以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: guolan
打印 上一主题 下一主题

不经历风雨怎么见彩虹

[复制链接]
121#
 楼主| 发表于 2008-11-29 22:30:58 | 显示全部楼层

re:以琳,再见了 永远忘不了夜幕中的...

以琳,再见了
   永远忘不了夜幕中的以琳,那么安静。想象明天的早晨,以琳的热闹,曾经我们也是其中一员啊。真的很不舍得离开,一年了,我和均儿在这里成长,得到了多少人的帮助和关爱,这些将永远铭记在心头。再见了,以琳,我们会再一次来看你。
回复

使用道具 举报

122#
 楼主| 发表于 2008-11-29 23:30:00 | 显示全部楼层

re:陈医生评估 昨天拿到了陈医生的...

陈医生评估
    昨天拿到了陈医生的评估结果,听了陈医生的解释,有很多问题豁然开朗。陈医生真的是一个很专业的医生,他能够把表象下面的深层原因找出来,让我明白了均儿的问题的根本症结所在。
    均儿的发展曲线很让人感到疑惑,基础的很差,也就是先天具备的很差。后天经过干预后,发展曲线又呈现出良好的态势。陈医生称之为医学上很少见的“双曲线”。陈医生肯定了后天干预的效果,同时也指出了均儿的根本问题:就是基础的东西几乎没有。也就是我基本都在拼命的做一些高阶的干预,但是低阶的基础的都没有涉及到。他感到很奇怪,在这么差的基础上,居然后面有这样的发展。他一下子就看出了我花了大力气,但是“事倍功半”。现在当务之急就是“重建”,从头开始构建孩子的感觉,只有感觉正常化,孩子才能有良好的发展。就好比是一台电脑,输入设备出问题了,电脑自然接受不到正确的信息,当然处理器处理出来的结果也是错误的,输出的自然也是错误的。这些都是密切联系的,一关套一关,牵一发而动全身啊。再从头看均儿的很多问题,其实不难找到答案。
   我想象均儿真的是挺不容易的,他好像别困在一个很深很深的井里面,在他上面,还有很多很多的杂质或许是泥土,我就在井口拼着命想救他,但是毕竟离得太远了,有时会戳出一个小洞,他能够看见一丝阳光穿透进去,他就从这个小洞中伸出他的小手,因为他自身是想出来的。想到这点,我的心真的很疼。我的宝贝,希望妈妈能够戳出更多的洞来。
   我带孩子太安静了,整个报告呈现出静态,所以陈医生建议我要重新安排比率,动的活动要大大增加,只有通过各种“活化”,才能让孩子的感觉复苏,才能使输入这一关完善。值得反思的地方太多了,要做的事情也太多了。但是现在我心里也有了底,知道我该往哪个方向努力了。但愿真的能做到陈医生所说的“事半功倍”,也希望能出现他说的半年后可能会出现的大变化。
回复

使用道具 举报

123#
 楼主| 发表于 2008-11-29 23:40:01 | 显示全部楼层

re:活动的一天 今天早晨,带均儿从桂...

活动的一天
  今天早晨,带均儿从桂花新村步行到城西教师新村,花了将近三个小时,途中孩子基本没有要我抱,虽然出现累的现象,但是在我精神和物质的鼓励下,终于完成了这次“马拉松之旅”。我到了我妈家,累得不行了,倒头就睡觉,均儿还继续能玩,中午也没有睡觉,真的服了小子了。
  下午,我们去了桐泾公园,我和均儿人手一个棉花糖,我让他舔着吃,虽然吃得满脸都是糖,但是真的是很自然的口腔活动。然后去开了小船,又玩了儿童乐园。最后,均儿不愿意离开,还想玩。我想,我欠他玩的时间真的是太多太多了。不过,还来得及,宝贝,让妈妈陪你一起玩吧。
  明天打算去爬天平山或者是灵岩山,让孩子在大自然中充分活动起来。
回复

使用道具 举报

124#
 楼主| 发表于 2008-12-1 21:53:58 | 显示全部楼层

re:感谢小P妈如此的关注和帮助,你每次的...

  感谢小P妈如此的关注和帮助,你每次的回帖都让我惊喜万分。从你的回帖中,我看到了一个特别耐心、同理孩子的、超级聪明的妈妈。什么时候修炼到这样的境界,我的孩子也更有希望了。
  我这个人很情绪化,特别是回家后从一个温暖的摇篮来到了自然环境中,我有很大的不适应,又开始莫名的情绪起伏、对未来又产生了很大的焦虑,而很不幸的是,我还潜移默化的把压力转加到了孩子的身上。虽然我告诉自己这样是不理智的,也对孩子没什么好处,但是我还是会控制不住。但愿是回家综合症,也希望我能早日走出来。我想我的焦虑来自于几方面:一、我将面临着辞职还是上班的问题,如果辞职,我一个人带孩子,是不是能够一直心甘情愿我自己不敢保证。但是上班,我知道我心里也会不安,会担心孩子。二、孩子的基础太差,我觉得有时无能为力,特别是在我自己心情不好的时候,我更对他的将来担心不已。三、到现在为止,我的家还没有安定下来,我觉得没有安全感。四、在以琳的时候,每天都会有安排,即使心情不好的时候都会有老师、家长安慰,现在这条路得一个人走了,真的很难啊。
    把一切交给主耶稣,带领我和孩子早日走出来。
回复

使用道具 举报

125#
 楼主| 发表于 2008-12-2 21:20:29 | 显示全部楼层

re:谢谢楼上两位超级星妈的心理援助,经过...

  谢谢楼上两位超级星妈的心理援助,经过你们的开导,真的好多了。确实如小P妈说的,“安全感”来自于内心,心不静则乱阵脚啊。确实反映我现在的心态,回家之前没有做好充分的思想准备,自己的“道行”不深,导致了上面的结果。真的要怪的话,谁也不能怪,只有怨自己啊。
  昨天又重新听了陈医生的评估录音,重新汲取了力量。均儿的发展曲线是很罕见的双曲线,临床上面很难见到。均儿能在这么糟糕的基础上面获得如今的进步,真的是很不简单的,连陈医生也表示很惊讶,同时他也预测如果能够进行适当的调整,均儿在半年之后会有意想不到的进步。今天早晨,起来之后,看着孩子可爱的笑脸,我心里又变得柔柔的。很奇怪,他真的很能判断我当前的心理状态,看见我心情好,他又开始跟我闹,而且笑得很开心。带他出去玩,主动性也非常好,完全不像前些天我沉着脸,他也面无表情的情景了。我知道所有的问题一定是出在我的身上,确实我的软弱,我信仰的不够好,导致了时不时出现的情绪。真的一定要真心仰望主耶稣,惟有他能真正让我心里得安静,孩子得医治。
回复

使用道具 举报

126#
 楼主| 发表于 2008-12-2 21:24:40 | 显示全部楼层

re:郭爸爸替我听的评估报告后整理转发给我的,...

郭爸爸替我听的评估报告后整理转发给我的,希望对其他小朋友有帮助。
A,基础性的东西,没做,后天的精细、语言、认知等发展不错,系统地长期地付出,临床上很少看到的;非常难,很敬佩您。可能会有意料不到的变化。但是缺乏最基础的东西。感觉正常化。
B,现在还有内在的寻找刺激(食物)的举动,尝试!!!。半年,缩短1年。
C,玩声音、看旋转等,是该有的,满足/替代,但要向有意义上引导。
D,逐渐地增加“动”的比例,心、肺、肌肉的功能要逐渐适应。
户外:半天,其中体育运动2小时/天;郊外踏青2天/周
居家:鼓励他尽可能多地生活自理;艺术课(画最简单的图形,要到位;油泥;纸);音乐律动,欣赏音乐。
1.口腔按摩3次/天;
2.皮肤2次/天;
3.手:玩土、泥、沙、草、树;摸/掏东西(听觉、视觉、触觉);
4.眼:声光玩具/感兴趣的物,如叮咚锤等,训练视觉追踪,先简单;
5.前庭:荡秋千、滑滑梯、蹦床、拉手转圈;
6.颈部:直立+弯曲;爬、钻、仰卧起坐等。
7.肩膀:大幅度,持续性。攀爬(山、树、台阶)、拔河、拉单杠;
8.躯干:翻滚;
9.下肢:爬楼梯、跑步、骑车、踢球、跳绳。
10.对比!!!(教孩子的时候要选用对比比较强烈的进行,比如:热水和冷水;黑色和白色)
回复

使用道具 举报

127#
 楼主| 发表于 2008-12-11 22:21:26 | 显示全部楼层

re:蜜橙妈妈,太惭愧了,这阶段回家之后比在以...

蜜橙妈妈,太惭愧了,这阶段回家之后比在以琳更忙,因为白天是我全天带着均儿,而晚上也要等他睡觉之后还要处理家里面的事情,所以也没有时间上网汇报最新动态。我一直想把均的评估和计划发给你,我觉得对橙子一定是很有用的,这些天我就对均的生活重新来个彻头彻尾的调整,确实我觉得是有收获的,很想与你分享。
  
lsqsmz,其实我早就认识桥桥了,一个那么可爱那么漂亮的大眼男孩。我们在一个针灸室里面针灸过,我的直觉告诉我你也是个超级好妈妈,你对桥桥的柔声细语,我觉得好感动啊,很可惜我这个人天生就有社交障碍,不太主动与人打招呼,所以错过了在以琳的见面。不过在网上我们还是可以经常交流的。
回复

使用道具 举报

128#
 楼主| 发表于 2008-12-11 22:22:18 | 显示全部楼层

re:“我要跳一个”陈医生评估之后,认识到...

“我要跳一个”
陈医生评估之后,认识到了运动的重要性。在家坚持给均儿每天练习跳半个小时,由于家里面没有蹦床,所以我们就让他在床上蹦。均儿平时喜欢自己蹦,我想可能是缺乏这样的感官刺激,所以他会寻找刺激补偿感觉。起先均儿对在床上跳很感兴趣,还主动要求跳“十个一百”,也就是一千,我用花生做强化物,每天诱惑他跳大约二十分钟,他也跳得很不错。因为得到了最大的满足,平时自我跳的情况也大大减少了。这样过了几天,均儿觉得跳这么久真的很累,开始跟我讨价还价了,前些天我叫他跳五百个,他跟我说“跳二百个”,我就故意延长数数的间隔时间,让二百个延长得和五百个差不多的时间,小子没有发现其中的奥秘。我还像老公津津乐道自己的好办法。没有想到,均儿要求跳的个数越来越少,缩水到“五十个”、“三十个”。今天早晨我让他跳,他竟然对我说“跳十个”,我和老公哈哈大笑,而且跳得时候简直就是应付了事,不像以前又高又好,就稍微蹦了几下就不愿意动了。再用什么强化物引诱他,他也不上当了。好说歹说,再用他喜欢的杯子引诱他跳,他伸出一个手指头,对着我说:“我要跳一个。”我和老公当场“昏倒”。
我想这件事情既是一件我失败的事情,又是一件令我高兴的事情。失败在于,我急功近利,就想着赶紧要加速,把落后的补上来,而忽略了该遵循的规律,把孩子本来的的积极性和兴趣全打消了。我想孩子一定是明白了我的“居心不良”,是在训练他,而不是让他玩,所以他就没有了动机。而且我没有注意慢慢让他加码,让他阶梯样递增去适应训练量的增加,而是一下子给他“吃”得太多、太饱,引起了“消化不良”,所以他拒绝再合作。所以我说,这个项目的训练我是彻头彻尾的失败。陈医生说过,越不让孩子感觉到你在训练他,训练的效果最好。所以从明天开始,我得重新安排一下,让孩子重新喜欢上跳床。为什么说又令我感到高兴呢?因为,均儿在活动过程中,体会到了数字的大小,并能运用起来和我们讨价还价,这个真是令我们高兴的。我想这个肯定比在单单在桌面上面学会数字比大小要重要得多。他知道了二百个比五百个少,一百个比五十个少,而一个比十个少,而且他能够在生活中运用起来,我觉得真的是非常令我高兴的。记得老郭曾经说过,凡是进均儿的脑子的,他都能跟你用出来,就是可惜进得太少了。所以现在务必,就是多元的刺激跟上,只有这样才能打开孩子的感官,让外界的信息源源不断的进来。
附:陈医生关于感觉正常化的解释和方法
感覺正常化最自然的方式,就是給予孩童足量、多元的感覺刺激與相關活動經驗,刺激對大腦來說就有如食物對於身體一樣,是重要的大腦食物(brain food),唯有供應大腦足夠的感覺刺激,該感覺系統才可能有效的被激活以及精進發展,而隨著該系統的成熟發展,其對於外界刺激的敏感度/接受度以及相關解釋處理能力才能逐漸正常化,如此之下過高或過低的身經閥值也才能正常化,這個過程便是我們常說得感官正常化。以彥均目前的情況而言,誠如家長的觀點,將觸覺、前庭以及本體系統正常化是當前首要之務,詳情請參閱報告中相關的居家活動建議。
回复

使用道具 举报

129#
 楼主| 发表于 2008-12-11 23:16:49 | 显示全部楼层

re:“爱的语言”回家之后,忙忙碌碌,训练...

“爱的语言”
回家之后,忙忙碌碌,训练孩子,安顿家,一刻也没有停息。累之后又没有得到缓冲,我的心情又开始焦虑起来。老公其实也是挺忙的,上班还有兼顾孩子的训练,自然心情也不好到哪里去。今天早晨,老公半休,他又要跑到横塘去买水龙头,因为家里面有一个坏了。我一听见他要出去,就开始火起来,好不容易有个休息的时间,他可以稍微帮我搭个手,他居然又要“溜号”。他过来问我有什么安排,我没有好气的对他说:没有,反正你也帮不了什么忙。他又开始向我解释只需要半个小时就回来,我就说:你去做你的事情吧,我自己带孩子好了。他听见这句话,就出门了。他走后,我开始后悔,他肯定看我不开心,万一急着赶回来,那一路上交通也不太好,我这样的处理真的不太好,况且他也是为家里的事情去奔波了。我越想越不放心,就发了个短信给他:刚才是我不好,你别放在心上。我不急着出去,你慢一点好了。一个小时不到,他安全到家,我心中的石头也落地了。
其实在以琳的时候听过婚姻辅导讲座,,当时听得热血沸腾,觉得以前的做法很有问题,认定以后再也不会犯同样的错误了,想着我回家之后一定要做个好妻子,把家弄好。但是其实回到生活中,真的是挺难真正做到的。不自然,就会犯错误。比如说,前些天,他回家之后看见我一连不开心,然后听了我几句抱怨的话,就开始说:“你这个人啊,总是这么怨天尤人,结婚到现在,就没有停过抱怨,没有孩子吧,你抱怨。有了孩子吧,你也抱怨。”我一听之后,我就忘了所有的婚姻疏导教过的原则和方法,立刻像刺猬一样把刺竖起来,我对他说:我一个人在青岛呆了一年,辛苦的生活谁来体谅我了,我不知道做给谁看了?于是两个人陷入冷战,谁也不理谁。好在,接下来的几分钟我就意识到了,生气时候讲出来的话都是针针见血的话,但是并不是真心话。所以我就想到了弥补关系的方法,我就使用了一次。我对老公说:“我刚才确实抱怨得太多了,你上班也挺累的,回家之后还要看我不开心的表情,还要听抱怨,真是够烦的,我向你道歉。”没有想到,听到这些话,他也结束了和我的冷战,虽然没有立刻恢复,但是和刚刚的僵局比起来确实好多了。
我在想,真的改变我自己都挺难的,我也是个很自我中心的人,我的安排被打破之后,我,要我立刻改变我的道路,我都觉得一下子拗不过来,更何况要改变别人呢。只有改变自己,才能让别人意识到你的改变,才有可能换来别人的改变。我和老公认识快九年了,其实他已经改变了不少了,从一个完全依赖父母的人,成长为一家之主。现在一个人承受着家庭的经济重担,而且还要照顾家庭,想想也是很不容易的。面对如今的处境,只有我们风雨同舟才能安全到达目的地啊。我确实有时太从自己的观点出发,老是想着自己的苦,总觉得一个人太累太累,没有人帮忙,没有人理解,其实真正能给我自己带来快乐的一定还是我自己,只有我的内心快乐了,我才会得到真正的快乐。
当然夫妻之间的沟通也是非常重要的,爱有五种语言,每个人需要的爱的方式是不一样的,有的人喜欢身体接触,有的人喜欢正面的肯定,有的人喜欢收到礼物,有的人喜欢别人花时间陪伴他,有的人则喜欢被人服侍。如果表达爱的方式有错,对方没有接受到,那么就会造成误会。比如:我觉得我更喜欢正面的肯定,其实再苦再累我都是不怕的,如果有人夸我,肯定我,我立刻汲取力量。还有我很喜欢老公花点时间陪我,我喜欢我们一家三个人在一起的感觉,因为我觉得我的压力被分担,我不再孤独。还有,我希望被同理。即使在我心情不好,情绪低落的时候,不用教我做什么,只需要听我说就可以了。有时候我觉得我的心情在老公那里得不到同理。其实老公如果知道这些,他就不会经常听到我的抱怨了,也会更好的处理我的情绪问题了。当然,不怪老公,听了罗坚讲座的我,还经常在犯错误,更何况他呢?我想我该和老公好好进行沟通,但是老公又不是一个口头很善于表达的人。每次要口头沟通,他都觉得没有必要。我考虑是不是用书信方式,我想我们不妨彼此敞开心灵,写上一段话:老公,我觉得你很好,因为。。。。。。。(写上对方五到十个优点),这些可以写在小纸条上面。然后,用另外一张写上:老公,如果你能。。。。。。(希望对方改进的地方),我会很高兴的。当然,老公不一定会同意这么小儿科的方法,和他沟通去!
回复

使用道具 举报

130#
 楼主| 发表于 2008-12-11 23:40:47 | 显示全部楼层

re:最近的一些活动1、我们去爬天平山,秋...

最近的一些活动
1、我们去爬天平山,秋天的天平真的很美,满山红枫。我们选择了最难走的一条路,均儿虽然运动不行,但是在我们的辅助下,居然连走带爬的,登到了最高峰。呼吸着顶峰的新鲜空气,什么不开心都抛在脑后,更相信运动能使人开心起来。下山到山脚,我把落叶洒在均儿的头上。他很喜欢叶子从上面落下来的感觉,一而再再而三的叫我再来“叶子落下来了”。我们还在小溪边感受到了冰冰的山泉水,均儿还学我泼水。更过瘾的是,我带着均儿骑了真正的马,马小跑的时候,感觉自己像骑士,均儿也不舍得从马上下来。一下子就记住了“骑马”。
2、在桐径公园里面,我带均儿玩各种电动的儿童设施,小飞机、水路大战、火车等等,均儿因为喜欢也一下子就记住了很多名词。回家之后还和他玩,叫他模拟公园里面的场景,付钱然后玩,他很主动的要求再来一次。
   玩沙子的时候,我模仿老郭的做法,把均的玩具藏在沙堆里面,起先均不太理解,后来理解了,一下子就能把沙堆里面的东西找了出来。就是我藏的时候,他不知道观察。
3、天天去弟弟家吃饭,均儿慢慢开始有小段时间的融入,虽然很短很短,但是没有关系,有时他会看,杨教授说了:看也是一种学习。均儿和弟弟喝酸奶,均儿还用小勺子喂弟弟喝,拿餐巾纸帮弟弟擦擦嘴巴。
回复

使用道具 举报

131#
 楼主| 发表于 2008-12-12 23:03:57 | 显示全部楼层

re:鱼妈和小P妈,感谢你们如此坦诚地与我交流...

鱼妈和小P妈,感谢你们如此坦诚地与我交流,你们真的是把我当姐妹看,才能如此的直率的指出我的问题症结所在。
   最近由于是暂居在一套房子里面,平时也我基本带孩子出去玩,晚上又在我妹子家用餐,所以也没有太多的家务活需要请人帮忙了。我只是有点“作骨头”(苏州话),我很怕长期的一个人去干一件事情,白天从睁开眼睛就要和孩子讲话,直到晚上他睡觉。轮到我自己可以安静的时间也只有一点点了,所以我会觉得很累。如果老公难得陪我,我真的觉得很好,因为我觉得他和孩子之间的互动应该是除了我之外最好的了。我们三个人可以有很好的互动,老公经常是我很好的帮手,有时可以做示范,有时可以成为均儿的竞争对手。这阶段均儿的跑步有很大的进步,在于我们三个人经常在一起做一些小小的竞争性游戏,均儿起先比赛的意识不好,现在就好多了,爸爸和他经常会比赛,看谁先追到妈妈,就可以喝旺仔牛奶,小家伙兴致高的时候经常会拉着我们说“我要比赛。”老公时不时还会在我跟均儿唱“对台戏”的时候帮均儿,均儿现在只要我跟他唱反调,他马上就求救爸爸,他知道“他俩一伙”,今天早晨和老公再见的时候,老公说均儿的眼神好好,带着笑,直盯着他。我们三个还一起去爬天平山,一起去公园玩,我真的很喜欢三个人在一起的感觉。但是我一个人的时候,我的情绪就很难把握,时不时就会为着一点点的均的变化或者我眼中的不正常而紧张并变得不开心,蜜橙妈妈曾经对我说“讳独”,可能就是忌讳一个人呆着的意思,我一个人有时就会往牛角尖钻,越想我就越觉得这样的日子很没有意思。我很羡慕老公的安静的心灵,他好像什么事情都不急,什么外界的人、事、物都很难左右他的想法,我做不到,我是个性情中人,任何外界的变化都能引起我的情绪变化。特别是我觉得我只能干好一件事情,就是带好孩子,如果除了带孩子以外生活中再出现另外一件烦心事,我立刻心情不好,我知道这样很不好,但是我无能为力,看来只能慢慢修行了。我今天突然又在想,其实两种想法完全可以改变整个心情,我还是快乐一点吧,只有这样我的孩子才能快乐。其实我明白了,最要改变的人是我。容我慢慢改变吧。
回复

使用道具 举报

132#
 楼主| 发表于 2008-12-12 23:14:07 | 显示全部楼层

re:“均儿的分享” 晚上泡脚脚已经是...

“均儿的分享”
   晚上泡脚脚已经是均儿的习惯了,在泡脚脚的时候,我就和他一起看看书,现在很喜欢噼里啪啦系列,而且以前不看的几本,都慢慢爱上了。在看“我去游泳”这本时,均儿不断的和我分享书中他觉得有趣的地方,告诉我:河马不见了,跳到水里了。第一名是小猪,第二名是河马,第三名是小老鼠。我问他:谁可以喝旺仔牛奶,他说是第一名。
   均儿喜欢拨珠珠,我就说:红红的和蓝蓝的比赛了,看谁第一名。他一听对他胃口,就关注起来。我说红红的赢了。均儿说:可以喝旺仔牛奶。看来平时的比赛还是很有成效的,均儿居然还会奖励第一名。
回复

使用道具 举报

133#
 楼主| 发表于 2008-12-12 23:30:01 | 显示全部楼层

re:慢慢走 那天带均儿到我妹妹家,我正...

慢慢走
  那天带均儿到我妹妹家,我正和老人寒暄,结果均儿直往上爬,等我说好话,他已经不知道爬到几楼了。我急忙在后面追,没想到小家伙真的是爬得很快,我往上爬了好多层还是追不上他。直到我气喘吁吁的到达十楼,才看见他已经到了顶层十一楼。因为前面的急追,我已经是累的再也爬不动了。
  我突然领悟到一点,就如同我们的孩子,确实他已经落后人家好多了。如果我拼命拽着他往前,要赶上普通孩子,可能最后的结果也就像那天我爬楼梯一样,就是看到了目标,但是我后续的力量已经没有了,这时的话,即使我有这个心也没有这个力了。如果是以一种平和的心态,以孩子能承受的速度匀速前进,然后慢慢往前赶,这样的话,虽然起初效果没有急追快,但是我想后续的力量会有,因为我把力平均使用了。所以,放慢我的脚步,跟随孩子的脚步,让我们以快乐的心情、匀速的速度前进,可能这样我和孩子才能走得更久也更远。
  我知道我为什么之前走得很累很艰辛但是似乎收获并没有我料想得那么多的缘故了,我虽然有一颗热忱的心,但是我用力不当,不会巧干,所以造成了“事倍功半”,如果我能更聪明一点,学会巧干,我可能就不会这么累了。
   另外我还是不够聪明啊,看看小P妈给我的建议,真的是觉得自己的思路是那么刻板,狭窄。只有理念好了,方法是可以源源不断可以想出来的,所以现在是我该从根上改变的时候了。
回复

使用道具 举报

134#
 楼主| 发表于 2008-12-13 23:24:51 | 显示全部楼层

re:“转换的困难” 均儿现在对地点是非常...

“转换的困难”
均儿现在对地点是非常清楚的,而且他也知道自己现在在什么地方,他也能很清楚地告诉我他要去什么地方而不要去什么地方。回苏州后,因为我不停的告诉他,他现在有了很多地方名词的输入,用也用得很好。但是,能表达之后又出现新的问题,他对于从一个地方转换到另外一个地方真的是很困难。今天早晨,他在家里面玩,到十一点了,我想带他去婆婆家吃饭,我对他说:我们去桂花新村吧。均儿对我说:我要在西塘北巷,不要去桂花新村。我花了九牛二虎之力才把他哄上电瓶车。到了桂花新村,吃好饭,我对他说:我们去桐径公园玩玩吧。又是摇头:我要在桂花新村,不去桐径公园。然后又陪着他玩了一会儿,还是不愿意。再玩,玩得紧紧地搂着我了,我趁机把他带到门口,结果他发现了我的居心叵测,又不愿意出去。又花了好久再骗出门。到了桐径公园,其实均儿还是蛮开心的,玩了不少游乐设施。下午四点半,公园里面的工人开始遮掉那些电动的游乐设施了,均儿开始哭起来,说:不要盖起来,不要盖起来。我顺着他:均儿还想玩,均儿不想回家。他很伤心,怕触景生情,离开了公园。出了公园,我想带他回桂花新村吃晚饭,他不干,非吵着要去我妈家,大叫:我要去城西教师新村。我想既然他表达了他的意愿,还是满足他吧,只能带他去我妈家。到我妈家,我彻底放弃了再把他从我妈家骗到我婆婆家的想法,因为最起码要半个小时,还不保证成功。我又不愿意让他哇哇的跟我走,于是我就一个人出发了。临走前,我对他说:均儿再见。他一看见我要走,又过来拉我的手,说:妈妈不再见,妈妈不走。我告诉他,妈妈先去桂花新村吃饭,回来再接均儿。他答应了,还跟我再见。
    以前他是对去什么地方都感到害怕,也不知道表达,只知道到什么陌生的环境他就紧张,眉头紧锁,有时会哭。现在吧,会表达了,但是又有新问题了,我觉得他的转换怎么那么差劲啊,他很容易从一个圈子陷入另外一个圈子,而很难自拔。我想还是他的调控不好的缘故,另外可能是对外界的兴趣还是不高的缘故。我想我还是需要给孩子时间,让他慢慢来,只有他心甘情愿跟我走,他才会开心,我才会有成功感。孩子越来越大,对我的要求也越来越高,越觉得和孩子之间的沟通有问题的时候,其实是我本身需要作出改变和提升自己的能力的时候,道高一尺魔高一丈,水涨船高,只有我的能力提高了,才能帮助他处理他面对的越来越多的困难。
回复

使用道具 举报

135#
 楼主| 发表于 2008-12-13 23:31:42 | 显示全部楼层

re:真的好幸运,有鱼妈和小P妈两个这么好的姐...

真的好幸运,有鱼妈和小P妈两个这么好的姐姐,有你们的劝导,我看来真的不需要请什么心理医生了。
这两天一看见你们两个回帖都会激动万分,然后在烧饭的时候,在陪孩子的时候,时不时都会想起你们说的每一句话,心情即使有波动,也会马上平和下来,你们真的有很大的安抚作用!

汶汶妈,其实我真的不够聪明,所以有这么多的问题。好在有以琳网,我的心灵家园,认识这么多的同路人,感觉一点都不孤单。好想念在以琳和大家一起的日子,是那么温暖,替我问候所有的朋友们!
回复

使用道具 举报

136#
 楼主| 发表于 2008-12-14 07:42:16 | 显示全部楼层

re:小P妈的回我的悄悄话转在这里,里面有对转...

小P妈的回我的悄悄话转在这里,里面有对转换的很好的见解,我觉得相当不错
好小妹,
   你好!不要客气!在我眼里,你已经是一个相当有反省能力的人,凡是这样的人我都佩服!也是看了你的贴子后,在心里早就认定你是我妹妹了!既然认了你这个妹妹,说话就比较直接,因为向来我不善于拐弯,所以在你看了我的“批评”后,千万别介意!

   苏州曾经在我上大学来回西安的火车上,见过无数次这个站牌。可惜,一直没有缘份来这个“天堂”看看!如果有机会,一定来拜访!到时,一定要好好跟均儿玩玩。他的思维那么灵活,不要抱怨他切换位置的问题。给他足够的时间,一定可以转换过来的。小P到现在还不能接受我们这个已经住了一年的“新家”呢!但我明显地感觉到他地思维变得比一年半前灵活得多。那次和特教头开会,她还问我说小P以前就这么flexiable吗?因为她没见过这种孩子可以象小P那样可以随时切换的。我跟她说“一年半以前,他吃喝穿戴全都无法一下子切换的。”那个特教头还感叹地说“Big Progress,right?”我跟她说“I  see his progress everyday!”说完我们相视大笑!所以,不用害怕,只是我们这种孩子比正常孩子慢一些而已,慢慢等等又如何?至少均儿开始变得不怕去哪里了,对吗?这就是他的巨大进步,只要他跨出这一步,那他的位置切换就离他不远了。你一定要有这个信心!有了信心,一切都不可怕!
回复

使用道具 举报

137#
 楼主| 发表于 2008-12-15 23:41:01 | 显示全部楼层

re:“神迹” 刚和一个圈外好友聊天,问...

“神迹”
  刚和一个圈外好友聊天,问到我的事情,她问我是不是觉得儿子是我整个世界了?我说也不是,我觉得我正在帮助一个很需要我帮助的人,恰好这个人是我的孩子。我又想起,我曾经有这样的想法,那就是均儿一辈子都不会说话了,但是,今天晚上,我在家跟他泡脚,像往常一样,我和他一起看书,他一会儿告诉我这个,一会儿告诉我那个,小嘴巴不停的在说,一脸幸福样。虽然他的世界比普通的小孩晚好几年,但是没有关系啊,我能懂他的世界,而且我也很享受和他一起分享这个小小的世界。我对那个朋友说,这个不是神迹吗?真的上帝是如此爱我们,在每天、每一刻都在关心着我们,让孩子成长,给我信心,我很感恩,我知道这一切一切还会继续,而且会越来越好,我坚信!
回复

使用道具 举报

138#
 楼主| 发表于 2008-12-15 23:57:28 | 显示全部楼层

re:“学习骑自行车” 均儿的运动是最...

“学习骑自行车”
   均儿的运动是最差劲的,特别是下肢的肌张力特别低。这段日子,除了爬山以外,我还安排了让他学习骑小自行车,通过用脚蹬,以达到锻炼下肢力量的作用。我一开始有点太黑心,让他从我妈家骑到了桐径公园,然后在公园里面骑一圈,再骑回来。骑得小子一下子没有了信心,到后来脸都是一副哭腔了。后来我反思了很多,不能把训练变成我们两个的苦行军生活,其实还是要让孩子带着笑容做任何事情,一点一点根据孩子的能力去设计难度的。所以这些天,我很注意观察他的脸部表情,是开心了还是沮丧了,如果一旦有不良情绪的征兆,赶紧打住。今天晚上,我又带他出去骑自行车,他一开始不愿意出去,原因很简单,一定是对家里面的兴趣超过了对外面的兴趣,这时我就连骗带哄的拉着他出门。先开始他有点不乐意,但是我跟他聊天,然后告诉他我们骑到超市去买酸奶,他稍微稳定了一下情绪。无意之间,我发现他对自行车上下台阶很感兴趣,于是我就帮助他把自行车拖上脱下,然后还配上音,他乐得不得了,一路上要求了好多次。我现在的目标放低,只要他能够开心的出来骑一段,并能自己控制好方向就可以了,这样我也开心,他也开心。
    其实生活中无处不存在训练的好机会,往往我们会舍近求远,注重了孩子的一些知识性的学习,但是忽视了孩子常识的培养。比如:我们练习感统为了什么,其实说到底是为了生活。又如我们花大钱让孩子去上这个那个的课程,但是又同时剥夺了孩子生活中很多锻炼机会。与其花钱让他们学习技能,还不如就在生活中直接教,这样真的是省钱又有效果啊。最近这些感触特别多,在每一个地点,在每一个时间,我都发现存在着这么多的机会,有很多自己都放过了。力争做得更好。
回复

使用道具 举报

139#
 楼主| 发表于 2008-12-21 23:51:37 | 显示全部楼层

re:受洗 今天是我人生中很重要的一天,...

受洗
  今天是我人生中很重要的一天,因为今天我受洗了,成为了一个真正的基督徒。很感恩,上帝是如此爱我,在我最软弱的时候,在我离神最远的时候也不放弃我,让我能够一次又一次地回到主的怀抱中。
回复

使用道具 举报

140#
 楼主| 发表于 2008-12-21 23:52:12 | 显示全部楼层

re:“换个人带带如何”今天早晨我去宫巷堂...

“换个人带带如何”
今天早晨我去宫巷堂受洗,均儿跟爸爸一起去了桂花新村爷爷奶奶家。下午,我和均儿玩的时候,发现他有一些小小的变化,也就是和他玩的时候有“新花样”。我问老公,原来是上午他们就是这样玩的。老公说,还是我来跟他玩吧,果然同样的活动,均儿在此刻的表现非常好,和爸爸有很不错的目光和情感交流,远远超过了我刚刚和他在同一个活动的互动交流。我非常高兴地表扬了老公,夸他虽然没有学习过什么RDI,FLOORTIME,但是做得非常地道,效果太好了。老公一得意,就和孩子两个人蹦蹦跳跳的在家里面从这个房间玩到那个房间,我就在旁边继续鼓励着他,也鼓励着孩子。老公还拿出了一把伞,叫均儿打开关上,我惊喜地发现均儿已经能自己很自如地操作了。老公又继续“显摆”他今天的教学成果,他让均儿尝试了生的核桃肉,孩子不但接受了并喜欢上了,难怪晚上均儿吵着要吃核桃肉。还有均还学会了自己嗑瓜子,虽然上面沾满了口水,还剩下大部分的瓜子肉,但是嗑得还真像模像样呢。我不禁感叹,在短短的两个半小时,老公是不仅完成了带好孩子的任务,还让均儿学习到了新的本领,我对老公赞叹不已。他自然也是乐得找不着北了。
我想,有时我们真的不要总是一个人扛着这个重担,也让别人和我们一起分担一下。其实24个小时面对孩子,孩子面对我一个人,时间久了,真的会产生审美疲劳。况且一个人的思路难免狭窄,不同的思路和教养方式,让孩子去适应,其实对孩子也是好的。我有时觉得离开孩子一会儿都会觉得受不了,觉得我离开他了,他一个人能行吗?人家能照顾好他吗?他又要自闭了不是,太多太多的担心让我精神压力很大,甚至有时离开他一段时间我都觉得很内疚。上次在以琳的一次让别的人和他的互动的收获和这次老公和他的互动真的让我觉得其实我的想法是错误的,应该让他和更多的人互动,应该给予别人信任,这样孩子才能有机会接触到不同于我的各种人,这样他的社会性才能得到泛化。正如杨教授所说的,让他与不同的人接触,接受不同的刺激,说不定哪天就会突然开窍了。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-6-17 23:26

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表