共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

开学的时候，学校组织去城隍庙，每个孩子还要用十元钱买样东西，很好的内容，但是我一定要带着阿姨一起去，老师也同意了，因为我太了解他在外面的情况了。

果然，我在给其他孩子拍照，阿姨拉着他，老师在给几个孩子包括凯凯拍照时，我就听到声音了，我转过去，看见凯凯越过栏杆摔在地上，阿姨在拉他，一个保安也冲上去拉他，栏杆里面是用可口可乐搭的一个布景，凯凯在往后退，阿姨的手快够不着他了，保安很凶的一边骂一边使劲拽他，我跑上去接过阿姨的手拉住凯凯对着保安说，你放开他，保安还使劲拉嘴里还在说着什么，凯凯还在使劲往后退，凯凯是害怕了才往后退的，我对着保安说你放开他，他是特殊孩子，你拉坏了要负责的，他不放还很凶的说，那你把他拉起来呀，里面不能去，我很凶狠地说你放开他你听见了没有，他才松手，然后又开始很凶的说着什么，那些话大家都能想出来，什么管教呀，什么没看好呀不能进去呀什么的。

老师和他解释我们是特殊学校的孩子他还在那里很大声的说什么怎么不看好什么的话，然后一个脑瘫孩子摇摇晃晃时他又大声的说看好你们的孩子，一个家长接过去大声的喊你有完没完，你还想怎么样，你给我滚远点，他一愣，因为那个家长简直是在咆哮了，他开始对着对讲机讲话，后来我们走了，转了一圈大概半个小时回来路过时发现那里几步路一个保安，我冷笑几声带着凯凯和阿姨走了。

我从来不稀罕什么帮助和资助，我也没有为这个孩子拿过国家社会的一分钱（学校发的东西除外那是被动的给你的），我要的只是人们再宽容一点，可是，要点宽容就那么难！

amelia

每一个孩子总是在反复着，没有永远好的时候，没有永远坏的时候，有时候他让你欣喜，有时候他让你痛苦，有时候他走了你很高兴，有时候他不在你又觉得冷清。

过年前凯凯有一个很好的状态，过年时我们把他丢给外婆带着妹妹去了北海道旅游，回来时发现他的情况不好，他不好时必定是不怎么睡觉的，然后会傻笑皱眉头的那种，阿姨一直过了元宵才回来，期间妹妹状态也不好，从日本旅游回来后像受了惊吓似的天天哭闹，无法上课，无法上学，不能离开妈妈一步，她一直有种不安全的感觉，还有厌学的感觉，源于家里不好的家庭氛围，阿姨和妈妈比较关心哥哥，爸爸除了上班外已经变成浮游动物和水中植物类半专家，妈妈成天就是让她学习再学习，不过这几天好一点了，我也觉得我有力气可以写点东西了，在妹妹哭闹的那段时间里我用《绝望的主妇》这部美剧来奖励自己，超级好看，沉浸其中让我度过了难熬的一天又一天。

所以等过了元宵节阿姨回来后凯凯才开始一点点调整过来，也发生了很多故事，中间立春一过，他的情绪也开始不稳定起来，这几天尤其好动，睡眠也没有以前多。

他长得很快，又高又壮，吃的很多，也不知道为何胃口那么好，力气也很大，以前可以牵着他的手腕，现在他反过来拉住你的手臂，你都挣脱不了，他想跑的时候哧溜一下，你怎么追也追不上。

他的认知他的能力是一直在提升，源于我们不断的训练，可是他的行为规范是一直在反复着的，也就是说他永远管不住自己，永远有新问题在出现，这是我们最难做的，也是他立足于这个社会最欠缺的也是最难教的本领，因为他根本没有脑子，他的所学也从来没有用到过生活中去。

有一次，我一个转身他就在一个小的步行街对着墙壁的喷泉那里小便，其实这种情况很少，我们都要求他上厕所，宁愿拉裤子里都不让他在外面大小便，那天就是不知怎么回事疏忽了，两个女人在那里说，这么大孩子怎么不上厕所，真没规矩，就是大人没教什么的很多话，她们很大声的说，其实是说给我听，我并没有接嘴，等他好了拉过他走，正好又比她们走的快，她们走的慢，她们的小孩不知怎么哭了，一个女人说，宝宝别怕，宝宝别怕，吓着你了是吗，这种小孩没教养你不用怕，宝宝乖，咱们不学他，他是坏榜样，我忍了很久没有接嘴，因为我无法和她解释我的孩子不是教养问题，我也无法对着这种人心平气和的解释，那么结果呢，大家都知道，所以我只能走开，后来说给朋友听，朋友说你就对她说，哎呀小孩哭了是哇，半夜多给他叫叫魂吧，然后你就走，呵呵，然后我就笑了，学了一招，我们是普通人，不大气，我们是普通人，不宽容，所以，解解恨，下次一定记得说。

amelia

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

妹妹太逗了。咋不自己吃呢？

她精的来，才不会自己吃呢！

amelia

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容：

    看了你写的让凯凯上辅读学校的纠结过程，真的很让我感动，事实也证明阿美所做的是正确，很多家长很难抛下普通小学的情节，也是从你的感悟中我知道了：一座管理的好的辅读学校，并没有家长想的那么糟糕，普校...

   
    大萝卜，谢谢回帖，因为凯凯不是一个程度很好的孩子，所以我可能更容易狠下心来，如果孩子程度好的话，确实会有家长不甘心的，可是，要知道，如果孩子在普通学校没有得到太多的关注的话，其实有时是害他，而家长呢要放下尊严要不停的巴结老师，讨好老师，甚至在老师面前哭泣，而老师因为孩子太多，即使她被你的母爱感动了，即使她有爱心，即使她很想帮你，也不一定忙得过来，况且也不是每个老师都有爱心，有的是敷衍你，有时是把偶尔看到的某些镜头和你分享，让你以为她真的很关注你的孩子，有的索性就看到你就躲，我做过老师，中学小学都呆过，一共五年，我觉得我很明白，除非你特别幸运，有人关照，或者可以进去而不是在窗外陪读，但这样的例子不多，大部分都是普通的家长，也不会有特别的关注，所以在凯凯慢慢长大以后看到他的程度以后我就丝毫没有动过去普通学校的脑筋，而去辅读也让阿姨陪，其实就算凯凯程度再好一点，我可能还是不愿意撤掉阿姨的，不过我们班的陪读阿姨是全校最多的，所以老师老想让我们撤掉阿姨。

amelia

下面引用由[U]Edmama[/U]发表的内容：

呵呵，真是让人又好笑又可气哈，妹妹年龄小，不可避免的会做出一些不经意的调皮事情。现在我们家老二还不到两岁半，已经把我折腾得团团转了，比较起来Ed同年龄段的时候，Ed要好带很多。看来就是苦了做家长的，要...

ed妈妈，我也觉得其实带小的也不轻松，感觉不一样，其实小的有时比大的还难弄，像我们这个，要不停的讲道理，然后她会反驳你，要不停的哄着她，还不一定有用，反正要有超强的耐心，总之一点也不轻松，除非你对她没有期望，随便她怎么生长，那是非常好带的。

可是没办法，因为第一个孩子不好，而我们的社会保障机制并不好，所以我希望第二个能强大一点，一可以保护哥哥，二自己的生活更没有什么问题，那么她是要优秀的，所以更会有很多问题出现。

amelia

下面引用由[U]快乐的鱼[/U]发表的内容：

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看到过有个妈妈的博客上的照片， 每次出去的时候别在身上就可以了，我觉得蛮好的，但还没有去做，他一般也不敢跑，但总有例外的时候，我是准备去做几个。

柴火

妹妹太逗了。咋不自己吃呢？

Edmama

呵呵，真是让人又好笑又可气哈，妹妹年龄小，不可避免的会做出一些不经意的调皮事情。现在我们家老二还不到两岁半，已经把我折腾得团团转了，比较起来Ed同年龄段的时候，Ed要好带很多。看来就是苦了做家长的，要时刻保持警惕，嘿嘿！

方静

还好家里没有氰化钾。

amelia

今天是超级搞笑的一天，赶紧记录：

刚吃完晚饭，才六点半，凯凯不停的打哈欠，后来干脆跑到床上去了，蒙着被子睡觉，我去把他拉起来，这几天阿姨不在，外婆陪着，不知怎么天天五点钟起床，起床后必定会冲进我们房间开电视，如果我把房门锁掉，他就会不停的敲门，妈妈开门妈妈开门的，所以看到他现在想睡觉，我肯定是不允许的，这么早睡觉不半夜猫叫三点起床才怪呢。

这几天五点钟我都是把他弄到厅里打开他喜欢的电视电脑ipad，三样齐开，然后把他塞在沙发上解决问题的，往往进他们睡觉的房间会看到外婆开着灯可怜兮兮的闭着眼睛坐在床上，她是拿这个孩子一点办法也没有，也是真的不会弄这个孩子。

好不容易把他从床上拉起来我就开始给他听点读笔，这个他还比较感兴趣，这个时间坚决不给他睡觉，没想到他听了一会儿就往外冲，嘴里说要睡觉睡觉，咦，搞不明白了，难道这几天五点起床导致失去的睡眠他想补回来吗？

这时外婆开口了，刚才妹妹给他吃了一粒药，我不是让你看过什么药了吗，是不是药吃的要睡觉呀，我说，啊，吃药，想起来刚才诺诺是拿了个白加黑的药给我看，我那时忙着烧菜，也没注意什么事呢。

外婆说前面看电视是妹妹在玩药，后来给凯凯吃了一粒药，我说，那你在干嘛呀，外婆说我不是让妹妹拿过来给你看了吗，还和你说了呀，可是我忙着烧菜，真的没听清楚。我问诺诺，你给凯凯吃药了吗，诺诺睁着无辜的大眼睛，点点头，嗯，我说为什么呀，你为什么要给他吃药，诺诺说，因为哥哥病了，所以给他吃药他就会好的，我气的要死，他哪病啦，这药能乱吃吗，要是有毒的呢，他吃了不被你毒死了，我说我不想和你说了，huangruoyi，你自己给我好好想想去，不要和我说话了，她就哭了，爸爸接手去调查了。

过了一会儿，爸爸拖着妹妹过来了，妹妹说，妈妈对不起，刚才我拆了两粒药，一粒是白的，被我扔掉了，一粒是黑的，我给哥哥吃掉了，对不起，我下次不敢了。爸爸说，你再去和哥哥道歉，诺诺去抱住哥哥，huangyukai，对不起，我下次不给你吃药了，凯凯打着哈欠没什么反应。

哎，凯凯也是被我们搞得很听话，连妹妹的话都听，让他吃什么他就吃什么，你说这是好事还是坏事呢！

两个人八点不到都睡着了，因为妹妹白天也没睡，不过妹妹睡着后哭的很厉害，叫妈妈呀妈妈呀，后来我去陪着她，她在抽泣中又睡着了。

daluobo

    看了你写的让凯凯上辅读学校的纠结过程，真的很让我感动，事实也证明阿美所做的是正确，很多家长很难抛下普通小学的情节，也是从你的感悟中我知道了：一座管理的好的辅读学校，并没有家长想的那么糟糕，普校也不是适合每个自闭症孩子的，找到适合自己的，能帮助到孩子的成长的，才是正确的路。

    这两天看了阿美的《两棵不一样的樱桃》博文和美照，诺诺的漂亮活泼，凯凯生活能力的进步，阿美所做的一切，真的让我很佩服，阿美在逆境中还常能保持喜乐精神，依然保持青春靓丽的魅力，这是我等家长很能做到的。

Edmama

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

看到帮我一把里有个帖子说想放弃普校了，觉得孩子在普校太累了，也有家长说你应该想到孩子长大以后怎么办，而不应该纠缠在现在该进哪里，我也有很多感触，我就写在我自己的地里吧。

若干年前，我安逸的生活...

看了你这个帖子我很有感慨.作为一个特教孩子的家长,能有一个平和的心态恐怕是最难得的.
我完全同意你的看法,比起认知,孩子的基本生活自理能力更加重要.在有自理能力的基础上再加强认知是更正确的一条路.
你是我最佩服的家长之一,总是那么的漂亮,雍容华贵,在逆境中还能享受生活.希望我能做的和你一样好!

快乐的鱼

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amelia

下面引用由[U]夜明珠[/U]发表的内容：

要是你们在青岛，我就让凯凯来我家，和我家的哥哥、妹妹一起玩多好啊。
看你写的那个陈尸池塘的自闭症孩子让我又开始焦虑纠结，前几天晚上睡在床上突然想起F版写过的美国那个60多岁的自闭症人士，在老父亲去世...

凯凯是一个人睡一个床，妹妹也是一个人一个床，但是现在都和阿姨睡一个房间，因为家里房间不够多，其实妹妹可以一个人睡一个房间的，就是我把她的房间又变回孩子们上课的书房了。

我觉得你儿子很好的，又能弹琴，又能管理自己，脖子上套个手机，一叫就回来了，所以，培养他的独立性应该不是难事，就看你舍得还是不舍得了。

amelia

视频的补充内容：

听阿姨说，这个视频反反复复拍了好几遍，最后挑了最好的一次送上去参加学校的评比的。

班级里有三个自闭症孩子，三个脑瘫的孩子，有一个是严重脑瘫的孩子，生活根本不能自理，连饭也不会吃，另外两个脑瘫的孩子走路不太稳，需要阿姨辅助，还有一个糖宝宝，还有六个不知道是什么原因导致的发育迟缓。

有一个迟缓的孩子是老师的好助手，即使去普校也不会差到哪儿去，连老师都觉得可惜，老师都曾经劝过家长转到普校，可是，家里人不愿意管，一扔了之，不过孩子的爸爸去世了，确实也有很多困难。

有个自闭症的孩子记忆力非常的好，你问他随便哪年哪月，他就会算出来星期几，班级里的大事小事都是他来记的，比如说哪个孩子是上午来的，哪个是下午来的，哪个是星期几的中午吃饭的，哪个是星期几的中午不吃饭，老师全部要问他的，从来没有出过错。

另外几个发育迟缓的不太学的进去东西，但是情感特别丰富。

夜明珠

要是你们在青岛，我就让凯凯来我家，和我家的哥哥、妹妹一起玩多好啊。
看你写的那个陈尸池塘的自闭症孩子让我又开始焦虑纠结，前几天晚上睡在床上突然想起F版写过的美国那个60多岁的自闭症人士，在老父亲去世后每天在家里每个房间找爸爸的故事，心里忍不住又惶惶不安起来。儿子都和我一样高了，但还是十分的依恋我，不肯和我分床睡觉，所以我们家一张大床和一张小床合在一起，爸爸睡小床，儿子和女儿和我睡大床，很多时候，我得左搂一个、右搂一个。但我总忍不住想象我老了不在了，儿子一个人寂寞孤独的样子，这对妈妈来说是多可怕的情景啊。现在我能期盼的就是女儿将来能替妈妈照料她的哥哥，而我也要在儿子再大一些的时候培养他独立生活的能力，特别是锻炼他能从情感上不过分依恋爸爸妈妈，能一个人独立生活的能力。所以你不带着凯凯去旅游其实对凯凯也是很好的锻炼。呵呵，我也要向你一样多对儿子放手才好呀。

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

也好，度假本来是放松的事情，不过我先前以为是你一个人去度假呢。
阿姨会看凯对吗？安排好，让凯的生活也丰富一些。还有他喜欢游泳，那个叔叔是不是可以带他？

阿姨过年要回去处理她家一大堆的事呢，媳妇儿子天天打架，媳妇威胁阿姨说，你年初六要不回来带孩子，我就给他放到你妹妹家店铺门口去，哎，真是想不通，这么好的孩子，怎么就不知道珍惜呢。

所以叔叔答应不回去过年每天带凯凯出去玩，外婆就负责他吃喝拉撒，到时再让家教老师加节课，五天很快就过去了。

amelia

前几天妹妹被病毒性感冒折磨的不能起床一直昏睡时，我让爸爸的司机叔叔提前接好凯凯送到高压氧舱，让小张叔叔陪着他玩一会儿再带去吸氧，让叔叔陪着凯凯吸，我则和阿姨带着妹妹去看病了，因为去早了，叔叔带着他在医院的小池塘边玩了一会儿。

出了氧舱，叔叔以为前面操作室的医生会看着他玩一会儿就去收拾东西了，因为平时都是如此，而前面操作室的医生根本没看到凯凯出来，我估计他大概是瞄准机会撒腿就跑的那种，然后他就直奔池塘了，等小张叔叔发现他不在操作室，也不在他平时喜欢坐的电梯那里时脸色煞白，操作室医生也出去帮他找，还好叔叔聪明，想到凯凯可能去池塘那里，赶紧跑过去果然看到他在那里。

关键是叔叔报喜不报忧，根本没有告诉我这件事情，我是从阿姨那里知道，阿姨是从氧舱医生那里知道的，后来我找叔叔谈了，很严肃的告诉他;我和你说过的，你让他受伤的话我也就算了，但是要丢了就不行了，如果丢了他很可能就不会回来了，叔叔说你放心吧我不会再让他丢的，他平时都是在我控制范围的，我说凯凯我现在只敢给你带出去，还有就是我自己，凯凯爸爸我都不会让他带出去的，小杨阿姨带着凯凯每次都是车接车送的，连出租车都不敢坐，这是为什么呀，你应该明白的，我说上两个月常州那里有个自闭症孩子从学校溜出去几天以后尸体就从水面浮上来了，身上一件衣服也没有，再以前也有这样的例子，这些事情你可能不知道，但是他没有生存能力你是知道的，所以你无论怎么样，一定要安全的看住凯凯。

我和他说这些话是因为他经常带凯凯外出去逛街，去坐公交地铁，再说春节我们不在上海，到时我不想出什么差错，也是给叔叔敲敲警钟，因为他永远都是说没事没事，凯凯我搞的定，可是不也没看住吗，老虎也有打盹的时候。不过凯爸爸也说了，要弄个什么徽章或者定位之类的，不过他永远是只动口不动手。

方静

也好，度假本来是放松的事情，不过我先前以为是你一个人去度假呢。
阿姨会看凯对吗？安排好，让凯的生活也丰富一些。还有他喜欢游泳，那个叔叔是不是可以带他？

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

凯是不是知道妈妈要独自去度假？

嗯，他当然是不知道的，也不会明白为什么爸爸妈妈和妹妹都不见了的，在我决定撇下他，我们和妹妹去北海道后，心里很是内疚的，可是看到他爸爸高兴的的样子，也就算了，人家忙了一年，难得去次北海道享受享受，如果旅游像逃难，确实也让人不舒服。

虽然我一直在说凯凯进步凯凯进步，可是他远远没有进步到能带出去收放自如的地步，所以无奈，只能让我对着凯凯说抱歉了，凯凯，等你再懂事一点好带一点，妈妈肯定和爸爸带着你还有妹妹一起去玩的。