共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由xuduo212发表</b>。



emelia,你好!

我们也是上海的,儿子2岁半,被上海心理咨询确诊为中度自闭症,但在该院训练效果不佳,能否告知我上海还有些什么好点的训练机构.另外还想知道高扬扬来上海门诊的情况,我们想通过多方尝试,万分感谢!!!







<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

  我告诉你，心理卫生中心千万别去，我交了钱就去了两次，那里的医生医德差，品德也差，训练时我把包放那儿，带儿子去上厕所，第一次少了200元钱，我还怀疑我们家阿姨呢，第二次又少掉200元钱，吃了一肚子哑巴亏，从此以后再也没去过。

  里面的医生不是让我再生一个，就是讽刺我，你儿子智商还没问题啊，他没问题谁有问题，语言是高级过程，没有语言就是智商有问题你懂吗，什么叫高功能，有了语言才叫高功能，你儿子怎么会是高功能，我觉得我那么坚强都差点落泪。我说的这些都是真实的，没有一点夸大，劝所有的家长不要谜信上海，不要去这家医院，对了，那里根本谈不上是训练，是我见过得最差的培训机构。

  后来我去了香港，在养和医院儿童评估部被刘建真医生诊断为中度到重度的自闭症，那是一个很好的医生。

amelia

很多朋友问我高扬杨的情况，其实我也没去看过，不过我的朋友看过了，她觉得和高扬杨沟通很方便，不会像老外那么吃力，所以我9月15日去香港看老外医生（有可能要正式排毒了），同时我也约了高扬杨，看看她会怎么说，到时我再告诉大家。

  其实高扬杨到上海来，如果你们手里都没有验血验头发的尿液的数据什么的我觉得还是没有办法看的呀，还是应该把大平原的试验做了再给她看，高扬杨的诊疗费也很贵的。

  对了，很多人说我儿子进步了，我没有感觉，因为我每一秒钟都和他在一起，就是感觉他可以看我很久，在研究我。别人说他对外界越来越有反应了，在我的眼里他和正常的孩子还是不一样，我要的是他完全正常，和正常的孩子一样。

amelia

惠氏公司的全国服务热线是800-820-1826，021-33134622，你可以自己打电话去问一下。

amelia

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由春发表</b>。



谁能够告诉我巫梅华怎么可以联系她??谢谢



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

以琳网上有很多文章提到她的，也有她的e-mail地址，你搜索一下就可以找到她的

amelia

医生要求前一天晚上用宝宝洗发水洗头，没说出汗能不能剪，我觉得这个应该没关系的，不过你可以自己同医生沟通一下比较好。

amelia

我们做的时候，医生什么也没说，所以我们就和平时一样在晚上用婴儿洗发露洗了头，睡了一觉，第二天一早就去验血和剪头发了，我是后来看一本书才知道要用温和的婴儿洗发露洗头，还好我们也没做错。

amelia

在漫长的等待之后，我的儿子，在2005年的11月13日的晚上，终于开口叫了一声妈妈，然后又叫了一声爸爸，他也许还不知道这个到底是什么意思，但是他终于开口了，而且是标准的普通话，一点也没有大舌头。

   然后他很努力的看着我的嘴型，学着我们的发音，在随后的几天里，会叫爷爷，奶奶，叔叔，舅舅，妹妹，灯灯，嘟嘟。。。。。看着我们的嘴型，教他什么基本上他就叫什么，他没有明白这些语言的意义，可是这又有什么关系，我一点都不急，他能这样，我已经谢天谢地，我已经很满足了，接下去的路怎么走，我暂时还不想去想。

   我觉得我的路走得很对，药物治疗，ABA，感统训练，都是相铺相成的，什么都不可以缺，我再一次庆幸我自己没有轻易的放弃任何一样。

   很久没有续这个帖子，一方面是因为看到儿子没有进步心急，怕写出来会误导别人，另一方面也是因为没有时间，可是这两天我真得很高兴，因为他真的在进步，很多的方面都是。

   他现在可以认认真真得坐在那里配合ABA的老师上两个小时的课，不吵也不闹，想想当初一上课就往桌子底下钻，真的是判若两人。

   他现在可以在马路上我放开他的手，他都不会自己一个人跑开,以前他是看到车子在开他就要跑上去，看到池塘就要往下跳，看到喜欢的东西就跑走了，不会管是不是有大人跟着他，现在把他往池塘里扔他会抱着你的脖子不撒手，听到大卡车开过的声音一把抱住你的大腿，把头埋在里面不敢看，以前他是天不怕地不怕，炮仗在他耳朵边上放，铜鼓在他耳边敲他都不会抬头看一眼，就像聋子一样。

   我不是因为他开口了就那么高兴，而是一天天我觉得他开始正常了，有了正常人应该有的感受，这变化一天天，一点点，我能细微的感受到。

  有一天，忽然的他爸爸会说，他怎么可以这个样了，他这么可以那个那样了，真的，他现在最起码的知道危险了，知道认人了，除了妈妈和爸爸，他谁都不愿意跟，会在那里哭，然后找回家的路，他以前是谁带他他都会跟谁走的。

   我唠唠叨叨说了那么多，也许有人会说，不是药物的作用他也会懂事，可是我觉的不是，如果没有药物的作用，我感觉我再怎么教育他，一些孩子应该有的本能是教不会的。

   现在给他上课，就比以前感觉好多了，因为他愿意学了，他的眼睛跟着你，很清亮，很清亮，那是你平时都看不到的。

   可是很多时间他还是很自闭，沉浸在自己的世界里，我想还是不急，我们慢慢来吧！

amelia

感谢仰望山林，感谢夜明珠，逗逗爸爸，，感谢aridus，Kitty妈妈，感谢你们的泪水，也许那些泪啊会洗掉蒙在我们的孩子身上的那一尘雾，因为我们有着共同的心愿，有着共同的忧伤，所以我们也有着共同的泪，不管这泪呀是为谁流的！

   kitty妈妈，我很早就知道你了，从陈洁老师的口中，从方老师的口中，从你的在以琳的日子里，我想你一定要坚强，看到kitty的那些表现，你也一定要坚强，要有信心，你不坚强，身体就会垮掉，垮掉了，就没有人会像你一样去全心照顾你的 kitty.

   我的身体一直很好，可是在那些忧愁的日子里，我一直不愿意说，然后泪水在心中积呀积，然后就生病了，在医院吊了半个月的盐水，然后又生病，直到今天也没有好过来，家里乱了套，也耽搁了很多孩子的训练时间，所以，坚强，有信心，也许只能是我们这些家长的唯一出路了！

    对了，我在一些书里也看到过这种说话，就是关于倒退的问题，它特别提到家长要有信心，过一段时间就会好的。

amelia

谢谢chenchen妈妈，谢谢陈洁老师。

  9月中旬的时候，去过一次香港，本想去看高扬杨的门诊，两个医生之间也好有个对比，可是我过去的时候，高扬杨去了杭州，我想可能是我们没有缘分，所以也放弃了继续找高扬扬的念头。

  那次去TIM那里除了原来的药，又增加了一种涂的药膏，名叫AUTHIR  CRERAM ,据护士说是排贡和促进说话用的。

  还有一种红色瓶子装的胶囊，名字叫carnosine，护士说是让细胞健康，促进说话用的。

  加上原来的药，一共每天有吃得七种药，涂的一种，打的针1种（一星期两针），那么多的药，有时候自己也搞糊涂了。

   带回涂在皮肤上的DMSA，分三天使用，第三天的第一次涂好以后开始收集尿液八个小时，做一个挑战试验，看看孩子适不适合这种排毒方法。

   10月底，托朋友把尿液送到香港，再有诊所寄往美国，18天后，化验结果出来了，铅，砷没有排出，贡排出是7，正常人则会小于5，那么证明效果不太好，我糊涂了，这回怎么办？

   医生说，那就试试吃的DMSA，再做一个挑战试验吧，于是再请护士寄一个特快转递把吃的DMSA寄过来（费用自理），也是分三天吃，每天3粒，第三天吃好第一粒开始收集尿液8个小时，这个和高扬扬的方法是不一样的，也不知道谁是正确的。

   12月，我准备把尿液送到香港。

   2006年的 1月，我想我们可以开始真正的药物排毒了，那时距离我们服用第一顿药整整7个月。

   2006年的1月27日，是我们儿子的三周岁的生日，2006年的1月，也是我们知道他是自闭症的整整一年的日子，不知道那时，他会不会还是今天这个样子，我想从此以后，每一年的生日都是一个紧箍咒，在我的头上越压越疼！

amelia

这两天，在给儿子做挑战试验，吃三天的DMSA，第三天的第一顿药后收集8个小时的小便。



     第一天，把DMSA胶囊的皮剥掉，粉末放在奶里面，没想到他一吃就闻了出来，连奶也不肯吃了。

     然后想在他津津有味的喝汤的时候把胶囊一口气冲到喉咙里，结果被他一口气吐出来，好，药又作废了。

     第三次把药放在他喜欢喝的耶奶里面，最后也以失败告终。  

     最后一招，我们用白水冲了粉木，捏住鼻子灌，吃了一半，撒了一半，在那里哭得惊天动地，喂个药害的我们夫妻俩脸红脖子粗的吵了三天架。

   

     哎，估计这次的测验结果也不会准确到哪里去了，我准备和医生商量一下，还是用涂在皮肤上的DMSA算了，尽管上次的测验结果贡只排出了一点点，铅和砷都没有排出，可是如果用吃的DMSA我实在没有办法撬开他的嘴巴，不知各位有经验的家长能不能给我点意见，我到底该用哪种DMSA呢，先谢谢各位了。

      

     明天一早，将赶往香港送尿液和配药，从上海飞往深圳，再从机场做大巴赶往机场，当天来回，第一次走这条路线，但是比从上海直飞香港便宜多了，真辛苦啊，可是怎么办呢，没办法啊！

amelia

在儿子一岁的时候，我以为可以把他培养成一个优秀的人才，我觉得注重早期教育的话孩子的智力一定会开发的更早一点，所以一口气花了两万多块买了一个课程，平均下来150元一节课45分钟。



     不是说想炫耀我们有多舍得给孩子花钱，而是我觉得这个代价花的值，也许现在看不出效果，但以后他一定会比别人优秀。



     这种课是美国人那里引进的早期教育课程，一个外教和一个中国老师，小班制的，用英语教学，气氛很好，我一直觉得不错。



    在他一岁到两岁的时候，因为这种课非常的宽松，我们一直觉得和周围的小朋友差距不大，那时候也不知道他是自闭，可是慢慢的，我就觉得不对劲了，再慢慢的我就发现他和别人的差距了。



    到今天，我还在带他上这个课，（因为买得太多了还来不及上完），尽管我比任何一个家长都努力，可是这种差距越来越大，越来越大，任何一个老师，任何一个小朋友的家长都会感觉到。



    音乐课，一岁多的时候，别的小朋友对着老师手里的喇叭学着叫爸爸，我们不会叫，学了一年，终于可以叫爸爸了，可是一年后的音乐课上小朋友们已经可以对着喇叭学着老师的音调唱歌了，我们对着话筒还是只能叫爸爸，真是让我苦笑不得。



     整整一年，我们就和别人差了那么多，以后呢，以后这种差距会越来越大，曾几何时，我想我要培养的说不定是一个哈佛的高材生，可今天，梦已经破灭了，我要得只是他能独立生活；



      儿子的特教老师说，希望他能接触一点正常的小朋友，于是我们在另外一个机构又给他报了一个运动宝贝的课，也是天价，差不多的形式，更注重小朋友的运动能力，我想给他多多运动也好，可是去了一次，心里的落差实在太大了，那些小孩真的是一个比一个聪明，一个比一个机灵，我们的儿子该怎么办，赤脚赶也赶不上了！



      儿子的特殊教育，我也从来没有放松过，可是再好的特殊教育能把一个孩子教育的像那些孩子一样正常吗，我觉得不能，真的，绝对不可能。

      

amelia

今天真是太巧了，在tim那里，我们看好病出来，在那里讨论问题，有一个35岁左右的戴眼镜的瘦小女子问我们，你们是从内地过来的吗，我们说是啊，我看她带着两个孩子，就问了她一点问题，发现她相当专业，是一个非常专业的妈妈，赶紧请教了很多问题。

amelia

   我觉得她很专业，可以做半个排毒的医生了，高扬杨的药Tim的药她都试一试，然后再选择一些适合她孩子的药吃，她自己也在网上订药给孩子吃的用的，我觉得她就可以做她孩子的医生了。



   她还建议我给孩子用吃的DMSA，因为吃的比涂的效果应该明显一点。



  TIM这次对我们用药的量做了一些修改，再加了一些药，停了一些药，然后等尿液报告出来再决定如何排毒。

amelia

几天不写，帖子又石沉大海了，看来在以琳网上不勤奋点不行啊！

    今天家教在给儿子上课的时候，儿子拿错卡片了，他反正上课的时候老是这样，一幅无所谓的样子，老师跟往常一样脸一板说，不对，错了，如果是往常的话，儿子也是无所谓，拿错了就拿错了，可今天他忽然哭了，很伤心，一边哭用一边用委屈的眼睛看着老师，老师说，是不对，是拿错了，然后儿子哭得更凶了，还转过头来，用委屈的眼睛看着我哭，象在找我求救，我本想抱抱他，老师用眼神制止了我，他看我不抱他，开始跺脚了，哭得更凶了，还一屁股坐在地上，本来想躺在地上哭，想想不对，又坐起来，然后开始跺脚耍赖穷哭，我和老师交换了一下眼神，都笑了，因为他知道耍赖了，这在他的生命中还是第一次。

amelia

4日从香港回来，tim医生决定给我们用吃的DMSA,今天开始服用DMSA，在此之前，我们已经吃了两个星期的抗真菌的药。

   今天又增加了一种药，是提高免疫力的，TIM会在一个阶段后增加一种药，减去一点药，用量也会有一些变化。

   他这次建议我们去做一个高压氧舱，他说在美国有一些人在做，效果不错，在深圳第一人民医院，有一个医生也在给自闭症的小孩做，一个疗程20-30天，每天一个半小时,可是做法是与给煤气中毒的病人不一样的，所以要问清楚深圳那边是怎么做得再给孩子做，美国那边的机器与我们不一样，所以他说我们不能借鉴美国那边的做法。

    深圳那个医生姓龙，有兴趣的深圳的家长可以自己去打听一下。

amelia

这几天老有人在问我，tim和高扬扬有什么区别，我分析了一下，表面上的区别如下：



    1语言问题：高杨扬会说中文，tim只能说英文，而且他的诊所不提供翻译。



    2收费问题：高扬扬的初诊费是3000元，复诊费是1000元，tim每次都是600元，没有初诊和复诊之分。



    3药费问题：tim的药基本上都是一瓶一瓶卖的，象dmg是一瓶250元，lip是一瓶３００元，b12是１０支１５０元　cod  liver oil是一瓶１５０元，益生菌是２００元，不知道网上卖多少钱。如果是胶囊的话他会分几个瓶子装，因为太多了你也吃不了，然后可以问他要原装的瓶子给你。



　　高扬扬是给你两个月或一个月的量，她用胶囊帮你把药装好，你两个月以后必须要过去买药了。



　　不过看TIM的话你可以自己去网上买药，因为他的药网上也有，药名和生产厂家清清楚楚，如果网上买便宜的话，你可以先去看TIM，看了几次以后如果药价和网上差别大的话，就可以自己上网买药吃了，因为基本上都是这几种药。



　　其他的欢迎去过的家长们也来谈谈，我想很多的家长都很想听听的。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - amelia 重新编辑於 2006/01/22  17:03:48</font>

amelia

大家一直在说排毒很贵，我也知道有一些人从香港回来一次就看掉1万3千多块（不是tim那里），我也不知道他们怎么会那么贵。我今天把tim的诊所的帐单拿出来算了一下，我从2005年的5月23日一直到2006年的1月4日半年多一点，共去过tim的诊所5次，一共花掉2万5千元，其中包括重金属测试3025元（头发和血液），dmsa的尿液测试三次4950元，诊疗费3000元，这样算下来的药费大概是一万四千元。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - amelia 重新编辑於 2006/01/22  23:50:13</font>

amelia

其实翻译的问题你们可以发邮件或打电话给tim或诊所的护士，看看他们准备怎么解决，如果他们愿意帮你们治疗，那么这个问题应该由他们来解决，你们说呢？

amelia

昨天带儿子去验血，看一下吃了dmsa之后会否对肝脏，肾脏有害，针从右手的血管进去，医生在里面抽了10分钟，只有几滴血，不够，拔出来，又从右手的血管进去，抽了7.8分钟，总算抽了一点出来，抽得我的都受不了了，护士说没碰到过这种情况，他的血这么会这么粘，这么稠，我想护士应该是没有问题的，因为我带他去的是儿科医院的特许门诊，那么是什么原因呢，他以前不是这样的，有没有那位朋友知道。

amelia

谢谢逗逗爸爸，我现在也不知道是什么原因，也有也能是血管太细了，护士小姐也没有找好血管的原因吧，不知道逗逗如何，有空多写写，我们都很关心他。



   凯凯的dmsa第二轮已结束，发现他的头发很稀疏，自从剃了光头后很多头发都长不出来，发质以前很硬现在很软。



  凯凯进步挺大的，不是认知方面的，我是指很多的自然感觉开始出现，比如说以前做了坏事象爬窗台啦，整个人吊在电视机上啦，把所有的遥控器和玩具从7楼往下扔呀，把他爸爸的大音响推在地上啦，把妈妈的化妆品统统倒出来啦，把他吃得药从冰箱里拿出来倒在地上啦等等诸如此类的大坏事，无论我们如何骂他打他，他都像刘胡兰似的理都不理我们一下，看也不看一眼，自己玩自己的，也不会哭，现在我们再打他骂他，他会看看你，然后很委屈的苦了，还推你，意思是说不想理你，你走开，我们看了很开心的。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - amelia 重新编辑於 2006/01/29  23:05:03</font>