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楼主: binfeng2000
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林中的鸟儿唱不停

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4547#
发表于 2014-7-9 13:06:00 | 只看该作者

re:祝福远走的老人。。。抱抱闻森闻莺的妈...

祝福远走的老人。。。
抱抱闻森闻莺的妈妈,节哀。。。
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4546#
发表于 2014-7-9 12:28:50 | 只看该作者

re:老人安然逝去,生者节哀啊。

老人安然逝去,生者节哀啊。
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4545#
发表于 2014-7-9 10:55:16 | 只看该作者

re:节哀。愿老人永得平安。都要保重啊。

节哀。愿老人永得平安。都要保重啊。
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4544#
发表于 2014-7-8 22:06:06 | 只看该作者

re:祈祷你们平安。弟妹节哀!

祈祷你们平安。
弟妹节哀!
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4543#
 楼主| 发表于 2014-7-8 20:47:29 | 只看该作者

re:外公星期一已经过世了,我们下午的飞机去上...

外公星期一已经过世了,我们下午的飞机去上海,谢谢各位的祝福.
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4542#
发表于 2014-7-7 23:13:09 | 只看该作者

re:生死都是人生的一个过程,为姥爷祈福!

生死都是人生的一个过程,为姥爷祈福!
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4541#
发表于 2014-7-7 11:32:48 | 只看该作者

re:真希望病魔别折磨这么一个老专家,享受...


真希望病魔别折磨这么一个老专家,享受国务院津贴的老人,所以祈求外公少受点痛苦。

人最终都会生老病死,总会有分开的那一天,所以在一起的每一天都要珍惜,但愿闻森能和家人一起平安度过悲伤的日子。
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4540#
发表于 2014-7-5 22:18:33 | 只看该作者

re:祈祷外公少受点罪!

祈祷外公少受点罪!
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4539#
 楼主| 发表于 2014-7-5 20:28:38 | 只看该作者

re:谢谢关心,我们还没消息呢,医院和家里还没...

谢谢关心,我们还没消息呢,医院和家里还没定要继续还是放弃,我们还在等签证,所以只好等着了.
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4538#
发表于 2014-7-5 16:25:34 | 只看该作者

re:祈祷外公没有痛苦,我最不敢想最难过的就是...

祈祷外公没有痛苦,我最不敢想最难过的就是深爱的亲人,曾经为我们付出的人离我们而去。
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4537#
发表于 2014-7-5 11:20:20 | 只看该作者

re:生老病死真是人间的大功课,无论对生病...


生老病死真是人间的大功课,无论对生病的外公,还是对的闻森。

祈福!
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4536#
发表于 2014-7-5 11:09:08 | 只看该作者

re:F版,田田爷爷上月因为肝癌去世了,田田见...

F版,田田爷爷上月因为肝癌去世了,田田见到了最后的一面,在医院一直痛苦的哭泣,我哥嫂把他接回家了。送三的时候田田到殡仪馆已经很平静了。起灵时大家哭,田田也很平静,回到家,田田跟我说,爷爷去世就是不存在了,不能迷信。。。显然他是被自己的“科学”平复了情绪,只是平复得有些大劲了。
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4535#
发表于 2014-7-5 10:56:43 | 只看该作者

re:帮我转达对弟妹的问候!虽然没有见过外...

帮我转达对弟妹的问候!
虽然没有见过外公,可是此时心里很难过。

有什么我可以做的么?
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4534#
 楼主| 发表于 2014-7-5 10:11:57 | 只看该作者

re:"伤逝"上星期五接到消息,岳...

"伤逝"


上星期五接到消息,岳父的大期大概只有三个月了,我们知道他终究会到这一步,但是还是太早了些,本来想可能还能撑一年,所以准备是想明年全家回国,算是和外公的最后告别,今年的计划就是让妈妈独自回国两次,能帮家里分担些,也能尽点多年不能侍奉双亲的遗憾,准备去的第二次是打算在秋季的,同时为了补偿下孩子们的"牺牲",我们也定了八月份去中美洲的游轮,但是现在一切都要重新安排了.

首先是妈妈和家里商量好,准备不向外公全盘透底,所以不要我们全家回国,那样的话其实是向他露底了,妈妈借口同学会回去,我让她带闻莺一起去,因为外公最喜欢闻莺了,先征求一下女儿的意见,她也同意,而对于闻森来说,我们估计他会有很大的顾虑重重,尽管上一次回国时,已经给他解释过了外公的癌症是不传染的,所有传染病的病人都要住在特殊的隔离性的医院里,但是那次去病房里看做化疗的外公时,闻森还是隐藏不住内心的紧张.所以这次外公更虚弱了,已经需要时不时地洗氧,估计闻森看了会更怕,尽管我也想着能够看到闻森在这样的时候能表现出平常人的普通的感情来,比如说和闻莺一样表达出去看望外公的愿望,但是这么多年的学习和体会,也知道凡事需要从实际出发,闻森在这个事情上的实际就是对疾病的恐惧,尤其是对自己得病的恐惧,所以他现在还不能轻松地表达出对外公的关怀来.

所以我们问闻森的态度是给了他一个选择,是和妈妈,妹妹一起在7月24号去上海看外公呢?还是他留在家里和我在一起?闻森赶紧下个台阶说在家里,我说你不去上海也可以表达给外公的关怀和祝福的,比如说给外公弹一个曲子,外公是非常喜欢音乐的.看得出来闻森心里放下了一个担子,他也很高兴能找到这么折衷既不勉强自己又能和家人一起表达祝福的办法,但是他心里的迷惑和恐惧并没有消除,这下来的两天里他有机会总要问:我会得外公那样的癌吗?我老了后会得那样的癌吗?我现在得癌的话康复的机会会比外公大吗?

这第一个问题比较好回答,外公得的是胸膜癌,而这种癌的最大的起因是石棉,外公原来是天津热处理行业的专家,享受国务院的专家补贴,而过去热处理行业是使用大量的石棉做隔热防火材料的,如果是在美国,这是绝对可以打一场官司至少得到一笔赔偿的,在中国只能就认命了,但是可以和闻森明确的是现在各国都已经认识到了石棉的危害性,已经被广泛禁止在民用建筑中使用了,所以现在和以后是不大会有机会因为感染到石棉而得胸膜癌的,这点他可以放心.

另一件是我们可能需要改变的旅游计划,本来安排的是八月份坐游轮去中美洲,这是闻森最喜欢的旅游方式,也是他最盼望的事情,本来我们也完全没预料到外公的病情会发展得那么快,我们想最坏的应该是明年吧,所以安排了这次旅游,现在这样了,是不是还能做到就成了问题,所以我把兄妹俩叫到一起来商量这个事情,我们原来的打算是如果到了八月份那时候外公没有紧急状况的话,或者说外公在这之前就过世了而且办外了葬礼的话,那么我们还是会继续参加游轮的,家里人也理解的,但是如果是正好那时候外公出事情,或者说外公刚过世的话,那么我们还能不能在家里人都悲伤的时候管自己去坐游轮呢?这次闻森就和闻莺和拍了,两人都表示我们不能在那样的时候管自己享乐去,我们宁愿取消游轮.

没想到只过了三天,事情急转直下,到了星期一早上,家里突然打来电话,说外公在医院里突然休克,没有了呼吸功能,现在只能靠急救支撑着,估计过不了生命这一关了,妈妈急急忙忙改了飞机票,今天赶到了上海的医院,而我带着兄妹俩等着办签证,同时也等着家里的进一步安排,外公已经靠切开气管来维持生命了,家里人面临着的艰难选择是继续维持下去,还是避免更多的痛苦而放弃,外公一直在昏迷之中,医院里已经很明确表示很难有好转的希望,我老婆的姐父就是这个医院的医生,所以没有多少疑问的.

在这几天里,我一方面要办需要做的签证,机票,各处的请假等等事情,另一方面也想和孩子们多谈谈外公,这应该是他们生命中第一次能体会到切身之痛的生离死别了,我们和闻森一起谈了不少关于癌症的话题,比如说有些是象外公那样是因为历史条件造成的,有些是不良生活习惯造成的,比如抽烟引起的肺癌等等,有些象HPV疫苗可以帮助我们避免某些癌症,现在大部分的癌症还是无能为力的,最好的情况就是早期诊断,象爷爷的前列腺癌就算是早期的,手术切除了身体康复得很好,我希望用多讨论些癌症的知识来帮助闻森减少对得癌症的恐惧感.

或许现在我们不在上海医院里反而对孩子们有好处,因为没有看到在病危中的外公,昏迷不醒,身上插了各种的管子,无能为力地受病魔的折磨和支配,我们可以多回忆起外公的种种优点来,外公不光是个学有所成的专家,也是非常富有热情和生活情趣的人,热爱美食,在化疗其间也不忘记有机会去那家正宗的店里去吃"小杨生煎",当初来美国帮我们照看孩子们刚出生的时候,还会抽空去参加这里的英语班,外公虽然可能活不久了,但是他过的是非常能让我们引以为荣的一生.

现在正好是纽约上空的国庆焰火灿烂绽放,不夜之城被通体照亮,可是我一边看焰火,一边写这些字,一边还要留意上海家里发来的信息,真是万家欢乐一家愁啊.
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4533#
发表于 2014-6-28 23:29:08 | 只看该作者

re:谢谢F版! :-)

谢谢F版! :-)
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4532#
 楼主| 发表于 2014-6-28 20:32:42 | 只看该作者

re:我觉得给小K看的书,应该是象你说的刚买的...

我觉得给小K看的书,应该是象你说的刚买的那本书一样,针对的是普通的男孩子,因为这些书,不光是讲性知识,还讲情绪,卫生习惯,对异性的社交礼仪等等,可能会太笼统些,如果你觉得需要再细的话,也要看那些标明了以Asperger为对象的书,象我前面举的"making sense of sex",估计小K现在都能看得懂,这就是以AS为对象的书,所以也会包括普通青春期的内容,但是具体的细节会深,比方说,书里会列出那些英文的骂人的赃话,一般的青春期觉得没必要教,而闻森看到willy这个词先想到的是有个叫"willy"的孩子,看到了书中的解释才恍然大悟.而那些以"autism"标题为主性教育书,基本上就是一套menu了.
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4531#
发表于 2014-6-28 10:50:45 | 只看该作者

re:那你推荐那本适合小k?

那你推荐那本适合小k?
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4530#
 楼主| 发表于 2014-6-28 10:26:44 | 只看该作者

re:第二本书我们有过,但是以我之见,不用给你...

第二本书我们有过,但是以我之见,不用给你儿子看这样的为特殊孩子准备的书.
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4529#
发表于 2014-6-28 08:43:54 | 只看该作者

re:今天刚刚拿到买的boy's body b...

今天刚刚拿到买的boy's body book,介绍男孩青春期身体生活情绪朋友等等方面的变化。是儿科医生建议的。还推荐了另外一本Taking Care of Myself: A Hygiene, Puberty and Personal Curriculum for Young People with Autism Mary Wrobel ,准备去图书馆借。一晃就要开始为青春期做准备了。
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4528#
发表于 2014-6-28 06:22:05 | 只看该作者

re:性方面的玩笑难开,一不小心就陷入一个让人...

性方面的玩笑难开,一不小心就陷入一个让人尴尬的局面,别说谱系孩子,就是nt也要很小心,否则碰到雷区了
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