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楼主: tmn
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阳光总在风雨后

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681#
 楼主| 发表于 2011-5-9 15:34:55 | 显示全部楼层

re:这段时间变化很大,看着佰澄的进步我总在问...

这段时间变化很大,看着佰澄的进步我总在问自己,我的期待是什么?什么是我的目标?这么多年我一直在努力、一步步往前走,越过一条河翻过一座山,前方没有止境,我到底能带他走多远?
第一:快乐生活。不管在什么情况下佰澄快乐是必需的,也许我不能给他一切,但我要让他永远快乐。
第二:不要侵犯周围人、不要给别人带来麻烦。不合适的行为举止、不恰当的表达方式这一切总把自闭展示的一览无遗。也成为他融入社会的绊脚石,虽然这块石头很大,很难搬走,但尽量一点点把他变小、
第三:不要成为我的负担。我会和他生活一辈子,但要舒适的生活,不要提心吊胆的过日子。我不在身边他可以自己打发时间、有自己的兴趣和爱好,我不用担心他自己在家会不会饿着?出去会不会迷路?自己有困难能不找到解决的办法。。。
第四:自己赚钱养活自己,当然养活一家人更好了。靠自己的能力赚钱,支配自己的钱,养活自己。
第五:过上高品质的生活。能按着他自己的想法和喜好过着幸福的生活,过着不侵犯他人也娱乐自己的生活。
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682#
 楼主| 发表于 2011-5-24 09:01:48 | 显示全部楼层

re:如此借钱: 周日...

如此借钱:
   
    周日在林大唱完歌,大家都在林大食堂吃学生餐。需要买卡点餐。我和佰澄办了一张卡,小子买了一份饭、一份豆腐-一个鸡排,还要菜花,我看看量很大就说算了吧,又去买了一碗面、一个饼。我吃了一些饼和一些面就和萌妈出去聊天去了。佰澄过来找我要卡买饮料,因为早晨自己在家冲了一瓶刚喝完,于是就告诉他只能买最后一瓶,并一再嘱咐卡在我这,要买什么找我要。
    一会政委出来,开心的讲述~佰澄先拿个公交卡在刷,不好使去和卖卡的人说了几句不行,又跑去他们那要卡买东西,高兴的买了一份饭、一份菜——菜花,把卡揣进兜了,开心的吃起来,政委阿姨等了半天不见小子还卡,于是说阿姨要买东西。小子回答:我还留着买饮料。阿姨无语~我百思不得其解,一再嘱咐找妈妈要卡,为啥去找阿姨求助?回家问他:“佰澄,今天找谁要钱买东西。”回答:“找常常叔叔借的。”我一愣,知道借这个词?赶紧追问:“那借就得还。”人家理直气壮:“我没钱。”哇!还有这种借法,有借无还?我接着问:“那为什么不找妈妈要?”小子低头小声嘟囔:“忘了”。看到他的神态我恍然大悟,不是忘了是故意的,他要买菜花,我没同意,买饮料告诉最后一瓶,小子自己找出路了,我也无语~
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683#
 楼主| 发表于 2011-5-25 12:15:02 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]da...

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容:

  

这个标准对我来说很高啊,咱现在还不知道路在何方?

无论我们的孩子今后能否做到这些,但这些目标是我们努力的方向。

有目标才有动力,不管未来如何,努力了就不后悔
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684#
 楼主| 发表于 2011-5-25 20:22:53 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云鹤...

[QUOTE]下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容:

  

澄妈:对于我们的孩子来说,诸如此类让别的家长哭笑不得的行为,我们确实更多持欣赏的眼光看待的。很想念澄澄,应该是更帅了吧?[/QUO政委阿姨着实羡慕了一番,能自己解决问题是能力提升的表现。佰澄已经很高了,高的不能再高了,完全一个大小伙子,估计说20都有人信,自夸帅哥一个,人家美着呢
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685#
 楼主| 发表于 2011-5-25 20:24:34 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]玮玮...

下面引用由[U]玮玮[/U]发表的内容:

我现在的目标,最多也就是前三项。第四项、第五项真得不敢想哦。

现在是坐三望四奔五
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686#
 楼主| 发表于 2011-9-13 11:00:43 | 显示全部楼层

re:恐怖的9.11 那天,我们约好...

恐怖的9.11

  那天,我们约好一起去大兴的惗坛公园游玩。早晨我们像往常一样的出发了,先去接温主席和姐姐。姐姐因为晕车要坐在前面,你很听话的让了座,乖乖的坐在后面,玩起了乐pad,玩了一会妈妈告诉你歇息一会眼睛,你听话的关了,听着音乐、欣赏着窗外的美景,并开心的哼哼唧唧的唱着,一切都那么平静。突然你喊了两声,声音不是很大,妈妈正在专心的和温主席谈着大龄养护的问题,没注意到你的喊声,开车的爸爸听见了问你:“儿子,怎么了?”听到爸爸的问话,妈妈转向你,看见你两手往胸前拍,还以为你随着音乐打鼓,这是你常见的动作,自娱自乐的玩法。紧接着稍微看到你的不同,好像很痛苦的样子,左腿也翘了起来,不能动的样子,妈妈又以为你腿麻了,去摸你的腿,边摸边问:“儿子,怎么了?儿子怎么了?”这时候,温主席呼喊一声“癫痫!”妈妈本能右手食指伸进你的嘴里,拇指按住你的人中,呼喊着你。你没有一点反应,你昏死过去,妈妈拼命的按着你的人中,你却怎么也醒不过来,妈妈无助的喊着爸爸,“快来,按人中!”妈妈觉得自己按的位置不对,爸爸赶紧停车,那个车怎么也停不下来,那么长的时间.....停好车,爸爸喊:“平躺下来!”妈妈抱着你蜷缩在车里六神无主,早忘了爸爸的呼喊,你两眼上翻、面色苍白、嘴唇发紫、死死的咬住妈妈的手,急剧的疼痛传来,妈妈感到你牙齿的力量越来越重,妈妈的心也越沉越低,脑中一片空白,只有痛苦绝望,本能的听着温主席的声音,“用手按住人中、别让牙齿咬到舌头、就近医院治疗......”温主席第一时间打给有经验的贾大夫求救,而妈妈也本能的把电话打给邹阿姨向那群难友们求救,电话没通。温主席一直在和贾大夫求救,大声的转述贾大夫的话,妈妈就在死命的按住你的人中,手指被你咬的像断了一样的痛,妈妈想撤出手,却找不到可以替代的东西,随处找一找,只看到手机,却觉得太硬,怕搁坏了你的牙。喊爸爸:“快把你的手伸进来。”趁着爸爸伸手的空间,妈妈换上左手拇指伸进去。时间在这一刻停住了,你怎么也醒不过来,你的脸越来越苍白、你的嘴唇越来越紫、牙齿的力度越来越重、嘴角留下一点口水.....你把爸爸妈妈又打进了万丈深渊,像过了一个世纪那么久,你喉咙中传来咕咕的几音,你的眼睛还是翻的,但是好像喘了几口重气,又过了一会,你瘫软下来,传来了你的呼吸声,妈妈也喘上了一口气,知道你挺过去了,这时又听见温主席的转述声:“治癫痫最好的医院是天坛医院.....”,赶紧打给你的林阿姨求助,去天坛医院急诊室。。。我们掉头就跑,你瘫软在妈妈怀里,额上全是虚汗,浑身都湿透了,露出的手像纸一样白,我们根据导航找着,情急的爸爸听不到导航的声音,让妈妈帮忙,妈妈也好不到哪,总找不到导航,好在温主席在一旁帮忙,一路上妈妈都在问你:“儿子你怎么样了?”你紧闭着眼睛,没有一点声音,妈妈怕你又昏死过去,温主席不让妈妈说话,告诉妈妈你太难受了,不想说话,可是妈妈听不到你的声音不放心啊,一遍遍的问着,终于听到微弱的一声---难受。到了医院,车停下来,我们下了车,你费力地抬着手,用手去够车窗的开关,却手怎么也碰不到,妈妈帮你打开车窗,这时又传来你微弱的一声----难受,动不了了。温主席和爸爸替你挂完号,我扶你下车,你却怎么也不肯下来,担心扎针,在妈妈允诺不扎针,去医院一趟就不难受了,你才在妈妈的掺扶下进了医院,可是急诊的医生没给半点的帮助,说你现在的状况她们什么也帮不上,检查也要去普通门诊,只能回家躺着休息。妈妈只好又求助林阿姨,一切听林阿姨安排。让你在车上休息一会,之间你的那些阿姨们电话频来,传来声声关心的问候,政委阿姨一家赶过来看你.....看你平稳下来,我们上了路,你躺在妈妈的怀里,沉睡着,像个婴儿一般,车窗里一片寂静,泪顺着妈妈的脸颊默默地滑下来、滑下来.....仿佛又回到那遥远的过去,刚刚知道你自闭症的日子里,那暗无天日的日子。这么多年,爸爸妈妈已经习惯了、接受了,带着你过着以苦为乐的生活。宝贝,你是不是觉得爸爸妈妈太平静了,过得太安逸了?你觉得爸爸妈妈的承受不够,怕我们劫后余生?又加上一笔,彻底让我们万劫不复?宝贝,你如意了,这次真的把妈妈打败了,妈妈只知道一个词---绝望。回到家,看着熟睡的你,妈妈反反复复一句话---太可怕了、太可拍了......妈妈趴在床上失声痛哭,爸爸不知道怎么安慰,关上门出去了.....

   昏睡了几个小时,妈妈走到你的床边,问你:“是现在吃还是一会吃?要妈妈喂还是自己吃?”你说现在吃,自己吃。我们三口人坐在桌边,吃着粥咽着咸菜,一切那么平静。电视里传来“9.11”的故事,爸爸说“9.11十周年,儿子,你带给爸爸妈妈一个9.11.”吃完饭,你满屋乱串,又恢复你原来的样子,仿佛一切都没有发生。你趴在床上写日记,怎么也写不出来,看到短短的几行,自己叨咕着---太少了。只写----开了好长时间的车,我难受,做了很长时间的车,我到了医院。看见妈妈手上的伤,说是刮的,不知道在哪刮的?对自己发病过程一概不知。

  宝贝,这次发作5分钟左右,没给你留下什么,却给爸爸妈妈留下永远的伤痛及永久的担心,爸爸说:“我们等着第二次的到来吧。”宝贝不要再有第二次了,不会有第二次的,是不是?
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687#
 楼主| 发表于 2011-9-14 21:02:32 | 显示全部楼层

re:谢谢大家的关心!一切稳定。今天带佰澄去天...

谢谢大家的关心!一切稳定。今天带佰澄去天坛医院就诊,做了磁共振和四小时的脑电图。周五找医生最后确诊。
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688#
 楼主| 发表于 2011-9-16 15:37:08 | 显示全部楼层

re:今天去天坛医院做了确诊,医生看完检查结果...

今天去天坛医院做了确诊,医生看完检查结果之后说:左脑少量放电,右脑偶发,核磁没事就好,属于轻微情况。建议不服药,看以后情况再定。注意事项:睡眠必须保障,不能劳累、不能有压力、不能过度兴奋、不能喝带咖啡因之类的、不能玩带强烈闪光的游戏、不能游泳、避免发烧、吃药要看说明一些带框的药谨慎服用。其余对吃的约束不大、运动量适宜就可。总之结果还可以,以后多注意。
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689#
 楼主| 发表于 2011-9-17 09:59:46 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

我们用了这个事件也督促闻森来控制玩游戏的时间了,柏澄没事就好.闻森妈妈也向你们慰问.

电玩城的街机游戏是佰澄的最爱,告诉他以后不能去了,很可怜的和我讨价还价,“病好了可不可以?”我说至少得两年以后。听后狂呼“2013年就可以玩游戏喽!”又恳求地说:“我只玩一遍吧。病好了再玩两遍”这次倒是看出佰澄特别听话,医生的话也听进去了
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690#
 楼主| 发表于 2011-9-17 10:04:16 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]da...

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容:

    看了柏澄惊险的5分钟,真让我非常难过。抱抱柏澄妈妈。

    我有一个非常要好的亲戚也常发这个毛病,但他已经有50多岁了,几乎每年发2-3次,我没有看到他发作的状态,但他属于正常人,一直...

已经接受了,现在已经付诸行动,每晚陪他入睡,保证睡眠最关键;适当运动要坚持的,发烧还是得用要来控制,好在医生在我的要求下给我建议服用什么药。感冒以中药为主
现在一再叮嘱难受要告诉妈妈,这好了,跑步说肚子不舒服、弹琴说手腕不舒服、还说太阳穴一跳一跳的疼.
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691#
 楼主| 发表于 2011-9-19 08:47:45 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]音乐...

下面引用由[U]音乐雨人的妈妈[/U]发表的内容:

好长时间上不了以琳网,今天一来就看到这个消息,很难受,妹妹你一定要坚强面对啊,柏澄的学习和生活做一些调整吧,不要太有压力。
你也保重哈,抱抱你。

谢谢姐姐的关心!这一周来,除了练琴、写日记别的什么都不做了,游戏也是偶尔玩一点,周末晚上的听音乐也让我停了,在佰澄的恳求下只留了周五一晚上,天天说耳根那一跳一跳地疼,好在今早问:“今天昨天前天哪天最疼?”告诉我:“昨天比今天疼,前天最疼。”一点点好转还好。
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692#
 楼主| 发表于 2011-10-14 12:51:13 | 显示全部楼层

re:将阅读理解进行到底首先得自我检讨...

将阅读理解进行到底

首先得自我检讨一下,喊了几年的口号至今未见成效,一直忙于培养佰澄的阅读兴趣,这两年来又重于培养讲故事,通过讲故事提升理解。如果说好的效果就是4月在家开始那一段,每天早晨、晚上固定时间讲故事,我逐渐找到感觉,佰澄也体验点读书的兴趣,虽然形式上多了些,但也养成了爱读书的习惯,可是坚持两个月后就自然放弃了,理由是每天忙不完的琴、参加不完的活动,还要学数学、学画画、学声乐、写日记、学过日子......忙乱中一直没有放下这件事,这学期由于意外情况又带佰澄回到学校,每周两天下午上课,时间上又紧了一些,更加忙乱,但是这重中之重不能扔,近段时间大家几次谈到方姐和劲儿爸爸关于劲儿教育的不同看法,那天在zouwen又一次提到这个话题,终于回家忍不住看了劲儿爸爸的博客,又翻到方姐帖子认真研读起来,震惊之余满是惭愧,这段时间对学习方面疏忽太多,理解劲儿爸爸的苦衷,欣赏劲儿爸爸睿智的育儿方法,更赞赏方姐说的生活中教,找到更适合孩子的方式,挑最有用的教,也许佰澄在学业上难度更大一些,所以在学业上受到的挫折多一些,追学业做不到,只能生活中教学多一些。那天兴奋之余电去zouwen让她有时间一定当面请教方姐怎样教阅读?怎样讲故事?谁知她们正一起k歌,让她潇洒之余别忘了正事,却被她叽哩呱嗒一大堆数落.....颓丧之余突然灵光一闪,自己找到教育训练精华帖看起来,一看更加惭愧,很多以前自己都跟的帖却没有很好的学习,这几年在家24小时跟陪没有自己的时间,自然也少了给自己学习的时间。第二天叽里呱啦那人来电已和方姐取经完毕,又叽里呱啦一堆,正在消化中....今天舍了陪练时间,佰澄自己练了一上午的琴,我趴在电脑旁一页页翻,越看越喜,都是高人~全部拷贝下来,哇塞100多页,一定做个好学生,认真学习,改掉恶习,将阅读理解进行到底!
ps:花钱我都过了,我就不信阅读过不了?
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693#
 楼主| 发表于 2012-1-6 08:44:36 | 显示全部楼层

re:新年新气象,写一篇总结告别2011,迎接...

新年新气象,写一篇总结告别2011,迎接2012的到来

2011几经变故、不断调整,终于在最后的一天捋清了思路,2012我们可以放手去做

过去的2011,在忙碌中度过,细想想你真的进步很大:

你跨过那条难以逾越的鸿沟---自己购物,你对钱无比热爱,每次都掂量着自己的钱可以买些什么,虽然你的东西还局限于吃的和文具,但你可以随意购买,妈妈知道这一步真的好难;

钢琴也是你最有成果的一年,你的手指基本功进步很快,得到老师的夸奖,每天坚持四、五个小时,你从不叫苦,总在自己说:“我要努力、坚持!”并且你能做到独立完成老师作业,你还能指出妈妈和老师犯的错误,老师加了一些听音视奏练习,没想到你的兴趣浓厚;

你生活上自我意识很强,喜欢自己安排自己的事情,你学会做饭、做菜,总在妈妈不在家偷偷安排自己的三餐,你自己主动洗内裤、袜子、刷碗;

你参加金羽翼每周一次绘画学习,几经考虑妈妈让你在家画一些装饰画,可以参照图片,你总是填上你自己的东西,美其名曰--自我创作画,乐在其中;

对于你声乐的学习,妈妈要说的是你真的很棒,前后换了两个老师,一个小时的学习你没有一丝溜号,聚精会神的跟着老师学习,你与生俱来的紧张、不会运气都得到老师耐心的教导,虽然你还是不会很好的运气,但妈妈相信你在掌握放松后很快就会做到;

运动方面我们也做了很多,最大的成果是你学会打羽毛球,每周一次的金源燕莎溜冰也让你过足了瘾,你热情很高,两个小时不休息,滑来滑去,很是享受,每天我们还有3000米的跑步,40个仰卧起坐,和体育器材的锻炼,你的身体越来越强壮;

2011也是丰富多彩的一年,我们出了一趟远门---10天的贵州之旅、听一次齐秦演唱会、一次小鱼儿姐姐的新歌发布会、一次话剧《妈妈我爱你之宝莲灯传奇》发布会并参加话剧演出、N次博物馆、N次演出活动及每周一次金田合唱团活动;

学业上,满足你想上学的愿望,每周两次文化课使你又有机会和同学们在一起,虽然什么也学不到,但你很开心,我们请了语文老师三个月教你诗词、朗诵,解决你声调不准、吐词不清的问题,学一行爱一行的你又多了一项本事---朗诵诗词,你的《沁园春.雪》得到大家的赞扬,你又爱上了朗诵,后来妈妈加上的绕口令也引起了你的兴趣,为了解决你不会问问题,我们加了低龄的《妈妈你问我答》,你也很是喜欢;在朗诵的感染下,你对讲故事也有了一点点兴趣,能流利讲述;在政委阿姨的帮助下我们也介入到数学学习,这是你的死穴,从最基本比较大小、低年级应用题......困难很大,妈妈逐渐找到一点感觉,我们会一点点努力去做,相信你一定会战胜的





   2011已经走了,忙碌的生活给了你快乐,看见你每天笑逐颜开的样子,妈妈真想让时光永远停在这一刻~
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694#
 楼主| 发表于 2012-1-9 12:16:16 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容:

祝福柏澄全家。

谢谢何子的祝福,2012我们一起快乐
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695#
 楼主| 发表于 2012-1-9 12:23:09 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]只要...

下面引用由[U]只要陪你一起走[/U]发表的内容:

那天在冠军看到佰澄,大小伙子了,一点不要妈妈操心,自己开心地滑冰,真好!

你对澄澄的日程安排充实而且丰富,值得学习。

看了金羽翼的课程安排,遗憾没有和佰澄同一天上的课。真想多和你们聊聊。

呵呵,这小子涨得最快的就是个头,人高马大,人家一看就像20岁的小伙子,行为举止也越来越正常,让我现在在外面很是紧张就担心出什么状况。
在金羽翼我们两天上课,没有碰到吗?那以后会有机会的
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696#
 楼主| 发表于 2012-1-9 12:23:57 | 显示全部楼层

re:保准什么意思? 那天我俩...

保准什么意思?


   那天我俩躺在床上进行常规的睡前阅读《一年级的小蜜瓜》之要守规矩篇,其中一段讲花伦不守规矩,上课随便地把一只脚搭在桌面上,还不停的摇晃;读到这,一向喜欢这些不符常态的你不自觉的学着花伦的样子,把脚伸出来晃呀晃...老师很生气让花伦下课后去办公室训练坐姿,花伦意识到错误,表现得很老实,很听话,这时候如果不认识花伦的人来了,保准会认为他是个乖宝贝。读到这你随口一句:“保准,是什么(意思)?”你随口的一句,让妈妈狠震惊,这可是你第一次对不懂的词汇提出什么意思?我赶紧纠正一句:“保准是什么意思?”又接着回答“是一定的意思。”并把保准换成一定说了几遍。你很认真的配合着。这一步妈妈等了好久,终于盼到了,虽然对你可能是转瞬即逝,但妈妈永远记住这一刻,这是今年在你突破提问之后又一个突破。

  今年在你的语言方面妈妈下了很多功夫,目的是使你的口语表达准确流畅。首先还是在你的日记上,按着你的习惯口语化改正,这点对你帮助很大;其次在生活中纠正错误,对不完全表达及时纠正重复,没觉得太大效果,主要是你说话的随意性和刻板性阻碍了你,有些东西你并不是不会说,而是你习惯一个字表达,每当这时候妈妈都提醒你把话说完整时,你说的还好;再次朗诵·背诵课文及故事,储备一些词汇句子丰富了你的语言;针对你的不会提问妈妈一直怀疑症结出在哪?政委阿姨一语道破---不是不问,是不会问的方式,于是妈妈拿出婴幼儿《妈妈你问我答》,变成“你问妈妈答”,我俩每天练习,你很喜欢,你逐渐找到问的感觉,生活中的提问越来越多。

2011你收获满满,2012你还会继续吗?
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697#
 楼主| 发表于 2012-1-12 21:22:15 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]CC...

下面引用由[U]CCW[/U]发表的内容:

“2011你收获满满,2012你还会继续吗?”
肯定会的,佰澄加油!

加油一定的,不过还得阿姨继续帮忙哈
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698#
 楼主| 发表于 2012-1-12 21:25:02 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zo...

下面引用由[U]zouwen[/U]发表的内容:

呵呵,估计这“什么意思”会一发不可收拾,如同康小子一般。

我们这是小荷才露尖尖角,不发收拾估计还得继续等待
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699#
 楼主| 发表于 2012-1-12 21:26:33 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云鹤...

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容:



会的,会有更丰硕的收获,更满意的收获!

借云鹤吉言,期待收获
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700#
 楼主| 发表于 2012-1-12 21:28:45 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vivian[/U]发表的内容:

我对2012年感觉特别好,肯定是丰收好年!

那就一起努力。共同期待
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