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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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121#
 楼主| 发表于 2006-12-28 17:26:49 | 显示全部楼层

re:记得在杭州的时候,我天天晚上睡不好...

   记得在杭州的时候,我天天晚上睡不好,曾经半夜12点有人使劲按我们家门铃,我把门铃拆了,然后一次也是半夜十二点敲了十几分钟的门,还有一次楼下说漏水敲我们家门我不知道是谁没开,结果他们把110都叫来了问我为什么不开门,我说半夜十一点就我和孩子两人谁敢开呀,还有一次有个男的见到过两次还指挥过我停车,我上一层楼他也上旁边的一幢楼,然后探出头来和我们打招呼,第二层,第三层都是,上到第四层,我就不敢上了蹲在那儿不动了,不敢起身了,凯去开四楼的门人家出来说你们干嘛呢,我说我们在躲猫猫呢!

   我常常想如果有人半夜闯进我家门我该怎么办,所以常常半夜两点才睡觉,一到周五下午就早早溜回上海了,几天前终于离开杭州时我别提有多高兴了。当初放弃以琳的排名重新排队也是因为不想离开家,因为回家了我终于可以安稳的一觉睡到天亮了,医生说你很虚弱肯定贫血,一验血色素才7点多,我知道就是那八个月给熬的,熬就熬了,总算凯凯有进步了,可是回到家又不行了,就算等以后我们去以琳呆个一年两年的凯凯很好的又回来了,可是他只能反馈给他的个训老师不能反馈给别人,那么以后又该怎么办呢,总不成我们一直呆在以琳不走了吧,想想真是难啊!

   见到过很多孩子,我觉得都不太象自闭症或者说就是有些行为问题,可我觉得我们凯凯就是典型的自闭症,一个看上去机灵漂亮可爱的像天使一样的自闭症孩子!
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122#
 楼主| 发表于 2006-12-29 22:29:05 | 显示全部楼层

re:楼上说的也是,老师现在拿四张卡片...

    楼上说的也是,老师现在拿四张卡片让他认,他理都不理,想当初在圣爱时十几张卡片随便扔在桌上让他拿,吃饭用的(碗),喝水用的(杯子),下雨天用的(伞)等等,他几秒内就给你拿出来了,现在的老师拿出了他最喜欢吃的的暑片诱惑他,又只有四张卡片,还直接是拿碗拿杯子拿伞等等他都拿不出来,真是晕呀,希望真的是因为楼上说的原因,那我就不用担心了!

    今天开始用andy的方案进行第三回合的排毒,每周排一次,排三天休息四天,莫不是排毒的反应使他退步了?
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123#
 楼主| 发表于 2007-1-3 17:54:53 | 显示全部楼层

re:昨天吸到一半,他突然不哭了,我们欣...

   昨天吸到一半,他突然不哭了,我们欣喜若狂,拿开氧气面罩,发现他在笑,后半场他不哭了,张着嘴巴,舌头伸得老长,像只小狗一样,然后用嘴巴呼气吸气,声音很轻,明显的没有吸进多少。

  今天开始时,挣扎了几下,就随便我们折腾了,过了几分钟,开始笑了,咯咯咯咯的笑,笑着挣扎,我们怕他再像以前一样抗拒,就只能让他吸几下笑几下再玩几下了,他还自己拿着氧气面罩往脸上贴呢!



  

  
  
  
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124#
 楼主| 发表于 2007-1-16 22:38:25 | 显示全部楼层

re:前几天刚从香港回来,没有带凯凯去,...

   前几天刚从香港回来,没有带凯凯去,我去配药和给凯凯换音乐带子,医生也配了actos tab ,我问tim,你上次说凯凯四岁以后会换新的药,就是这个吗,他说是的,还增加一个药(bio-logical   micro minerals solution),actos tab 的作用朱先生已经翻译,micro minerals solution里面含有zinc,boron,manganese,molybdenum,selenium,chromium,lodine这些元素,tim说actos tab 这个药非常好,是治疗脑子发炎的,他说两个月以后应该会有效果的,停止服用valtrex就是为了看actos tab 的作用,而valtrex 我们已经服用了半年。

   后来我问了他一大堆问题,他有点不知道怎么回答好,我说快两年了,凯凯并没有你当初预想的得那么好,你有没有觉得凯凯浪费了很多时间,比如说排毒,当初就不应该停掉的,他说他感到很抱歉,他也知道快两年了,可是凯凯的病因太复杂了,所有的药用下去都没有他想象得那么好,可是他已经尽力了,他希望这次的actos tab 能起到作用。

   他又配了四轮的dmsa,我又问他,你有没有觉得andy的方案会不会更适合凯凯,他没有回答,只是又说,他还是想看到actos tab 的作用,其他的先不讨论。

   我觉得我的问题可能会冒犯他,可是他脾气很好,没有生气,他建议我在国内买这个药,当初的valtrex他也是建议我在国内买,可能会便宜很多。

   我觉得生物疗法是一个太复杂的过程,没有一定的医学知识,没有好学的用功的脑子,没有一定的经济基础,是绝对坚持不下去的,我感觉我的脑子已经承受不了那么多了,我本来就不是一个好学的人,光靠医生,就算象我一样两个月去一次香港,还是觉得没用,不知不觉宝贵的两年就过去了,所以我一直在考虑这个帖子有没有续下去的必要,只是希望所有的家长进行生物疗法的时候慎重再慎重,而我的水平究仅限于此了,不能提供什么有价值的东西了,但是生物疗法,我还会坚持下去的,就算凯凯是一只小白鼠,那就做只有价值的小白鼠吧,至少对他没有伤害!
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125#
 楼主| 发表于 2007-1-16 23:00:39 | 显示全部楼层

re:sharon建议这个药一天先服用半...

   sharon建议这个药一天先服用半粒,一个星期以后再增加到每天一粒,非常小的药片,凯凯吃了两天了。

    第二天去尖沙嘴的海港城逛街,海港城那么那么大,竟然会在同一家店里碰到sharon,她和男朋友买衣服,是她喊我的,我都没有看到她,真是感叹世界太小了,太可爱了!

    排毒每个星期都在进行,还是andy的方案,没有告诉tim,三个小时吃一次药,很累,夜里弄醒让他吃药他哭闹不止,紧闭嘴巴不愿意吃药,还得把他嘴巴撬开来,真的很可怜,我们大人也很累。

   今天在机构看到一个家长,对他儿子很凶,做感统师声音象要抓贼似的,满脸的阶级斗争,象谁都欠了她一样,一点都不让别人,做个滑板也不排队,一共就两个还抢着做,好几次差点撞到凯凯,看到她我开始检讨自己,如果我也这样的话,那么周围的人都不会开心,自己也不开心,老师也不会对孩子尽心,还好,我还不是这样,保持一个好的姿态是非常重要的,给你的孩子快乐,给你的老公快乐,给你的家人快乐,给孩子的老师快乐,自己也会更快乐,给所有的自闭症妈妈共勉!
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126#
 楼主| 发表于 2007-1-23 17:54:54 | 显示全部楼层

re:已经有两个星期了,我一个人带凯凯去吸...

  已经有两个星期了,我一个人带凯凯去吸氧,很配合,不吵不闹非常乖,吸累了喘一口气,他会把面罩拿下来放到耳朵边,让耳朵也吸吸气的,他爸爸也终于可以不用每天中午都往医院赶了,倒是和我们一起吸的程程吵个不停,两个人按着他他也不吸,我们问他阿姨,为什么以前凯凯吵的时候他不吵现在凯凯不吵了他反而要吵呢,阿姨回答,那是因为凯凯吵得时候他有西洋景可看,吸引他的注意力了呗!哦,原来凯凯吵得时候还是有受益的人的,呵呵!

   因为用了andy的方案打扰了他的睡眠,凯凯非常生气,开始拒绝服用所有的药物,我只能采取灌的方式,后来发现不合算,那么多药,灌得话不能解决问题,家里大都时候都只有我一个人带他,搞不过他,停了两天,再重新用回dan的方案,一方面是因为这个原因,另一方面也是因为他现在体内的贡没有排干净,不想给他加ala了,等过一段时间再用回andy的方案吧!
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127#
 楼主| 发表于 2007-1-23 18:13:27 | 显示全部楼层

re:从圣爱回来,凯凯一直在退步,首先是...

   从圣爱回来,凯凯一直在退步,首先是眼神,飘忽不定,然后是语言,先前说得两个字都不会说了,还有行为,不停的有酵母菌问题产生,发脾气,重复行为,我们有抗酵母菌的药四种,其他三种都不怎么管用,只有GSE+NOFENOL,一吃马上见效,今天是按照DAN的方案服用DMSA的第二天,没有酵母菌问题产生,情绪非常好,我给他上课很乖,不乖时我伸出手说打,他立马就摇摇头,然后按住我的手不让打。

    用了那么多补充剂,他现在挺壮实的,几乎不生病,连感冒流涕都没有,吃饭睡觉都很好,中午睡两个小时,晚上睡8.5到9个小时,再过四天他就是四周岁了,身高有113厘米,体重38斤。

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128#
 楼主| 发表于 2007-1-30 18:48:19 | 显示全部楼层

re:GSE+NOFENOL是一种抗酵母菌药物...

GSE+NOFENOL是一种抗酵母菌药物,GSE就是graperfruit  seed  extract,中文名字柚子种子精华,nofenol就是phenol  assist,中文名字苯酚助消剂,两种药可以放在一起吃,效果更好一些,科克曼公司都可以买,直接找巫华梅即可,从建行汇钱给她,很方便。
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129#
 楼主| 发表于 2007-2-16 00:19:43 | 显示全部楼层

re:他不遭罪,我们遭罪,放弃了所有的一切...

  他不遭罪,我们遭罪,放弃了所有的一切,只为守着一份希望,也许等来的永远是失望,可是因为他是你的孩子,你还是要守着,守着.......

  这几天我爷爷离世,子子孙孙一大堆,可怜我们这些自闭症的父母,将来谁为我们送终,等我们离世了,又有谁来服侍他们的下半生!

  有好几个孩子通过生物疗法听说已经康复或者已经说已经不能同日而语,可是凯凯没那么幸运,目前还是没有重大的突破,也没有很大的进步,生物疗法只能因人而异,只是我还是不会放弃。

   凯目前在上海一个机构每天呆一个半小时,半个小时个训一个小时感统,一个星期有三天是ABA老师上门两个小时,每天一个半小时的高压氧,一周两次的游泳,一周两次的亲子课,课程排得并不紧,我永远都是陪着他...有他在身边,我会发脾气:没他在身边,我感觉我的心都空了,多么矛盾的爱!

   下月每天上午带他去一个私人的幼儿园陪读,我的要求不高,不期望他能学什么,就让他看看和他一样高度的孩子,让他们拉拉他的小手,跟着一起大小便,一起安安静静的上课下课就够了,不然我还能怎么样!
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130#
 楼主| 发表于 2007-2-16 00:52:54 | 显示全部楼层

re:他现在虽然在认知和语言上没有大...

     他现在虽然在认知和语言上没有大的进步,可是其他方面还是不错的,脾气很好,几个月前没有满足他的行为就要大哭大闹的行为已经很久没有了;没有刻板行为;在没有汽车的地方我从来不管他,他自己会牢牢得跟着我,甩都甩不掉,我跑他也跑,我走他也走;可以坐在那里安安静静的自己涂色画画;骂他会哭,打他会躲,会说不,会紧紧抱着你,让你舍不得下手;睡觉很好,一天11个小时,吃饭很好,不挑食,一碗饭很快就吃完了,以前在圣爱,是吃得最慢的一个,现在吃了不够还要自己找吃的,所以现在肥嘟嘟的,很可爱!

    我想当初如果不是他自闭的特征太明显,儿科医院的医生是不会在他23个月诊断他为自闭症的,25个月的时候精神卫生中心也诊断他自闭症,27个月的时候香港的养和医院也是诊断为自闭症,在花了8000元港币的诊断费后,我,终于死心了。

    前两天带他去学校上课,看到一只小狗,我说哎呀,凯凯你看,小狗,他就笑了,我说小狗怎么叫啊,他说汪汪,校门口晒太阳的老婆婆说,哎呀,不傻吗,挺乖的,我只能笑笑,进去了。

    今天早上,违章驾驶,医院门口被警察给拦下来,靠边停车行驶证驾驶证统统拿出来,一看进舱的时间到了,我说警察先生你就饶了我吧,我还要带孩子去吸氧呢,我们天天来的,抬头不见低头见吗,警察先生突然就对我儿子感兴趣了,看看他,你儿子,什么病,为什么要天天吸氧,我转过头去,没病,没病为什么要吸氧,我不说话,他看看我,算了,走吧,没罚钱。
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131#
 楼主| 发表于 2007-3-12 19:34:30 | 显示全部楼层

re:前几天写了两个帖子,被黑客黑以琳网的...

  前几天写了两个帖子,被黑客黑以琳网的时候一起黑掉了,真是郁闷!

  高压氧已做完40次,最大的进步是睡眠和饮食的改善,能吃能睡,入睡快,睡得安稳,以前需一到两个小时才能入睡,现在是十分钟到半个小时,可以一觉到天亮,只是我们这里的高压氧需150元一次,花费比较贵。

  Actos已服用两个月,未见不良反应,高小姐说可以继续服用,又给我寄来两个月的量,可以见到的进步是互动观念开始增强,当你和他玩的时候,他开始笑嘻嘻的和你一起玩,这点我们的家教也有反映,金宝贝(一个亲子中心)的老师也这样反映。

  重新开始仿说,可以跟着爷爷奶奶仿说了,以前只会跟着老师和妈妈仿说,换了别人他就不太会或者说不愿意搭理你。

  从2006年12月9日起重新排毒,采用andy的方案四轮,因为深夜不愿吃药以失败告终,而后采用dan的方案四轮,再服用三到四轮后送尿液,因为我认为,太频繁的送尿液除了浪费钱以外无多大的用处,该排的还是要排下去,高小姐在回复我的邮件中说tim同意用杠塞的的dmsa代替口服的dmsa,下月送尿样时一并拿。

   两年前与我一起去香港看病的一个孩子那时也在儿童医院注射脑活素与恩经复,今日的他已经很好了,只是他的妈妈还不满足,在幼儿园与别的孩子还是有一些差距,可是如果凯能像他那样,那我就满足了,所以我在后悔,为什么我在他两岁多的时候不去用,用了也许他会比现在好多了,最起码会说点什么了吧,所以我现在要抓紧时间,把该用的全用上。

   


  
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132#
 楼主| 发表于 2007-3-12 20:09:24 | 显示全部楼层

re:不要说我不抓紧训练,看了那么多自闭症...

  不要说我不抓紧训练,看了那么多自闭症孩子,深深的知道每一个孩子都是不一样的,有的孩子是可以学进去的,有的孩子是怎么教都学不进去的,为什么,因为他们的大脑肯定出现了问题,可是我们怎么办,我们不是科学家,我们仰天长叹,我们束手无策,所以训练就是一种学习,因为他们不会像别的孩子一样用眼睛去学,用鼻子去学,用头发去学,用身体的每一个器官去学,所以我们只能用着这特殊的训练方式让他们去学,去学,不停的学,不停的学,不学就会遗忘,学了一千遍,忘了999遍,剩下一遍,那就是成功。

   每周四节,每次2小时,这是凯凯的个训时间,我想让家教再加,可是她没有时间,我自己也在教他,在目前的上海,我只能这么做,因为上海不是青岛,不是北京,不是香港,更不是新加坡,上海自闭症的教育,才刚刚起步!

  以为三月可以上半天正常幼儿园,没想到园长以再过几周再入园敷衍了过去,害得我白白把上午的时间都腾了出来,没关系,我还经得起打击,只是再一次体会自闭儿童的艰难,还好,亲子课我们一直在上,正常的孩子我们也一直在接触,老师也感觉凯凯除了没有想象力和理解力,不能用语言表达,一节课在妈妈的辅助下也能跟下来。只是我们接触的孩子越来越小,因为大的孩子都去幼儿园了,想当初和凯一起上课的妈妈已带着第二胎来上亲子课了,见到我,很是纳闷,怎么还是凯凯,怎么还在这里,怎么没再生一个,一个我都已经快累死了,从容颜到神态,无比憔悴,两个还怎么带,万一来的还是一个自闭症,估计那时就带着两个小自闭跳黄浦江了,我真的希望我还能再坚持几年,只是信念与信心,与现实相比,更显得苍白无力!

   
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133#
 楼主| 发表于 2007-3-20 10:26:46 | 显示全部楼层

re:上星期去儿童医院,那里的张医生给我们...

  上星期去儿童医院,那里的张医生给我们开了20支恩经复-鼠神经生长因子,厦门生产的,隔天打一针,打完40针休息1个月,234元一针。开了一个脑彩超(TCD)单子,做出来如果脑血流快,那么就去做体外反搏,同时吊脑活素的针,效果会更好,但是脑活素会诱发癫痫,虽然我们没有癫痫,但还是要做一个脑电图。

  张医生说孩子在2到3岁的时候是一个治疗的黄金时间,既然你那么早就知道你为什么不早点来,她说人人都说自闭症是不可治疗的,可是只要是对孩子没有伤害的都可以去试一试,她说她们治疗三年下来,不同的孩子都有不同的进步,我告诉她我也在香港给孩子做生物疗法,她认为两边都可以进行,不反对我在香港治疗,她说医学就是在不断的尝试中才进步的,都说自闭症是没有办法的,那么难道我们就放弃了吗?

   不去管这种疗法是否有用,最起码这个医生,比我见到的其他医生更开明更让我感到舒服。

   因为去不了幼儿园,我又给凯凯报了奥尔福音乐课程,跟的是2-3岁的一组孩子,他们没有家长陪,我们是由我陪的,那些孩子呀,连五线谱都会了,我2000年离开学校的时候给小学部一二年级的孩子上过的唱游课的内容,他们已经在上了,现在的孩子,一个比一个聪明,看到他们上课,你会害怕,你会打冷战,我们的孩子,该这么办呀!
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134#
 楼主| 发表于 2007-4-8 19:27:46 | 显示全部楼层

re:这三周来,凯凯有很大的进步,终于不...

   这三周来,凯凯有很大的进步,终于不退步,平稳的向前走了。从杭州回来,他把学得都还给老师了,我们笑称,因为他以为他毕业了,所以全忘了。但是这几周,不知道是Actos起作用了,还是恩经复有用了,还是训练力度加大的原因,还是自个儿长脑子了,他的变化真得让我们挺欣慰的。

  恩经复已打完12针,打到第六第七针的时候,他极度兴奋,兴奋得不知道怎么表达好,恨不得把我的头发全都咬下来,我停了两天,然后三天一针打了一次,后来就好了,这种现象在他的服药历史中是没有出现过的。

   两周前给他上课的时候老师感觉他的注意力开始回来了,眼神不再涣散,桌子上有20张卡片,让老师最高兴的是老师只发了一遍指令,不再重复,他的眼睛在20张卡片上找了一圈,在相隔了五六秒甚至10秒钟以后他还记得老师发过的的指令。老师说,这是他最大的进步,其实10几张卡片他以前也会拿,可惜后来就退步了,现在也许是他重新适应老师了。看着卡片,他可以艰难的口词含糊不清的叫出名字,局限于几张卡片。

    可以听懂我发的所有指令并自己完成,比如凯凯脱衣服,穿袜子,穿鞋子,可以拿着钥匙自己开门,自己吃饭,只是搞得一塌糊涂,在听音乐时他想走的时侯会自己提着那个装有cd的包到处走,听到你说去小便时会自己脱裤子自己小便自己冲水,他的能力无形中提高了很多。

    眼神又好了很多,今天在金宝贝上课,他和小朋友一样俯卧在地上做运动时,笑眯眯的一直盯着老师看,把老师高兴死了,因为我们在里面混了三年了,所有的老师都认识他,知道他的情况,也特别关照他。

    我问爱好的张庆长老师,他说只要是他以前没有的现在出现了的现象,就意味着他进步了,因为我发现他有恐惧感了,那天他在开门时,电梯的灯暗了,他紧张的看了一眼灯,钥匙拼命的转,门开了,他把我拉进去,嘭的把门关上,脸上很恐惧的样子,我说妈妈躲起来了,我就往房间跑,他就大叫又像哭又像笑,从此记住了躲这个字,我一说他就紧紧的抱住我,咯咯咯的笑,现在我经常和他玩这个游戏,他会跑来找我。

    在做坏事的时候只要听到我过来了,我还没说话就紧张的看着我,我假装生气,他会过来抱着我的大腿。
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135#
 楼主| 发表于 2007-4-8 19:55:05 | 显示全部楼层

re:在小区散步的时候,总有好心人会问,...

   在小区散步的时候,总有好心人会问,怎么不去上幼儿园啊,因为我们长得实在太高了,一看就该上幼儿园了,我不知道怎么回答人家,难道和人家说我们的孩子是自闭症上不了学,我没有罗意妈妈的勇气,当然如果人家看出来了我也不会否认的。

   终于下了决心一定要找一个幼儿园,上次那个幼儿园从1月拖到过好年,过好年拖到3月,现在又说4月通知我们,通知我们我们也不去了.我托人又找了一家,见到了院长,非常优秀的一个院长,去过国外的特殊学校参观过,亲戚的孩子也有一个自闭症,上来给我上了一课,从感统失调说到行为异常,从蒙特梭利教学法适合自闭症孩子说到一对一的重复教学方式,我没有告诉她这叫aba,最后还借了我一本自闭症的书给我看,把我搞得一楞一愣的。

   她说他们曾经接过一个自闭症的孩子,他尖叫,全班一起尖叫,家长投诉,学校只好劝退孩子了,我赶紧说凯凯除了喜欢闻我的头发没有其他异常,不会尖叫不会打人不会干扰其他孩子,因为我说好只呆三个月,再加上介绍人的关系,她同意接受凯凯同意我陪读了。她让所有的老师都封口,不可以告诉家长我们这里接了一个自闭症孩子,因为他们是私立学校,没有生源的话生计就会有问题。

    曾几何时,好像就在两年多前,我还在考虑上哪个幼儿园会适合凯凯的成长,我们可以有很多选择,曾几何时,我们就已经成了别人嫌弃的对象,上个幼儿园还不能让其他家长知道,求爷爷告奶奶才会偶尔有个幼儿园收留我们,令人心酸阿,万恶的自闭症!
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136#
 楼主| 发表于 2007-4-8 20:15:02 | 显示全部楼层

re:保育主任说,上哪个班呢,我说小班...

    保育主任说,上哪个班呢,我说小班吧,他的年龄是小班的,她看着我说,我们托大班的孩子会自己吃饭,自己大小便,自己铺小床,凯凯行吗,我马上噎了,那就上托班吧。保育主任带着凯凯走了一圈,回来说,孩子挺乖的,我给他排个课程表吧,吃饭到托班去,活动课什么的就到小班去吧,走班制吧,我心中暗喜,知道是他的小脸给他挣了气,白白的嫩嫩的走到哪里人家都喜欢。
   
    明天我们将正式入学。

    那年我们上海有名的宋庆龄幼儿园拒绝他入学,我们上他的早教班,副院长找我谈话,我就是不承认孩子有问题,最后她终于把拒绝孩子入学的意见说了出来。第二天我板着脸,假装没看到她,早教班结束时,副院长送了我们一本书,我们是怎样教育孩子的,全是特殊孩子的爸爸妈妈如何把孩子教育成才,这么大的一个幼儿园的院长,有时候还会问起我们以前早教班的家长,凯凯怎么样了!

   他的生命中总是会出现帮助他的贵人,希望他能康复,那么我将感谢上苍,我愿意放弃一切,只要他健康!   
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137#
 楼主| 发表于 2007-4-11 18:40:39 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]lh...

下面引用由lhp030301发表的内容:

凯凯妈:
   您好!想请问您说的恩经复和脑活素有多大的副作用,是否儿童医院都有?因为我们在深圳.孩子已刚刚满四岁了,不知效果如何?



   我知道脑活素会诱发癫痫,所以要做一个脑电图才能知道是否可以用,脑活素在我们国家已经用了40多年,没有什么危险性,主要是针对脑瘫儿童的,用过的这些长大了的孩子没有见到有什么副作用。恩经复是近几年才开始的,据说这种药的回扣很高,医生也非常乐意开,但是用过的自闭症孩子我问过的大概有4,5个,都是见过面的,反映都有进步,听说过的一些孩子也有进步,但是副作用还不知道,因为用过恩经复的孩子都还没有长大成人,有什么副作用的话现在还不清楚。

   其实这些药都不是针对自闭症孩子的,这些你也知道,这也是我两年前就知道却拖了两年没有用的原因,怎么做全看家长自己的想法,我知道上海的儿童医院,儿科医院,第六人民医院都有这种药,其他的地方我不知道。
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138#
 楼主| 发表于 2007-4-11 19:02:35 | 显示全部楼层

re:上了三天的幼儿园,中班的,小班的,...

   上了三天的幼儿园,中班的,小班的,托大班的,托班的,都上过了,还是不知道到哪个班去,因为没有一个班适合他,如果今天你还觉得你的孩子不错,那么就请你到幼儿园带着孩子坐上一天,你就会知道自己有多么的气馁,我觉得有进步的孩子,连托班的孩子都比不上,其实我本来也没打算和他们比,可是他们孩子那种与生俱来的东西,我想我是怎么教都教不会,我觉得从上都下,从里到外的一种寒气,为了他,花了那么多的精力,财力,甚至把我的一生都给他了,可是到底有没有用,是不是根本就该接受现实,不要再做梦了,就和别人一样,找一个阿姨,找一个机构,也是对得起他了。

   今天我连家教在上课都不愿意陪,自己在上网。今天早晨他偷吃了小朋友的两块奶油饼干,兴奋啊,中午哄了两个小时不睡觉,早晨是六点钟起床的,家教是下午五点半到,为了上课的质量,我必须让他睡觉,可是他不睡,在床上还撒了两泡尿,我把他劈头盖脸的打了一顿,用的是衣架。。。现实真的太残酷,我其实不应该现在带他上幼儿园,怀有梦想总比没有梦想好。
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139#
 楼主| 发表于 2007-4-20 13:33:10 | 显示全部楼层

re:生物疗法进行了两年,凯凯有很大的...

    生物疗法进行了两年,凯凯有很大的进步,可是那是针对他没有治疗以前的状况而言,一度我曾经不想再续写下去,因为在这里反对生物疗法的多过于支持的,如果凯凯还是不好,那么无疑很多人会说,看到了吗,凯凯就是一个现成的例子。

    坚持写下去的原因,是因为我的内心一直没有放弃生物疗法,而且确实有很多人进步甚至有人康复,每一样新鲜事物的诞生,总是有它存在的合理性,我们可以不去相信它不去给你的孩子实行它,但至少我们应该去了解它,了解了它才会有资格去评说它,不了解的人凭着一直有的印象认为那就是错的,甚至没有仔细的想过它究竟是什么,为什么会有那么大的争议就去评说它,我认为那就是无知。我的文章虽然没有什么价值但是它会让一些人去了解这是怎样的一个过程,如果它曾经帮助过哪怕一个孩子,那么我的坚持就没有错。

     还有一个原因就是那么多人因为这篇文章而关心着凯凯,让我很感动,当我迷茫当我挣扎当我失去信心时,总是会有那么多朋友来关心,来安慰,来激励我,其实他们哪一个人身上的担子又会比我轻呢!每一个人的留言我都看过不止一遍,我是真的想说,所有认识或者不认识的妈妈或者爸爸甚至外婆们,谢谢你们,你们的每一句话都会成为我前进的动力。

     如果没有特别的原因,哪怕凯凯还是一个失败的例子,我,还是继续会把这篇帖子续下去,我没有在其他地方为他——我心爱的儿子写过只言片语,只在以琳,写下了这篇帖子,那么希望它能记录下凯凯与我——曾经对他的降临人世那么的欣喜若狂的妈妈如何与自闭症搏斗的所有过程吧——哪怕它是失败的!
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140#
 楼主| 发表于 2007-5-12 23:42:49 | 显示全部楼层

re:这半个多月,所有见到过凯凯的人都...

    这半个多月,所有见到过凯凯的人都在说,他进步好大,你做了什么事,我说还是老样子呀,就是所有的我觉得可以做得都在做呀!

    他的表情很丰富,喜怒哀乐全在脸上,只要是在干坏事我叫他一声还没骂他他就已经抬头很无辜的看着我,怕我会打他小屁股,先把小屁股捂起来,其实有时候我并不知道他在干坏事,比如说偷吃巧克力啦,玩vcd啦等等,所以叫的声音是比较正常的,可是他能知道他自己干的是妈妈不喜欢的事。

    这几天最好的表现是会小便了,自己憋不住了会往厕所跑,我问他你要干什么,憋出两个字,小便,这是我们全家最高兴的事,因为如果我们要出去半天的话我经常会背一个大包,包里至少要装上4条以上的裤子,他憋不住尿的,半个小时就尿了,冬天的话就更麻烦了,现在好了,大问题解决了。大便把他扔在马桶上他自己就会大出来了,以前是坚决不在马桶上拉,给他穿上裤子就拉,拉在哪里,当然拉在身上了!

    见过医生了,这次是tim也和助手说,凯凯进步很大,他可以感觉出来,和上一次都不一样,神态表情很好,继续服用Actos三个月,又加了valtrex三个月,本来建议actos加量,因为又配了valtrex,所以没有加量。做了有机酸小便测试,因为我想做DDI的Urine ammino acid测试,也是上面的网友outofautism建议的,可是tim那里没有,所以他让我做这个,可是我觉得这完全是两个概念,tim是怀疑凯凯的草酸盐代谢有问题。

    dmsa转用塞肛的,他认为效果比较好,b12转用浓度较高的那种,三天打一针,可是它的储存时间比较短,两个月必须用完。服用sporanox+Aagyl一个疗程,因为凯凯经常会拉肚子,抽血检查铁蛋白。

    头骨又去整了两次,医生觉得已经很好了,下次可以过八个月再过去看看,因为头骨也会生长的。

    感统,香港人称为OT的也去了,主要是为了音乐疗法,换了三盘音乐带子,这三盘带子的主要治疗作用是注意力与语言的,在他们那里的政府治疗机构里,听说也有这种音乐,有兴趣的家长可以去www.samonas.com这个网站看看。
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