共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

凯妈：别苛求自己。

云鹤大哥，我从来不知道，你也看我的帖子，这是你第一次留言吧，哦，谢谢，希望你走出yy，像你这么尽心的爸爸大家长不多了，你也放下吧。

amelia

因为干细胞的事情，昨天带儿子去医院了，医生和他对了几句话，叫什么名字呀，几岁啦，都能答出来，医生拿个小榔头在他膝盖和手上都敲了敲，又让他拉住医生的手测试他的手部力量等等，他觉得孩子的小脑功能发育的不太好，建议我去做一个核磁共振，确实，他病了那么多年，因为怕核磁共振的副作用，或者说因为有人说自闭孩子的核磁共振是看不出什么来的，我竟然没去做过，是该去做一次了。

建议核磁共振地点，华山医院，儿科医院。

从医生处了解的情况是先期要做很多的检查，肝肾功能，免疫球蛋白，腰椎x片，胸片，腹部b超，等等，然后治疗期是一个月，每天要静脉输液，用一些药物让身体自己增加干细胞的数量，大概是第七第八天，做腰穿埋一个管子，身上背一个水泵，药水从水泵进去，促使干细胞朝脑部的方向走过去，三天以后拿掉管子，再重新开始静脉注射，再做腰穿，一共是三个来回。

医生说这个是他们最新的做法，单个的步骤之前做过很多，但是统和起来的是最新刚开始的，我觉得很恐怖，我怕孩子受了这么大的苦还是没有进步，如果再有其他的并发症或者有什么事，我会恨死自己的，所以我很犹豫，但基本是决定不做了。

amelia

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：

看见凯凯妈打扮得花枝照展, 笑容满面, 我也跟着心情亮起来了. 希望凯凯妈天天能这么过!

谢谢小y妈妈，苦中作乐苦中作乐呀，但是，心情有时候真的是自己营造的。

amelia

下面引用由[U]蜜橙妈妈[/U]发表的内容：

看到凯妈写“被嘉宾”那一段，我哈哈笑出声来。

密码你是不是在单位里看的呀，别笑的被领导听见了不让你上网哦。

看你上次的回帖，看来咱们俩现在的想法挺一致的，有空多聊聊哈！

amelia

今天儿子下午开始脸上发疹子，傍晚开始蔓延到脖子，后背，上网查了一下，是风疹，他确实从小到大没发过，发了应该就会免疫了，还好，女儿已经发过了，具有免疫功能了，脖子上是一个个大包，他到处抓呀抓，看了让人心痛，自己给他用了橄榄叶精华，羚羊角丝煮水喝，再加两粒灵芝胶囊，好像没那么痒了，不知是否有用。

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

  


你神经了还是精神了？
还认我做姐呢，你再折腾凯我和你断绝关系。

姐姐，我说说还不行吗，不是说犹豫中吗，你这么威胁我我好怕怕的呀！

amelia

下面引用由[U]tianyz[/U]发表的内容：

  


以前看过一个关于干细胞的电视调查片。推荐凯妈看看。

http://v.ku6.com/show/rfSK5CA8OybSSYvI.html

圆圆爸爸，看过了，好久没见你冒泡，你还好吗，园妈没事了吧，觉得你真不容易。

amelia

干细胞有自体和异体移植，异体的采用剂带血，我咨询的医院半年前做的是间充质干细胞移植，也是异体的，具体的我也不太明白。北京有一家医院做的是自体干细胞，就是打针，然后抽出东西来，然后培养，再从大腿动脉注射进去，我原本是心动的，费用都在几万元左右吧，前天咨询的医院更贵一点，因为手术更复杂。

但是目前看来，真的是不太成熟，而且，我害怕会出事，万一更差呢，所以，我不做了。

amelia

早上去上学，难得的想把他送去一天的学校，因为今天上午不用扎针，没想到一个小时后老师的电话来了，说凯身上发的太厉害，不停地挠，校医说是风疹块，建议领回去，无奈再开车接他回来。身上昨天的隐去很多，新的又发出来了，用网上的疗法，白酒加食醋，好像稍微好一点了，但还是会挠，皮破了，到了晚上，后背又发出来了，一大片一大片的像突起的一块块草地一样，网上说没有特效药，那就等吧，再给他关两天禁闭吧，哪儿都别去了。

我觉得自己没有前两年的那种劲了，到了晚上，动也不想动，更别提上课了，给女儿也是放羊，更别提儿子了，我宁愿在沙发上坐着，什么也不干，我想不太正常了，肯定是老了。

昨天在厨房，听到女儿字正腔圆的大声地对着儿子说，huangyukai，如果你再这样不好好看电视，我要请你出去了，我听了乐的不行，她在学谁的话，好像不是我的，我想大概幼儿园老师是这么说的吧。

常常脾气不好，对女儿也没有耐心，对女儿还没对儿子有耐心，具体的不想说，怕有人要骂我。

常常会因为看着他满身的伤，到处都是扣掉的伤疤，血淋淋的而心情不好，因为这个，我们已经好几个月不上游泳课了，今天看见他两年前下巴的伤口竟然又裂了，好大一个口子，好奇怪，怎么会裂了，难道是因为他胖了，但是他的下巴的其他部位的伤也没有痊愈过，经常会被他自己抠掉。今天因为发风疹痒了，又把眼睛下边给扣了一道疤，看着他帅帅的脸蛋，却是一脸的伤，甚至是一身的伤，心情能好吗？

我疲倦，我累，我真的不想看到他，我希望能远游，一个人......

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

跟俊妈一样,喜欢看凯妈的贴,在你这里,阿美写的就是真情实彻的养育星儿的生活写照!
上次上海世博之后,我们家的大帅只记住了凯妈阿美,还有他称呼成的丽莎.
而我们家小帅记住的就是你们家的小美女,诺诺!...

亲爱的，谢谢邀请，我那好意思去呀，你来上海我都没请你吃饭，也是因为知道的太晚，很多事情无法安排，如有机会你再来，希望能好好招待你们，谢谢雨滴牵挂诺诺。

amelia

下面引用由[U]BertMom[/U]发表的内容：

  

实在是恐怖而且有危险. 还是不做吧. 核磁共振也不用做了. 我们做过, 没有任何问题. 白白全麻一次. 自闭的孩子MRI一般都没有问题. 即使有, 医生说目前也没有办法纠正.

bert妈妈，我可能还是想去做做，凯之前的脑电图是有尖波和慢波的，脑ct是睡着了几乎检测不出来，脑血流是快的，其实做出来好像都和正常的不太一样，但医生又不肯定，说正常人也有这种异常的现象，当时只有两岁多，所以，现在，我还是去做做吧。

Ean妈妈，俊俊妈妈，恩，看过回复，谢谢你们的关心和喜爱！[EM01]

amelia

谢谢各位关心，凯凯已经好了，也不知道是怎么好的，今天起床就没什么事了，一点痕迹也没留，除了抓破的地方外，晚上又有两个小包，但好像不痒，那我就心安了，抓破的扣掉的地方，我视而不见，否则受不了。

amelia

今天带两个孩子去港汇看样前两周拍的艺术照片，那个摄影师笨的要命，根本不会抓拍，但估计他也没见过像凯凯这样不配合也没有镜头感的孩子吧，所以拍的大家都非常气馁，这个照片是上次六一路过港汇时他们用100元三张的水晶照来诱惑我们家长拍的，当时我交了两份钱给两个孩子。一般拍的时候他们肯定会多拍点，因为到时没有哪个家长看了孩子的照片不会乖乖付钱的，可是轮到凯凯时，他们的如意算盘就打不了了，结果是，摄影师给凯凯拍的照片自己都过不了关，给我们看时只有六张，被我删掉四张，最后只留了两张，那两张也是丑的要命，但100元钱六一时已经交掉，只能定下来。

这不是亏本了吗，轮到诺诺时他们就使劲的拍，小家伙就像明星一样，拍的自己都陶醉了，今天看到照片时，我也只能乖乖掏钱全部买下了，门市小姐也终于松了口气，否则估计要挨老板骂了呀。

amelia

火马那边的课程我们早已停掉，因为离我家太远运动量又不够，然后我又看上了一个早教的运动馆，我带着凯凯进去上，一周两次，其他的孩子父母肯定是等在外面的，后来我发现，无论里面运动能力多么落后的孩子，他们的肌力都比我们好，我们好歹算做了那么多年的感统，结果还是连这些6岁的孩子都比不了，我想我开始明白陈达德以前说过的感统有多么重要的话了。

凯好歹每天都运动，可是和这些孩子在一起，明显的感动他的运动能力是不如别人的，手臂力量，上肢力量，耐受力，肌力，浑身软绵绵，没有一样可以和他们比，我想，真的还是先天的，我们曾经在去年在tim处的检验报告里发现他的肌张力非常的低，看来这些运动的训练还是要继续。

运动的项目，侧手翻----各种姿势的侧手翻，倒立-----脚往后爬着倒立和直接倒立，前滚翻-----跑跳着前滚翻，踏板前滚翻等，还有单杠上和双杠上的直撑前滚后滚运动，还有原地卧俯撑转圈圈卧俯撑等等，非常难，每节课都有不同的项目和主题，凯凯虽然很多不会，但他很喜欢，也很努力，上了两节课后就知道不往外跑了，他每节课都有进步的，在妈妈的严厉监管下，他还是一个比较努力的小孩。

辅酶q10一直吃到现在，大概好几年了，是没用还是量不够呢，还是他的智力制约了他运动能力的发展，还是我们这些运动训练的不够呢，无论如何，我要让他学会这些动作。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

你coq10的量多少？

coq10是100mg一粒，一天一次。
l-carnitine是250mg，一天一粒。

amelia

我想也许桥梁是搭好了，可是自身的机能还未恢复，有可能运动锻炼的内容和方式不对，在他上了几节运动课以后，明显的发现他手部的力量加强了，单杠上的前翻和后翻可以做了，也可以在单杠和双杠上撑起自己了，他们那儿的老师也非常惊讶他能完成这些动作，而且惊讶他能听懂老师复杂的指示。
目前在学的动作来说，侧手翻是一点也不行的，还有卧俯撑。
看来，有时拼命拉他一把，然后鞭打几下（不是指肉体的惩罚），还是有用的。

想起来认知上，我看家教魏老师有在教他打牌，轮换出牌，我看都教会了，我在家里也陪他做一些纸牌游戏，一般是我做裁判和帮助他，妹妹做另外一方，他能知道输了和赢了的意思，可是输了赢了他的表情是一样的，其实还是因为他缺乏人的本能。
会组一点简单的词和造一些简单的句子，都是写在纸上的，也会写很多字，是那种小小的字，写的很好看，也都是教了6年多家教的功劳。

前几天把妹妹早教中心的逻辑题拿回来做，有一张是看着小猫眼珠的方向连线，我看他练了几次就连对了，学习的能力是在逐渐增强的。
但是这些题目如果不是想象形的是直观的题目就能完成，有想象在里面的他是不会做的。
目前最希望他能做到的就是简单的语言表达，及日常行为的规范。

想来想去，他就这点能耐了，写出来，也鼓励自己要有信心，告诉自己他也有闪光点。

amelia

k妈，他好重的，72斤了，现在有点像肌肉男了。

amelia

今天阿姨说你有没有听老师说有个家长说凯凯还练跑步呢，现在都追不上了再跑下去可怎么追，还去运动馆呢，练得力气那么大以后打都打不过他，我说我没听老师和我说，老师可能觉得不太适合和我说或者忘了吧，然后我想那个家长可能也是开玩笑吧。

我想最简单的道理是他不会的我们可以教的就教他，可以让他练的就让他练，运动能力的增强直接影响到大脑的运作，如果以后的目标是怎么可以追上他和打得过他，那我现在就什么也不用干了，直接给他像西安那个小孩一样锁起来算了。

呵呵，其实连凯爸也常说你给他练的运动那么好我以后怎么打得过他，其实他运动和普通孩子都没法比，只是说我们一直在练，所以貌似很好一样。

希望我们永远不要试图用武力来征服孩子，尤其在他大了以后，我们要做的目标就是要他听话，而且只是柔柔的一句话而不是咬牙切齿声音洪亮的一句话。

amelia

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

我儿子凯越，也叫越越，看来凯凯与越越是兄弟啊！

你才知道呀，我若干年前就知道了，还见过你儿子呢，在以琳，你儿子出去一小会儿，你就紧张的到处看，其实他那么大了能力也不错都不会丢了的，也足见这个爸爸的上心。

amelia

下面引用由[U]妮子[/U]发表的内容：

凯妈真是努力，我家喃火马也停了，都是小孩子，我家实在是太大了。

那个课程是6--12岁的小孩，喃可以去的。