不要太把专家当回事

笑咪咪

其它的"专家"我不好评论,但我对自闭症真正的专家还是保持着相当高的敬意,他们为自闭症付出很多,与其它科室的医生相比,他们得到的很少.他们诊断一个自闭症患者的时间,远远超过给一个普通病人看病的时间,而他们的收入,可能还比不上给普通病人看病.而且,在我接触的自闭症专家当中,都是有着高尚医德的,他们给我指出的正确的方向,帮助我辨别自闭症治疗当中的伪科学,他们还以专家的身份为自闭症呼吁.他们不会轻易给患者开药.至于买书,是绝对的必要,自闭症的书,只要内容不雷同,有多少就要看多少,而且是要细细地看,用心地看.当时我在中山三院,感觉是他们给我的书还是太少了.
需要注意的一点是,专家不是训练方案的执行者,执行者是老师和家长.
至于那些号称可以治疗自闭症的"专家"当然不在此列.

love-dong

我是整天游离在两种观点之间，心情好时，好象能看到一点亮儿。崩溃时，真是死了的心都有。

thankstoyilin

下面引用由[U]杨爸爸[/U]发表的内容：

在一个既不知道病因，也无有效方法治疗的疾病领域，何来专家之称谓？

不知道病因，也无方法治疗的领域就没有专家？洛瓦斯、格林斯潘、Dr.Gustein、白崎这些人算什么？

TracyTian

“专家”之所以被称为专家，还是有他存在的道理；他们肯定有显著的成就骄人的的业绩，他们往往是一个领域或是一个地方的TOP，我们应该客观的看待他们，当然，我想没有人把他们的话当真理吧....

thankstoyilin

下面引用由[U]TracyTian[/U]发表的内容：

当然，我想没有人把他们的话当真理吧....

噎住我了。

杨爸爸

也许大家都很幸运，都遇到了真正的专家，我可能就没有那么幸运了，当然了，我去的也是京城那所最知名的医院，找的最好的“专家”，嗨，至于专不专吧，由大家去评说吧，咱没那个能耐，不好乱评说。不过话说回来，在我的眼里，真正的专家应该是那些忍辱负重，为孩子全心全意付出并收到良好效果的那些普通的孩子的父母或亲人，例如，方老师、甄老师，于老师以及斌斌爷爷等等，他们用实际行动证明了他们才是正真的专家！

小屁屁

我是新家长，我儿子还小，我看着他一天天进步，我有信心！

overgame

这和炒股一样，没有专家只有赢家和输家，新家长就像新股民啥都不怕，老家长就象老股民，越涨越怕，呵呵！

pz998

这是一个经验性的领域，见得多，便识得广，专家可称为经验丰富的人而已，他们的话可以作为自己的借鉴。
真正了解孩子的只有家长，而且家长要有持续实践的精力、时间。这是症结所在。
因为大部分家庭是耗不起的
所以大家都希望在短时间内，解决孩子的问题，让他们重享主流社会。
也许这种思路开始就错了。

松峻妈妈

带孩子在机构里差不多有3年了，见过很多自闭症的孩子，其中有一个程度很好，2岁多可以认识1000多字，可以与成人进行对话，但是我们这些老家长一看他的行为就知道他确实是自闭症。我认识的自闭儿之中只有一个孩子被摘帽了，一个漂亮的小女孩，杨宗仁教授来以琳讲学，看过她之后感觉不像是自闭症，建议她妈妈再去做脑科的相关检查，她的运气还特别好，正好赶上北京有全国性脑科医生的什么会议，经过专家会诊后确诊是小脑萎缩，情况也适合手术，她手术后恢复很好。

方静

楼上说的有误差。
这个小女孩来以琳前就知道脑部的问题，专家建议一边治疗一边训练，所以来到了以琳。
杨教授来后，想托杨教授找找台湾的医生咨询这个小女孩的问题。后来郭大夫介绍了北京的专家，这个专家说她可以给做手术，所以就手术了。
至于楼上说的手术后恢复很好，我只能笑笑。小女孩妈妈很努力，我和她成了好朋友，我想我了解的更多。

palwang2000

对待自闭症这事，一定要把自己武装成专家，一定要向专家学习他们已有的知识，但对待自己的孩子上一定要超越他。半个小时可以诊断出是否自闭症，但找出一个合适的方案可能要半年都不行。我自己的治好了自己的很多慢性病，神经衰弱，慢性鼻炎，慢性胃溃疡，还有颈椎病。我得出一个结论，专家的话一定要听进去，要思考,一定要总结适合自己的地方,我有个建议，让自闭孩子喜欢上太极拳，应该对他是一生的好处。

弓墨妈妈

周末把宝贵的时间让给我们几个北京的家长，感谢不尽！！！

下面是我LG的困惑，我相信你们很容易回答出，可否帮帮我？？因为自小儿确诊，我们把所有的疫苗都停了。

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重新读了一篇关于柳硫汞和自闭症的文章，有几个问题想问一下论坛中的大侠们：
１）中国的疫苗是否还用柳硫汞作为疫苗的防腐剂？
２）国内有没有类似的研究及报告（用中国的孩子做的）？
３）柳硫汞是否用于其他的生物制剂？如有，可否列个单子？
４）进口疫苗能否保证一定没有柳硫汞？或那些公司的疫苗能保证没有添加？
５）国内是否可以选择国产／进口疫苗？

文章原版
http://www.commondreams.org/views05/0616-31.htm


翻译
http://blog.sina.com.cn/s/blog_468d10590100cgix.html

roclina

下面引用由[U]笑咪咪[/U]发表的内容：

特别是在孩子有意外进步的时，还常会钩起些“想法”的。

握一下手,我直到现在都还会这样,呵呵.

我也是，会有幻想存在