清清的成长点滴----折翼天使的飞天梦

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过年了，这是我们搬到新家过的第一个春节。大年三十，公公婆婆和孩子大姨妈一家都聚到我们新家，很是热闹。前一天晚上清清扬扬帮助妈妈试做了个小蛋糕，很香很好吃，很成功，当天上午清清扬扬和我一起帮助妈妈制作蛋糕。制作蛋糕还挺麻烦的，要精细称重，精确到克。这个活清清干不了，扬扬倒是可以，她比较细心。清清帮助妈妈打下手，比如打鸡蛋糊什么的。妈妈制作了两个较大的蛋糕，年三十公公婆婆大姨妈他们一到家，清清扬扬就请大家吃蛋糕，受到较高评价。三十晚上孩子他妈做了一桌子菜，酸菜鱼、牛排、三文鱼等，做得很成功，很受欢迎。羊排则做得不成功，肉太老太咸。
大年初一上午，我们一家子开车去鼓楼紫峰卢米埃影城看电影《爸爸去哪儿》，孩子们很开心。中午原来准备回家吃饭，清清想吃麦当劳，她又有点矛盾，知道是垃圾食品。不过中午我们一家还是吃了麦当劳。年初二我回老家，初六回南京，将我母亲也带到了南京。我母亲身体不大好，准备到南京省中医院开点中药调理调理。清清看见奶奶来了很高兴很亲热。奶奶看到清清扬扬健康成长也很欣慰。前天下午奶奶还带着清清复习语文（奶奶退休前是小学语文教师），看了清清扬扬的教科书后奶奶表示有些题目太深了、太抽象，难度比以前大多了。奶奶在老家要照顾行动不便的爷爷，结果自己劳累过度住院了，我带她到南京也是让她休息休息，奶奶怕冷，我们家有地暖，比较暖和。这几天晚上清清扬扬都到我和孩子妈妈的房间一起看电视（我们房间的电视可以看回放，我们看的是几个地方台的春晚，总觉得都比中央台的强。）前天看的湖南卫视春晚，昨天看的是北京卫视春晚以及东方卫视春晚。看完妹妹先回自己房间睡觉，清清不想回自己房间，说要跟奶奶睡，在妈妈的劝说下最终回自己房间了。

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一个学期很快又过去了。清清的学习成绩仍然较差。刚刚过去的期末测试，清清的语文60分刚刚及格，数学52分不及格，英语84分还算不错。扬扬则考得特别好，数学100分、英语100分，语文96.5分，都是年级第一名。今天上午我去学校拿家庭报告书，老师对扬扬的表现很满意。老师讲清清的表现不是很好，有一天还赖在地上不起来，谁拉都不起来。清清还有个毛病：每天下午老师专门安排的做作业的时间清清不认真利用写作业，而是散混；放学时她反而不走，要写作业，同时还不认真。
20天前我父母亲同时生病住院，上周日我带着老婆孩子回老家看望老人，看着清清扬扬长这么大了，活泼懂事，老人们也很欣慰。清清对爷爷奶奶还是很亲热的，很关心爷爷奶奶的身体，她表达了祝福两位老人早日康复的心情。
两个孩子放假了，孩子妈妈让她们自己安排寒假的生活起居。今天上午还让姐妹俩自己出去买菜，帮我们干点力所能及的家务活。

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国庆节我回老家去了一趟，孩子妈妈忙装修，清清扬扬也就留在南京。妈妈带着她们姐妹去了趟老门东。
期中考试成绩出来了，扬扬语文94，数学100，英语95。语文、数学都是班级第一。清清则是语文59，数学53，英语83。不过我们对清清的成绩没有过高要求。我和孩子妈妈商量后，还是让她继续上补习班，起码可以有人每天督促她把作业完成。据老师讲，清清现在在补习班上学习还是比较刻苦的。她不厌学，但是确实跟不上，也会思想走神开小差。
扬扬的牙齿正畸挺麻烦的，几乎每隔个把星期就要去趟口腔医院。她拔牙已经拔了六颗了，有的牙不好拔还得动刀子切开牙龈，过一个星期又要去拆线。10月18日扬扬在学校摔了一跤，下巴跌破了，送医院缝了8针。由于嘴巴里面有硬质的牙套，所以才这么厉害。扬扬确实受了不少罪，带着牙套吃东西很不方便，摄入的营养一时不够，扬扬瘦了不少，这两天受凉了，今天刚到医院去看病，还得吃药。清清倒是健壮得很，能吃能睡。

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开学了，清清扬扬进入了6年级，各门功课的难度和学习量又有所增大，清清开学初即有跟不上的趋向。刚开学，因为上学期清清语文、数学期末考都是不及格，清清先是参加了补考，结果语文70，数学补考仍不及格，让人抓狂。开学后一周，学校组织了考试，考的是上学期的内容，结果清清还是数学不及格。家长会后，我和老师进行了交流，清清的班主任老师是从1年级带起的，对清清很了解，她也讲有些太难的题目清清可以不用做，确实对于她来说太难了。她建议我们语文方面抓住作文，让清清能够把一件事情表述完整；数学抓住计算和最基本的概念，能拿基本分。清清的英语还算凑合，不过我估计随着阅读理解难度增加，她英语成绩也会掉。
清清对于语文的理解确实差。最近学的一课是《将相和》，我带她默词，“负荆请罪”中的“荆条”清清写成了“金条”，“唇枪舌剑”写成“纯腔舌见”，说明她还是不理解，让人哭笑不得。
扬扬荣获“南京市优秀少先队员”的证书终于发下来了，赞一个！

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清清在家里，和扬扬一起预习六年级上学期的语数外，同时还要复习五年级下学期的内容，因为她期末考试考砸了，8月31日要到学校补考。我和孩子妈妈很犹豫，又想让她留一级，又想让她试试看跟着上六年级。现在学习的内容强调连贯性，中间缺失了一部分，后面的内容就会学习得很吃力。清清的学习习惯也很不好，容易走神、发呆，还不听人家的劝告。妈妈把督促姐姐学习的任务交给了扬扬，扬扬倒是很有耐心，比我们俩强。清清有时还会打扬扬，不知好歹，但是又无法教育她，正常的方法对她没什么作用。
清清虽然学习学不进去，但是她玩电脑、玩手机什么的倒是无师自通，会下载游戏、安装屏保、更换皮肤等。在家里不是看电视就是玩电脑，要不就是玩手机，也没有什么太好的办法去制止她，我和孩子妈妈都挺头疼的。清清和扬扬的眼睛都不好，清清尤其差，但是她仍不注意保护眼睛，说了又没效果。
扬扬的牙齿由于先天不足，很不整齐，最近去医院带她看牙，为了正畸（地包天），扬扬要戴拉伸面具，嘴巴里装扩弓器，每天要戴14个小时以上。扬扬倒是无所谓美丽与否，昨天我们一家去了图书馆，扬扬就戴着拉伸面具去的，她不在乎别人的看法。清清对于妹妹的变化也无所谓。

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7月底扬扬得了气管炎，发烧39度多，发展很快，喉咙全是脓点，住了省中医院，清清就被送到了公公婆婆家。扬扬住了一个星期的医院，我和孩子妈妈轮流陪护，昨天办了出院手续。清清倒是挺健壮，能吃能睡，妈妈直担心她太胖了。每天让她锻炼，或是跳绳，或是跑步，每天都要出点汗。南京太热了，气温连续好多天都在37、38度，房间内部不开空调根本吃不消，内外温差过大，孩子很容易就生病。我这几天也得了热伤风，鼻塞、流鼻涕、咳嗽，很不舒服。
清清早晨起不来，我今早去叫她起床，她赖着不想起床，对我说：“爸爸，我起不来。”我问她为什么起不来，她回答“我睡眠不足。”

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谢谢夸奖。确实照顾两个有缺陷的孩子，回首来时路，我和孩子妈妈都挺感慨的，真是不容易。
扬扬也没有多优秀，不过就是顺利地发展，与别的孩子差不多。
回顾近期的情况。学校期末考，因为扬扬平时成绩列班级前两名，可以免考，学校组织免考的孩子（3-6年级，每个班2人），由老师带队去了南农大农业科技园参观，扬扬自己去的学校集中，活动结束后又自己乘坐地铁转公交回家，她的独立能力挺强。清清期末考考砸了，语文、数学都是不及格，不过我看到了卷子，数学题目比较活，要绕点弯子。清清是一根筋，不大适应，她只考了57分，居然不是班级最低分。语文阅读理解挺难的，作文她也基本没写，不及格也是情理之中。英语倒是考了87分，还不错。
放暑假了，每天早晨姐妹俩去辅导机构写作业、学习，中午姐妹俩一起乘公交车去另一个老师家吃饭，下午休息，吃完晚饭跟着公公去游泳。清清扬扬游泳都有进步，据妹妹讲学会自由泳了。清清太胖了，92斤重，比妹妹重10斤，不过个头妹妹蹿上来了，比姐姐高2厘米。清清的病学名“广泛性发育障碍”，似乎有道理，她发育比妹妹好像是迟。
扬扬每周日晚上都要学英语，上周日晚上因为下大雨，我开车送扬扬上课，妈妈带着清清到附近的一家肯德基学习，等妹妹学习完一起回家。结束时我去停车场取车，约的地点我和孩子妈妈没交代清楚，结果等的时间长了点，我有点上火，和孩子妈妈互相指责了几句，清清在一边试图拉架：“爸爸你是不是因为怕堵车啊”“妈妈爸爸是因为要急着接妹妹呢。”

dbwmg

楼主还有个这么优秀的女儿，幸福......

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扬扬被学校推荐参加南京市优秀少先队员的评选，老白下区一共有30多所学校参选，30多名候选人，从中评选出9名报市里。上星期四，为了给扬扬妹妹准备市优少的材料，孩子妈妈一直忙到夜里1点半，碰到了一个文印店好老板娘，一直陪着孩子妈妈出效果、抠图。孩子妈妈告诉我，文印店老板娘也有个女儿，和我们家的差不多大，比较理解我们作家长的。上周五下午，我接到了孩子大队辅导员的电话，很激动地告诉我一个振奋人心的好消息：扬扬顺利通过区里的评选，被区里推荐参加市里评选，基本上就是定下来了。扬扬之所以能够代表学校入选市优少，我觉得我们当初作出的抉择是正确的。这所学校不大，每个年级3个班，每个班平均37、8个学生，老师照顾得过来，孩子表现好，容易脱颖而出。而且扬扬能代表学校参选，关键是她的事迹材料中突出的不是学习、体育、活动等，而是“自强不息”与“奉献爱心”，即自己克服唇腭裂的先天不足，自立、自信、自强，学习成绩保持班级前三名，踊跃报名竞选中队委、大队委，更重要的是她数年如一日悉心照顾清清姐姐，从早到晚，时时处处关心清清，甚至比我和孩子妈妈还有耐心。老师告诉我们，扬扬拿到了市优少，再加上以前的区三好学生、省“四好少年”，上好的初中应该没什么问题。所以说，扬扬的成绩也有清清的一份功劳。但是又有一个现实的问题：清清肯定是要和扬扬分开的，清清上中学该怎么办？没有妹妹的帮助、关心、照顾，清清能适应吗？她受欺负自己都不会表达，上学能够顺利吗？没有妹妹及时地向我们报告信息，我们也不适应。

jhm1973

最近清清老是喜欢在网上找团体操的视频，原来清清扬扬学校五年级组织棒球操展示，本周五就要举行，这个星期天天一大早姐妹俩就要往学校赶去排练。昨天晚上清清回家后向妈妈哭诉，要参加棒球操排练。原来由于清清不怎么听话，总会乱动，老师讲解动作时会拿着棒子挥舞着玩，老师就把她排除出了展示的队伍。她对妈妈讲，“我要对老师说：你凭什么不让我参加！”妈妈批评了清清，告诉她这种态度不对，要平静地、认真地跟老师讲，不能乱发脾气。今天早晨我到她们学校去送雨伞，隔着门看到清清也在跳操的队伍里，表现得还蛮认真的。看来妈妈的教育起了点作用。妹妹告诉我，一大早清清跑过去跟老师讲了会话，老师就让她参加排练了。

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dbwang你好，我们家的双胞胎是异卵双胞胎，两个孩子从身高、体重到肤色、外表、性格没有一个地方相同，根本不像。可能因为这个原因，清清是自闭症，扬扬不是。不过扬扬也不健全，她是先天性唇腭裂。
清清最近表现还可以，最近一次英语小测验扬扬考了99，清清放了颗卫星，考了97分，我们表扬了清清，妈妈问她高不高兴，清清倒是很谦虚地表示“没有什么好高兴的，我的数学和语文也要考到90多分才高兴。”不过据她在补习班的老师介绍，清清近来学习效率不高，写作业特别慢，常常发呆走神。昨天一天我出差，晚上很晚才会家。早上刚起来，清清就跟我讲，“妈妈要抛弃我，星期天光带妹妹看皮影戏，爸爸你能带我去看电影吗”，原来她的补习班老师跟妈妈反映了清清表现不好的情况。
扬扬受到学校推荐，参加南京市优秀少先队员评选，我给她准备材料，报区里初评。他们学校就只有一个名额参加区初评，给了扬扬。全区在30多个初评名额中选出9名报市里，竞争很激烈，要求很高。我给扬扬整理材料，介绍扬扬基本情况，我问扬扬在同学中是不是很有威信，清清受到妈妈批评，老老实实地写作业，在旁边听到了说：“爸爸我有微信，在手机上。”

dbwmg

楼主，为什么是双胞胎还会一个是自闭症，一个不是，难道是带的有问题？看着你家有一个正常小孩，好羡慕！

jhm1973

期中考试刚结束，扬扬英语98分全班第一，语文96分名列前茅，数学98分稍弱一点。清清数学66分，班级倒数第一；语文76分，受到老师表扬。原先一段时间，清清语文都是不及格，这次考试有所提高，特别是作文，只扣了5分，清清对此津津乐道，颇为得意，我们也如获至宝，夸奖有加。而且清清值得肯定的是，这次考试清清全部是按时交卷的，不像以前要拖个十来分钟。虽然成绩仍不尽如人意，但是我们也看到清清的进步。
五一小长假，今天上午我们和公公婆婆、孩子大姨妈一大家子10来口人去江宁上坟，清明节没有去，这次去补上。中午回南京吃饭，比较迟了。今天恰逢大姨父生日，大人们让三个孩子表演节目，清清表现最大方，主动唱了一首歌《草原之歌》（好像是叫这个名字，歌曲很老了，内蒙古风格的）。后来三个孩子共同表演节目，唱歌跳舞，清清是表情最自然最放松的，表现也是最出色的，受到大家一致好评。
清清扬扬手机玩得比我和孩子妈妈都要熟练，我的手机上的游戏都是扬扬帮我下载的，清清玩起什么“神庙逃亡”、“**达人”等游戏，进入游戏、开始、暂停等操作非常熟练。孩子妈妈不大同意清清玩游戏，我则觉得清清玩游戏时注意力很集中，也不失为一种提高其注意力的辅助手段，只是不能玩的时间过长。
清清也愿意向别人讲述一些自己身边发生的事情，只不过往往词不达意，对方听不懂；要不就是翻来覆去谈的是同样的事情，如有关制作手工、做操等“你会不会做呢”之类机械的问题，对方完全没有回答兴趣，形成不了有效的对话。

jhm1973

ZYB你好，电视播出是在4月4号、5号的样子，江苏公共频道播出的。据我们同事说南京台《直播南京》也有。不过清清没接受采访。
清风明媚你好，我记得是2005年发现清清的问题，我们因为是两个孩子，扬扬先天不足，为了给扬扬看病将清清半岁时就送回我老家给爷爷奶奶带，三岁半扬扬做完第二次手术才把清清接回南京。孩子妈妈是幼儿老师，这方面比较敏感，立刻发现孩子不对劲。清清回来没几天我们就去了南京脑科医院，确诊后立刻找地方训练，上的南京明心学校，在樱铁村，孩子上幼儿园期间我们每年暑假都去的，去了3年，记得当时带清清时间比较长的是陈海燕老师，人很好，不知道现在在不在明心了。明心的条件当时还算不错的，校长姓陶。我们去的时候好像没排队，现在不知道如何。清清现在已经上小学5年级了，时间过去得比较久了，后来再也没去过，现在似乎应该还在那里。我记得去年还是前年看电视新闻提到南京发大水，淹了明心学校，不少好心人去支援。公交车我记得有140路、115路到樱铁村站下，另外从火车站往栖霞、尧化方向的许多趟公交车都经过的。我感觉早发现、早训练是真理，清清3岁半才发现，我爱人至今都自责，觉得应该可以再早一点发现、再早点训练，清清的进步应该更大。
讲讲清清的趣事。她比较胖，有些早期买的衣服稍嫌小，绷在身上紧紧的。她又比较懒，裤子掉到肚皮下也不怎么在意，我们提醒过她多次小肚子不能露出来。有一天早晨我们喊她起床，她坐起来醒醒寐，冒出一句“我老是把肚子露出来，以后就生不了小孩了，我要把裤子提好。”她晚上上补习班，我去接她，她突然讲了句“我要找个英国的男朋友，以后可以生个混血儿。”早晨孩子妈吗和我分工，她负责叫清清扬扬起床，我负责忙早饭。清清早晨会赖床，有时起床后迟迟不去刷牙洗脸梳头，妈妈就会批评她，有时还很严肃。我们曾经给清清一个手机，她上课时曾拿出来玩，被妈妈没收。清清为表示反抗，说：“你们不能这样对我，不能侵犯我的权利！”扬扬告诉我们，她们《品德与社会课》上老师讲过“我们的权利与义务”。

清风明媚

你好！我也是南京的，我想问问清清是在哪里做治疗的啊？以琳的排队遥遥无期。

zyb

怎样才能查到采访节目？好想看看俩宝贝。

jhm1973

是的，我们的孩子虽然有种种不足，但是自己带惯了，也适应了他们的状态。
清明小长假，南京天气预报后两天有雨水，我们一家就趁着第一天阳光明媚，和我大学同学一起去了江宁秣陵的菜地。其实我们已经快大半年没去了，上一次去还是夏末，天还挺热的。菜地老板搞“开锄节”，原来的地全部翻过，重新种菜。到了菜地，我们一家就忙开了，我和孩子妈妈挥着锄头翻土，清清扬扬拿着小锄头也跟着干。我们家有两畦地，我们领了小苗，一畦种了青椒，一畦种了西红柿，还载了几株玉米。种地时，老板还请了电视台和报社的记者来采访，我们家因为菜地比较显眼（就在路边上），干得认真，一家齐动手，我和扬扬先后接受了两家电视台和一家报社记者的采访。扬扬讲得头头是道，比我强。采访完扬扬，我听到清清嘀咕“我还没有采访呢！”
中午大家从地里摘了韭菜什么的，一起包饺子，用土灶烧稻草柴禾，大土锅下，味道非常好。清清扬扬吃得很开心。
第二天，我们家果然上报纸了，也上电视了。孩子妈妈的学生家长有在电视台的，专门打电话来提醒她去看。我们兴致勃勃地上网查视频，我很失望地发现，采访我的片段被删了，只余下扬扬接受采访的片段。清清看了也很高兴，跟妈妈表示“电视台不采访我，是因为我说话不好”，她也明白自己讲话颠三倒四的，不如妹妹讲得好。

Edmama

看了很久，没有发过言。但是我觉得清清已经很不错了，爸爸妈妈也很用心努力。有时候我们看到了孩子的进步，总觉得ta能做的更好，尤其是不由自主把ta和同龄孩子比。我们的孩子都是迟开的花，我们得有足够的耐心，等他们慢慢长大。当然，给他们施的肥要多些，环境也不能太恶劣。相信我们的孩子都会越来越好的！

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清清的嘴角老是烂，到医院去了几次，时好时坏。医生说她主要是不讲卫生，老是用手抓、舌头舔，所以总会再犯。她会做PPT了，自己上网查资料，自己做了《滚蛋吧，口角炎！》。我和孩子妈妈都感觉，今年以来清清似乎更怕生病、怕死，有一次她觉得不舒服，肚子痛，我先晚上下班后开车带着她去了省中医院，没查出什么问题，开了点咳嗽药；回来后还是感觉肚子痛，而且是一吸气就觉得“顶的痛”，我和孩子妈妈晚上又开车带她去儿童医院，验血、拍片子、做心电图，折腾了一晚上，医生初步判断没大毛病，为以防万一，第二天一大早孩子妈妈又带着清清去儿童医院抽血化验。为了让清清彻底放心（也怪我们，谈论病情的时候讲过心肌炎，我妹妹就是清清扬扬的姑姑以前得过，清清就害怕得不得了），孩子妈妈还打电话给姑姑，让她直接和清清聊。到儿童医院没看出什么病，医生倒是开了不少药，包括涂嘴巴的、包括喷喉咙的，也包括内服的。清清吃药、抹药很积极。有一天晚上清清很紧张地跑过来跟妈妈讲：“妈妈我吃错药了”，她把妈妈的药（妈妈头疼，芬必得之类的止疼药）给吃了，紧张兮兮地问我们她会不会死，一会儿又自我安慰“没关系”，还向我们求证，搞得我们哭笑不得。
清清的智力、情商水平确实比同龄孩子要低一些。前几天吴仁宝去世了，电视上放纪念他的新闻，有吴仁宝给参观者做报告的镜头，他方言口音过重，得让他一个孙女当翻译。清清看到这段新闻后很奇怪地问我：“爸爸，他是哪个国家的人呢？怎么要翻译呢？”扬扬就不会问这种问题，她会联系其他方面的新闻来源，比如网络、报纸什么的。清清学习方面跟不上趟，语言表达也不大行，讲话啰嗦半天，还有点结结巴巴的，但仍然词不达意。表达方式很机械，没有什么反问句、设问句；察言观色的能力几乎没有，犯错误时挨批评不会妥协，一般硬抗，有时还会打人掐人；被错怪时不会委屈、不会辩解，遇到事情不会变通，非此即彼。随着孩子渐渐长大，接触社会，有些问题很头疼，一时难以解决，只能走一步看一步。

jhm1973

清清扬扬逐渐长大了，现在两个人早晨都是自己成坐公共汽车上学，不用我送了。清清学习跟不上，孩子妈妈给她报了补习班，每周6个晚上，由老师监督她学习、写作业，现在看还可以，基本上晚上9点可以完成当天作业，孩子、我们、老师都能轻松一点，就是花钱比较多。
数学学到了分数，公倍数、公因数，清清不大懂，考试一塌糊涂，只考了41分。现在的题目确实难，扬扬也只考了80多分。清清所有的应用题都不会做，题目她就看不懂。
昨天晚上我和孩子妈妈都有事，管不了她们姐妹俩吃饭。由于婆婆生病，也不能去公公婆婆家。孩子妈妈就留给扬扬一点钱，让她带着姐姐自己解决晚饭。她们俩自己回家，锁好门去吃了麦当劳，再由扬扬把姐姐带去补习班。