共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

    今天带儿子逛公园，他很听话，跑几步路，回过头来看看我，伸出手来拉拉我，看我走得慢，又跑出去了，跑了几步，又回来拉拉我的手，我很开心，很满足，看着他帅帅的模样，心里充满了满足感！
    我故意躲起来，他赶紧回来找我，把我从树丛里揪出来，笑眯眯的看着我。
    路遇一漂亮女孩，两岁，他忽然一改冷漠的样子。拉着她的手，女孩也拉着她的手，深情款款，四目相对，还转了两个圈，把我给乐晕了，都忘了拍照，再一看，原来女孩头上扎了三个小辨，下面两个绑在上面的一个上面，是冲天的，凯凯在研究她的小辫呢，还乐呵呵的笑了，心想，一样的，（凯凯头上有两个璇，头顶上一撮小毛永远朝天顶着的，别人一直以为我们用摩丝给他定型的，何况他又剃了个光头）！
  

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    从一年多前知道他有病，我们就天天在机构，儿科医院，儿福院，早教中心天天跑。上午训练好，中午回来睡个觉，下午又带他出去上课了，后来又请了个家教，一个星期6节课，每天两小时，外面还要做感统，各种训练，还有早教课，星期六，星期天也不休息，白天还要吃那么多药，我们真的是比人家小白领还忙！
    难得去公园，商场，他关心的永远是电梯，阴沟洞，所有正常孩子不会去关注的地方他都会去关注，这个月，除了家教课，我把所有的课都停了，因为我们要走了，去外地的一个机构训练，还好，离上海不远，静下心来逛公园，我发现他的很多不良嗜好自动消失了，惊喜中，我想那应该是生物治疗的作用吧！
    如果说这一年的药吃下来，什么是进步最大又是训练训练不出来的，我认为有两点，一是眼神，他现在和我互动的时候如果感觉好的话，可以看着我20分钟眼神一点都不游离。二是作为一个人的正常感觉包括对父母老师的依赖，对外界各种事物的反应等等。
    我不认为凯凯算一个很好的孩子，他一度曾经非常的差，也许他现有的进步在其他人看来算不得什么，可在我看来，最起码今天的表现，就让我睡不着觉。

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下面引用由彤云发表的内容：

    能不能麻烦你把那个长长的禁食清单列出来，谢谢。

    首先那本册子找不到了，其次，那是一本册子，有20多页，再次，我打字并不快，可能我没有办法把它打下来。
   
    然后tim那里有的，你们可以问他要。
   
    最后，我们就禁了牛奶和小麦，没有去大平原测是否过敏，酱油啊，味精啊等等我们照吃不误，否则我们没有办法活了，所以每天吃一粒消化酶！
  
     抱歉！
  

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    凯凯3月31日的头发报告已出来，那时包括激发试验已服用dmsa七个回合（三天休息11天），从一月开始服用的，相比2005年5月的头发报告，我发现：
    铝，标准是小于8，去年是11，今年是14，单位是ug/g.

    砷，标准是小于0.080，去年是0.15，今年是0.18，单位是ug/g.

    铅，标准是小于1.0，去年是2.7，今年是3.0，单位是ug/g.

    汞，标准是小于0.4，去年是3.9，今年是1.6，单位是ug/g.

    除了汞减少了将近6倍，其他的元素都增加了，虽然数字不大，可我还是想不明白，不是每次都能排除那么多种金属吗，那么为什么数量不见减少，反而增加呢？
    请有经验的家长和朋友赐教，感谢！

amelia

    谢谢lzk，其实这次检验头发是因为凯凯前面一段时间头发长不出来，比如说有五根头发，他只长出来三根，tim说会不会缺zn，所以让我们验一下，国内是抽血验的，符合标准，tim那里是验头发，也是符合标准。很奇怪，上个月因为头发实在太难看，又剃了个光头，这个月头发反而自己长出来了，是什么原因呢，我也不知道。

   要说做了生物治疗凯凯有什么不好的反应呢，除了部分头发有三个月停止生长，还曾经在去年的七月，也就是吃了药一两个月以后，他开始全身发东西，他的皮肤非常好，身上经常连一粒疹子都不会发，结果身上发了很多东西，很痒，挠得一塌糊涂，他是一个很安静的男孩，没事不会哭的，结果拿着我的手一直让我给他挠，一直哭，华山医院，儿科医院，我们挂的全是专家门诊，全都说是普通的皮疹，三分钟就打发我们走了，结果不但不好还越来越厉害，不得已,又去香港找tim，还去看了个香港的私人皮肤科医生，结果一个星期以后就好了。

    对了，就在那时，他还伴随着头痛，手痛，脚痛，把我们吓得x光一样样照过来，又做ct，又做脑电图，折腾了几天,什么病也没查出，他就自个儿好了，我到今天也没有想明白。

    以后一直顺顺当当的，睡得好，吃得好，拉得也好，就是不怎么长脑子！

amelia

    那天中午带儿子去和朋友吃饭，他吃饱了心满意足，不停的摇两个桌子之间塑料的玻璃小门，那个桌子上有一个中年男人，一个人在那儿吃饭，一直笑眯眯的看着他，我跟人家打了个招呼，对不起啊，小孩不懂事，他说没事的，然后说你这个儿子啊，以后不得了，我说怎么不得了，他说你相信我的话吧，10年以后，最多15年，你就知道我这句话是什么意思了，我觉得好笑，心想，我现在就知道他以后会是什么样了，然后我说，算了吧，实话告诉你吧,他三岁多了，还不会说话呢，那个男人笑了笑，说你记着我的话吧，后来我就不理他了，心想，别打击我了，他走的时候，特地过来打了个招呼，凯凯看着他，用含糊不清的话说了声,叔叔，再见！

    今天想来，心里美得不得了，也许有一天他就真的好了，说不定还真能成为那个叔叔所说的不得了的人物呢！

    哈哈，开玩笑，怎么可能呢，自我满足一下吧！

amelia

下面引用由金敏发表的内容：

amelia你好，我想请问你TIM在给凯凯增加LIPOIC ACID的时候有没有告知在服用DMSA排毒时期可不可以同时服用LIPOIC ACID，我现在正在进行新一轮的排毒，给诊所打了好多电话都找不到...

    好巧，因为凯凯的头发问题，我们停用dmsa快一个月了，今天起刚刚开始重新使用，也碰到了这个问题，下午刚打过电话给一个也是tim的小病人的妈妈，她说除了那个黄色的矿物质，其他的新药，包括LIPOIC ACID是可以同时服用的。

    谢谢你的赞扬，很多自闭症的孩子都是非常漂亮的，凯凯有着大大的额头，翘翘的下巴，白白的皮肤，脸型是遗传爸爸的，他的单眼皮就不知道像谁了，因为爸爸妈妈都是双眼皮，从小，他一直是妈妈的骄傲，只是有一天，忽然的一切发生了变化，很可惜！

   也许他真的是天使送来的孩子，知道我们会待他很好，特地来考验我们来了！

amelia

下面引用由Aubrey Mom发表的内容：

请问tim用的消化酶是什麽那一个厂牌。益生菌及其他的营养补充是在什麽时间服用呢？饭前还是饭後？

     tim用的消化酶是科克曼公司的,益生菌最好空腹服用,learner's edge是饭后服用,其他的好象饭前饭后都可以,我是这样做的.

amelia

    因为要去杭州的圣爱训练，这两天带他去家乐福啊，石头剪刀布呀一些比较大的大卖场去，发现竟然甩不掉他了，我推个车在前面，他自个儿在后面跟着，手里拿盒薯片（也是自己发现的，自己去薯片柜台拿的，自己拆的，），我用眼睛瞟了一瞟，故意没管他，一看，跟的可紧了。很多人都在笑眯眯的看他，说好可爱，殊不知，这正是一个自闭儿！

   看到他喜欢的滑滑梯，赶紧跑上去，滑两下，我说凯凯，我们走了，他不理我，继续玩，我假装走了，他赶紧跟上！

   妹妹好可爱，是我弟弟的孩子，会背许多的儿歌和唐诗，唱很多好听的歌，看到什么人说什么话，会拍马屁会耍赖会打人，凯凯的脸上第一次挂花就是她抓的，知道大得好的给她吃给她用，小的差的给凯凯用，在我们的家人和亲戚的面前问她，你叫什么名字，小眼睛一转，我叫王珈瑜，在我弟弟的太太的家人和亲戚面前问她，你叫什么名字啊，小眼睛又一转，我叫张珈瑜，（因为她的妈妈是独生女儿，他们家和我们家至今为名字的姓争论不休），她比凯凯小十个月，她从会讲话开始（13个月）就会很聪明回答这个问题。
   
   而我的凯凯，我的帅气的小小男生，我生命中最爱的人，在今天就因为他可以跟着我，不走丢了，我们就可以流泪，能比吗，真的不能比 ！

amelia

     一个人带着孩子在异乡的土地上，乖乖的坐在小板凳上听着老师给孩子上课，看着他那种无所谓的不配合的样子，从早到晚，需要太多的勇气和信心去面对，实在太累了，连心也跟着一起累，到底怎么做才能做得好，到底怎么做才能让他可以和正常的孩子一样去生活，到底要如何才能面对他及我们以后的人生！

amelia

    今日回到上海，周日再去，看到那么多朋友的鼓励，真是很感动。

    在圣爱，目前只有六个孩子，每个孩子各有特点，都非常的可爱。
    门口的上面写着很大的圣爱自闭症康复中心几个字，还好在商业街上，没有人注意。

    以琳的张春华老师说看到凯凯觉得他的眼神特别好，一直在看她，远远的冲她微笑。 进行生物治疗一年，我感觉进步最大的是他的感知觉和他的眼神，而他的认知和理解能力一直是他的最差，不见提高多少。


   

amelia

  谢谢杰杰爸爸！
  这段时间因为凯凯的问题一直没有下笔，来到圣爱，他把以前所有学的全部还给老师，让我的心情低落到极点，他的个训老师说凯凯几乎什么也不会，我觉得我都快崩溃了，还好这两个礼拜他的魂又回来了，终于开始学东西了，也终于把以前的东西记起来了。
   TIM感觉凯凯的排毒不是像别的小朋友一样排出的重金属那么多，他建议我们做一个免疫力测试，也就是阳光妈妈的过滤性病毒的测试，相当贵，大概800多美金，据测过的家长说需要用信用卡，6月6日，我将带凯凯去做一下测试。
   

amelia

    庆幸的是，凯凯这两天终于有了起色，会的东西都记起来了，在老师的带领下往前走，很多没教过的一教也会了，在卡片上学了一会儿“吃东西的，拍”，他在卡片的嘴巴上拍了一下，老师说“看东西的，拍”，他在卡片的眼睛上拍了一下，老师收掉卡片，“凯凯，吃东西的，指一下”，想了一下，在自己的小嘴巴上指了一下，“看东西的，指一下”，在眼睛上指了一下，天哪，没教过，他自己运用上了，真让我高兴！
    眼神特别好，大课的时候不知道是不是听懂了老师的话，可是眼睛基本上不离老师，注意力比较集中。
    个训课，以琳的老师在上，已经完全配合，上的咯咯咯的笑，已经摆脱了没有薯片做强化物就不能上课的日子，前一段时间闹罢工估计也是看陈老师手里没有薯片的原因吧。
     情感上，特别依赖妈妈，如果我跑出去上个厕所干点杂事什么的被他发现了（他有时候不太留意到我溜走了），他就大哭，然后把我往门外推，推了一扇门想想又不甘心，又往外推一扇门，哭了一会儿，想想又舍不得，往回拉，又往外推，气得不得了，这个动作在圣爱已经出了名。
     仰望山林，谢谢你的回帖，我感觉不要太在意你的孩子是高功能还是低功能的，也许希希某一天就全会了，我们只要都尽力了，就无悔了。
     我打了一年多的游击战，感到没有放松过孩子，没有喘过什么气，可现在，我终于感觉到，孩子一定要去机构，而且是全日制的机构，不要放在家里教，不要觉得请了家教就没事了，这是我的切身体会。

amelia

     明天是儿童节，也是我的生日，不知道凯凯明不明白什么是儿童节，什么是生日！

     生他的时候，在妇产科医院手术室工作的好朋友说，剖腹产吧，不会有问题的，没见脑瘫儿脑损伤的都是自个儿生的吗，我说怎么会呢，她说呛了羊水不就会了吗！

     麻醉刚醒，孩子拿出来了，我很紧张，“手呢，齐吗“,她说“齐”，“脚趾头呢，齐吗”，她说“齐——”，“脸呢”，“没事，很漂亮，洗一洗就更漂亮了”，哦，我松了一口气，睡过去了。
     
     日夜关注他的变化，亲手带，没有请过阿姨带，阿姨在也是帮忙做家务，不会把孩子交给她，没想到，最大的残疾不是手，不是脚，不是脸，不是心脏，不是肾脏，不是五脏六腑，而是最可怕的——精神残疾，他，竟然是自闭症！十几年前，看到过一篇文章，星星雨的田惠萍和她的儿子的事，心里很纳闷，怎么会有这样的孩子，十几年以后，我就生了这样的一个孩子，十几年里就没有听说过什么叫自闭症，十几年后，自己也成为这样的一个群体，这样的一个孩子的妈妈！
     

amelia

    今天的生日，没有蛋糕，没有蜡烛，一个人带着凯凯过，回家的时候竟然发现钥匙锁在房间里了，进不去，联系房东，让我开车去临平拿，下着大雨，晚上十点，开在杭州通往临平的路上，象开个拖拉机一样，忍不住想，大概真的是我前世牵着我儿子的债，今世他来问我讨来了！
    回来看到朋友们那么多的祝福，真得很开心，所有的不开心烟消云散，只是在想，我是不是跑题了，这个文章好像不能再放在生物治疗一览了，里面写了太多的感想了！

amelia

    我明天带儿子去香港，送尿液，查免疫系统的问题，感觉他嘴巴里一直有溃疡，在上颚部分，他老是让我用手去摸，然后嘴巴一直有破皮现象，其他倒没什么反映。
    同时在恩行约了黄医生给他看一下，是否需要做头颅骨的整形，因为我认识的一个孩子，在那儿已经做了快一年了，几乎每个月都要去，医生的解释是需要把他的头颅骨一块块全部调整过来，很多香港的孩子在那儿做这个，我也有点糊涂，不过我准备去看个究竟。
   

amelia

   带凯凯去了香港，回来了。

   凯凯抽了20cc的血，大哭，我看着那么多的血从管子里出来，很难过，sharon说，“amelia，你别看，你看了会哭的，别的妈妈看了都要哭的，”我一听，眼泪赶紧就下来了，心想人家都哭了，我还忍着干嘛呢，然后sharon和护士还有tim说，"she is crying", 她真可爱！

   花了一万七千块，免疫力测试6000多，过敏源测试3990元（在我的极力要求下），还有两个测试，什么红血球微量元素之类的，我也没搞明白，英文是这样写的，elements(rbc's)dd,和ferritin  serum #ro20，因为有其他孩子也测过，我想一样抽血，那就一齐测了吧，花了2700元，药是3000元。

    报告一个月出来，这一个月暂停DMSA的服用。

    SHARON说，现在在TIM那里看病的内地病人络绎不绝，已经有1百多个，还有约好了还没有过来的还没算，他已经搞不清楚哪个是哪个了，他也没有精力再接更多的病人了，还有从其他国家过来的病人也很多，他天天要收五六十个EMAIL。

    我说香港政府应该给你们颁一个旅游贡献奖，你看你们为香港的旅游事业做出了多么大的贡献，他们都笑了。

    同时感叹，如果当TIM接受不了那么多孩子的时候，对于那些相信生物治疗的家长来说，他们又该去找谁看病呢？

amelia

　　我们第一次的头发和血液报告出来的时候，也就是2005年的6月，曾经配过这种药，SELENOSOL DROPS，每天三滴，我当时的印象好像是检验报告中的元素石西的含量偏低，tim说服用这个药可以让它的含量高一点。当时我知道这个药有毒，只能用三滴，几个月后，还剩下小半瓶的时候，tim说可以不用了，放在冰箱很久也没见他说要用，我就扔掉了。没想到６月８日去看病，他又配给我了，现在我们每天服用，每次５滴，我也忘了看报告是否因为石西的含量又偏低了，我知道得就这么多了。
　　我还知道ｔｉｍ给其他的孩子也配过这种药，所以不是你一个人在用，可是为什么你们要服用那么多的ｄｍｓａ呢，你们孩子有多重啊，是１００克／粒的那种吗？
　　　

amelia

谢谢楼上的朋友，给我们这么详尽的回答，我想tim也许是因为最近凯凯口中溃疡不断的原因才给他配selenosol drops 这个药的吧，还加配了了维生素c，每天两次，每次1.25ml。
  不知金敏是否给琳达发过邮件,可是她一周只来两天，听说tim很多邮件不看的，全转给sharon看，sharon最近休假了，他们诊所自从我们内地的病人过去以后已经忙得不可开交了，看来很多事情只能依靠我们自己解决了。
  不过我感觉dmsa的事情可能没有搞错，大概是你们重金属超标很厉害，一天三粒不够吧。