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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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1844#
 楼主| 发表于 2011-4-14 23:21:36 | 只看该作者

re:他安静不烦躁了,他像正常孩子一样运动了会...

他安静不烦躁了,他像正常孩子一样运动了会累,他到了晚上九点一定要睡觉了,他可以独自玩ipad,独自看电视,独自玩电脑游戏,我觉得他比以前好带了,我相信他会越来越好的,如果我们期望值还是不高的话,比起以前,我们都很开心,为带他的省心而开心,为他的进步而开心。

语言清晰了一点,可以简单的回答了,你去哪里了,我去徐家汇了,你去干吗了,我去看喷泉了,谁带你去的呀,小张叔叔带我去的,你坐什么交通工具去的呀,我做公交车去的。基本可以不答错了。

在学校了,老师都挺喜欢他的,因为他有反应,愿意学习,老师说我对着孩子上课,没有人回应我,我很难受的,他爱学习,他愿意回答问题,,虽然他经常会捣蛋,但我们还是都喜欢他,所以有时间多来来学校。

他最困难的时期已经过去,我觉得他应该会越来越稳定的,他那么多年学的也应该会一点点的反馈出来的。
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1843#
 楼主| 发表于 2011-4-14 23:02:08 | 只看该作者

re:化妆品,洗头水,那时能逃过他魔掌的不多,...

化妆品,洗头水,那时能逃过他魔掌的不多,最后全都锁起来了,人手一把钥匙,凯爸还专门找人做的每个抽屉都用同一把钥匙,最后是我们谁都不知道钥匙放哪儿了,他却冷不丁就能找把钥匙出来,倒完化妆品再给你锁上,做了坏事听到你的脚步声赶紧溜回浴缸里去,这哪像一个智商有问题的孩子做的事,那个时候真看不出来他哪儿得病了。

慢慢的,兴趣在我们的严厉看管下转移了,电脑游戏,ipad,手机,电视,他都喜欢了,后来就不倒了,现在我们也不锁了,钥匙也早就找不到了。

干细胞还是很犹豫,有的孩子做了还不如不做,大小便都不会了,有的一点都没看出进步,还兴奋的不行,有的孩子说进步很大,有灵性了,每个人的说法都不一样,不知道听谁的,就像生物疗法,有的孩子有效果,有的孩子没效果一样,所以,目前,我还不敢做,毕竟腰椎里打针时要全麻的,毕竟是一次侵入性的治疗,毕竟这个疗法还非常的不成熟,不像生物疗法,还是有很多的科学依据在的。

前几天听说一个家长做了一个开颅手术,在儿童医院,医生说额头那里没发育好,给它撑撑大,后来就真的把头颅打开了,我真的太佩服她了,要知道,做的不好,一条命就没了,或者就是植物人,还好没事,现在逢人就问,你看我孩子有进步吗,人家说,这个要你自己看的呀,她说我觉得有进步,别人只能不说话。

所以凡事还是要三思而后行,小白鼠也不能什么都做,要挑有依据的不伤害孩子的去做。
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1842#
发表于 2011-4-11 23:31:31 | 只看该作者

re:凯的样子,和我家洋差不多,喜欢挤完我的化...

凯的样子,和我家洋差不多,喜欢挤完我的化妆品,药丸当糖吃,跟着走吧,命运这事,太悬了,干细胞移植真有一点改善,告诉我们一声,为了多活几年我可不介意他当小白鼠
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1841#
发表于 2011-4-8 13:26:25 | 只看该作者

re:刚看了你的新浪博客,真为你现在的生活高兴...

刚看了你的新浪博客,真为你现在的生活高兴。让人羡慕不已。小诺诺这个精豆子,让所有人的都心动不已。
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1840#
 楼主| 发表于 2011-4-3 18:10:33 | 只看该作者

re:我在最新的博客里放了一些2006年在新加...

我在最新的博客里放了一些2006年在新加坡感统室的录像和照片,想在家里自己建立一个感统室的家长可以借鉴一下,这些感统对于我们大孩子已经没什么用了,可是对于刚发现病症的特别是感统失调的孩子很有用,在家里建一个就不用跑到外面去了。

http://blog.sina.com.cn/u/1734370331
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1839#
发表于 2011-4-1 00:25:02 | 只看该作者

re:这会儿我可以数钞票,不怕清醒啊!算了...


这会儿我可以数钞票,不怕清醒啊!算了算了,还是看我的股票去。[EM15]
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1838#
 楼主| 发表于 2011-4-1 00:08:41 | 只看该作者

re:呵呵,这么晚还有人陪着我,真开心,一起睡...

呵呵,这么晚还有人陪着我,真开心,一起睡觉啦!
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1837#
发表于 2011-4-1 00:06:53 | 只看该作者

re:好,我数羊去了,你也数点什么然后睡觉吧,...

好,我数羊去了,你也数点什么然后睡觉吧,别数钞票哦,不然肯定更清醒。。。
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1836#
 楼主| 发表于 2011-4-1 00:00:30 | 只看该作者

re:压力太大对身体不好,身体不好了怎么带孩子...

压力太大对身体不好,身体不好了怎么带孩子,好好休息吧,躺下去,数一头羊两头羊,就睡着了,还有要备点科克曼的褪黑素,促进睡眠,又不会有副作用,很管用的。
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1835#
发表于 2011-3-31 23:53:21 | 只看该作者

re:压力太大了,睡不着的时候就想四处踩了。。...

压力太大了,睡不着的时候就想四处踩了。。。

真的睡不着,躺下去了,又坐起来了。。。
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1834#
 楼主| 发表于 2011-3-31 23:50:01 | 只看该作者

re:你不是睡觉去了吗,怎么又来了?呵...

你不是睡觉去了吗,怎么又来了?

呵呵,感同身受!
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1833#
发表于 2011-3-31 23:33:55 | 只看该作者

re:看你说起这个,我下午才让礼儿同组的一个智...

看你说起这个,我下午才让礼儿同组的一个智障的小孩笑死,他就学习不行,别的比自闭的小孩不知道好多少倍,看礼儿上课回答和做得好,还拍拍礼儿的肩膀,说:你真棒,要加油哦! 有时候都想,礼儿能换成这样的孩子多好,学习比他好有什么用。。。
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1832#
 楼主| 发表于 2011-3-31 23:16:27 | 只看该作者

re:这个星期他们学校迎接英国一所特殊学校的老...

这个星期他们学校迎接英国一所特殊学校的老师和同学,上两周天天在操场上练习苏格兰圆圈舞,除了不怎么会走路的被圈到圆圈中,其他的孩子都跳得不错,凯凯更不用说了,他的模仿能力超强,这都是多年的训练养成的好习惯,所以我们只是去了一次就能和着节奏在周一时和同学们一起迎接了英国客人。

我看到我们学校前排高年级的女孩子站在前面两排跳苏格兰舞,在中间时把英国客人拉进来和他们一起跳舞,可是英国小孩竟然不会跳苏格兰舞,让我直接怀疑我们跳得到底是不是苏格兰舞,我看到我们学校一个留着马尾辫的高年级男孩拿着话筒大声的唱着我们的校歌,超级强大,我都看呆了。

其实我想学业真的不重要,哪天我们自闭孩子能做到凯凯学校这些智障孩子的程度,已经算融入社会了,我看到学校里哭的笑的躺在地上的大声喊叫的,其实都是自闭孩子。
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1831#
发表于 2011-3-31 23:08:19 | 只看该作者

re:很久没码字了,上来就看见你了,打个招呼就...

很久没码字了,上来就看见你了,打个招呼就睡觉去了。。。
我们学校也有个家长最近在用IPAD装发音软件,说想用来代替说话,我看不大懂,等你们都用上了,我再来偷师。。。
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1830#
 楼主| 发表于 2011-3-31 23:01:39 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]适彼...

下面引用由[U]适彼乐土[/U]发表的内容:

关键是针对这些应该怎么做呢?


有一些建议,但不一定适合每个孩子,这几天偷懒,过几天再写,其实孩子大了有时候都是被他牵着鼻子走,再矫正一些问题就难了。
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1829#
 楼主| 发表于 2011-3-31 22:53:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

ipad 有社交方面训练的应用程序,对ZB孩子的。

http://itunes.apple.com/us/app/social-skills/id376575786?mt=8
http://i...

强大的k妈,我看了看,是英文的,需要付钱买的,你知道国内都是盗网的,已经和他爸爸说过这件事了,看看他会不会放在心上了。
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1828#
 楼主| 发表于 2011-3-31 22:51:32 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]tj...

下面引用由[U]tjp[/U]发表的内容:

下面引用由amelia发表的内容:

我一直觉得我还算有福气,所以我更要努力和坚持。


有诺诺这样的好女儿当然是有福气!
我要是有这样的好女儿 ,就好了。


现在努力还不晚吧,呵呵,努力啊!
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1827#
 楼主| 发表于 2011-3-31 22:50:23 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]夜明...

下面引用由[U]夜明珠[/U]发表的内容:

凯妈,下功夫训练凯凯接听手机吧。我家儿子喜欢看易初莲花里面悬挂的灯笼,有一次他进去看,我在外面等,左等右等他也不出来。后来我只好进去叫他。回家后我们训练他学会了接听手机,现在他去小区里一个人玩,或者在...


呵呵,夜明珠,我觉得凯凯好像还没到这个功能,我也不知道如何下手训练,电话他只会拆和按键,接电话是真的一点都不会,平时讲话就听不清楚,连我们都听不明白,怎么打电话呢?

郁闷,不提这个事了,还是谢谢你的建议啊。
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1826#
 楼主| 发表于 2011-3-31 22:45:18 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

“没有找到时,我说人和ipad都丢了,凯爸说人找到就行。”“花了爸爸无数个夜晚装满了游戏和认知的ipad,就这样没了.... ”

慰问!
人安全就好,丢的iPad里没有艳照就好!
恭喜新iP...


呵呵,没有艳照,给孩子玩的哪敢放艳照呀。

他爸爸说现在他已经会弄卫星定位了,ipad再丢他都能找到它在哪儿。

除了kwenmama提供的网址,今天还听到说百度里就可查到苹果专为自闭儿设计的游戏,我真的不太清楚,让他爸爸去找找,我不太擅长做这事。

一开始就为了给凯打发一些时间,比如说去扎针的等待的时间里,比如说去外面吃饭的时候,后来发现他玩得很好,而且对他的智力都有帮助,好像他在这方面越玩越聪明了。

现在他一有空就把电脑打开,电视打开,ipad打开,忙的不亦乐乎,我们也总有没有时间管他的时候,就随他去了,这样他也没有时间干坏事了。
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1825#
发表于 2011-3-25 13:30:42 | 只看该作者

re:秋爸爸,你只要开始用苹果了,保准你就成苹...

秋爸爸,你只要开始用苹果了,保准你就成苹果迷了。
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