真的，看到我们的爱人被痛苦折磨而又不甘心向命运屈服在努力抗争时难道我们做男人的不应冲上前去，帮他们分担痛苦吗？ 还有我们的孩子，他们是多么需要我们的父爱。我们要深深体会到“父亲”这两个字的分量。前几天为学习英语又看了一遍电影“飘”当我看到像白瑞德那样一个放荡不羁，玩世不恭的人，面对自己刚刚出生的女儿，突然像变了一个人时，我深感震撼。有时我们常开玩笑说男人的一起都可以重新选择更换：房子，车子，工作，甚至妻子，但惟独孩子是无法更换的。即使他是我们心中永远的痛，也需要我们当父亲的去勇敢地承担这个痛，因为你改变不了他/她是你的血脉这样一个事实。当我们现今社会有越来越多的单身母亲时，我未感诧异。但当我看到有些单身母亲独自一人带着自闭症或其他病症的孩子艰辛地行走时我却禁不住为那孩子父亲的行为感到愤慨和羞辱。你知道孩子是多么需要你吗！我们的责任不是一纸离婚书就可以退却的。在你内心的深处，难道没有愧疚，没有良心的责骂吗？退一步讲，我觉得即便有一百个理由分手，但如果有了这样的孩子，为了孩子夫妻双方都应相互理解，让步。从某种意义上讲，自闭症的孩子会是也应该是维系家庭稳定及夫妻感情的纽带。
（三） 男人们都爱扮演骑士的角色。就是在马路上遇到素不相识的弱女子可能都会留步相助。但大家想过没有：就在我们的身边，自闭孩儿的母亲就是最瀛弱的女子。来以琳网看一看吧，心灵会受到撞击，受到净化升华。一些多么伟大，虔诚的母亲。含辛茹苦的母亲。也许在
外人议案眼中她们很坚强，甚至很乐观，豁达。但我们最应知道，在她们坚强的背后是无尽的眼泪。在她们内心深处，她们是那样脆弱敏感、不堪一击。她们需要休息，她们是在咬紧牙关用自己最后一定力气去同命运抗争。朋友们，多了解一点她们的内心，快快上前相助吧。不要等她们崩溃了再去后悔。要知道心灵上的苦痛，远远大于其他的折磨。
如果你很忙，在家庭收入来源中扮演重要角色，甚至你富可敌国足以让你的妻子停职而专门照看孩子，那你尽可以少顾及一下孩子，但不要忘了每天抽出一点点时间，对你的妻子说一些安慰的话，或为她递上一杯咖啡。让她感觉到背后有强大的你。如果说妻子比我们收入、工作更重要，那我们不妨多做一些“牺牲”。要记住，一切都是为了孩子。
（四） 如果你真的觉得孩子没有什么问题，妻子是庸人自扰，那你不必在一边冷嘲热讽。要 a/ 用你的乐观来感染鼓励你的妻子，使她们从悲观绝望中走出来。 B/ 用你的时间和自信亲自教育训练孩子，使他比别人更好。我想到那时无论你如何奚落她，她都会高兴地接受的。
（五） 如果你已经认识到孩子存在问题，也不要自暴自弃，甚至想一走了之。因为我们的孩子是特殊的孩子。如果他们是普通的患儿，我们可以把孩子交给医生; 如果他们是先天愚儿，我们可以只保证他们的温饱（其实就是这样的孩子也可以通过训练进步的，我参观过启智学校），以后还可交给社会。惟独自闭症的孩子是离不开我们家长的训练帮助。而且我有时觉得他们似乎在临界点。若帮一下，推一把，可能就会融入主流社会。若我们放弃，他们会糟得一塌糊涂。还有，对于自闭症的孩子，一切训练机构都不能完全替代父母的重要角色。甚至我们夫妻二人有时说把孩子交给对方都不放心。 以琳网的开篇便是“ALL CHILDEN CAN LEARN” 我也坚信这一点。 此外，有耕耘就会有收获。我们的回报就是由于我们的协力，我们的妻子们会稍稍舒展眉头，露出也许久违的笑容; 我们的回报就是我们的孩子那一点点些小的进步。当我的孩子有一天（五岁半时）看到他妈妈吃鱼时咳嗽，便说“妈妈你是鱼刺卡着了吗？我告爸爸去”，你无法想象我当时的喜悦心情。一是看到了他语言、思维方面的进步，二是看到了我----父亲在他心目中的无所不能。
退一万步讲，就是我们的训练毫无效果，我们也可从我们对爱的奉献中体会到快乐、从二人共同教育孩子的过程中增进了的感情交流、从同甘共苦中体会到了的自我作用中得到回报。更重要的是我们可以问心无愧地说该做的我们都做了。等待医学的发展吧。
（六） 说到女人，人们常常将之与软弱，感情用事联想起来。而提及男人，人们又往往会想到将强，理智。难道到了自闭症家庭中角色就会倒置？不! 我的男人朋友们让我们一起对着厄运举起拳头说“让我一人来承担吧，我坚强，因为我是男人”
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P.S. *以上纯属有感而发，想到哪写到哪，思路较乱，请多包涵。
*尽管我们为孩子的康复做了一些工作，但上以琳网读了其他家长的帖子后真是汗颜。我都有些后悔，如果我们抓的再早一些，再系统一些，而不是经常用这样或那样的理由为自己的懒惰找借口，孩子的今天可能会更好。我的教训是千万不要赌孩子大了一切都会好，时机错过便不会再来。
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发表于 2003-3-19 02:51:52
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发表于 2003-3-19 14:03:03