共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

早上去上学，难得的想把他送去一天的学校，因为今天上午不用扎针，没想到一个小时后老师的电话来了，说凯身上发的太厉害，不停地挠，校医说是风疹块，建议领回去，无奈再开车接他回来。身上昨天的隐去很多，新的又发出来了，用网上的疗法，白酒加食醋，好像稍微好一点了，但还是会挠，皮破了，到了晚上，后背又发出来了，一大片一大片的像突起的一块块草地一样，网上说没有特效药，那就等吧，再给他关两天禁闭吧，哪儿都别去了。

我觉得自己没有前两年的那种劲了，到了晚上，动也不想动，更别提上课了，给女儿也是放羊，更别提儿子了，我宁愿在沙发上坐着，什么也不干，我想不太正常了，肯定是老了。

昨天在厨房，听到女儿字正腔圆的大声地对着儿子说，huangyukai，如果你再这样不好好看电视，我要请你出去了，我听了乐的不行，她在学谁的话，好像不是我的，我想大概幼儿园老师是这么说的吧。

常常脾气不好，对女儿也没有耐心，对女儿还没对儿子有耐心，具体的不想说，怕有人要骂我。

常常会因为看着他满身的伤，到处都是扣掉的伤疤，血淋淋的而心情不好，因为这个，我们已经好几个月不上游泳课了，今天看见他两年前下巴的伤口竟然又裂了，好大一个口子，好奇怪，怎么会裂了，难道是因为他胖了，但是他的下巴的其他部位的伤也没有痊愈过，经常会被他自己抠掉。今天因为发风疹痒了，又把眼睛下边给扣了一道疤，看着他帅帅的脸蛋，却是一脸的伤，甚至是一身的伤，心情能好吗？

我疲倦，我累，我真的不想看到他，我希望能远游，一个人......

amelia

干细胞有自体和异体移植，异体的采用剂带血，我咨询的医院半年前做的是间充质干细胞移植，也是异体的，具体的我也不太明白。北京有一家医院做的是自体干细胞，就是打针，然后抽出东西来，然后培养，再从大腿动脉注射进去，我原本是心动的，费用都在几万元左右吧，前天咨询的医院更贵一点，因为手术更复杂。

但是目前看来，真的是不太成熟，而且，我害怕会出事，万一更差呢，所以，我不做了。

amelia

下面引用由[U]tianyz[/U]发表的内容：

  


以前看过一个关于干细胞的电视调查片。推荐凯妈看看。

http://v.ku6.com/show/rfSK5CA8OybSSYvI.html

圆圆爸爸，看过了，好久没见你冒泡，你还好吗，园妈没事了吧，觉得你真不容易。

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

  


你神经了还是精神了？
还认我做姐呢，你再折腾凯我和你断绝关系。

姐姐，我说说还不行吗，不是说犹豫中吗，你这么威胁我我好怕怕的呀！

tianyz

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

因为干细胞的事情，昨天带儿子去医院了，医生和他对了几句话，叫什么名字呀，几岁啦，都能答出来，医生拿个小榔头在他膝盖和手上都敲了敲，又让他拉住医生的手测试他的手部力量等等，他觉得孩子的小脑功能发育的不太...

以前看过一个关于干细胞的电视调查片。推荐凯妈看看。

http://v.ku6.com/show/rfSK5CA8OybSSYvI.html

liubihua138

跟俊妈一样,喜欢看凯妈的贴,在你这里,阿美写的就是真情实彻的养育星儿的生活写照!
上次上海世博之后,我们家的大帅只记住了凯妈阿美,还有他称呼成的丽莎.
而我们家小帅记住的就是你们家的小美女,诺诺!
偶尔讲起上海之行,雨滴就说要去找诺诺妹妹玩.
暑假带凯过来度假啊!

JJmum

很喜欢凯妈的贴, 有笑有泪,每贴必看! 喜欢凯妈的真性情,勇敢和坚持,还有对凯凯的那份爱!

方静

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

因为干细胞的事情，昨天带儿子去医院了，医生和他对了几句话，叫什么名字呀，几岁啦，都能答出来，医生拿个小榔头在他膝盖和手上都敲了敲，又让他拉住医生的手测试他的手部力量等等，他觉得孩子的小脑功能发育的不太...

你神经了还是精神了？
还认我做姐呢，你再折腾凯我和你断绝关系。

Ean妈妈

不做了吧，同意BertMom，毕竟没什么根据。

BertMom

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

因为干细胞的事情，昨天带儿子去医院了，医生和他对了几句话，叫什么名字呀，几岁啦，都能答出来，医生拿个小榔头在他膝盖和手上都敲了敲，又让他拉住医生的手测试他的手部力量等等，他觉得孩子的小脑功能发育的不太...

实在是恐怖而且有危险. 还是不做吧. 核磁共振也不用做了. 我们做过, 没有任何问题. 白白全麻一次. 自闭的孩子MRI一般都没有问题. 即使有, 医生说目前也没有办法纠正.

amelia

今天儿子下午开始脸上发疹子，傍晚开始蔓延到脖子，后背，上网查了一下，是风疹，他确实从小到大没发过，发了应该就会免疫了，还好，女儿已经发过了，具有免疫功能了，脖子上是一个个大包，他到处抓呀抓，看了让人心痛，自己给他用了橄榄叶精华，羚羊角丝煮水喝，再加两粒灵芝胶囊，好像没那么痒了，不知是否有用。

amelia

下面引用由[U]蜜橙妈妈[/U]发表的内容：

看到凯妈写“被嘉宾”那一段，我哈哈笑出声来。

密码你是不是在单位里看的呀，别笑的被领导听见了不让你上网哦。

看你上次的回帖，看来咱们俩现在的想法挺一致的，有空多聊聊哈！

amelia

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：

看见凯凯妈打扮得花枝照展, 笑容满面, 我也跟着心情亮起来了. 希望凯凯妈天天能这么过!

谢谢小y妈妈，苦中作乐苦中作乐呀，但是，心情有时候真的是自己营造的。

amelia

因为干细胞的事情，昨天带儿子去医院了，医生和他对了几句话，叫什么名字呀，几岁啦，都能答出来，医生拿个小榔头在他膝盖和手上都敲了敲，又让他拉住医生的手测试他的手部力量等等，他觉得孩子的小脑功能发育的不太好，建议我去做一个核磁共振，确实，他病了那么多年，因为怕核磁共振的副作用，或者说因为有人说自闭孩子的核磁共振是看不出什么来的，我竟然没去做过，是该去做一次了。

建议核磁共振地点，华山医院，儿科医院。

从医生处了解的情况是先期要做很多的检查，肝肾功能，免疫球蛋白，腰椎x片，胸片，腹部b超，等等，然后治疗期是一个月，每天要静脉输液，用一些药物让身体自己增加干细胞的数量，大概是第七第八天，做腰穿埋一个管子，身上背一个水泵，药水从水泵进去，促使干细胞朝脑部的方向走过去，三天以后拿掉管子，再重新开始静脉注射，再做腰穿，一共是三个来回。

医生说这个是他们最新的做法，单个的步骤之前做过很多，但是统和起来的是最新刚开始的，我觉得很恐怖，我怕孩子受了这么大的苦还是没有进步，如果再有其他的并发症或者有什么事，我会恨死自己的，所以我很犹豫，但基本是决定不做了。

蜜橙妈妈

看到凯妈写“被嘉宾”那一段，我哈哈笑出声来。

Charlesriver

看见凯凯妈打扮得花枝照展, 笑容满面, 我也跟着心情亮起来了. 希望凯凯妈天天能这么过!

amelia

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

凯妈：别苛求自己。

云鹤大哥，我从来不知道，你也看我的帖子，这是你第一次留言吧，哦，谢谢，希望你走出yy，像你这么尽心的爸爸大家长不多了，你也放下吧。

amelia

学校六一表演，我最终还是没有去报名和凯同台唱红歌，那天我打扮的花枝招展，笑容满面的走进学校特地租借的小礼堂准备去看凯凯演出，刚到门口，校领导就迎出来了，笑着说，是嘉宾吧，这边请，我马上说，哦，不是嘉宾，是家长，领导看了我一眼然后说家长请后面坐，我想她是不是在心里嘀咕，没见过这么高兴的家长，这里的家长都是愁眉苦脸的呀，走到后边，看到比我先到的拿着摄像机的凯爸（凯爸也是难得这么好的兴致肯出来看），忍不住夸自己，你看我气质好哇，校领导以为我是嘉宾都出来迎接我了，凯爸瞄了我一眼，就你这样还气质好，算了吧，反正在他眼里，我就是一个母夜叉，丑八怪，每次把我照片拍的很丑时还说谁让你长的这么难看，每次气的我都差点晕过去，要知道，我可是打娘胎里出来就是远近闻名的大美女呀，还没听人说过我丑呢，郁闷！

话说回来，学校的学生和老师演出的真不错，看的出下了很大的功夫，阿姨说，彩排了一次又一次，就是为了能让每个孩子都没有纰漏的上去表演，真的很佩服他们老师。看到凯凯在台下候场时我和凯爸都笑了，太可爱了，圆乎乎的大脸，他们班级的每个孩子都涂了个大红脸，一个个可漂亮了，孩子们规规矩矩的上台，阿姨们穿着清一色的白t恤，在最后一排辅助需要辅助的孩子，凯凯当然是站在最后一排的，所以我没有拍到好的照片（照片等有空时传到博客上），他们唱的是国旗国旗我爱你，凯凯的嘴巴一直在动，估计也是在唱的，在家里时，我是听到他把这个歌背出来了，但是估计没几个人能听懂的。

我们阿姨也是第一次登上舞台，也很高兴，和凯凯配合的非常默契，她现在非常的疼凯凯，平时在家里她辅导凯凯写字，组词，拍球，做老师布置的作业，三年多了，她也看着凯凯长大，有时比我还尽心，我呢，宁愿洗衣服，做饭，理房间，呵呵，搞反了吧。

有一个妈妈是音乐老师，她在台上伴奏，琴谈的非常好，孩子和外婆在台上唱歌，外婆很时髦，妈妈很漂亮，可惜也是一脸忧郁，走下台来，我看到孩子走路是一扭一扭的，应该是轻微的脑瘫，印象深刻，除此之外，很多爷爷奶奶好有勇气的上台和孩子同台唱红歌，可是走音太厉害，受不了，十几年没有登台唱歌了，我也希望下个六一，我能鼓起勇气和凯凯同台表演。

对了，最后我陪着凯凯上台去领了一个护绿明星奖，每个孩子都有奖，各种名字的，好可爱呀，最后我躲到台边去了，让他自个儿在台上站了一会儿。

然后，奖状给老师了，我们也回家了，还有，主持人是两个小孩子，讲的可好了，我看和普通孩子没什么区别，我问老师，他们是什么不好，老师说，学习障碍，什么都好，就是成绩不行，学不进去，被普校退过来的。

云鹤

凯妈：别苛求自己。

kwenma2

就是因为爱！