不要太把专家当回事

看麦娘

   最近经常在以琳潜水，发现有许多孩子的确是存在各种各样的问题，但总体上还应该属于那种只有家长朝夕相处才能发现问题的孩子，别人应该很难发现他们存在的问题，就像我儿子，除了我觉得他有问题，我无论怎么跟人解释，也没人信，甚至认为我脑子有问题。我也没带孩子去找专家评估。我觉得他有问题就肯定有问题，但如果一找专家确诊，那帽子一扣下来，就压得自己会受不了。网上很多人信广州的邹小兵医生，简直都有点奉若神明的意味。可我老觉得不见得吧？，他怎么能在短短半小时之内就能做出那么肯定或否定的答复，或者说什么不干预长大就成废物的论断，其实就是正常的小孩，父母不干预引导也会成为废物甚至害群之马的。怎么就能那么不近人情味呢？。最近仔细看了一下在以琳网上摘录的东尼艾伍德的书《亚斯博格症》这本书。书中提到很多幼儿时期被诊断为典型自闭的孩子，经过有效的干预和训练是有很大进步的，有些孩子看起来已和正常孩子没什么区别，至多还有一些或多或少的类似于AS的一些症状和行为问题。所以我在想既然通过干预和训练孩子们会有进步，那么那些甚至被别人看不出问题的问题孩子是不是通过努力完全会有可能向更好的方向发展，甚至成为真正意义上正常的孩子？反正就算自己太偏执了吧，我老觉得自闭症的孩子不可能真的如专家所说，一定完全自我封闭，在他们自闭的世界里一定是有一个出口是可以通向外面的世界的，只是我们的方法不正确或者暂时没有找到有效的方法去让孩子们从封闭的世界中走出来。反正我不把专家的话当圣旨。孩子们都还小，以后的人生完全是一个未知数，大家都不要灰心，努力加油，一切皆有可能！

珍妮

太有才啦,赶快抓紧时间,（找出口，突围）

航宇妈

嗯要有信心。。

蛋妈

同意，顶一个。还是要针对自己的孩子具体情况找对具体办法。

thankstoyilin

认为孩子总有可以打开通往世界的出口，根据具体孩子要找具体的方法，这个说法没有问题，这也是训练的原则之一。

但是，这个正确的说法，和“不要把太把专家当回事儿”是两个问题。不知道把邹医生奉若神明的说法是从哪里来的，我了解到的一个说法是，邹医生倾向于从严诊断，目的是为了不让家长忽视。----尽管如此，我们这儿也讨论过邹医生给孩子摘帽是否恰当的问题。

我的意思是，如果认为孩子在父母的努力下可以得到很大的进步，从而不相信医生所谓的“终身性障碍”，不管事实证明会如何，在主观上保持这一份勇气和信心，是可以的。但是如果对医生认为的“存在异常”不以为然，或许你出错的概率会大太多。

zongyg

中山三院的邹医生是个好医生，毕竟这么多年的经验，看起来是个严格的人。我想3岁小孩看到他都有点怕怕的，说真的，当他拟诊我小孩有AS时，我还是不大愿意接受的，怎么20多分钟的时间就能看出来呢，小孩到一个陌生地方也要有一个适应过程。虽然我小孩在语言主动沟通能力上可能是有些问题，我也十分重视邹医生的话，要加强对小孩的训练和耐心，这三个多星期以来，我下班有时间就都教小孩，强化训练他，多少还是有些进步的。
我只能在战略上蔑视战术上重视，这真是一条艰辛的路，但不管怎么样，都要坚持下去

笑咪咪

他怎么能在短短半小时之内就能做出那么肯定或否定的答复，或者说什么不干预长大就成废物的论断，其实就是正常的小孩，父母不干预引导也会成为废物甚至害群之马的。怎么就能那么不近人情味呢？。

如果真是一个自闭症孩子,"不干预长大就成废物的论断"是非常正确的,不要心存幻想.自闭症是一种病,不是普通的感冒,过几天不吃药也可以好.邹说的废物与害群之马是两个意思,我们的孩子说难听点的话是"想成为害群之马而不可得",说得有点过份,但对一个新家长而言,会慢慢明白的.
正常孩子的不干预引导与自闭症孩子的不干预引导是完全不同的,新家长难以接受,有经验的家长都很清楚这一点.

说明白一点,正常孩子不干预引导是坏人,自闭症孩子不干预引导是疯子.
要说例外,也会有,艾滋病都有不治而愈的,更何况自闭症?

秋爸爸

看了楼主的隆重的标题和细说的帖子，我很理解楼主所表达的意思。
握握手，喊声：“努力！加油！”

要评论的话，我先抛开那些“尊重知识、尊重人才”的大话题，也不扯啥“专业化”“系统化”的社会分工。只凭感觉。
我感觉，对于很多新家长，楼主的话会很顺耳很入心。但在很多老家长眼里，比如我，楼主的话就不由让我想起自己当年的心历。
反正啊，像我这样还算非常理性、非常重视专家意见的人，也都是经历过那些“极力想要推翻专家诊断的，抗拒那些科学统计数据，认定自己的孩子会没事儿的，对于把“目标定为上学”都不愿接受”，这样一段时期的。特别是在孩子有意外进步的时，还常会钩起些“想法”的。

燕原

呵呵，我现在还不把专家当事儿呢，就觉得他们没有我自己了解孩子。

但是，友情提醒一下，不要走到反面去，就太主观了。  其他人的意见多听，各种各样的资源多利用，时不时的找个正常孩子多比一比。  新家长都是在忽正忽反忽左忽右的思想过程中，最终找到平衡点，变成老家长的。

柴火

其实，专家把话有时候说“重了”，没什么大不了的，苦了家长的心，得福的是孩子。虽然我们家两口子到现在也没有特别完全承认孩子的问题，但真的是感激专家的严酷结论呀。

要知道，我们本来约的是2008年11月给评估，后来7月初突然有空缺，就去了，然后说我们是中度自闭。虽然我们当时很痛苦，但立马就开始真正把孩子当成生活重心，一心陪他，完全戒掉电视，孩子的情况也越来越好。而且，我们还庆幸孩子在专家那里第一次见到了恐龙，才让我们发现孩子原来那么喜欢恐龙，及其动物。

回想起来，可能如果孩子11月份做诊断，可能我们还会把孩子放到电视前，再耽误他4个月呢。所以说，我觉得要重视专家的意见，但不迷信！！！

笑咪咪

特别是在孩子有意外进步的时，还常会钩起些“想法”的。

握一下手,我直到现在都还会这样,呵呵.

珍妮

可是,孩子不是汽车呀,他们的可塑性,可变性,,逆转性,自主性,发展性,延展性.......
通通都是不可测的呀.

lishan0926

我和你刚好相反，我的孩子在没有“症断”之前，我就参看了各种量表，最后结论是自闭症（还不知道有倾向的说法）。最后，我们找了各种专家，仔细判断，专家的结论各式各样，有的说是，有的说不是。但是在我的心中，无论外界说是或者不是，我的心里已经认定他就是了，因为和别的孩子实在是不同，就像我老公说的“无论别人怎么说，事实真相总是一个”不过我还是主张要绝对重视。不过对于一些症状实在是轻微的孩子，家长应该仔细评估由于“自闭”带来的紧张，焦虑的状态给孩子带来的巨大的负面影响。

笑咪咪

自闭症是一种病,不是性格内向一点而已的.一个人的性格内向到了可以称为是病的,绝对是一个很严重的问题,此时心存幻想只会乐了自已,害了孩子.
更何况这是一种残疾,一种终身的,广泛发育障碍,孩子的问题也不仅仅是内向而已,很多方面都存在问题.而这种残疾,虽然病因不明,但我还是认为孩子一定存在损伤,只是不象断手断脚那样可以一眼看出而已,而且,绝大部分自闭孩子的这种损伤要比断手断脚严重得多.

很多时候,这种损伤就象断手断脚一样,可以装义肢,让他能达到生活自理,但却不可以重新长出一只手来,至少到目前为止仍是这样.

至于一些技能可能会优于常人,也是有的,就如同我们会看到有人用脚写字可以写得比我们一般人要好一样,但不能因此说他不是残疾.

如果见过那些很严重的孩子,就会知道,这是一个乐观不起来的问题.

当然,我们的孩子当中也会有一些损伤很轻的,可以康复到与正常人无异,也有一些孩子的损伤是可逆的,虽然严重,但也可以恢复到与正常人无异.

专家,我还是相信的,至少相信专家可以让我坚定方向,对那些我无法判定的所谓的治疗方法能有一个清醒的头脑.要知道,既然那些所谓的治疗可以拿出来卖,其理论与逻辑上的问题,就不是我们这些非专业人士所能识别的.

我看到过一个很雷人的广告:自闭症可以住院治疗的,如果不是经过专家的诊断,听过讲座,很可能会相信(在没有去诊断前我是相信可以用药来治的),然后把儿子送去住院去了.等钱花完了,然后发现,没钱训练了......

看麦娘

  我在这里绝对不是鼓励大家发现孩子有问题不要去找专家，专家的话我们当然要重视要按要求去做。我的意思是说如果孩子被专家“扣帽”时不要被专家的话吓着了，反之专家让孩子“摘帽”时也不能太过于轻松了。据我所知自闭症的研究也不过短短六、七十年时间，而自闭症亚型即AS、高功能等的研究则时间更短了，好像也就这几年才慢慢被一些人所知道。但远远还没到普及的程度，就像我现在居住的这个小城市，人们对自闭症的概念还停留在最最感性和字面的理解上。估计百分之九十五以上的人一想到自闭症要不就把它和弱智儿等同感觉没治了，要不就想当然的觉得不就自闭嘛，孤独，跟人接触少了。我昨天在公园里碰到一爷爷带一可爱的小女孩，爷爷告诉别人说“我孙女得了自闭症”。然后痛心疾首的说“小时侯她妈妈不带她出来玩，肯定是在家总是一个人老看电视，所以自闭了”。旁边的人马上附和说“她挺漂亮正常的，没关系的，多出来和大家玩玩就好了”。所以我个人觉得既然自闭症的研究从总体上还处于初级和发展的阶段，那么即使是专家也就不可能超出这个总体的初级阶段，专家肯定是比我们看得多知道得多，但他也还是在这个领域不断探索和学习的，还有很多是他们也不了解和知晓的。就像自闭症的病因病理等等一系列问题都是到目前为止无法准确定论的，所以我宁愿相信这群“不一样”的孩子都是来自另类星球的神奇宝贝，而不是什么我们地球人所谓的这病那病。他们和其他所有的孩子一样是上帝派到人间的不一样的小天使和精灵，他们每个人身上都有造物主给予的更多的“神性”，而父母的爱肯定是他们在凡间世界的超级守护神。在这个领域，我觉得无论什么样的顶级专家都只知其一不知其二。“道可道、非常道，名可名、非常名”嘛。

thankstoyilin

17楼的内容看起来有点不清楚。

对自闭症的病因不明，不影响研究者可以通过行为表现来归纳出诊断原则和干预策略。在医学上这样的例子比比皆是。可以说，到目前为止，对于广泛性发育障碍的思维方式、行为方式、外在表现、预后状况，已经有相对比较明确的说法。在这个论坛里家长，已经早就超越了“不带孩子出去玩光看电视所以自闭了”“挺正常漂亮的，多出来玩玩就好了”这样的低级认识，更何况是专家呢（当然得真正是象邹医生这样的专家才算，因为停留在这样低级认识的所谓专家也不是没有）？！

你相信孩子是神奇宝贝，这么想当然是可以的。但一定要觉得孩子有更多的“神性”，而这样的神性就是顶级专家也还不知道，这就有些更没来由了。

至于“可塑性、发展性..”，始终是存在的；但“逆转性”就先别着急着定义。即便有，也是属于奇迹（wonder）。既然是wonder，就不要指望轻易能遇到。

----说句实话，楼主这样的想法，在孩子4岁不到的家长心里会很有同感。孩子越大，越逼着你去务实地寻找合理的期望。早有这样的心理准备，远比现在抱有“道可道，非常道”要好一些。

zhuaj

看楼上的话，想起我同学对我说我儿子自闭的事情（没法跟她说AS，她更加不会明白），她说主要原因是因为我的话太多，把我儿子的话都说完了，并且觉得我教儿子怎么跟别人打招呼不对，因为他们会自己学会的。我周围的人都这么认为，我儿子的问题就是因为我以前工作太忙的原因造成的。

杨爸爸

非常同意楼主。一直有一个疑问，在一个既不知道病因，也无有效方法治疗的疾病领域，何来专家之称谓？下个结论，然后让你买书、买药，给你推荐机构，在我眼里，专家做的就是这些啊！要这样说的话，难道我也是“专家”？唉，而今这个年头，“专家”实在是太多了啊，例如前些天说呼吸要收费的那位，更早前说自行车污染环境的那位。。。。。。。。也难怪，大家越来越对专家们不感兴趣了！