我的宝贝，从今再不言放弃！

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今天去小邑的幼儿园听他们的公开课，不过是中班的小朋友，不是小邑这班。小朋友们的表现真是啊，哎，nt的内在动机真是强烈，老师的一颦一笑对他们来说都是意义重大，一个半小时的课，小家伙们表现出色。什么时候小邑可以有这样的表现呢。我觉得白天就是不停止的折磨，小邑的每个表现都让我煎熬痛苦，而当两个孩子入睡，我又鼓励或者更接近于欺骗自己，一切都会好起来的，小邑还是棒棒的，而事实上小邑几乎都要把我逼上绝路了。就这么阿q下去吧，人被折磨多了也就习惯了。今天小邑坐在地上自己哼着歌，我仔细一听，原来唱的是“这个世界苦难，这个世界苦难”。我一听没乐呵晕过去，这个世界是苦难阿，啥时候有这个“领悟”啦，小子。其实是某天带邑去教堂学歌的时候他非让我给他唱这首歌，只唱过一遍，竟然还记住了几句。

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感觉这几天快把我憋死了，没有可以诉说的人，这巨大的压力已经压的自己喘不过气来，我觉得我就是那个有时间有精力但是没有技巧的妈妈，多么希望有个人可以告诉我怎么做，多么希望身边有个人可以鼓励一下我，可是当我转向自己最亲近的人时，竟然说我在侮辱他，我也真是醉了，不知这侮辱从何而来？罢了罢了，也不苛求什么了。只希望我带着儿子一起拥抱生活，苦也罢，难也罢，不就这人生走一遭吗。

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树语天空 发表于 2015-6-14 23:31
我儿子跟别人都是零交流，除了爸爸妈妈和老师，其他人说话都不听，包括外婆跟他说话也是没响应的。我妈说 ...

是啊是啊，有时候看他们跟孩子的互动，哪是互动啊，简直都让我吐血了，所以选择暂时带孩子离他们远点，也不至于自己那么虐心。小邑爸说我对家人有不切实际的期待，我恨不得他们多学一点，多知道点怎么跟孩子沟通，但是老人越上年纪，改变的可能就越小了。

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昨天带小邑去拉面馆，他听到师傅拉面拍在案板上的声音害怕得捂住耳朵，整个人发抖，我赶紧把他抱出来。这是我第一次看到小邑如此的表现，对某些声音的害怕好像越来越厉害，上次花了12000做的托马提斯似乎对小邑也没有什么帮助。该怎么帮助他呢？

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小邑最近听到吵闹也表现的很烦，有时候用手蒙住耳朵，这让我很担忧。不知道跟感统方面有没有什么关系，一直想让小邑参加幼儿园的感统早教班，仍然是由于经济的原因，没能上的成。
小邑对故事的兴趣仍是浓厚，我买了一个照片打印机，希望可以用图片的方式让他产生更多的内在动机。
昨天去张老师那里学钢琴，老师也表扬了小邑，说是这个料子，因为能坐得住而且喜欢挑战有难度的曲子。
迫于经济压力，小邑爸最近在想着创点小业，希望他能成功，给我们缓缓压力。有了特殊的孩子，感觉经济方面也是个不得不面对的问题，原来我们这些父母真的要成为all rounder,什么都得会，什么都得有。我还是感慨，我这公关能力太薄弱，从来没有觉得需要跟他人建立什么关系，也从来不觉得热闹时间好事，其实他爸爸也是一样，我们两个十分错愕小邑为什么选择我们这俩闷蛋作父母呢。

昨天有个小事情，小邑要下楼（我们家的楼梯没有扶手，很危险），小芽看到了，也要跟下去，小邑当时推了下小芽的脚，说：“不能下来，这里有危险”听得我心里一阵感动，多么希望他们见面不要掐架，也多么希望有一天小邑有个大哥哥的样子，保护妹妹。有时候看民工的大孩子背着小的，真羡慕啊。

最近小邑的人称代词用得好多了，应该是明白了一些，当然还是很习惯用自己的名字代替“我”。
还有最近小邑迷上演戏了，我们每个故事都要演一演，平时生活中也喜欢演。
我和他爸爸说，如果什么时候小邑真的对别人感兴趣，或者可以分享共同的兴趣爱好，那么他的沟通能力一定会突飞猛进的。但是这一天什么时候来到，或者会不会来到，我们只能仰望交托给上帝了。

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mimigao 发表于 2015-6-22 08:41
听觉敏感悠悠小时候也有一些，我自己也会怕听一些声音，所以我一般会分析，这个声音是特别响的会引起恐惧 ...

是这么回事，有时候声音很大他也不害怕，有时候声音不大，但是属于突如其来的，他会感到害怕。最近为了让他不害怕，我天天在家砸面团给小邑听，想想也蛮好笑的。
还有那个推子，估计声音是不怕的，但是那个颤抖的感觉让他不好受。所以估计近期是用不了推子了，只能用剪子了。

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mimigao 发表于 2015-6-25 00:30
真的是和悠悠很像，没有思想准备的会害怕，在家故意制造一些大声也是个办法。

推子不用就不用吧，悠悠也 ...

我也不会理啊，不然在家给他多理理会好些。
悠悠妈，悠悠小时候有情绪问题吗？你怎么解决的呢？最近小邑情绪多变啊，也不知道怎么了。看到小朋友就他就烦的很。哎！

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昨天带着小邑去“社交”——和几个我的老同学见面。竟想不到好久不见的一个老同学的女儿是天生的听障儿童，2周岁做了人工耳蜗的手术，现在理解上来了，但是还不会说话。听说透过人工耳蜗听到的声音和我们听到的是不太一样的，但是毕竟有了输入，相信这些基础能力都会慢慢上来的。刚知道小邑的情况时，我想如果是我老妈说的听力问题该有多好啊。其实听力问题也是很痛苦的，总之，痛苦就是痛苦，很难比较的。这个世界上，痛苦的人，遭受疾病的人，绝望的人，该有多少啊！我该安慰自己，已经是不幸中的万幸了。
昨天差点又把小邑弄丢了，小子趁我洗手的功夫自己一个人跑到外面去找XX阿姨了（想玩她的手机），一个人跑到同学邻居家，见人就问：XX阿姨在哪里。人家听不懂，说是NN阿姨吗？他说：不是。人家问你是哪里人？然后小子回答的让我崩溃，“我是中国人”！天啊，都是我的错，我没好好教他住址，倒是跟他说了不少中国人外国人的事情。哎！
下午可能是累了，小邑总是爆发情绪，实在是在践踏我的底线。还好几个同学也大致了解了小邑的情况，不然谁会受得了这么“叛逆“的小孩呢。

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mimigao 发表于 2015-6-30 07:51
积木会里有一个既是听障又是自闭的孩子，手语学得很辛苦。我们好歹只占一种，真的还是比较幸运的。

小邑 ...

嗯啊，回头再重温下你的那几个帖子去。

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来北京第四天了，好想小邑和小芽，不知他们在家如何。小芽也因着我这次的出差断奶了，以后得吃干货了。昨晚3点多小邑哭着想妈妈，要给我打电话， 打通了又什么都不说就是哭，让人心里好难受。这几天听K妈的讲座，越听越难过，我的孩子遭受了不公平的人生，而我们做父母的能给与他的也很有限，不论能力、资源、环境、精力都和K妈差出不止一大截。有个妈妈说，白天工作为了给孩子挣钱，晚上回家要陪孩子玩，常常熬夜学习，平时做饭给孩子吃，从结婚开始就不停止的为了孩子而存在，苍老的速度比起单身的同龄人不知快多少倍。可是这一切的一切，如果真的能换来孩子的美好将来，又算什么呢。

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前天带着小邑去南京了，第三次来南脑，没有拿到好的号，感觉这个医生很不专业，也没怎么看小邑的情况，就说要继续加强干预。我倒，这还用的了你讲嘛。这一路上拖着小邑跑着跑哪，挂号、等医生、办各种杂七杂八的事、没赶上最后一班火车、住在旅馆、打不到的、火车上没位置，总之悲催的不得了，无数次面对小邑情绪的崩溃，我感觉我就要把他掐死，然后自我了断，人生每一秒中都像在凌迟一样。还记得南脑的电梯里我一个人背着沉重的包，抱着睡着的小邑，旁边的一个人问我孩子什么问题，我说“自闭”，她摇摇头说，很难搞。唉，我的眼泪只能往心里流。干预了一年半多，这个时候没有任何人可以给与帮助，也没有人任何地方可以得到专业的指导，我只能一个人在某处挣扎彷徨，面对未知的未来，我实在不知道怎样走下去。我知道前面有很多的人也曾像我一样痛苦过，上帝给了我们酷刑，却要我们学会感恩，真的太残忍了。

回来也讲讲小邑吧。这两天苦了他了，一路上他肯定有很多焦虑和压力，才会不断地崩溃，不断地哭，我理解他的难受。回到家后他的情绪马上就好了些，平稳了许多，但是跟之前不同的是，有一些发呆出神。我最害怕的就是他的发呆表情，好好一个人见人爱的漂亮孩子，一出神，就变了样似的。虽然我对医生的说辞感到不爽，但是她说的也是事实，在这个干预的路上，他老妈我已经没有墨水了，只盼着以琳的入学通知早日来临，好给我们娘俩补一补。我猜想小邑在幼儿园里应该是挺受排挤的，因为人家对他再好，他也没有兴趣，小朋友们本来已经各自为阵，肯定容不下他这个怪咖了。我们也不可能满足于他仅仅跟得上幼儿园的常规活动，希望有一天他可以和小朋友们有一些愉快的互动。

P.S.我们最近的课程：
-假想游戏（小邑还是挺爱玩假想的，但是我感觉他的假想还是不够灵活和丰富，但是这毕竟是他们的短板，慢慢来，希望有一天有质的突破）
-讲绘本（讲绘本是“历史悠久”的活动，最近的讲绘本融入了一些表演和搞笑）
-石头剪刀布（小邑对这个游戏很熟悉，他爸爸发明了另一种加入心智的活动，就是让小邑说爸爸要出石头，然后爸爸骗他出了布，而小邑知道爸爸会骗他之后，他也相应改变，不是出布，而是出剪刀剪了布，我感觉这个活动还是很不错的心智锻炼。我不得不承认小邑爸爸在玩游戏方面比我有更高的天赋：）
-目光（其实回想一下，我们队眼神这一块的训练真的不够，以至于小邑现在基本也不怎么看人，经过北京那个姐妹的提醒后，回来我特别针对小邑的眼神做训练，最近稍有提高，继续努力吧。）
在北京听的地板时光真的不错，回来赶紧拿起原来的地板时光看看，最近也尝试和小邑做做地板时光，把我们家小子逗得开心的不得了。只是这些都只是自己的瞎打瞎闹，很可惜在中国，没有这么好的资源和团队可以帮得到我们。人生来就是不平等的，不是吗？

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禁食2个星期左右，把麦奶糖蛋都禁了。说说小邑最近的变化：
-情绪波动较大。一天平均3-5次要闹情绪，但是持续的时间不长，3-5分钟以内基本可以安静下来。
-身体比较疲惫。这段时间可以没有摄入比较高能量的东西。或者是禁食引起的反应，总是不愿走路，走几步就想让人抱。也可能是感统方面的原因，最近肌张力很低的样子，坐着也呈W型，总是想往别人身上靠，今天中午还让我压他，说这样舒服。
-大便有改善，从原来的4、5天一次到现在基本2-3天一次。

但是由于禁食要花费太多的时间自己做饭、准备食材等，在每天的训练上花的功夫就少。而且也缺少了合适的强化物，很难调动小邑上课的积极性。
我备课的时间也很少。生物疗法确实是很花精力的，但是既然这么多人说有用，我肯定是要试试的，这样将来才不会后悔。

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mimigao 发表于 2015-8-1 00:26
好久没上来，怎么一下子开始禁食了？禁食的原理了解过吗？有一部分孩子对会因某些食物引起肠胃不适，而自 ...

谢谢悠悠妈回复。最近太忙，上论坛的时间也少了。
其实一年前就听说过这个的，现在重新接触，主要是我个人不死心，我还是不想放弃这个机会的，哪怕自己累点，我也在想万一……
现在其实禁食了蛋奶麦糖，也就是基本上外面的东西加上零食全部不能吃，我自己做饭给他吃。不管这个有没有效果，我还是觉得这个饮食调整还蛮健康的，因为小邑最近吃的蔬菜的种类和量都多了很多，对我来说也是个鼓舞，就先试试再说吧。
小邑最近锻炼的比较少，因为夏天外面实在酷暑难当，不能像冬天那样去爬山户外运动什么了，只能靠晚上一点时间。而且，他爸爸要忙着工作，白天我一个人带着，所以强度也不如原来那样了。
可能再过几个月我就要去以琳了，我们也得做些准备，总之这日子过得像打仗一样啊。
桌面的我们还是每天都做，大概1-2个小时，不过主要也就是玩了，用于增加和小邑的互动时间，因为小邑大部分时间还是不想找我们玩，只能我们多找他互动，希望他可以在这个方面有所突破。
心里想着悠悠，不知道他现在如何呢？钢琴小王子有没有最新作品啊？

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mimigao 发表于 2015-8-6 08:43
如果仅仅是调整饮食的话，确实没太大关系，多吃蔬菜是好事。我就怕会像有些家长一样，孩子不管出现什么问 ...

哇塞，悠悠真不是一般的水平啊！还有，明显长个儿了，长腿欧巴~~

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qingliao 发表于 2015-8-4 12:53
米高，K媽是做生物療法的。

小邑媽媽，生物療法做著做著，就做到排毒上去了哦。

你也进场了吗？最后有辩论出啥结果没？

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此刻的感受就是很焦急，离6岁只有一年半的时间了，孩子长得真快啊，可是能力的增长速度却如此之慢，都说是抢救性的，但是我们这些普通的父母，普通的像根不起眼的草一样，不知道如何去抢救小邑，特别是小妹妹成长的速度如此之快，才知道，我们的小邑，真的像蜗牛一样。带一个自闭的孩子太艰难了，今天小邑爸说，说千万次"F***"都不足以表达这种悲催的生活。我能理解，他周围的也只有我能理解，我们努力了，但是看不到结果，对将来也不知该不该存有盼望，生活是如此艰辛。
无论如何，说说小邑的状况吧。最近学会了问为什么，凡事总是要问个为什么，就想之前老是要问“xx会怎么样”一样，会问为什么当然好，也是我们一直训练他的，但是问题是他好像不经过脑袋思考，就直接来一句为什么，让人苦恼啊。
另外最近又出来一个自我刺激，一闲下来就开始哼哼学过的钢琴曲，上早教课的时候也不例外，不知道幼儿园里有没有这个情况，得问问老师去。小邑的能力还是很薄弱的，语言也还是会常常卡住，我虽然着急想让他去融合，但是我明白这个阶段他很难主动发起互动，甚至连别人的关注他也不容易注意到的。我们的孩子的这些问题，听而不闻、计划行动能力弱、语言组织能力差、难以共同关注，这些共同的特点到底是什么原因造成的，要是谁能告诉我到底什么原因就好了，我也好“对症下药”啊，可是我们天天对抗他的这些自闭特点，仍然所获甚少，太伤心了，太难了。
小邑的情绪主要表现在生理上，一旦困了累了就很容易表现出情绪，我们只能尽量在他疲惫的时候减少活动量和要求。另外最近也有入睡难的问题，中午午睡有时候一两个小时也睡不着，一天玩得很累了，才能较快的入睡。
我一天到晚的忙碌，最近感觉很吃不消，还好还有小邑爸爸晚上带着小邑出去兜一圈，不然，快疯了，唉……

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前几天好像是黎明前的黑暗，让人绝望。事情好像又峰回路转了，我和小邑爸都感觉小邑这两天明显有进步，共同关注、逻辑思维都有了进步，语言也有了提升，句子好像更长了，思维更清晰了。禁食对于饮食的调整也让小邑的饮食结构转向好的方向，可以接受的蔬菜种类增加了不少，花菜、西兰花、包心菜、山药、胡萝卜……我还是不时想去一年多前小邑只吃米饭鸡蛋的日子，现在终于慢慢突破了障碍，开始接受“新鲜事物”了。
小邑最近很迷恋变形金刚，所以我们针对变形金刚展开的话题也很多，还跑到新华书店看变形金刚的书，我感觉，小邑的情绪好了，他的学习能力是提高不少，希望小家伙天天开开心心的。

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