熨平皱纹生活曾经一团混乱。
就像一盘棋子,不见了几个;
就像只有一半的衣服纸样;
就像说“不”,其实是“好”;
就像想要更多,却得到更少;
但我正慢慢地理出头绪。
人生是一条纠缠的线。
就像你说你的,我听我的;
就像觉得生病了,却要说没事。
就像点的是牛奶,却端上一杯酒。
就像看到一棵树,却说是藤蔓。
但我正慢慢地把线拉直。
日子现在清楚多了。
结一个个地解开,希望近了,知道前路仍然难行,但我没有惧怕。
十四年了,结解开了。
(凡妮莎•里歌)[/ALIGN]
有的患者形容最后剩下的感觉是:觉得和别人不一样。从表面上看来,她们和别人的互动很正常、很自然,但她们自己觉得那是机械化、非直觉的反应,她们还是不懂别人如何分享亲密,又如何可以不花心思维持友谊。
12.如何帮助患者减轻焦虑?
本书前段已解释为何此症的患者会觉得焦虑。任何的社会互动,要如何开始、持续和结束一段谈话,都会引起患者的焦虑。学校就是一个社会,患者随时都可能出错;任何日常例行规律的改变,都会带来紧张;有些感官经验更让患者受不了。这一切都让患者感到焦虑。有些患者的焦虑起起伏伏,严重的时候觉得恐慌,好一点的时候平静些。处理了一个问题,又有另一个问题,好像患者天生就是会焦虑,从不缺理由,从一个焦虑的浪头,卷到另一个浪头。患者自己的因应方法是专注在特殊的兴趣上,焦虑越深就着迷越深,也越钻牛角尖,越坚持例行的程序。换句话说,患者越焦虑,就越亚斯伯格;越放松,就越不亚斯博格。
焦虑的程度如果轻微,一般减压的方法就可以奏效。留意患童焦虑程度增加的迹象,如摇晃身体、想法顽固等外表可以观察到的行为。有时一些未发生、还不确定的事件也可能引发焦虑,如生日派对或学校考试。当孩子的内在感觉和外在行为都显示焦虑的时候,家长可以帮助他们从事以下的活动:做一些放松的活动、转移注意力、从事觉得有成就感的事、从事运动消耗体内焦虑和紧张的能量。
当焦虑的程度不算严重的时候,上述的方法都是不错的选择。放松的方法如听轻音乐(不要听重金属摇滚乐)、一个可以避开社会互动且不被人打扰的地方、深呼吸、正面思考和自我暗示等。专注于特殊嗜好是转移注意力和放轻松的好方法。如果孩子对计算机或某些学校科目觉得较拿手或较有成就感,那也是不错的选择。另外,如打扫整理、恢复秩序感也不错。
当患者的焦虑和不安持续增加,要鼓励患者多做运动。荡秋千、跳弹簧床、骑脚踏车或远足,对年纪小一点的患童都很适合。若已届青春期,可以分派他帮忙家事或整理花园,再者,跳床的运动其实适合所有年龄层。一位亚斯伯格症的女性成年患者提到,在一整天的工作之后,她是如何的紧绷。谈到跳床的运动,她说她很想要这么做,但是不敢,怕邻居认为她不是疯了就是行为怪异。她决定做一个比较传统的人。因此,我们建议她告诉别人那是为了保持身材和健康,是医生建议的。经过这样的讨论“处方”,她总算可以去做一些很喜爱也有治疗效果的事了。
对亚斯伯格症的患者而言,压力最大的事就是人际互动。如果在校和人的互动带来太多的压力,可以考虑调整白天学校的活动,或者缩短在教室的时间。许多孩子非常喜欢学校非结构性的下课或休息时段,但那对此症的患童却是极大的压力来源。他们得面对如何和别人玩及其所带来焦虑,因此影响下堂课的学习能力和忍受度。一个可行的做法是在上半段的下课休息时间让患童自由与同学互动,但下半段的休息时间让患童可以选择独处,或去做一些他喜欢的事,如到图书馆去找与他的嗜好有关的资料。经过独处和放松之后,患童比较能再度面对教室中的社会互动。
此症的患者,无论是孩子、青少年或成年人,每天都需要独处的时间。凯蒂曾解释在白天工作的休息时间需要与人互动,这让她觉得焦虑:“感谢塡字游戏,让我有理由与别人保持距离。”老师也可以找些事让患童去做,让他可以趁此机会独处,例如请他去某办公室传个信,信封里其实只是请秘书谢谢这个孩子,然后告诉他可以回到班上了。
有些患童为了怕被人嘲笑,或不愿意成为目光的焦点,因此不愿意当众向老师求助。这时老师可以和孩子约好暗号,如把某个东西(如削铅笔器)放在桌上的某个角落,意思就是需要老师的帮助,老师可以很自然的走近患童,实时地看看他需要什么。
另外还有一些有效的方法,不但可以降低焦虑,还可以增加学习成就,如学期当中有一小段日子不上学、只上半天课或在家请家教等。因为一个学期的时间对患童而言可能太长,而导致长期的焦虑。就好比身体生病的孩子请假几天不上学一样,此症的患童有时需要休息一下,再继续撑到学期末。有的患童就只上上午半天的课,下午回家在家做功课,由父母监督。青春期的患者若焦虑情况严重,甚至可以考虑全天在家教育。然而申请及实施在家教育必须非常小心,要注意患童是否得到专业的教导,并且不能因此完全与外界及他人隔绝。对某些严重住院和服药的患者,在家教育是建设性的选择;对同时也罹患忧郁症和强迫症(Obsessive Compulsive Disorder)的亚斯伯格症患者也很适合。
长期严重的焦虑会导致强迫症,如不断地洗手,总是怕手不干净等,这是一种降低焦虑的方式,严重时需要精神科医师和心理师诊治。有关自闭症患者的药物治疗方法很多(Gordon etal.1993;Mcdougle,Price and Goodman 1990;Mcdoug1e et al.1992;Szaboand Bracken 1994)。葛兰汀(Temple Grandin 1990)这么说:
[U]第一次月经来以后,焦虑就开始袭击我,那种感觉就像我时时站在舞台上一样。我总是这么向别人解释,想象你正在做某些患得患失、引起焦虑的事,例如教师的资格考
试,那就是我现在的感觉。不同的是,我几乎时时刻刻、毫无理由地那样紧张。我的心常砰砰地跳,掌心冒汗,停不下来。
我的身体每天好像都有固定的紧张周期,傍晚入夜时分最糟糕,从夜里到清晨慢慢褪去。春天和秋天情况比较糟。
……我在医学图书馆查到数据,知道抗忧郁剂对内因性的焦虑和恐慌有帮助。……那些药剂改变了我的人生。
(p.9-11)[/U]
有不少药物,如选择性血清素再吸收抑制剂(SelectiveSerotonin Reuptake Inhibitors,SSRI)对焦虑和忧郁的治疗效果很好。
另外,临床心理医师还会运用认知行为治疗帮助焦虑和恐慌的患者,他们有的是在特别的情境下会被诱发,有的是怕看到某个特别的物品或动物。这个疗法是帮助患者改变对焦虑的看法,因而改变行为,就像治疗恐惧症(phobia)的患者一样。患者常害怕的动物有蛇、蜘蛛或老鼠等,不过有的亚斯伯格症患童怕狗,不是因为怕被狗咬,而是因为狗叫的声音对他们而言太刺耳。有的患童莫名的惧怕橱窗中的模特儿人型或室内植物。如果患童怕蜘蛛,治疗师会鼓励他想象在很遥远的地方有一只死蜘蛛。患者渐渐习惯这样的想法后,也会敢靠近较大只的蜘蛛,能将焦虑降到正常的程度。这种疗法叫做减敏治疗(desensitization),曾用来治疗亚斯伯格症的患童。如患者怕的是室内植物,选一个患者觉得较放松的时间,如一天结束、洗过澡之后,从一株小小的植物开始,远远放在房间的另一端,再移到身旁的小桌上。虽只是小小的一步,但对亚斯伯格症患童却很困难,他们很难把一个情境的经验带到另一个情境。一位患者的母亲说:“你用什么植物训练他,他就只能接受那一种,换个植物他照样发狂!”但还是有患者成功减轻对某些食物害怕的实例,开始能够接受巧克力或冰淇淋等。
另一个从认知的角度来处理问题的方法,则是向患童解释情况,让他们知道焦虑是可以控制的。但这需要由临床经验丰富的认知行为治疗专家来进行,过程中借重的不是口语理论,而是视觉画面。例如,让孩子用铅笔画个简单的人代表他自己,画个泡泡代表他的想法,然后拿起橡皮擦把那个泡泡擦掉,换成另一个泡泡,泡泡里是比较正面、愉快的想法,如此可以较具体地改变患童的想法。减敏疗法较容易实施,老师或父母都可以做,比单独的依赖药物来得好。
13.患者会有忧郁症吗?
吴引(Lorna Wing 1981)最初提出的报告中提到,患者得忧郁症的比例很高。临床经验也显示的确有约百分之十五成年患者曾有忧郁症的病史(Tantam 1991)和自杀的风险(Wolff 1995)。在孩提时代,患者可能还不太在意和别人不一样,生活绕着家庭和老师转,可以不对别的社会互动有兴趣。但到了青少年期,患者开始对社交生活产生兴趣,并且注意到自己的与众不同。班上功课最不好的同学人缘都可以超好,也可以是个领导或甘草人物;但是自己空有知识,无论是交朋友或讲笑话,都会被嘲笑和排挤。这是患者忧郁最常见的原因——想要和别人一样、想要交朋友,却不知道如何做。
由此可知患者是有理由忧郁的,也有可能患者的忧郁是先天内因性的。研究数据显示有自闭症或亚斯伯格症患者的家庭,忧郁症或躁郁症(Manic depression)的比例稍为高一些(DeLongand Dwyer 1988)。研究中同时控制了因为面对自己的孩子是亚斯伯格症患者这个事实,会让人觉得忧郁的这个变项。
大部份的亚斯伯格症的个案显出典型忧郁症的征状,如情绪的起伏、没胃口、嗜睡、自杀的想法或行为。但因为患者在情绪表达有障碍,导致其忧郁的情况不容易被明确诊断出来。有时其忧郁是以攻击或酗酒的行为表现出来,因为对自己一整天的表现太在意和批判,借着酒精放松自己。如果患者出现疑似忧郁的倾向,一定要求助于有诊治亚斯伯格症经验的精神科医师。本书作者就知道几个忧郁自杀的个案。
本书第二章中提到患者在别人期待出现为难、不舒服、痛苦或哀伤的情绪时,患者反而咯咯笑或大笑。甚至家中有人过世,患者因为不会表达较为细致的感情,其反应是大笑或漠不关心(Berthier 1995)。患者的这一现象并不算是情绪方面出状况,这是他们表达悲伤情感的特殊方式。
除了传统药物的治疗以外,还应该更深入地帮助患者改善引起忧郁的原因,如缺乏社交技巧、没有朋友和学校功课不好等问题。这一代已届成年的患者因为在成长阶段没有被了解和支持,导致忧郁的比例相当高。我们期待这一代的患童能有所不同,可以因为早期的诊断和疗愈,在进入青春期或成人之后免于忧郁之苦。如果患者因为忧郁而没有朋友和工作,可以教他们一些社交技巧、面试技巧,以及和同好结交来改善。当然这些都需要花时间,但是对降低忧郁症的发生都有帮助。
14.如何控制患者的脾气和愤怒?
本书提到患者的许多压力来源,他们所要面对的除了焦虑、忧郁之外,还有愤怒。在面对问题时,有些患者会向外发泄、指责别人,这些怒气有时是很难控制的。丹尼尔的诗这样描述:
我最怕我自己我最怕我自己。
无法完全掌控:不断地挣扎,耗尽了每一分精力。
我总是好累:从来没有睡够。
总是有我无法控制的事情在我周遭发生:
我会做一些连自己都会吓到的事。
当我觉得不解、生气或疲倦时,就会做错事,然后我的身体接管一切。
看着自己的生命一片虚无,我提心吊胆。
我得努力地再控制自己,不能让事情就这样下去。我害怕自己的感受,情绪削弱我的控制力,让我轻易失控。
有的时候,我想,就让它去吧,不停地挣扎好痛苦。
我只想要平静和休息。
(丹尼尔•伍豪斯)[/ALIGN]
没有特别、合理的理由,患者就是对挫折或刺激过度反应。这些刺激可能是被人讪笑或是捉弄,亚斯伯格症的患者好像能激起别人嘲弄的欲望,而患者总是不知如何反击。有些孩子总能找到巧妙的时机,让他们捉弄人的行为不被发现。此症的患童总是缺乏同理心或自我控制的能力,无法把伤害降到最低,盲目的愤怒常引麻烦上身。老师看到的往往是患童攻击别人的行为,而看不到之前患童是如何的被人激怒。
本书第二章谈到如何帮助患者了解和表达情绪,尤其是愤怒。年纪较小的患童可由父母和老师带着学习那些方式。其它的方法还包括鼓励患者自我控制,以及知道除了发怒之外,还有其它选择。传统的自我控制的技巧如:停、从一数到十、深呼吸、自我提醒、安静下来等等。放松技巧也可以派上用场,教导患童何时该做一些放松的步骤。同时,可以让患童了解表达愤怒的方法,除了打人之外,也可以用口语表示,可以转身走开,还可以告诉别人自己想要独处安静一下,还可以告诉大人,请大人处理等方式。
有时压力持续增加,直到一个事件成为导火线,让患者把压抑许久的情绪爆发出来。一次暴怒可能释放堆积许久的紧张和压力,等于是一种负向的增强,结束不愉快的感觉。不幸的是,许多男性患者在他的环境中掌握主导权,所处的又是男性主导的环境,其身边的女性如母亲,常成为其发泄的对象。通常患者脾气发完之后,很快就纾压没事了,此时他反而觉得奇怪,为什么身边的人那么沮丧。
我们在此也提供一些策略,处理这一类的问题:首先列一张清单,写下患者发怒之前的先兆,包括流汗、夸张的姿势、僵化的想法和马上要得到满足。还可以观察患者在不同情境之下是否有不同的朕兆。当患者出现发怒的先兆时,引导患者注意自己的行为和表现,因为当事人往往是最后一个觉察到自己的情绪和忍耐已到了极限。然后,再写下可能的减压方法,如听音乐、闭上眼睛冥想一个轻松的情景、按摩、泡澡或者安慰与赞美。这些事情都可以转移当事人生气的想法。一段独处的时间,一个僻静的角落,有时也很有效。“怎么回事?”是一个要小心以对的问题,因为患者可能无法解释到底是怎么回事。当他们仍能够自我控制的时候,或许还说得清楚;但有时这个问题会引来更多的怒气。父母亲和老师应知道何时该技巧性的避开这个问题。
如果患者的不安持续增加,另一个策略是让患者从事需要消耗大量体力的事,把紧张的情绪“烧掉”,如跑步、骑脚踏车都可以让人觉得有精神。本书作者发现“创造性的毁坏”(creative destruction)也是很有效的减压方式,但必须注意内容应是建设性和有生产力的事,如压扁回收的空罐和纸箱,或是把旧衣服拆成小片做拼布等,成人还可以砍木头。
上述的方法都可以将攻击性的能量,疏导成建设性的活动。但如果发生特殊事件呢?先记住一点,如果你变得和患者一样生气,只会火上加油。一位患者的母亲这样描述:“如果我也生气,就好像在烤肉上浇汽油一样!”试着保持理性和平静,这也是在示范给你的孩子看。如果患者愿意讨论,那就尝试了解原因。例如,生气的原因是被别人嘲笑,那应该听听双方的说法。道歉(可能是双方互相)有时可以解决问题。对年纪小的患童而言,还要特别注意他是否认眞尝试去顾及别人的感受。本书作者会采取一个做法,就是要患童送礼物给被他伤害的人,让孩子学会用语言或行为表达忏悔。例如,把午餐的点心巧克力饼干拿出来分享,就是个不错的点子。然后要患童想一想,下一次如果同样的事情再发生,他会怎么做?例如,老师可以这么告诉他:“下一次他如果再拿铅笔刺你的背,你可以来告诉我。”这些孩子通常不会用婉转的方式解决问题,而是直接的操控或暴力解决。他们需要学习用口语及温和的解决方式。
药物也是方法之一。为了因应某个特殊的压力,速效的鎭定药物有时是权宜之计,但终究不是长久之计。许多自闭症和亚斯伯格症的患童对一些有鎭静作用的药物(sedative)或抗精神病药物(antipsychotic)的副作用很敏感。针对某些特殊的症状,在需要的时候,药物治疗是非常重要的,然而应注意定期的回诊,且避免长期依赖药物。
极少数的个案会突然出现攻击行为,这种行为短暂而强烈,也没什么原因(Baron-Cohen 1988)。这些自发、毫无预警的事件,让父母亲相当困扰,很可能和脑神经生理方面某些复杂、局部的发作有关,应请脑神经专科医师做进一步诊疗。
最后我要强调的是,在此所谈到愤怒的问题,不是所有亚斯伯格症患者的普遍特质。有些患者甚至好像不会生气似的,在很强烈的刺激下也不会发怒。这些患者不但容易遭身体上的虐待,还容易被人利用。他们必须要学习自我肯定,以及在丛林当中生存的法则。