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楼主: jerrywu_001
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宝宝精神发育迟滞,认知慢,请大家忙我看看该怎么办呢?

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21#
发表于 2010-9-17 13:25:18 | 显示全部楼层

re:haohao,情景对话我也想要,能不能也...

haohao,情景对话我也想要,能不能也发我一份,手机号码还有邮箱地址我发短消息给你了。多谢啦。

还有,那本书我拿到手上很久了,haohao你当初训练的时候是不是一条一条照着上面训练? 我感觉很多训练天天都不会配合我的。你当初训练的时候孩子配合你吗?

贝贝妈,我当时看到这本书的时候心里也是拔凉拔凉的,一开篇就给家长打预防针,落后是一辈子的事情。不论怎么样,先训练吧,孩子还是有进步的。
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22#
发表于 2010-9-17 22:53:10 | 显示全部楼层

re:haohao,真是太感谢你了,你不厌其烦...

haohao,真是太感谢你了,你不厌其烦地指导我们,还老是开导我们,给我们信心。

你一定是位兰质蕙心的妈妈,要向你学习的地方太多了。你一定要常来这里哦。
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23#
发表于 2010-9-18 16:33:56 | 显示全部楼层

re:轩妈,这是不是说明轩对人的兴趣远大于对物...

轩妈,这是不是说明轩对人的兴趣远大于对物的兴趣呀,那你前面的担心就没必要了。


下面引用由唐轩发表的内容:

我给轩讲故事的时候,为什么他总是看着我不看书呢,老是让我提醒才能看着书,haohao,这是怎么回事啊?

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24#
发表于 2010-9-20 18:18:36 | 显示全部楼层

re:贝贝妈,终于出现了,这个帖子也热闹了。...

贝贝妈,终于出现了,这个帖子也热闹了。
你家的蹦床是什么类型的?多大,我也考虑给天天买个蹦床,他很喜欢跳,就是跳不起来。
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25#
发表于 2010-9-23 13:44:12 | 显示全部楼层

re:贝贝妈,那个蹦床太占体积了,我们家小放不...

贝贝妈,那个蹦床太占体积了,我们家小放不下了。
雪花片好像特教老师带天天玩过,我也不知道是怎么玩的,现在都是关起门来上课。

贝贝对颜色掌握的很好啊,我以前问儿科医生,颜色形状应该多大掌握,他们说三四岁。
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26#
发表于 2010-9-23 19:59:21 | 显示全部楼层

re:haohao,你觉得天天现在这个阶段大运...

haohao,你觉得天天现在这个阶段大运动怎么训练好?他不会蹦,走路不稳,不肯配合我下蹲起立。
我每天让他上下楼梯,这样是不是可以锻炼腿部的肌肉?
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27#
发表于 2010-9-24 08:20:42 | 显示全部楼层

re:谢谢Haohao,呵呵先跳羊角球...

谢谢Haohao,呵呵

先跳羊角球,是在羊角球上蹦跳吗?

我看到小K妈的帖子里说道w型坐姿,天天就是这样的坐姿,所以他肯定有肌张力低的问题,这个应该怎么改善呢?

下面引用由haohao_007发表的内容:

天天妈,可以先在大龙球上扶宝宝掖下跳,慢慢在过渡到跳床,走路不稳是发育迟缓的宝宝大运动落后,大肌肉不够力,先跳羊角球,腿部有力气了,再蹲走。
上下楼梯很好的锻炼

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28#
发表于 2010-9-24 08:32:42 | 显示全部楼层

re:贝贝妈,下面从小K妈那里摘过来的co...

贝贝妈,下面从小K妈那里摘过来的
copy from my old post:
低肌肉张力

有些家长希望我谈谈低肌肉张力的问题,所以我就我们小K的情况来说一说。

以前不知道他有低肌肉张力的问题,直到OT/PT和神经发育医生诊断和评估出来后,我们才知道这个概念。

--他以前小时候你抱着他,他的双臂是无力地自然下垂,手心是反转向后的,从来没有双手抱住你的脖子或者放在你的肩上,因为那样他的手臂得抬高一些;
--跟别人作再见的姿势,手始终是只举到腰的位置,不会再高;
--上课坐一会,便是趴在桌子上;
--学校上课跟小朋友听老师讲故事坐在地板上,过一会,身体就想躺下,身体无力;
--到三岁了,走路还是一巅一巅地不稳,如同才学会走路的小孩;
--抱着他,你会感觉他无力,好象很松软,没有骨头似的;
--三岁时,跳,跑等等指标都不过关,所以需要PT;
--到了运动的地方就是坐在那里,不动;
--每天回家看见他就是一声不哼松软地坐着,愁眉苦脸。
--半年前游泳,手臂是耷拉着,从来不会划水。
----W形的坐姿(低肌肉张力的主要表现)(首先我们这里谈的是坐在地上的坐姿。我们小子2岁多去看DAN!医生和去OT/PT评估,他们都说一个明显的结果就是低肌肉张力,原因是其中一个重大特征---“W型”的坐姿。所以让我们一定要让他盘腿坐(两腿交叉)。因此当你坐在地上时,一般会有像日本人一样的跪坐,但是一般坐不了多久,两腿可能发麻。另外如果是低肌肉张力的孩子那样坐,一会就变成了W型的坐姿。或者他们从来都是W型,因为他们的低肌肉张力,那样是最省劲的坐姿。但是那样长久了,腿型容易变成X型。因此这里一般坐在地上都是两腿放在前面,交叉盘腿坐,这样容易平衡。我想应该是这样解释的。蜜橙妈妈说的正常孩子也有可能那样坐,但是正常孩子不会只是那样坐;但是低肌肉张力的孩子基本上就总是那样坐。)


低肌肉张力可能对我们小子造成的影响:
(1)注意力很不好;
(2)眼睛的神经和肌肉的整体配合不好,视觉跟踪,跳跃和视觉聚焦和广度全面受影响;
(3)听觉神经系统整体配合不好;
(4)ORAL MOTOR很差,影响语言发展;
(5)四肢无力,大运动不行;
(6)甚至影响消化系统的各种消化和吸收;

低肌肉张力没有好象没有办法根治,只有改善。办法有几个:
(1)PT;(PHYSICAL THERAPY)
(2)大运动锻炼;
(3)补充一些维生素和营养物品;

PT/OT一直在做,各种运动也是尽量带他参加。慢慢地感觉他的肌肉开始从下自上改善,这个过程正在发生,而且已经用了一年半的时间了。开始每天练习跳床,感觉他腿部肌肉增强;然后OT/PT加强他的躯干方面的肌肉训练;现在加强他的上半身的肌肉锻炼。PT说,等他的躯干和上臂肌肉上去了,会是脖子和ORAL MOTOR,接着会是视觉和听觉方面的改善。所以是一个从下往上的效果。当然这个过程需要一定的时间。我们PT现在很惊诧於小子的变化。

为什么我说低肌肉张力的生物疗法有用呢?因为自从我七月底开始这方面的治疗以来,孩子的身体能量方面的进步是有目共睹的。我每天都有记录他的用药和身体方面的各种信息,才好观测到底有没有效。自从4月份去参加DAN!会议,低肌肉张力的问题进入了我的视线,于是看书和查网研究了一段时间,结合小子的状况,觉得应该有这方面的治疗。于是7月底去见我的DAN!医生,探讨了这个问题,制定了方案,就这样开始了。随着维生素补品的剂量的加大,感觉了不同的变化。原来也吃过这个补充物,但是剂量很小,所以没有看出差异。现在就不同了,特别是出去旅游那段时间,感觉他的能量上升。现在小子在学校上课,能够集中精力听老师讲故事,端正地坐着,基本没有东歪西倒的现象了。(他七月份在暑期学校还不太行)。特别是最近游泳,每天可以游150米以上,两只手臂不断地划动,我看了心中无比欣慰,看来这条路是走对了。目前还在治疗的半道上,我希望对他低肌肉张力的治疗会让他身体的大肌肉运动起来,身体有精神,有能量,注意力好转,同时带动他的视觉,听觉和身体各方面的全面好转,从而为他的全面康复计划打下良好的基础!

恰巧这次地板时光会议的生物医学版也有这方面的信息,看来不管是DAN!还是主流医生都开始注意这方面(low muscle tone)对ZB孩子的影响了。

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关于低肌肉张力,我还想说就是我们作任何生物疗法都不是孤立的,都不要指望仅仅这一点就可以完全改变小孩。我一般是用生物疗法针对孩子的生理方面的问题进行处理,然后再在其它方面努力,实现他的最大潜力的发挥。比如低肌肉张力的治疗处理,帮助(FOSTER)了他的身体机能的好转,让他以前身体本身不能做的事情变成有可能,这时就要更加用PT/OT/大运动的配合治疗,反过来他的生理机能也会提高,这个就是一个优化组合,相互配合,螺旋上升的一个的过程。如果没有他生理方面的处理,光用大运动,对他来说难度太大,毕竟生理机能还差得远,猴年马月的事情;如果光用生物治疗,没有大运动的配合,那么他的生理机能事实上也没有多少提高。这个道理同样用在其它治疗他的其它方面,通过生物疗法让他的身体状况处于他当时的最佳状况,然后同时教育干预和不同方法的应用,从而达到脑功能的最终改善。所以任何一个方法都不可能彻底改变孩子,需要各种方法的配合应用,就像关于什么干预方法好一样,ABA,地板时光还是RDI,PCI,等等,都没有定论,况且还有你的孩子的个体性(没有两个ZB小孩一模一样,连双胞胎都不一样),所以只有找出最终能让你的孩子进步最大的组合方法才是适合你孩子的最佳方法。
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CoQ10 boosts energy, enhances the immune system, and acts as an antioxidant.

COQ10,是主要针对低肌肉张力的。其实ZB孩子的低肌肉张力本质上就是线粒体疾病。简单地说COQ10是存在于线粒体细胞---人类能量产生的中心。
人体所有的免疫反应都需要COQ10。在人体内没有其它什么物质能够代替它,没有它,就没有能量产生和供应。所以在治疗线粒体疾病中COQ10都会用。

同时它也是很好的抗氧化剂。抗氧化剂本身就会使我们不容易衰老,所以在很多自然的,化妆品中都有抗氧化剂成份。

一般心肌,心脏病,高胆固醇,糖尿病,乳腺癌等都有应用。

我们的DAN!医生这两年从一个专门搞线粒体疾病的医生(他们合作)那里搞到的关于低肌肉张力的方案首当其冲的就是COQ10。

COQ10在低肌肉张力治疗方案中属于一般没有什么副作用,所以我首选它。They can take up to 200mg per day.
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29#
发表于 2010-9-24 08:40:54 | 显示全部楼层

re:我汗流浃背了,我以为这是小K妈帖子里最全...

我汗流浃背了,我以为这是小K妈帖子里最全面的关于肌无力的介绍了。没想到还有更全面的,那我再去摘。
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30#
发表于 2010-9-24 13:16:01 | 显示全部楼层

re:好,以前没太重视大肌肉练习这一块了,还好...

好,以前没太重视大肌肉练习这一块了,还好,在你们这些前辈的指引下,希望能少走些弯路。

下面引用由haohao_007发表的内容:

天天妈,是啊是跳羊角球,我小孩也是软的那种,要紧盯大肌肉练习,

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31#
发表于 2010-9-24 13:18:05 | 显示全部楼层

re:轩妈,看到了,轩长的真壮实,一蹦一蹦的,...

轩妈,看到了,轩长的真壮实,一蹦一蹦的,感觉很有力气,不像你说的软软的。

轩喜欢咬东西,是有触觉敏感吧?

下面引用由唐轩发表的内容:

两个月前还只会一下一下的蹦,现在已经不用人扶蹦的挺好的了。
他嘴里是个牙胶之类的东西,总喜欢啃手,把那个给他就不啃手了,不知道问什么轩嘴里总要咬点什么,衣角和衣领都不能幸免。

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32#
发表于 2010-9-24 13:21:50 | 显示全部楼层

re:贝贝妈,那个CoQ10是在巫华梅那里买的...

贝贝妈,那个CoQ10是在巫华梅那里买的,可以给她发邮件,说你要订什么东西。

我动作不快,其实我早就注意到小K妈说肌无力的主要症状:W型坐姿。只是我太笨了,总是想象不出W型坐姿是什么样子,再加上天天在我的印象中,喜欢爬高,上肢力量还挺强的。我就没有往这方面想。突然有一天看到天天两条腿压在屁股下面往后面弯着,反应过来了,这不就是W型坐姿吗?然后就开始注意要改善天天的肌无力的症状了。
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33#
发表于 2010-9-27 19:45:43 | 显示全部楼层

re:贝贝妈,尿裤子有什么关系啊,湿了换上就是...

贝贝妈,尿裤子有什么关系啊,湿了换上就是了,天天尿湿了,拉粑粑到裤子上了,一天换3,4条床单,我眉毛都不会皱一下。印象中我好像没有打过天天,也没有骂过。
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34#
发表于 2010-9-28 07:24:32 | 显示全部楼层

re:更加坚定了我不给孩子打补脑针的决心了。...

更加坚定了我不给孩子打补脑针的决心了。

下面引用由haohao_007发表的内容:

水针是什么啊,你是不是讲那种治疗脑瘫孩子常用的穴位注射啊,其实那个和打补脑针一样没有用的,副作用却是不得了的。诱发癫痫。
比如针灸有可能诱发癫痫,所以脑瘫孩子在做前要做脑电图,那也是问题多多。我就亲...

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35#
发表于 2010-9-28 07:58:44 | 显示全部楼层

re:真可爱,看着孩子害羞的表情肯定很有意思吧...

真可爱,看着孩子害羞的表情肯定很有意思吧。
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36#
发表于 2010-9-28 20:27:57 | 显示全部楼层

re:轩妈,滑板是什么样子的,跟普通孩子踩在脚...

轩妈,滑板是什么样子的,跟普通孩子踩在脚下滑的那种有不同吗?
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37#
发表于 2010-9-29 21:34:06 | 显示全部楼层

re:贝贝妈,我白天都挂在这个网上,不过白天事...

贝贝妈,我白天都挂在这个网上,不过白天事情太多了,总静不下心来,只有晚上才能好好的坐下来。

我整个夏天晚上都没给天天用尿不湿,当然尿湿了n条床单。现在也准备晚上给他用尿不湿了,天天表哥4岁多晚上都还在用尿不湿,人家会表达大小便的。

今天带天天去菜场喂小兔子,有个2岁零1个月小孩,时不时打一下天天或者拉扯一下天天,嘴里一边说:不能碰小宝宝。一边还要碰小天天。如果照这里的家长,肯定认为不正常了,可人家是挺正常一小孩。
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38#
发表于 2010-10-5 15:30:25 | 显示全部楼层

re:我来啦,呵呵,每天都上来看看,就跑了。...

我来啦,呵呵,每天都上来看看,就跑了。
国庆节总结:吃喝玩乐。
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39#
发表于 2010-10-10 22:16:45 | 显示全部楼层

re:轩妈还在吗?太高兴了,说句实在话,看你那...

轩妈还在吗?太高兴了,说句实在话,看你那么久没上来,我还担心了,现在放心了。
你看我早说过轩发育没问题吧,只要智力没问题,其他的都好办啊。
你能不能把 评估过程写详细点呀,这些天我就等你这个“汇报”了,呵呵。
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40#
发表于 2010-10-11 19:09:18 | 显示全部楼层

re:轩妈,那轩肯定有一些项是超前发展的。...

轩妈,那轩肯定有一些项是超前发展的。

贝贝妈,加油,你们为贝贝的付出真的让我很钦佩。
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