以琳自闭症论坛

标题: 听而不闻及听力 [打印本页]

作者: janehuang    时间: 2008-4-18 16:58
标题: 听而不闻及听力
拜托大家“你猜啊”之余,能不能解答偶的一个问题,对豆豆很关键:

有听而不闻的孩子的BBMM,你们有给孩子做过听觉诱发电位之类的检查吗?结论是什么?

豆豆出生时因为核黄疸的影响,6个月的时候,在同仁医院做听力检查,结论是双耳全聋。1.5岁时在北京医院再做,双儿已诱发出反应。

今天到同仁医院再做,悲痛,只有低频类似敲鼓的声音,能稍微有反应。

可是,可是,我们平日里跟他说话,他能够理解啊,找声源的训练,他也能找到啊,就是反应慢些。
不过,他至今不说话。

我很郁闷,同仁医院医生说只有做人工耳蜗。[em11]
作者: binfeng2000    时间: 2008-4-18 18:05
标题: re:不知道你的听力是怎么测试的,我猜如果需要...
不知道你的听力是怎么测试的,我猜如果需要你儿子作出反应的测试,结果不会好的,因为他即使听了,也不一定会按你的要求来反应.我儿子在三岁前在美国做的听力测试,是不需要他反应的,在一个暗室里,声音按不同程度和方向来刺激他,但是医生是根据我儿子的眼睛来判断他是不是听到声音的,这样就排除了他"置若罔闻"的困境,所以我儿子就是那种"听而不闻"的,听力问题,但是反应不是按照外界的要求,而是根据他自己的兴趣.

以我看,"我们平日里跟他说话,他能够理解啊,找声源的训练,他也能找到啊,就是反应慢些。",就不会是听力的问题.
作者: tracyyuan    时间: 2008-4-18 18:32
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ja...
下面引用由janehuang发表的内容:

拜托大家“你猜啊”之余,能不能解答偶的一个问题,对豆豆很关键:

有听而不闻的孩子的BBMM,你们有给孩子做过听觉诱发电位之类的检查吗?结论是什么?

豆豆出生时因为核黄疸的影响,6个月的时候...


我们做过,中枢神经的听觉测试,当时是吃安眠药,让孩子处于深度睡眠。然后做检测。
是不是你叫宝宝时候有动作,所以他有反应?我指视觉或者感觉让他做反应?

作者: 女儿是天使    时间: 2008-4-18 18:40
标题: re:我们当时做时是把一个耳塞一样的东西放孩子...
我们当时做时是把一个耳塞一样的东西放孩子耳朵里,医生根据电脑屏幕上显示的那些波纹可以知道孩子的听力程度。结果是非但没有问题,还“非常完美”,满分是100分,得分70以上就是正常,我孩子左右耳都是90多分。所以才听力过敏吧。
作者: janehuang    时间: 2008-4-18 18:42
标题: re:谢谢F板的回复。“听觉诱发电位”...
谢谢F板的回复。

“听觉诱发电位”测试,包括:
听觉脑干诱发电位阈值——103dbnHL,豆豆无反应
听觉脑干诱发电位潜伏期——103dbnHL,豆豆无反应
骨导听觉脑干诱发电位阈值——70dbnHL,豆豆无反应
40HZ-听觉相关电位——124dbnHL,豆豆有反应
国内大抵都是这样的检查,具体操作:口服水合氯醛,孩子睡沉后,用耳机和电极检测。

作者: 秋爸爸    时间: 2008-4-18 18:43
标题: re:我家作过。在娘胎里就作过,我当时还在场,...
我家作过。在娘胎里就作过,我当时还在场,就是拿个铜锣一敲,看电子记录。印象深刻,是个实习生作的,结果没问题,拿着结果去给旁边的教授,教授大怒,估计哪里有了错误,她大骂那个小男生,“给我重做”。结果正常。
孩子一出生同样就有常规听力筛查,做了,不知道什么方法。正常。
自闭症诊断后,我也带孩子做过楼主的那个,神经科,蒙汗药睡倒后做的,正常。

当时他们同样是充耳不闻,叫他,摇铃当,都不会吸引他的目光。可一放天线宝宝,声音很小,也立刻就能从另一间屋子跑来。

摇铃这样的测试,在发育测试中,划入感知觉类。直道现在,他们的感知觉得分依然很低,却对鞋里的沙子之类的特别敏感。
作者: janehuang    时间: 2008-4-18 18:56
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]tr...
下面引用由tracyyuan发表的内容:

我们做过,中枢神经的听觉测试,当时是吃安眠药,让孩子处于深度睡眠。然后做检测。
是不是你叫宝宝时候有动作,所以他有反应?我指视觉或者感觉让他做反应?


谢谢!

我们跟他生活了6年,我们不是仅仅叫他,他有反应,正相反,我们叫他不反应,我们谈论跟他相关的话题,他有反应。比如说,上周,他的ABA老师和我们一起坐在桌前,当老师谈到忽略法时,他大哭着离开桌子,可平时这个孩子还是属于快乐得无忧无虑的啊,那天也没什么特殊情况让孩子不舒服。

找声源也是一样的,我们就是担心他看到,所以每次都小心谨慎地藏起来发出声音,他还是能找到啊。

我就是有点不甘心,我知道他的听力和听觉肯定受损,但是只要还有恢复的办法,我就还是不愿意装人工耳蜗,我总觉得,这个人工耳蜗一旦装上,他的听神经就再没有刺激的机会,也就再没有恢复的机会。

可是他的语言?

一旦要我做出有关于豆豆的选择,我就愚蠢起来,我担心我一旦做出错误的选择,他就再无其它的机会。
作者: janehuang    时间: 2008-4-18 18:57
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]女儿...
下面引用由女儿是天使发表的内容:

我们当时做时是把一个耳塞一样的东西放孩子耳朵里,医生根据电脑屏幕上显示的那些波纹可以知道孩子的听力程度。结果是非但没有问题,还“非常完美”,满分是100分,得分70以上就是正常,我孩子左右耳都是90多...


是在服用了安眠镇静成分的药物睡着之后做的吗?我总怀疑,这个镇静剂把他整个人都冰冻住了,当然医生说不会。
作者: janehuang    时间: 2008-4-18 19:01
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容:

我家作过。在娘胎里就作过,我当时还在场,就是拿个铜锣一敲,看电子记录。印象深刻,是个实习生作的,结果没问题,拿着结果去给旁边的教授,教授大怒,估计哪里有了错误,她大骂那个小男生,“给我重做”。结果正常...


[em05]

娘胎里做的哪一个比较有意思,我刚刚上网查,TOMATIS研究说,4.5个月的胎儿就已经发育出听力。
作者: 女儿是天使    时间: 2008-4-18 19:02
标题: re:没有,清醒的时候,只要非常短的时间就够了...
没有,清醒的时候,只要非常短的时间就够了。如果得分不够70还要做另外的一种测试,我就不懂怎样做了,因为我们不必做另一种了。
作者: janehuang    时间: 2008-4-18 19:04
标题: re:这个检查,北京木有,是在瑞士么?叫什么?
这个检查,北京木有,是在瑞士么?叫什么?
作者: 秋爸爸    时间: 2008-4-18 19:06
标题: re:想起来了,教授生气地原因之一,是骂那个实...
想起来了,教授生气地原因之一,是骂那个实习生,“双胎,你就测了一个?”
作者: janehuang    时间: 2008-4-18 19:14
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容:

想起来了,教授生气地原因之一,是骂那个实习生,“双胎,你就测了一个?”


[em05][em05][em05] 幸亏不是饭点
作者: 星晴    时间: 2008-4-18 19:15
标题: re:Jane, 你的这个问题我们遇到过。说来...
Jane, 你的这个问题我们遇到过。说来真是不可思议,我至今仍不明白究竟是怎么回事。我在“淇子日记”的4楼提到这个问题。

我们做的正是你所说的脑干听觉诱发电位测试,步骤正如5楼所言.

第一次在她两周岁的时候,因为她对周围似乎没什么反映,奶奶提醒我们去看,结论是双耳中度耳聋.第二次,是在她两岁半的时候,结论是双耳听力正常.两次测试是同一家医院,同一个医生。这半年间,我们除了维生素类,没有特别用药。只是按专家的建议,进行三个月的语言强化训练(用高于55分贝的声音和她交流)。医生也曾谈起电子耳蜗、助听器等事宜。确实是很恐怖。可是,后来的结果却是那么的富有戏剧性,第一次测试结果出来,我整整哭了三个月。第二次,我喜笑颜开地回去了。然而,一年多之后,她还是被诊断为自闭症。

所以,我想你可以边训练,边观察,边复查(三个月一次),也许,不可思议的事会再度发生。

作者: 女儿是天使    时间: 2008-4-18 19:17
标题: re:是在瑞士做的。我们只被告诉是“听力测试”...
是在瑞士做的。我们只被告诉是“听力测试”,更具体的就不知道了:-P
作者: janehuang    时间: 2008-4-18 19:18
标题: re:嗯那,这个很令人兴奋,去找淇子日记!
嗯那,这个很令人兴奋,去找淇子日记!
作者: 星晴    时间: 2008-4-18 19:41
标题: re:jane,我在那儿也只是提了一下,并没有...
jane,我在那儿也只是提了一下,并没有什么很详细的内容.因为测试是在1999及2001年,而我上以琳写淇子日记则是2006年,所以对曾经的曾经,往往只是一笔带过,不再细细粹粹的写了.那天在其它地里,看到你提了提这个问题,有点感触,咱们的孩子啊,怎就这么多磨难呢?

我想起,第二次的报告出来后,我们很开心.但又想弄明白是怎回事,于是让朋友帮忙找到福建省人民医院的一位专家咨询,她的解释是有可能孩子小的时候得了卡它性中耳炎,造成双耳中度耳聋.后来,随着这个炎症的消失,耳朵听力就恢复正常了.说实在的,这个解释,我并不太相信.只是想想,好了就好了呗,也不再揪根挖底了.

虽然检查的结果是听力正常,但她还是有听觉过敏等问题.后来,我们抱着试试看的想法,让她做了两次听觉统合治疗。没有特别明显的反映。后来就没再做了。但她听觉过敏的问题应该是没有得到彻底解决的。
作者: niuniuma    时间: 2008-4-19 13:27
标题: re:我猜冯班的那个要带耳机,在密闭室里做。...
我猜冯班的那个要带耳机,在密闭室里做。
天使的那个可能是tympanogram,看看鼓膜是否随声音震动,产生波纹。

楼主做得的应该是ABR(auditory brainstem response).还有一种叫otoacoustic emissions (OAE),不太清楚楼主有没有做。网上wikipedia对这两种测试都有解释。
http://en.wikipedia.org/wiki/Auditory_brainstem_response

我看到另一个人博克写这两个测试不反应,并不绝对意味着听力没有,而是需要进一步检查。见http://deafness.about.com/cs/audiograms/a/abroae.htm

其实最好的方法还是要把你平时的观察和医生对质一下,这是件大事,要讨个合理的说法。
作者: janehuang    时间: 2008-4-19 15:16
标题: re:niuniuma,非常感谢提供的信息,你...
niuniuma,非常感谢提供的信息,你说到我心里去了,我感觉自己就像是秋菊,执拗着要跟同仁医院讨个说法。
是的,豆豆两种都做了,OAE检查结果是“双耳均未记录到DPOAE”。

作者: L女士    时间: 2008-4-19 15:20
标题: re:我孩子一出生的时候也有黄疸问题,喝了一周...
我孩子一出生的时候也有黄疸问题,喝了一周葡萄糖水以后消退。不久也做了常规听力筛查和摇铃测试,医生判断正常。

孩子上幼儿园的时候,我因充耳不闻而上医院求诊,在医生的建议下做了“听觉诱发电位”测试,蒙汗药睡倒后做的。医生评价是右耳正常,左耳因最后的波纹有点平缓而遗憾,但不影响听力。

孩子上小学(6岁)的时候,他除了充耳不闻以外,还出现双手捂耳朵现象,在焦虑和紧张的时候尤其严重,表情很痛苦。我带孩子上医院五官科要求检查,医生的结论说没有耳病,只是耳垢多一点,要给孩子掏耳垢,但孩子不合作。我建议全麻后再掏,医生说不值得,让我先拿点双氧水回家给孩子滴耳朵,一周后等耳垢软化了再来医院冲洗。孩子仍然不合作,医生和我们费劲了很大劲都清洗不了他的耳朵,最后动用了资深老医生、老教授才冲洗出一点点耳垢。之后,我们也经常给孩子耳朵滴双氧水,捂耳朵现象确实有所减少,但没有消退。

孩子11岁多的时候,鉴于他的情绪问题、行为问题、听指令问题和配合忍耐能力有所改善,我又带他上医院尝试做了一期听觉统合治疗,因看不到特别明显效果和副作用,后来就没有再做了。

该查的都查了,该做的也做了,孩子的充耳不闻、捂耳朵现象仍然没有彻底消除,只是逐步减少而已。

我记得当时的五官科医生告诉我,孩子不说话和捂耳朵的现象,不是他的耳朵有问题,而是他的脑袋有问题。还有一个日本朋友告诉我,他儿子也迟迟不说话,但医生坚定地告诉他:不用担心,因为他有听力,迟早都会说话。事实上,他的孩子是上小学以后才开始说话。

我再也不把孩子说话和不捂耳朵的希望寄托在医疗救治上了,老老实实地回到教育训练中去。

现在,我孩子的对视很好,在他的能力范围内能按指令做事,口头回答问题,表达诉求。
虽然语句短、语速慢,但意思清晰,语法正确。捂耳朵方面是已经不捂右耳朵了,左耳朵在偶尔紧张和烦躁的时候还会捂,但没有痛苦的表情。

我想,我孩子仍然有听觉敏感、发音障碍和认知不足的问题,但我不打算求助医疗,仍然坚持康复教育训练。


作者: 张雁    时间: 2008-4-19 16:08
标题: re:左耳因最后的波纹有点平缓而遗憾,但不影响...
左耳因最后的波纹有点平缓而遗憾,但不影响听力。

——跟我儿子那时候查的结论一样,真痛苦!
作者: janehuang    时间: 2008-4-19 16:09
标题: re:非常感谢L女士,从别的帖子得知您是位资深...
非常感谢L女士,从别的帖子得知您是位资深的妈妈,真高兴您能回复我,呵呵
作者: janehuang    时间: 2008-4-19 16:10
标题: re:张雁JJ,不要痛苦啦,豆豆要是能有这个结...
张雁JJ,不要痛苦啦,豆豆要是能有这个结论,我就真高兴啦,嘿嘿
作者: janehuang    时间: 2008-4-19 21:52
标题: re:谢谢niuniuma的提醒,看了网页上的...
谢谢niuniuma的提醒,看了网页上的资料,又GOOGLE了一下,还真是:ABR检查局限比较大,尤其是对高频损伤但低频残留的孩子、脑发育不全或小龄婴幼儿误差比较大。
国内还有北京医院可以做BAEP检查,豆豆1.5岁时就是在北京医院检查BAEP显示有残留低频听力。下周准备带豆豆去。又得下蒙汗药了[em11]
都说同仁医院耳科是北京最好的,看来未必。
作者: 我爱尼尼    时间: 2008-4-19 22:11
标题: re:晨刚出生时,一个小声音,他就能下意识地找...
晨刚出生时,一个小声音,他就能下意识地找过去。

晨四个月,家里所有能发声的东西都敲过了,没一点反应。我狂哭,我的同事女朋友们也陪我哭。正好看到一个讲座“让聋儿会讲话”,我和LG立即去听课了,一句话记忆深刻:眼睛不好带眼镜,耳朵不好带耳蜗,再正常不过!聋无法改变,哑就是家长的错了。

四个月去儿科医院做了听觉诱发测试,一倍的蒙汗药下去,居然没反应。两倍的量才打倒。完全睡着的情况下做的,结果:听力很好!我当时就开心地跳了起来。主诊医生都为我高兴,她说:一般到我这里来查的,都是耳朵有问题的,你儿子没事,很好!抱着儿子快要离开诊室的时候,有一位很老的女医生,对我说了一句话:这孩子,你要当心啊!可能将来会不愿上学,自己跑回家!我当时还沉浸在快乐中,礼节性地谢过那位老医生,没有多问一句话(心里想:我儿子怎么可能?)。第二天,买了一堆巧克力去办公室,同事们都笑话我神经过敏,“相过亲”的“亲家”们,又开始嘻嘻哈哈。。。。。。

一年后,发现晨的问题远远远远大于听力障碍的孩子。

LZ,这是一个很久以前的真实的心酸的故事,仅供参考。
作者: niuniuma    时间: 2008-4-19 22:27
标题: re:豆豆妈,我怎么查出ABR,和BAEP是同...
豆豆妈,我怎么查出ABR,和BAEP是同名词呢?不过也不过也许各个医院做得不太相同。不想白吃蒙汗药,最好再问问。
作者: janehuang    时间: 2008-4-19 22:32
标题: re:恩,尼尼妈妈,我知道,豆的问题是远远远远...
恩,尼尼妈妈,我知道,豆的问题是远远远远大于听力障碍的问题+听力障碍
那老医生的确眼光独到,4个月耶,就发现了
作者: janehuang    时间: 2008-4-19 22:32
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ni...
下面引用由niuniuma发表的内容:

豆豆妈,我怎么查出ABR,和BAEP是同名词呢?不过也不过也许各个医院做得不太相同。不想白吃蒙汗药,最好再问问。


恩?
作者: janehuang    时间: 2008-4-19 23:07
标题: re:跟这个ABR和BAEP较了半天劲,也没查...
跟这个ABR和BAEP较了半天劲,也没查出个所以然来。已经约好了下周看同仁医院刘博教授,届时好好问问。
我问问豆豆(这孩子不说话,但识文断字,我们通常做纸上谈兵,嘿嘿)“听力不好是豆豆不说话的主要原因吗?”
豆:不是。
问:主要原因是什么?
豆:呼吸不好
赶紧跟出差异地的豆爸汇报:儿子自己诊断,不能说话主要因为呼吸,其次才是听力。
豆爸:切!你就是太相信他!
妈妈反省:这些个大夫,太让我抓狂,还不如一个6岁的小儿呢!哼哼
作者: niuniuma    时间: 2008-4-20 00:01
标题: re:天啊,你家豆豆太了得了。莫非他指...
天啊,你家豆豆太了得了。

莫非他指的是发音器官??
作者: 女儿是天使    时间: 2008-4-20 01:50
标题: re:服了服了。语言治疗师见过吗?
服了服了。
语言治疗师见过吗?
作者: janehuang    时间: 2008-4-20 08:24
标题: re:不是,他指的应该就是呼吸,不会主动深呼吸...
不是,他指的应该就是呼吸,不会主动深呼吸、对呼吸的调控不能自如等等。口腔等发音器官,那是排在听力之后的,呵呵

语言治疗师,本来是预约了一个的,但因为国内的语训老师,做语训之前,必须要训练孩子先学会延长注意力、顺从、模仿,也就是国内ABA,然后才是语言训练,可是,要先学会这些,对于豆来说是更难了。我会再考虑这个问题。

下周计划考察一下生物反馈疗法,对于呼吸的改善是否有帮助。
作者: 女儿是天使    时间: 2008-4-20 21:03
标题: re:我们这里的语言治疗师也是一样的。刚刚又和...
我们这里的语言治疗师也是一样的。刚刚又和语言治疗师见过面,她的意见是我们现在要全力以赴ABA,特别是加强图片交流的使用。
作者: L女士    时间: 2008-4-22 12:54
标题: re:我越来越觉得我的孩子之所以语言不好、之所...
我越来越觉得我的孩子之所以语言不好、之所以自闭,发音障碍是罪魁祸首。

幼儿园时期,他表现出对语言不感兴趣,性格孤僻,结果是严重切断了与人互动、互学的重要途径,造成应知应会非常贫乏。

开始接受星儿强化训练的以后,他表现出情绪问题、行为问题,我想主要原因是他没有能力口头要求、申辩和抗议。

现在,我与他做问答训练,都是先让他口头回答,然后从书本上划出答案。口头回答的时候,我看着他的表情、口型和听着他的声音。根据他的表情和他事后从书上划的句子、词语来看,我认为他对问题的理解是正确的、回答的思路也是清晰的。但他说着说着就困难起来,没有信心说下去了。在我的要求和鼓励、协助下,他说出来的语音就变得异样、口型也变得不正确。

我发现孩子的发音障碍主要表现在不会运气(呼吸不科学)和嘴巴生硬(舌头、口腔运动不发达)。

我知道有通过语言训练师和舌操、唇操、口操等途径能加快消除发音障碍的案例,但我对实施这个方案感到困惑。

1、像语言训练师这样专业的人才,我去哪里找?我能聘请得起吗?
2、我孩子已经那么大了,舌操、唇操、口操还有效吗?

   我目前的做法是:
1、希望通过跑步、游泳来改善(调节)孩子的呼吸状况;
2、希望通过大量的朗读、背诵练习来激活孩子的听力和舌头、口腔运动能力。
3、要求大家尽量用语言跟孩子交流,也鼓励孩子多开口。我经常对孩子说:“你说出来吧,你说出来我们才知道。”“只要你说出来,我们能听明白。”“你说得很好。”等等。
4、希望孩子通过多听多说来达到量变引起质变、熟能生巧的效果。我至今都不甘心让孩子使用卡片交流。
5、加强孩子的认知训练,为他的口头语言作原料储备。

恳请大家给我意见。

作者: janehuang    时间: 2008-4-22 13:19
标题: re:同问改善呼吸和口腔的方法。从天使...
同问改善呼吸和口腔的方法。

从天使妈妈的宝贝进步帖子里,我理解图片交流最大的意义是:增经交流的意识,而非直接对语言有作用,对语言的意义是,不会阻碍语言,而是在语言的条件具备以后,因为交流意识加强了,而促进用语言交流的意识,不知道理解的是否对。
作者: wenwenma    时间: 2008-4-22 13:23
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容:

想起来了,教授生气地原因之一,是骂那个实习生,“双胎,你就测了一个?”

[em05][em05][em05][em05]
作者: wenwenma    时间: 2008-4-22 13:31
标题: re:如果在上海,上海这里有一个语言治疗师,是...
如果在上海,上海这里有一个语言治疗师,是外国人。找他治疗比较贵。不了解他水平如何。

口腔按摩对身体没有坏处,可以每天做,就算孩子大一点也行。

图片交流不会取代语言,用的好,反而对说话有帮助,就像桥梁一样帮助他把要说的话表述出来。

不太敢推荐针灸,但是确实见过两个孩子,针灸以后发音比以前好了。



作者: 雨后    时间: 2008-4-22 13:39
标题: re:找聋哑人语言训练师可能会有些帮助,他会辅...
找聋哑人语言训练师可能会有些帮助,他会辅助舌头,脸部、口型动作,在会“吹气”的基础上就会发出一些基本音“啊”“呜”“爸”“妈”等,每个孩子不说话的情况不一样,试试这种办法可行否?我儿子是在会吹气后十来天叫“爸爸”的。但愿对你有帮助。
作者: 蜜橙妈妈    时间: 2008-4-22 14:20
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ja...
下面引用由janehuang发表的内容:


是在服用了安眠镇静成分的药物睡着之后做的吗?我总怀疑,这个镇静剂把他整个人都冰冻住了,当然医生说不会。

豆妈,嘟嘟妈妈说的那个,在国内应该是听力筛查(在耳朵里塞耳塞),通常新生儿就会筛查,我们孩子8个月的时候在社区儿保按照要求也做过,正是那个时候,橙子的听力筛查没有通过,儿保医建议我们去了同仁医院做得诱发电位,也就是吃睡觉药进行的,橙子前后测了2次,结论基本相同,算是正常地吧(低频稍稍有点不敏感)

另外,看到你描述的豆豆与你的“交谈”,豆豆真的是厉害啊!

作者: L女士    时间: 2008-4-22 16:46
标题: re:谢谢wenwenma,我们不在上海,我们...
谢谢wenwenma,我们不在上海,我们的所在地离上海很远。看来是我们与你介绍的语言治疗师无缘了。

如果教孩子使用图片交流,我担心出现这样的结果:
1、需要消耗相当的时间和精力,弄不好会变成走弯路、浪费。我们真的浪费不起。
2、孩子用图片交流成功以后就失去口头交流的兴趣,别人也忽略了给他口头表达的机会,不利于他的语言开发和改善。

谢谢“雨后”,我孩子“吹气”和“啊”“呜”“爸”“妈”等发音都已经没有问题,聋哑人语言训练师还有用吗?他学校有聋哑学生,我想也应该有聋哑人语言训练师的,他们没有给我提过这个建议,我得找他们问问。

作者: wenwenma    时间: 2008-4-22 17:13
标题: re:我们这里有个孩子,他会讲话,但是发音不清...
我们这里有个孩子,他会讲话,但是发音不清楚,不喜欢说话,不到不得已的时候不说。

在训练他提问的时候,他无论如何不肯问。无论是威逼还是利诱,他死活不问。有个老师就把“这是什么?”写出来让他念。他可以接受念出来,然后念了一段时间,再让他举着这张卡片念着问,最后把卡片撤下来,他终于肯问问题了。


作者: L女士    时间: 2008-4-22 17:30
标题: re:是吗?我孩子也不问问题,我用你这个方法试...
是吗?我孩子也不问问题,我用你这个方法试试看。

谢谢您,wenwenma
作者: tmn    时间: 2008-4-23 08:22
标题: re:我理解捂耳朵是因为孩子对声音太敏感,受不...
我理解捂耳朵是因为孩子对声音太敏感,受不了那种声音刺激才捂的,我家孩子就有这种情况,尤其放鞭时,你问他,他说:害怕那种声音。
作者: 阿成    时间: 2008-4-23 11:21
标题: re:关于听而不闻,我们也有一段故事:我们在儿...
关于听而不闻,我们也有一段故事:我们在儿子4、5个月时就感觉听力有点问题,但时常电视广告很小的声音他都能感觉到(会扭头看电视)让我们又感觉他听力没有问题。那时工作很忙,最主要是育儿知识贫乏。一岁8个月时儿子除了语言,别的大动作发育还好,长得又高又帅。但作为母亲内心的丝丝不安总是挥之不去。我的一位学医好友对我说既然不放心,那就到医院彻底检查一下。她介绍这个城市最好的医院一位这个方面儿科专家,专家说只有两个原因:一个是听力有问题,一个是大脑发育有问题,检查听力和脑CT。折腾几天,结果出来:听力有问题。虽然时间过去快一年了,当时的情景历历在目,我抱着儿子在门口等结果,看到报告没明白就问医生听力有没有问题,医生当着门口很多人大声说:没看见么?听力有问题,他只有残余听力。可怜我抱着一岁多儿子泪流满面。
再到专家那,专家说赶紧治疗,开了一个疗程的药,说看一个疗程后有无效果再做进一步治疗方案,说有孩子治疗后效果很好,药是促进听力神经发育的。LG去划价将近3千。钱多少这时是没法考虑了,但每天吊一次水,一个疗程要吊28天,儿子怎么受得了。儿子吊过几次水,每次都是闹累了,睡着了罢休。我没同意老公拿药,我要换医院再检查。事情戏剧发展了,我们挂了另一个医院耳鼻喉科,我把检查结果告诉他了,他一检查说耳垢太多,清洗后再检查。回家药水泡耳朵,三天后冲洗,是冲了不少耳垢出来。检查听力正常。这一天我永远都记得:2007年6月18日,星期一。下午耳专家说他这儿没有问题,请儿科专家会诊。看儿专家,儿专家说抓紧训练,他没说是什么问题。从医院出来,我们两口子很开心,整整一个星期,从天塌下来又回到天升上去了。晚上,鬼死神差,我打开儿子病历看,医生在结论栏写下孤独症待排除。真是无知者无畏,当时我理解的孤独症是一种心理问题,认为孩子不说话是因为爷爷奶奶极少带孩子出门,总是在家看电视,孩子哭闹就放广告给他看,晚上回家LG也是坐在电视前面不离身。除了电视,没人说话。和LG争起来。
第二天,6月19日。现在想想,冥冥中真有天意,从不上网的LG(家里没网,单位因保密因数上网很麻烦)上网查孤独症。于是中午休息时间,这个男人在我单位门口痛哭,说儿子问题很严重。那时我还没有意识问题严重性,单位门口人来人往,他这样子我很难堪,催他走人。回到办公室我一上网,我的天刚晴了几个小时,又踏下来了。
从此我的生活全变了。
那一年,我30岁。
作者: janehuang    时间: 2008-4-23 15:20
标题: re:谢谢大家!上午刚看完同仁医院刘博...
谢谢大家!

上午刚看完同仁医院刘博主任,不太良好。结论是:中耳耳神经没有问题,内耳耳神经(即通常说的耳蜗)从耳声发射OAE结果上看,重度耳聋,当然不排除残余听力,但残余听力不足以满足正常语言要求。解决办法,可以先上澳大利亚(当时没有回忆出哪家医院哪个医生)做检查,以确定是否可以做人工耳蜗。又建议了进一步检查,但基本不改变此结论。预约了下周一做。

上午在等待的同时,特意又跑到隔壁的北京医院讨教脑干听觉诱发电位BAEP,解释:从1.5岁的检查结果上看,外周部分(即上文说的中耳内耳)在130DB下可测出,不理想但尚可;听中枢神经不良。

我计划将此结果发给法国TOMATIS中心,请教是否有办法恢复。
作者: 521    时间: 2008-4-23 15:43
标题: re:豆妈,如果没记错,法国托马斯在北京应该有...
豆妈,如果没记错,法国托马斯在北京应该有分支机构,并且能做听力训练。好象是这样。你可上网搜一下。
06年4月在北京举行的孤独症论坛上他们介绍过。
刚才找了一下他们给我的邮件,可惜找不到了。
作者: janehuang    时间: 2008-4-23 17:11
标题: re:谢谢521!我已经跟北京使用TOMA...
谢谢521!
我已经跟北京使用TOMATIS的机器给自闭症孩子治疗的洪医生联系上了。是不是就是北京的分支机构估计说不上,www.tomatis.com网站上没有承认。
我估计洪医生花了几十万进口的机器,更多地为声音敏感的孩子使用,应该不适应于豆豆。但是我不知道TOMATIS中心是否还有其他的仪器或方法为听力受损的孩子使用,所以需要进一步问问。
作者: janehuang    时间: 2008-4-23 20:09
标题: re:对了,约好了五一后到医院去治疗呼吸,一天...
对了,约好了五一后到医院去治疗呼吸,一天内又是训练,又是治疗呼吸,又是高压氧,很是忙不过来,找海淀医院的丁主任商量:凑够了若干人,是否可以请丁主任加班,下班后为孩子们再开一舱。丁主任同意了。
所以,想做高压氧但又不能满足3点半进舱的孩子们,跟帖吧!
作者: chy5499    时间: 2008-4-28 19:56
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]L女...
下面引用由L女士发表的内容:

我孩子一出生的时候也有黄疸问题,喝了一周葡萄糖水以后消退。不久也做了常规听力筛查和摇铃测试,医生判断正常。

孩子上幼儿园的时候,我因充耳不闻而上医院求诊,在医生的建议下做了“听觉诱发电位”测试,...

请问你家孩子是对所有的声音都没反应,还是对自己感兴趣的声音有反应?
作者: chy5499    时间: 2008-4-28 20:06
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ja...
下面引用由janehuang发表的内容:

拜托大家“你猜啊”之余,能不能解答偶的一个问题,对豆豆很关键:

有听而不闻的孩子的BBMM,你们有给孩子做过听觉诱发电位之类的检查吗?结论是什么?

豆豆出生时因为核黄疸的影响,6个月的时候...

至今不说话是什么意思?她会说爸妈或怕、烫等单字吗?
作者: L女士    时间: 2008-4-29 08:45
标题: re:回答CHY5499我的孩子是对自...
回答CHY5499

我的孩子是对自己感兴趣的声音有反应。
作者: chy5499    时间: 2008-4-29 21:05
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]L女...
下面引用由L女士发表的内容:

回答CHY5499

我的孩子是对自己感兴趣的声音有反应。

谢谢你的回复,我家宝宝20个月大,最大的问题就是对名字没反应充耳不闻,听不懂指令?我想训练她,但不知道从何入手,请您有时间指教指教
作者: janehuang    时间: 2008-4-29 21:11
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ch...
下面引用由chy5499发表的内容:

至今不说话是什么意思?她会说爸妈或怕、烫等单字吗?


曾经说过爸、妈、喝、吃、好...所以,要说他听不到,我们很疑惑,可要说他听得见,我们很纳闷!
作者: janehuang    时间: 2008-4-30 20:34
标题: re:分别给法国和温哥华的TOMATIS机构发...
分别给法国和温哥华的TOMATIS机构发了邮件。今天收到了温哥华的回复:
“If the cochlea (inner ear) is damaged the Tomatis therapy does not help.  However, sometimes the Cochlea is not damaged but only appears to be damaged because the muscles on the hammer and stirup in the middle ear are too weak. ”
这个the muscles on the hammer 锤骨和stirup in the middle ear砧骨,给了我一线的希望,现在正惊喜地焦灼中。
最终还是定了明天下午的火车去淄博。
6年来,残缺顽强的生命重重地压在心头,我知道,我没有时间也容不得自己痛苦掉泪。幸庆豆豆活了下来,并且笑容灿烂。幸庆奶奶活了下来,还开得出玩笑。
只是看到别人的伤痛,自己却往往控制不住,呵呵
作者: niuniuma    时间: 2008-5-1 09:01
标题: re:去淄博干什么?有没有办法测量到底...
去淄博干什么?

有没有办法测量到底是“耳蜗受损”还是“锤骨和砧骨肌肉太弱导致耳蜗表现受损”?

是否意味着如果是“锤骨和砧骨肌肉太弱导致耳蜗表现受损”Tomatis就可以帮助?
作者: janehuang    时间: 2008-5-1 11:57
标题: re:奶奶乘坐的火车在靠近淄博的地方出事,目前...
奶奶乘坐的火车在靠近淄博的地方出事,目前还躺在淄博的医院里,先去看奶奶,然后回来继续探究豆豆的耳朵,呵呵
是的,我认为TOMATIS的医生是这个意思,增强锤骨和砧骨肌肉,使声音能正确地传导进耳蜗,至于怎么来操作,还不知道。
我也在想是否有检测的办法。
作者: 张雁    时间: 2008-5-1 12:44
标题: re:抱抱楼上的JANE,自己也要当心身体
抱抱楼上的JANE,自己也要当心身体
作者: janehuang    时间: 2008-5-3 07:44
标题: re:谢谢张雁JJ,ZOUWEN、星晴及大家!...
谢谢张雁JJ,ZOUWEN、星晴及大家!
奶奶还好,坚强得没有掉一滴眼泪,反过来不住地安慰我不哭不哭。卫生部心理医生做心理辅导,最轻松的就是在奶奶这,问她以后还会坐火车吗,回答还会。
我是短期内不会再坐了,北京来淄博,听大家劝,说火车还是最安全的,就选择了火车。定票的时候只有T195和K285,一个是4个多小时,一个是8个多小时,我选择了那列最慢的车k285,结果在车上就没有一个完整觉,迷迷糊糊中老觉得火车速度太快,数次惊醒,差点要喊出来“太快了!”
开车一小时后,乘警长问我是去淄博的吗,我说是,请登记一下你的身份证,我问为什么,去淄博都要登记吗?没回答我。一车厢的人,就我去淄博要登记。豆爸说估计因为你长得像越南记者,因为前两天有一个日本记者混进来要采访被制止了。
在这的两天,听到了事故原因的若干版本,死亡人数的民间版本,还听到了今年1月在潍坊附近发生的动车组撞施工工人的貌似真实的原因和死亡人数,我的心疼得无以复加,那都是活生生的生命啊,想一想豆豆的生命我们是如此的珍惜,恨不能上天入地也要还他一个健康。他们也有母亲和妻儿,可怎么承受得了,更怎么承受得了谎言!
作者: 老枪    时间: 2008-5-3 10:26
标题: re:楼主看样子还没缓过劲儿来,可以理解,走进...
楼主看样子还没缓过劲儿来,可以理解,走进现场,气氛大不一样的。不过也不错了,敢坐火车去,换我,多半骑自行车了。

一直有个印象,豆豆好像能说会道的,按照你老同学的说法,“6岁了还只是疑似,应该没太大问题。”看了你这个帖子,忽然发现下面这段对话,Jane 和豆豆莫非都在笔谈?

妈妈:两个织工是什么样的人?
豆豆:是骗子。

妈妈:诚实的大臣和官员为什么看不到美丽的布?
豆豆:没有美丽的布

妈妈:那大臣和官员为什么说他们看到了这种美丽的布?
豆豆:他们害怕别人认为他们很愚蠢。

妈妈:为什么小孩子能说实话?
豆豆:小孩子诚实。

妈妈:皇帝没有穿衣服就在街上游行,真可笑,为什么可笑?
豆豆:皇帝的样子很可笑

作者: janehuang    时间: 2008-5-3 21:28
标题: re:老同学?足足花了一秒钟才反应过来,哈哈,...
老同学?足足花了一秒钟才反应过来,哈哈,能跟那拿香水瓶子送礼的成为老同学,是我的荣幸。

嗯,一直都是笔谈。那一段时间,忘了是看谁的帖子了,说给儿子辅导《别饿坏了那匹马》,我也去考豆豆,顺带也考了皇帝的新装。完了之后我还挺纳闷,这孩子是有问题,而且是大问题,但到底是什么问题?再后来才知道,是情感体验和表达。怪不得这孩子从小不喜看天线宝宝,我还以为深沉呢,别家小娃娃从小都很迷的,又是抱抱又是亲亲的,原来我家豆豆天生缺了一根弦。
作者: chzkq    时间: 2008-8-18 14:51
标题: re:豆妈,在这里看到你,很高兴。那天手忙脚乱...
豆妈,在这里看到你,很高兴。那天手忙脚乱,匆匆见了一面,什么都没来得及聊,遗憾。

关于听力测试,康淇也做过那个电位诱发,还是在青岛时做的,当时也是说左耳有问题,低于多少分贝的声音听不到等等,害的李老师抱着康淇难过了半天。可一年后在美国再测的时候,说二个耳朵都很好,没有问题(当然方法不一样)。因为不懂这些测试的原理,所以不知怎么评价,只是经历过这个过程。

张雁:说不定你儿子的耳朵现在测试也没什么问题了。

  


作者: janehuang    时间: 2008-8-19 15:25
标题: re:哈哈,康淇妈重现江湖,令人振奋,显然现在...
哈哈,康淇妈重现江湖,令人振奋,显然现在小宝宝又省心了,该有半岁了。
前天终于从我同学那搞到了一个小baby玩的玩具,就是豆豆那天在你家非要玩得那种,这几天喜欢得不行,躺着玩,坐着玩,要补回他失去的婴儿期。





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