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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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781#
 楼主| 发表于 2012-4-18 00:04:07 | 显示全部楼层

re:有一天,会突然陶醉而满足,原来我的儿子会...

有一天,会突然陶醉而满足,原来我的儿子会写那么多字了,有一天,那么的满意,我的儿子会听写了,会组词了,会造句了,有一天发现,他把逻辑狗四到五岁的题都做完了,这些曾是那么让我不可思议的事,突然之间他就会了,于是沾沾自喜,回过头,却发现他虽然会写字,可是写的很慢,虽然会听写,但只是简单的三句话,他却花了20分钟,虽然会组词,却是在老师和阿姨的帮助下,每天重复的组着这些词,虽然会做了四到五岁的逻辑狗,可引导他表达这些他三下两下就能拨出来的东西时,比登天还难,所有这一切会的,我们每天都在复习着,重复着,重复着,突然间又会很气馁。

昨天班主任老师特地发短信表扬凯凯上课注意力集中了,下课时表情比以前生动,阿姨和老师逗他时,他已经有回应,还会反逗阿姨和老师,老师说,能和人互动就是最大的进步。然后我又开始高兴。

是不是反反复复。

今天送他进去教室,他们要去辰山植物园春游了,每个孩子一个家长,不会走路的带着两个家长,进去后,一个大鼻子的孩子给了凯凯一袋面包,用手势和表情告诉凯凯,这是老师发给凯凯的,走的时候,旁边的一个自闭症男孩熟练地从桌子抽屉里拿出一袋面包放在书包里准备带着去春游,他没有家长陪同,身体很差,妈妈不怎么管他。

为什么说起这些孩子,因为我觉得他们的基础都比凯凯好,可惜了真的可惜了,我一直为他们可惜,失去的说话的机会,如果可以好好的训练。所以,我也必须告诉自己,如果不努力,那么凯凯绝对是不如他们的,所以,我也常常为自己自豪。

队伍浩浩荡荡,他们一个个上车了,我跑到车子的另一面,看见他坐在大巴士上,一动也不动,那是他的最爱,每次学校的活动他都会做这个巴士,所以他很喜欢,我在大巴士下面冲他招手,凯凯凯凯,关着窗,他听不见我的声音,但是他竟然看见我了,表情没有变化,只是眼神一直没有移开我,他一直看着我.....

突然之间,我流泪了,无论如何,他是我心中最柔软的那块地方。
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782#
 楼主| 发表于 2012-4-20 10:08:54 | 显示全部楼层

re:想起来是前几天,我在吃糖,想来给他吃点也...

想起来是前几天,我在吃糖,想来给他吃点也行,顺便加一句,我们到现在还是控制饮食的,不喝饮料不吃零食蔬菜都是有机的很少在外面吃饭,就喂了半颗,结果他发现糖很好吃,又过来了,说,我要吃糖,又喂了一颗,想来想去没有吃过其他东西,或者是春游时吃的面包不对劲了,前天晚上开始,他闹了两天,症状为大哭,重复的行为增加,一样事情退回去重做好多遍,眼神涣散,按照生物疗法的说法,他应该是酵母菌发作了,我给他用了一点抗酵母菌的gse,好像没用。

今天早上我跟到学校,他前一秒钟好好地,后一秒种就开始大哭,然后在操场上奔跑,又跑回队伍,我和阿姨说,让他发泄,让他哭,不要去说他,不要逼他回到队伍里,一个老师试图控制他,我和老师说老师你不用管他,然后他在操场上哭着跑了好几圈,小朋友都从操场回到了教室,我和阿姨陪着他走了一圈又一圈,回到教室,他还是大哭,带出去,到沙坑里,他一边玩沙子一边哭,衣服脱了又穿穿了又脱。

我和阿姨说我们回家吧,阿姨说回家也不行,不能做作业,不能看书,这些会加重症状,关在家里也不行,去小区玩也不行,要引来围观的,还不如在这里,情绪好就去上课,情绪不好就在操场上。

是的,这里没有人会看你,没有人会嘲笑你,因为大家都是一样的特殊孩子,所以,我先回家里,让他在那里发泄。

他终会好的,回家我会再给他一点抗酵母菌的gse给他吃。
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783#
 楼主| 发表于 2012-4-20 10:44:05 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张春...

下面引用由[U]张春华[/U]发表的内容:

孩子能够说“不”是自我意识发展的一个里程碑。凯凯在妈妈的努力和坚持下,真的进步好大好大。


谢谢张老师,他现在说“不”太多了,有时候也不知道到底听不听他的,所以有时也不听他,和他讲道理他也不太明白,所以有时也很矛盾,怕剥夺了他说“不”的愿望。
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784#
 楼主| 发表于 2012-4-20 10:49:28 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]适彼...

下面引用由[U]适彼乐土[/U]发表的内容:

凯妈,每次看你的贴都是又感动又学到很多东西。
早教这块我也很留意,其实有很多挺适合孩子们的。
最近元学画画,就很有进展,从一进去乱画不听老师的,
到现在能情绪稳定的完成作品,和小朋友们与老师们相...


元元的话,早教肯定能学到很多,因为特教里还是缺了很多教育的内容,目标也不一样,我们当初所学的也确实帮助到他很多,比如说他动作的模仿能力超强,就是一节一节音乐课训练出来的,不过我记得,我们当初的早教除了金宝贝的游戏课跟的是比他小三岁的孩子外,其他的早教几乎都是个训,放慢进度,也都是我必须陪伴的,所以元元能跟着,说明元元还是相当不错的。
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785#
 楼主| 发表于 2012-4-20 10:52:04 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容:


如果有个哥哥一样的帮手跟着凯就好了,从体力上来说,妈妈和阿姨都会吃不消的。

这种事遇多了,阿美都百炼成钢了。


阿姨跟了半天,常常都会抱怨,还好我不上班,下午还有叔叔来帮忙,哥哥就不找了,太难培养了,带凯凯确实只能分散着带,放一个人身上肯定是吃不消的。
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786#
 楼主| 发表于 2012-4-20 10:53:20 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xi...

下面引用由[U]xiongxiongli[/U]发表的内容:

凯妈一直关注你的博客,感动。


谢谢关注,博客一般都是更新妹妹的,凯凯的都放在这里了,博客只放照片了。
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787#
 楼主| 发表于 2012-4-20 10:54:21 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容:

非常感动. 相信凯凯会不断进步的.


谢谢,我一直相信他已经走过最差的时光了,剩下的只是大人的耐心和他自己需要的时间。
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788#
 楼主| 发表于 2012-5-1 17:40:02 | 显示全部楼层

re:班主任说,她曾经最担心的孩子就是凯凯,但...

班主任说,她曾经最担心的孩子就是凯凯,但是现在已经不担心了,她觉得凯凯会稳定上升的,她曾经最不担心的一个孩子,现在不是捂耳朵就是尖叫,她觉得反而很担心,这个孩子是独自上学的,所以,自闭症孩子不管程度如何,需要的还是大人不间断的陪护,事实证明放任他成长不是一件好的事情。

这两天受诺诺的好朋友(她的同班同学)和孩子家人的邀请去江苏南通那里参观他们的工厂并休闲游,必须要带凯凯去,因为阿姨要回去的,迟早要面临这样的问题,迟早有一天妹妹必须大大方方的在同学看到她的哥哥时告诉他们,我的哥哥是自闭症。

刚进休闲游的农庄没多久,凯凯沿着湖边骑自行车,突然甩开我骑远了,我拼命的追他,妹妹紧张的对着她的同学说,快追,我哥哥是自闭症孩子,不追他如果他跑丢了就跑丢了,再也没有了,找不回来了,小男孩也很紧张,骑着小自行车,妹妹骑着扭扭车,两个人加上他的妈妈三个人一起追,我从另外一边追,终于追上了。

后来,那个孩子一直用疼惜的眼光看着凯凯,和凯凯小心翼翼的慢慢的说话,好似他是大人凯凯是小孩一样,凯凯一跑他就和妹妹一起追凯凯,全程和我一起看护着凯凯,不过凯凯最后还是掉河里了,他自己也吓死了,很快就爬上来了。

我一直很感动,因为妹妹对哥哥这样的爱,因为那个小男孩对凯凯的疼惜,还有孩子的家人对我们的理解和对凯凯无限的宽容。
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789#
 楼主| 发表于 2012-5-16 12:25:02 | 显示全部楼层

re:谢谢楼上方姐的鼓励,谢谢猪妈的回帖,我这...

谢谢楼上方姐的鼓励,谢谢猪妈的回帖,我这样做是有原因的,希望诺诺长大了以后不以哥哥为耻,希望她大大方方的面对她的同学,告诉他们,我的哥哥是自闭症,我相信女儿接触的家长应该都已经接受过高等教育,他们可以不关心这样的群体,但是他们不会允许自己的孩子去歧视这样的孩子的,也不会让自己的孩子去歧视或者孤立有着这样一个哥哥的女孩,尽管在妹妹和哥哥曾经都呆过的早教中心我已经遇见过这样的例子,但肯定是极少数的。

听阿姨说,凯凯的学校在上海被评为优秀学校,全市只有两所小学评到,另一所是普通学校。

他们学校经常有一些讲座,还有外国专家,可是我很少去,今天有个美国的言语治疗师莎拉分享她的言语评估和治疗的方法,并介绍一套适用于口腔治疗的工具,我估计就是我有的那套,我准备去听听,想想几年前我还必须去新加坡香港才能接触到这些,今天在凯凯的学校就可以听到,足见自闭症的教育已经开始重视并国际化了,这已经不是第一个外国专家在他们学校开讲座了。

老师说让我们拍下凯凯滑轮滑的摄像吧,儿童节要用来展示,我很自豪的在电话里说,凯凯还会骑自行车,游泳,你要哪个录像呢,老师说还要表演一个节目,我说我们曾经学过两年的打击乐,要不我去练一练吧,老师挺高兴的,呵呵,我好像觉得还得重新教他,还不太愿意呢,看来我是越来越懒了。

说真的,凯凯我带的时间越来越少,都是阿姨在带,慢慢的面对他时我不再逼他学什么,只是陪着他做一下haba的益智游戏什么的,我也不再着急,我觉得也挺好的,现在,培养女儿才是我的重点了。

以后的几年,我会用一点中医再调一调他的身体,达到青春期让他也不烦躁,拥有良好的情绪。
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790#
 楼主| 发表于 2012-6-14 12:19:29 | 显示全部楼层

re:凯凯开始学画画,在一个老师的画室里,年轻...

凯凯开始学画画,在一个老师的画室里,年轻的女老师,自己在家开了个画室,很多的孩子过去学,我也是女儿的同学的妈妈介绍过去的,因为性价比比较高,生源还是不错的,学了一节课,我又想到我们可怜的凯凯了,很久没有画画了,早教的画画的机构都拒绝过我们的,可是他那么喜欢涂抹颜料,于是我和老师谈了,老师愿意接收我们,我又找了一个孩子,第一节课,第二节课都不是很顺利,第三节课,他已经知道规矩了,耐耐心心的坐了一个半小时,在我们的监督和帮助下完成两部作品,等画干了,我一定要拍出照片放在博客。

周一到周五上午去辅读学校,周一下午去儿童探险乐园,周二下午去HABA上课,周三下午去学画画,周四下午老师上门上两个小时的个训,周五下午去游泳,周六上午和妹妹一起去HABA,下午和妹妹一起去玩,每天下午四点半到五点半叔叔带出去慢跑或者坐公交,或者骑车,周日上午和叔叔去逛公园,坐地铁,下午游泳课和老师上门两个小时上个训和电脑课,每天晚上阿姨和我轮流个训,他还喜欢玩电脑,ipad,看巧虎,凯凯的生活很精彩,他每天很快乐。










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791#
 楼主| 发表于 2012-6-24 22:32:55 | 显示全部楼层

re:六一他们学校才艺表演,每个班级都在自己的...

六一他们学校才艺表演,每个班级都在自己的班级里有很多节目,室内的有唱歌的跳舞的打鼓号的朗读诗的,室外的有骑自行车滑板车的,看得出老师也花了很多功夫,孩子们也很认真。

那表演的前一周开始,老师就找我谈,想拿点拼板出来让他表演,我心想这也太低级了吧,我拿出封存已久的鼓棒和cd(我们也就这点看家本领了),我们已经停掉两年了,因为之前的曲子都会了但后面的老师不愿意再为我们独自开一个班,所以没有学下去,庆幸的是,经过两天的练习,他已经想起来这两个曲子怎么敲了。用手在邦哥鼓上打了一首乐曲《刮大风》,用鼓棒在小鼓上敲了一首乐曲《土耳其进行曲》,虽然都是需要我在旁边指着书上的节奏谱控制他并帮打节奏,但是在彩排的时候,正好碰到一个庞大的外地特殊教育的老师参观团,我猜是因为音乐太好听了,很多老师驻足观看,并拿出照相机咔嚓咔嚓,班主任很是高兴,阿姨说凯是来学校最少的一个孩子,活动也是最不积极的一个,每次的家庭留言本妈妈从来不写任何话,老师看了就会啪嚓翻过去的那种,老师一直觉得家长不重视他们,但对老师来说,这是他们的事业,所以他们平时对我们也是比较普通的,但是这次老师马上就不一样了,很高心,过会儿校长也来问是谁打的鼓了,老师更高兴了。

正式表演这天,给他头上扎了根红色的小围巾,还是香奈儿的。可是表演时他不停的拉那根围巾,其实之前在家练习时也戴他也是不拉的,然后不停的回头看黑板上的投影,那个音乐出来时投影会一闪一闪的,所以我还得不停的用鼓棒敲他一下,所以没有彩排时成功,但还是引起了我们班级同学家长的惊呼,他们从来不觉得,那个上课还需要阿姨陪同的一眨眼就不见了的孩子还能敲鼓。

在操场上表演骑自行车之前,老师带着他去车棚挑了一辆自行车,那是他们学校老师的车子,他骑上去高兴的在操场上转了一圈,转眼就连人带车都跳到沙堆里去玩了,阿姨追过去,他起来再骑着自行车跑,跑了一圈飞速的又跑了,好像是到车棚去了,等我这把老骨头气喘吁吁的追到车棚时,我发现他把原来的那辆给放好了,又推了一辆他没骑过的自行车出来了,把我们都笑死了,阿姨闻讯都急死了,在那里说,让他发现自行车都是不上锁的那还得了呀,明天开始我又要多件事了,提防他往车棚跑,那里好多助动车,砸了他的腿可怎么办,班主任只好对旁边正好路过的校长说,要不你明天通知他们把车都上锁吧,校长哭笑不得,没理班主任就走了。

哈哈,很搞笑吧!

距离这天已经快20天了,我在陪他睡觉,他前两天40度的高烧然后低烧睡多了今晚好了反而睡不着,大概是妹妹传给他的病毒,妹妹的班级周二就停课了,他是周五开始病的,此时我坐在地上看着他睡觉,不然他会跑掉,无聊中打下这些文字,已纪念他过去了的2012年的儿童节。

马上,我们就要进入暑假了,下周日带两个孩子去海南度假,让他开开心心的去大海边和宾馆的水上乐园好好玩玩吧。
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792#
 楼主| 发表于 2012-6-24 22:50:55 | 显示全部楼层

re:有天他睡在床上了跑出去上厕所,阿姨急忙追...

有天他睡在床上了跑出去上厕所,阿姨急忙追出去,看着他,他坐在马桶上,说搞错了搞错了,阿姨没听懂,问,你说什么,他说搞错了搞错了,然后用手指指鞋子,阿姨这才明白,赶紧一看,真的哎,鞋子穿反了,第二天去学校,说给别的陪读阿姨听,她们都笑死了,故意穿反鞋子,就为了等他这句话:搞错了搞错了。

他每天中午在操场上由阿姨带着散步,和另外一个女孩子和她的阿姨一起,那个女孩子不是自闭症,情感很好,看到凯凯就要拉手,凯凯就老甩她手,有次我们要去上课,老师时间提前了,我们散步散了一半就走了,我们走后,那个女孩子哭了很久!

怎么样,招人吧,我常常会在小区里看到一群群男孩子在那里踢球,常常我会驻足观看,看着他们,想着凯凯,如果和他们一样,那会是怎么样的一副表情呢,也是这么激动吗,也是这么的帅气吗,也是这么的阳光吗,不用时时被人控制了吧,可以自由的走路了吧,是不是也会有女孩子喜欢上他了呀。

我可以想的吧,想的时候,我没有心疼,只有柔软。

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793#
 楼主| 发表于 2012-7-8 17:41:25 | 显示全部楼层

re:从海南回来了,应该说在家里还是不错的,在...

从海南回来了,应该说在家里还是不错的,在外面度假就不行了,犯的错误很多,主要让人印象深刻的是:一,在老外穿着三点式的区域跑来跑去,水花到处乱溅,一个老外在拍照,他还跑过去,老外对着他泼水,被在水中陪女儿游泳的爸爸呵斥了老外一下,我呢,在身后赶他,可惜没他跑的快,我也怕摔跤,且也不能大呼小叫,怕被老外白眼,所以没有及时应付又去追他了。结论,不管是中国和外国,对于这样有行为问题的人,宽容度是一样的,也就是说,都是不宽容的。凯爸问我,你学的那点破英语呢,怎么连话都不会说了,我被他激了一下,拉着凯凯追上去,告诉她,这个孩子是自闭,你要向他道歉,人家看也不看我一眼,根本无视于我,不知是听不懂英文还是不屑,激怒了我,我只能开骂,滚出去,滚出中国去,其他的复杂的英文我就不会说了。

第二让人印象深刻的是,又是水池里乱跑,溅了一个老太太一身水,老太太在那里喊,这个小孩怎么回事,一点规矩也没有,爸爸赶紧道歉,说小孩子不懂事,老太说,哪是小孩子了,这么大了,怎么一点家教也没有,爸爸继续道歉,是我们没教好,对不起啊,老太太继续,那我拿刀砍你你能说声对不起就没事了吗,爸爸一停胸脯,说,没事,你来吧,老太太看了看爸爸雄伟的身岸,白了一眼走了。

第三让人深刻的是,在泳池旁边的水池里小便,那个水池连着泳池,服务员上去说他,他一转身又跑了,泳池了,水池里,喷泉里,荷花池,都是他的身影,简直疯了,我没穿泳衣下不了水,看到旁边工地上一根长棍子,让工地上的人传给我,这时服务员已经发现叫不了孩子只能来找我了,我头也不抬,直接开口,他是智障儿童,他听不懂你的话,然后我拿着棍子,头上裹了件他的上衣,对着凯凯冲过去了,他终于害怕了,乖乖的在泳池游泳。爸爸带着妹妹吃完早餐经过时,简直惊呆了,他说,就看到泳池一个悍妇,头顶着一块布,拎着一根长棍子,没想到是你呀,还好,烈日当头,没什么人在周围,只是,估计惊呆了一群五星级酒店从没见过如此风景的服务生吧。

没事了,回家了,继续生活了,生活中总有很多异样的精彩,因为你拥有了这样的孩子!




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794#
 楼主| 发表于 2012-7-8 22:03:25 | 显示全部楼层

re:呵呵,回楼上的三位姐妹,我还拿着长棍子在...

呵呵,回楼上的三位姐妹,我还拿着长棍子在泳池边走来走去的赶鸭子呢,因为不能再让他跑来跑去的,那里全是水,只是不是都是可以游泳的水,喷泉,荷花池,在装修的泳池的脏水,都在一块儿。那天他那么兴奋是因为可怜的我在海南病了两天,发烧拉肚子,没人带他去泳池。爸爸说了每个人擅长的东西不一样,爸爸说他不擅长带两个孩子,所以那天早上是我病好了后带他吃完早餐后,当他明白他可以下水的时候都疯了,当我拿着棍子时,旁边的服务员在旁边拿了瓶水想送给我喝硬是半天不敢过来,呵呵!

回家的时候,坐在飞机上,他突然笑容满面,说,回家,回家,大概他也想家了。

这样的孩子,他还是喜欢固定的生活,一成不变的生活,太大的变化对他是个重大的冲击,他往往需要一段时间的适应。回家以后,他真的很开心。

该感谢的人是妹妹,我们先住在新开发的海棠湾的万丽,后来又去了亚龙湾的丽思,那些酒店那么的漂亮,黄昏的时候,站在大堂,身后是大海,这样的酒店,美得让人窒息,让人那么的想多拍点照片,所以她在妈妈想独自拍张照片时会一眼不眨的看着哥哥,哥哥逃跑的时候又会大喊,妈妈,哥哥跑了,然后我们再去追。

她很辛苦,同龄的孩子还需要爸爸妈妈呵护的时候,她一个人背个小包跟在爸爸妈妈的后面,在酒店,在机场,在去餐厅的路上,只要身边有哥哥,她永远都不会有大人搀扶,而她永远都走不快,所以她常常会在那里哭喊,你们等等我,等等我呀,你们怎么都不等我,还得在需要时帮着看哥哥以防他逃跑。

所以我觉得她好像现在也不怎么爱哥哥了,能不理他也不理他,但还是不允许别人欺负哥哥,而且也看的很紧。





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795#
 楼主| 发表于 2012-7-21 00:11:58 | 显示全部楼层

re:这几天,很乖,乖的时候,总是会那么让人心...

这几天,很乖,乖的时候,总是会那么让人心疼,乖的时候,总让我感觉,他是越来越好了。

叔叔接他去逛街,准备去看淮海路的夜景,我在里面的小房间整理刚给他上好课的教具,听到叔叔在门口说,跟妈妈再见。

以往不管我在不在门口,他都会一边走一边很快的说声妈妈再见,绝对不会朝我看上一眼,也不会关心我到底在哪里,能不能听到他说的再见的声音。

可是今天,我低头整理的时候发现一双鞋进来了,是他外面穿的鞋子,我抬头说到,你怎么穿着外面的鞋子进来了,他只是静静的看着我,就像一个这样年龄的孩子看着我,然后他轻轻说了声,妈妈再见,然后走了。

一刹那,我很感动,是真的感动,我追上去问小张,是你让他进来的吗,小张叔叔说,不是,我只是对他说,和妈妈再见。

是的,就因为他不是对着空气说再见,我就这么的感动,你看,我们的感动值就那么的低。

我真的很想很想他每天都能感动我一次,或者两天也可以,再不行,就三天吧,可以吗,我的儿子!
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796#
 楼主| 发表于 2012-9-5 22:35:57 | 显示全部楼层

re:有人想我们了吗,谢谢惦记,那我就写点什么...

有人想我们了吗,谢谢惦记,那我就写点什么吧,每天都会有故事可以写,只是会偷懒,所以就不写了呗。

谢谢所有回帖的朋友和可爱的张老师,你们的留言我都仔细的看了,也谢谢你们一直关心着这个帖子和凯凯,希望以后继续留言,也给我不懒惰的理由,可以继续写下去的理由。

其实,在我们知道自闭症这个字眼的时候,也许我们只是被吓倒了,也许我们只是被忧伤打倒了,但是我们没想到的是,其实现实真的很残酷,自闭症真的是很可怕,它是一场磨心战,一场体力战,磨的是你的整个的神和整个的魂,要走出来很难,要把孩子带到最理想的模式也难,没有一定的力量,比如家人的帮助,经济力量的支持,我们自己和孩子都很难走出来,还好,我走出来了,我现在整个的状态都很好。

我记得那天在浦东儿童探险乐园玩,那还是暑假,诺诺的同学也来了,同学的妈妈也来了,她看到凯凯,红了眼圈,她说,我听到你说过哥哥是自闭症孩子,我以为就是不太爱说话,没想到是这个样子,我真的很难受,你真的太不容易,我说,没事,都过来了,我现在已经很好了。(其实那天凯的状态还是很好的,没有哭也没有摸别人头发,我想她还没有看到比这状态还要差的孩子,看了不知道更会怎么样了)。

我一直在想,如果没有女儿,没有这么一个可爱的女孩在,八年了,抗日战争都结束了,在我们逐渐对凯凯的康复失去信心的时候,如果没有她,我都不知道现在的我是不是也是忧郁症,在吃着一些药物,与疾病作着斗争。因为,坚强往往是做给别人看的---那些歧视你的孩子的人,或者是怜悯你的人看的,所以,强大的外表终有倒塌的一天。

今天我还在和女儿同学的妈妈说六岁后要给她报一个跆拳道班,因为我要给她养成大气,能掌控全局的那种大将气场,将来可以做一些大事,而不要像我一样只是做个家庭妇女,同学的妈妈说,你这种观点是错误的,能把一个家经营好,而且家里还有这么大的困难,能把这么难的事情做好了,就是一件大事。

是的,回过头来想想,如果我们能把这个孩子经营好,那该给社会和家人省去多少的精力和麻烦呀,我们做的何尝不是一件大事。
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797#
 楼主| 发表于 2012-9-5 23:54:02 | 显示全部楼层

re:那天在和儿童乐园里面的服务人员聊天,女孩...

那天在和儿童乐园里面的服务人员聊天,女孩说,那天酒店搞公益活动,来了好多自闭症孩子,好多孩子有攻击行为,她说那天他们刚进去,一个外国小孩就大声的哭了,爸爸在旁边对闻讯过来的服务人员说没事,有个小孩推了他孩子一下,话还没说完,就见一个小孩冲过来,把那个老外的小孩推在地上,然后从那小孩的身上踩过去,被打的是一个小女孩,还没有诺诺大,大概就两三岁左右,爸爸从旁边冲过来,把那打人的小孩抓住,拎起来扔在地上,老师赶紧过来了,和老外解释和道歉,老外不接受,说那是你们的事,和我没关系,现在我的小孩挨打了,我不能坐视不管,后来闹哄哄的一团,老师拼命的道歉,然后这些小朋友和老师进来了没多久,打了一架又全部离开了。我说老师来的多吗,她说好多老师,根本管不住,我说会不会是特殊学校的,她说不知道,反正就是公益活动,还是非节假日来,我心想那酒店还不如清场,让这些孩子自己玩呢,也不会出这样的事了。

这些工作人员对我们一直很宽容,她们觉得凯凯可怜,也觉得他听话,还觉得我们很配合她们的工作,管的很严,出了差错和每个人说对不起,所以对我们真的非常宽容,宽容到凯凯去摸她们头发时她们都笑眯眯的不拒绝,吓得我赶紧教她们方法,不然这不成负强化了吗,对了,那就说说头发的故事吧....

先说说在学校吧,一开始他在学校里,就是上学期,个训老师弄不过他,拿摸老师的头发做强化,什么你把这本书看完我给你摸头发,我发现时已经来不及了,被我投诉,上学期结束时,发现他对人的头发越来越有兴趣,看人先看头发,眼睛都是放光的,这学期个训课取消,也是我主动要求的,为了让阿姨一直看着他,注意他行为问题的恶化,因为个训课老师不让阿姨进去,而我们其实并不需要这种个训课。

然后是暑假时我和爸爸带着诺诺出去自由行10几天,带着他实在不方便,就怕安检都过不了,我们又是自由行,英文又不好,还得让同行的朋友翻译,所以计划的时候就没凯凯的名字,所以在这之前才带他去的海南岛想作为补偿的,大概中间外婆来替阿姨的两天满足了他摸头发的心愿了(外婆也是我的一个老大难的问题,她只要看孩子一天,所有的行为问题全来了),所以当我回家时,他笑眯眯的是先看着我的头发的,并趁我比较激动时摸了又摸,我心一软,想想他过了那么多天的没妈的日子,就顺了他一下心愿。

然后他又去摸妹妹头发,妹妹尖叫,又是负强化,他听到妹妹叫笑的咯咯咯的,完蛋了,第二天,去儿童探险乐园,就上去摸服务人员头发,人家笑眯眯的说,凯凯,头发很滑吗,我没有看到,是人家主动告诉我的,过一会儿,又来了,果然被我看到了,我打掉他的手,说,不可以,然后他也就去滑麻袋了。

然后的几天,他逮住机会就摸我和妹妹的头发,我们都制止了他。

又一次去儿童乐园,他对着一个坐着的女人的头发看了又看,过一会儿,拎着麻袋的他不去滑滑梯,却奔了几里路冲到这个女人那儿,对着她摸了又摸,人家功夫很深,看着他,不说也不动,就是看着他,我猜不是知道有这种孩子就是被吓住了,等我追到时只有道歉的份了,人家摸完了,女人很大度,说没关系的。
运动一个回合后,上楼时,他又摸人家小女孩的头发,我看见了,道歉,人家爸爸也说没关系。
第三次,在一个翻滚区里,有女人在哇哇乱叫,谁家的小孩,干嘛摸我头发,我冲过去,气势凶凶,还没动手呢,人家说,你别当我面打他。我拎着他,到楼下,没人看见的地方,用最原始的没有ABA没有什么书面的行为干预法的手段解决了他一下,阿姨在旁边不敢拉,但是她心疼死了。
可是,在那以后,十几天了吧,他没有那种过激的行为了,我也和里面的好心的服务人员,那些年轻的女孩解释了一下,如果看见他有这个意愿并想采取行动了,就打开他的手转过脸去,如果动作已经形成了,那就凶他,不可以,打,就行了。

那以后,看到我的头发就像看到花姑娘,两个眼睛往中间眯起来,还眨巴几下,不知道在追求什么视觉效果,就是不敢动手,妹妹的头发还是敢摸,不知道在他的潜意识里,是怎么区分摸和不摸这些概念的。

行为问题是一个大问题,凯凯的学校昨天去看电影,回来的巴士上已经在下车了,一个两年级的孩子抓住我们凯凯班主任的头发,从后排把她拖到前排就想往下冲,一个老师拦住去路,一个老师抱住孩子的腰,一个老师拉他的手,拉不掉,等在下面的妈妈上去了,也拉不掉,最后是司机给拉掉的,一个才两年级的孩子,力气就这么大了,把我们阿姨给吓死了,庆幸还好拉的不是她的头发。听阿姨说他们学校的老师没有一个不挨打的,去年一个三年级的学生让一个男老师摔成了脑震荡,一个女老师摔的嘴巴全是血,没有一个脑瘫和唐氏能做出这样的事,谁能做这样的事?

所以我一直让阿姨在学校陪着凯凯,我和阿姨还有小张叔叔在平时各种场合制止他的各种行为问题的发生,只有我们自己尽最大的力,在发生问题时,我们才有资格去祈求别人的原谅。
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798#
 楼主| 发表于 2012-9-19 09:56:14 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sx...

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容:

张老师,请看下图----

不过俺自从整了这个头,除了信义,其他人都被震住了,尤其老S,吓得不敢对俺大声说话。
昨晚逛街,看到有卖拖鞋的,俺上前问价格,摊主是个猛男,头也不抬地说28,俺眼一瞪,...


信义妈,你太可爱了,我那天看了光顾着笑,也没及时回帖,不好意思啊!

张老师,你的发型去换了吗?哈哈哈....

最近准备搬家,整理东西,所以很少写贴,带凯凯的时间也更少了,聪明的我在刚怀上妹妹的时候就买了一套比较大的房子,这几年一直忙着弄两个孩子,没有时间去装修和收拾,今年,终于有时间弄了,在房子交付后并交了整整四年的管理费后,我们终于可以住进去了,搬好以后凯凯和妹妹会各有一个房间,妹妹也不用每天受哥哥的干扰了,比如他早上五点钟扑过去闻妹妹的头发,比如晚上不停的在床上折腾不肯入睡,比如把妹妹收藏的心爱的小东西都弄坏等等,再说女孩子大了,也需要一个独立的空间,而且这两个孩子没法一起混养,所以搬家对我们而言也是一件大喜事。
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 楼主| 发表于 2012-9-19 10:20:32 | 显示全部楼层

re:开学前,我们要变成三年级了,班主任来家访...

开学前,我们要变成三年级了,班主任来家访,还是这个班主任,华师大特教系研究生毕业,学校自闭症研究组的组长,相对来说还是比较专业的,虽然没有以琳的老师有那么多的实战经验,但是比起其他老师来说,她理论上会更有优势一点,其实这些老师长期接触的是脑瘫唐氏智力弱后的孩子,自闭症孩子对他们来说是一个挑战,所以他们才会屡屡在肉体上受伤,听老师说,今年一年级来了20多个孩子,有三分之二是自闭症孩子,是历年来比例最高的一届,我暗自还在想,会不会我广告做多了,呵呵!

家访时老师在我家看到了凯凯的画,是我们在一个年轻的女老师那里学的,老师很感兴趣,拿了几幅去装修班级教室去了,然后从中挑选了一幅荷花和我的一家,在学校的展板中做展览,得了全校第一名,然后美术老师看见了,很喜欢,说拿去参加全国特殊儿童画展比赛去了,至于能不能得奖,并不是最重要的,重要的是这些画几乎都是凯凯亲手画的,我们阿姨在旁边督促着,有这个奖励,我们阿姨也很有成就感。

至于凯凯,还是反反复复,有时很乖,有时很不乖,有时会傻笑,有时会大哭,还是会经常动作飞快的跑掉等等,甚至有时偷偷的玩小鸡鸡,他做每一件事情吃饭厕所都还必须有人陪伴,但是我们,无论是阿姨还是每天带他去运动的叔叔,甚至我们钟点工阿姨,都能应付自如,所以我想,稳定就是一切,有稳定的人陪伴着,在稳定的环境,他必会稳定的成长,所以,目前来说,我的状态还是很好的,我也有更多的时间陪着妹妹。

对了,他现在壮的很,92斤了,由于经常锻炼的原因,他的肉很紧,有时我生气了打他一下手,他一点都没事,我疼的只有磁磁的份了。
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800#
 楼主| 发表于 2012-9-27 00:26:05 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]da...

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容:

   凯凯搬家了,恭喜哦!

   凯凯有了更专业的老师做班主任,真的很幸运,老师很负责,还专门进行家访,看到凯凯画的画被拿去装饰学校的教室,真是让我高兴啊。要是比赛获奖,那就更好了!


谢谢大萝卜,你好像说过暑假来上海怎么也不来个电话,好像悄悄来了又走了是哇!

凯凯学画的时间并不长,能得到老师的认可,很让我们欣慰。
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