以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 云鹤
打印 上一主题 下一主题

我儿子上高中了

[复制链接]
381#
 楼主| 发表于 2005-5-30 00:07:50 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

刚刚看完网友传的凤凰卫视《冷暖人生》高铁和他儿子高智宁的故事,心里非常复杂,感觉心脏都有些酸痛似的。



高铁的日子那才真叫艰难。他所投入的,跟他所获得的,尤其是他所满足的,太不对称了!我知道自己难,但我感觉他更难。听他的平和的叙述,听得我很辛酸,很辛酸。特别是听到他说,他天天锻炼,就是为了能够一辈子健康到老陪他儿子——听得我几乎为之落泪。



其实,高铁叙述的差不多都引起我的感怀和共鸣。我真的很同情他,但在发现自己同情他的时候,我突然意识到:是不是自己也在自我同情,甚至渴望某种同情。



那位网友发这个视频给我的时候,他说他希望藉由此片让周围的人了解自己。我当时还有些小觑他,觉得我们可不在乎旁人了解不了解,同情不同情。但看完片子,我扪心自问,其实我也渴望理解,甚至同情。



我甚至想过:也许我也有一种接受访谈,痛痛快快诉说一番的冲动。当然,冷静、理智之后,我知道我永远不会这么做——因为我对儿子的未来有期望,不想世俗的人们对他有成见,不想让儿子成为世人茶前饭后的谈资。也许我这样想太狭隘,但护犊之情毕竟人之常情。



回复

使用道具 举报

382#
发表于 2005-5-30 00:37:38 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

从不敢去寻找什么同情。

楼下是学院宿舍区的小广场。一看到女儿跑到楼下去玩,隔壁的老太太就赶紧喊走她的孙子,好象是在躲避非典。其实,那个男孩就是女儿幼儿园里的同班同学。不会看脸色的女儿远远地喊着哪个男孩的名字,紧紧跟在后面。一阵酸楚忽然溢上来。那一刻,心似乎被拧住了地痛……人多是自私的,可这些过于“无私无我”的孩子们又如何去理解?

同意云鹤先生的观点。我们也许永远做不到像方老师那样的无私。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - cs 重新编辑於 2005/05/30  00:39:45</font>
回复

使用道具 举报

383#
 楼主| 发表于 2005-5-30 09:08:31 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

关于高铁和他的儿子的故事,我还想说几句。我说的不一定对,但我知道我说的是我的心里话。说的不对的话,大家批评指正。



首先,我要对高铁表示由衷的敬意,但如果谈点不同意见,也不影响我对他的感动和敬佩;



其次,高智宁是否属于孤独症还不好贸然断定,但属于广泛性发育障碍中的一种,应该是毫无疑问的;



第三,如果高铁早些发现,早些干预,早些训练,显然情况会好一些,甚至好很多;



第四,高铁对高智宁过于集中在音乐的训练,可能有得有失——我个人比较不赞同过于去助长这些孩子的某方面专长(因为片面发展容易成就专长,但人应该是全面发展的,即便再难,都应该有这种主观努力);



第五,高铁是否过于呵护孩子了,应该想方设法创造机会给孩子一个独立的发展空间,同样的,即便再难,都应该有这种主观努力;



第六,说绝对一点的话,我强烈反对所谓专家或身边善意的人们有意无意诱导我们去发掘小孩的所谓天才——我们不期望不全面发展的、超越人生常态的天才,我们对孩子追求的宁愿是活在人间的、活在人群的、活在人生的常人、甚至俗人。



回复

使用道具 举报

384#
发表于 2005-5-30 10:10:37 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

昨天跟孩子的爷爷奶奶聊天时我也说到:我对乐儿最大的期望就是他可以活在正常的人群中,可以无异于常人,可以快乐开心!

我从来不希望我的孩子成为生活不能自理的某方面的天才。



回复

使用道具 举报

385#
发表于 2005-5-30 10:24:55 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

非常同意云鹤的看法。周围确实不断有人跟我们提及“雨人”的故事,提到爱因斯坦什么的,让我们多挖掘孩子的潜力,以后可能成为某方面的天才。



我不想孩子成为一生需要人照顾的“天才”,更愿意她是一个能独立生活的普通人。当然,这是我的愿望,不一定能实现呢。



总之,我觉得无论对我们的孩子或是对正常的孩子而言,行为规范都比那些“才艺”重要得多。



回复

使用道具 举报

386#
发表于 2005-5-31 09:23:50 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

让孩子生活在正常的人群中也是我最大的心愿。



回复

使用道具 举报

387#
 楼主| 发表于 2005-5-31 16:06:25 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

儿子戴上红领巾



中午在单位有应酬,没有回家。下午上班的时候,妻子打电话过来,说儿子加入少先队了,中午放学回来,已经戴上了红领巾。这是令人欣慰、兴奋的消息。儿子和我们两口子已经期待了很久了。今天,终于实现了这个愿望,在他读小学第一次过“六一”的前夕,实现了入队的愿望。



儿子念叨要加入少先队已经有好几个月了。从他们班有同学第一批加入少先队之后,就时不时念叨一下。一会说彭老师(他的班主任)说了加入少先队要努力学习,争取好成绩;一会说彭老师说了只要纪律好也能加入少先队;一会又说彭老师说纪律最重要,成绩也比较重要;一会又说彭老师说第一批没有入队,第二批、第三批都还有机会。前段时间,儿子很高兴地跟我说:爸,彭老师说我有机会加入少先队。



前天晚饭的时候,又跟我说:爸爸,彭老师点了名字,说可以加入少先队了,但要大队辅导员批准。昨天晚上睡觉前他跟妈妈说要2元钱,是用来买红领巾的。



他妈妈很兴奋地过来跟我说了这个事,然后迟疑地说:要交红领巾费,是不是真的可以加入了?我说:应该是的。还感慨地说:这臭小子终于可以加入少先队了。她妈妈说他说到就要入队的事,好象没有什么兴奋感啊!我说:你还不了解他,其实他也担心万一没有入成,所以,不敢太张扬。别看他很幼稚的样子,其实还挺有心眼的。只是嘴巴不说出来而已。



我还说:当儿子说就要加入少先队的时候,我也不敢太兴奋,不敢马上说祝贺他的话。我怕如果有意外,对他伤害太大。



总而言之,儿子终于入队了,我也松了一口气了。我相信,可以顺利加入少先队,对他是一个新的起点。他跟我讲过,他要加入少先队,以后还要加入共青团,特别是要加入共产党。他对共产党很崇拜的。对我也很严格要求,前段时间禁赌风暴的时候,还不止一次告诫我说:爸,你是共产党,你不能赌博的。我笑着骂他:乱七八糟,爸爸怎么会赌博呢?他说:我是提醒你啊!我只能老老实实地接受他的告诫:那好,爸爸谢谢你的提醒。他这才满意地走开了!



回复

使用道具 举报

388#
发表于 2005-5-31 22:33:49 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由云鹤发表</b>。



关于高铁和他的儿子的故事,我还想说几句。我说的不一定对,但我知道我说的是我的心里话。说的不对的话,大家批评指正。



首先,我要对高铁表示由衷的敬意,但如果谈点不同意见,也不影响我对他的感动和敬佩;



其次,高智宁是否属于孤独症还不好贸然断定,但属于广泛性发育障碍中的一种,应该是毫无疑问的;



第三,如果高铁早些发现,早些干预,早些训练,显然情况会好一些,甚至好很多;



第四,高铁对高智宁过于集中在音乐的训练,可能有得有失——我个人比较不赞同过于去助长这些孩子的某方面专长(因为片面发展容易成就专长,但人应该是全面发展的,即便再难,都应该有这种主观努力);



第五,高铁是否过于呵护孩子了,应该想方设法创造机会给孩子一个独立的发展空间,同样的,即便再难,都应该有这种主观努力;



第六,说绝对一点的话,我强烈反对所谓专家或身边善意的人们有意无意诱导我们去发掘小孩的所谓天才——我们不期望不全面发展的、超越人生常态的天才,我们对孩子追求的宁愿是活在人间的、活在人群的、活在人生的常人、甚至俗人。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

云鹤很对,特别第六点深得我心。云鹤的成功并非偶然。他的许多想法很对路。



回复

使用道具 举报

389#
发表于 2005-6-1 12:05:09 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

祝贺越越戴上红领巾。我知道云鹤的高兴,不是因为虚荣,而是高兴儿子又多了一样与其他孩子同步的东西。希望每个星儿都有越来越多与普通孩子同步的东西!



回复

使用道具 举报

390#
发表于 2005-6-1 12:37:02 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

快乐的六一呢,祝贺凯越加入少先队了,也祝贺云鹤呀,以后的路会越走越顺的啦!



回复

使用道具 举报

391#
发表于 2005-6-1 16:46:35 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

云鹤大哥,虽然我很少发帖,因为我的文字表达能力真是不行,但是您的帖子我每篇必看,您的帖子几乎可以说是我信心和力量的源泉。看着凯越令人欣喜的表现,我总在幻想我的儿子将来也会是这个样子;您写的散文或随想总能让我从中获益。可是最近我的信心快要垮了,尤其是今天在幼儿园看到儿子的表现,回到家我就开始痛哭。

我的儿子7月份就要满四岁了,最近一段时间开始存在比较严重的睡眠问题,晚上翻来滚去的很晚都睡不着,有时要搞到一两点钟,早上却很早就醒了,一晚上也睡不到8小时,有时只能睡四五个小时。这几天经常会莫名其妙的发脾气,还开始出现了自伤的行为。这些还不足以使我的信心减少多少,今天的幼儿园之行却让我的信心跌入谷底了。

其实幼儿园的老师和小朋友们对我儿子还是不错的,有几个小女孩还经常主动拉着我儿子玩儿。可是我儿子几乎完全是个局外人,对周围的欢乐气氛完全没有意识,如果让他坐在椅子上他就坐在那儿看着远处发呆,要不就到处跑来跑去。他跟老师还不错,老师让他做什么他还是会听,但是小朋友们的友好表示他就全然不理。他在家里跟我们相处也还不错,只是表达能力还不行,只能提简单的要求,回答简单的问题,也会念一些在幼儿园学的儿歌,我一直以为他还可以。可是今天看到他的样子,我真的有点儿绝望,他在那里是那么的孤独,看着他我的心就在流泪。他真的是没有任何欲望跟小朋友一起玩。

罗嗦了这么多,也不知道我有没有写清楚。云鹤大哥,我非常想从您这儿得到一些意见,我该怎么办呢?





<font size="1" color="darkblue">Edited by - dinghy 重新编辑於 2005/06/01  16:49:20</font>
回复

使用道具 举报

392#
 楼主| 发表于 2005-6-2 10:00:26 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

dinghy:谢谢你的鼓励!其实你的文笔很好啊!我们在这里不是进行作文比赛,而是构建一个交流的平台,只要表达清楚了自己的想法就是好帖子。



你说的情况,在我看来还是属于自闭症症状中比较普通的情形。如果连你叙述的这些情况都没有,那怎么还叫自闭症呢?直率地说,我儿子当年的情况比这糟糕多了。他在六岁以前读幼儿园几乎就没在课室坐稳过10分钟。所以我们让他读了两年大班,这样,在6岁半读学前班的时候,才勉强可以坐十几二十分钟,才勉强叫得出班里三几个同学的名字,才勉强可以跟同学玩一阵子踢球、丢球这样的简单游戏。没办法,对这些星儿的确要有超强的耐心,和特别的平常心。有烦恼、沮丧的时间,不如跟孩子玩游戏、说说话;有心情去烦恼、沮丧,不如培养心情去发现孩子的可爱和进步的地方。



很抱歉,不能给你什么建设性意见。因为我没有(谁也没有)什么对付自闭症的高招,我们就是把知道的、能尝试的落实到行动中去、生活中去。



回复

使用道具 举报

393#
发表于 2005-6-2 12:26:18 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

云鹤大哥,非常感谢您的回复。虽然你说没有什么建设性的意见,但我还是能从中受到启发。您说得很对,“对这些星儿的确要有超强的耐心,和特别的平常心。有烦恼、沮丧的时间,不如跟孩子玩游戏、说说话;有心情去烦恼、沮丧,不如培养心情去发现孩子的可爱和进步的地方。”“我们就是把知道的、能尝试的落实到行动中去、生活中去。”

我发现我主要是对我儿子的情况没有正确的认识,我想象中的情况比实际的情况要好得多,所以当看到真实情况的时候,就无法接受了。看来我要放低对他的期望值,才能不断发现他的可爱和进步。





回复

使用道具 举报

394#
发表于 2005-6-2 20:33:34 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

395#
发表于 2005-6-2 22:46:55 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

嘿!越越戴上红领巾的样子一定很神气。



回复

使用道具 举报

396#
 楼主| 发表于 2005-6-3 14:22:32 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

PPHHLL:你说的对,至少儿子自己觉得很自豪,很神气。我想,只要他有荣誉感,愿意为此而努力,就很好!我这大半年经常用小学生的身份来激励他,有一次还很严肃地告诫儿子:“你都具有小学文化程度了,怎么能够~~?”弄得他很难为情(他妈妈却在旁边偷着笑,还悄悄反诘我:“听你这口吻,好象小学文化程度跟博士差不多的分量了!”)。现在,我可以用少先队员的身份来激励他了,这两天看来,很管用的。



WENWENMA:我理解你的心情。我有时被热心人教导应该如何教育孩子的时候,也有些尴尬和委屈。现在孩子情况好多了,委屈、尴尬的时候就比较少一些。至于你说的另外一个问题,如果你觉得不告诉对方会很不安的话,你可以找个机会跟对方谈谈,可以现身说法,如果对方有一些反应和兴趣,再深入一些。能帮助别人总是快乐的,尤其对方可能与自己“同是天涯沦落人”,更让我们觉得有道义去帮助他。



回复

使用道具 举报

397#
发表于 2005-6-4 17:28:30 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

云鹤先生:



我第一次看你的这个贴子,内心的感动和钦佩无以言表,我想对你的赞赏之心最好用行动来表达,你在2004年有一个贴子讲到 Inclusive Education 的,正好我曾经在北京网上发过的贴子,向一家出版社推荐的,但最终也没下文,如果你需要,我可以复印一份给你,如果有机会翻译,我想也会惠泽众人的。









<你会喜欢上这个孩子的!

-----在包容性课堂环境中自闭症学童的教学法 >





<You are going to love this kid!

---Teaching students with Autism in the inclusive classroom>



by Paula Kluth



copy right by Paul H. Brookes Publishing 2003

ISBN 1-55766-614-8



包容性课堂教学是美国特殊教育的主要指导方针之一,即尽可能地将特教儿童置于普通人之中,然后根据各人需要加以个别辅导及治疗,所以除了一些极特殊的自闭儿,大多数家长及老师的愿望是能尽快地将孩子融入”主流”中去,这也是自闭儿最需要的,因为他们对那些其它孩子天生就会的交流能力却先天不足,多与”正常”的小伙伴们相处自然大有帮助.

但这样便不可避免地遇到这个问题: 如何让一个普通学校的老师去理解自闭儿,以及如何解决与之而耒的各种问题. 这本书就是这个目的.

克鲁斯博士现在是纽约Syracuse大学助理教授,她的教学生涯却是以幼儿教师开始,然后教小学,初中,后耒在哈佛取得硕士,密执根大学博士.她的生平第一批学生中就有一个自闭儿.丰富的教学,研究和咨询经验,让她与其它学者很不同,因为她捅有许多第一手的资料,她的每个章节都是以某一个学生的案例出发,引伸讨论,这大概也是家长极其推崇这本书的原因,有个家长宣称她给她儿子的每一个任课老师都送上一本.

我正在看这本书.作者的敬业和爱心显而易见,二百多页的书参考文选有三百多.中国的家长们可能会嘀咕我们那有这幺好的学校条件,学校肯收下孩子就算不错了.我想我没有这个能力甚至这个愿望去改变社会,作为家长我只能改变自已多作准备,万一学校需要,家长能配合甚至提供解决办法.这也是我想推荐的目的.



回复

使用道具 举报

398#
发表于 2005-6-4 22:58:01 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

399#
发表于 2005-6-12 10:51:55 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

云鹤大哥:您出差了吗?好久没看您发贴了。



回复

使用道具 举报

400#
发表于 2005-6-13 00:06:20 | 只看该作者

Re:我儿子上小学了

是有一段时间不见了,还挺挂念的。



回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-6-13 22:18

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表