我的中山三院之行

michael74

最近带孩子在广东中山三院做了一次听统.现将情况说一下:

预约时我们问要不要给孩子做听力图以确认孩子对那些音频敏感.对方说要并说地方医院都可以做听力图.于是打电话到地方医院,院方说做不了,建议我们到省域医院看看.上网查到检测儿童听力有几种,于是再问中山三院是做诱发脑干电位图还是纯音听域测试图．对方说她问一问，接着听到电话里传询问他人的声音，不久回话说＂就是听力图＂．

到了省儿童医院，耳鼻喉科的医生很不耐烦，看来对自闭一无所知．我妻子说做纯音听域测试，那医生以为我们说＂唇音＂．后来医生说纯音听域测试需要被测试者合作而且能描述听到的声音，他说我孩子肯定做不了，没办法我们只好做了诱发脑干电位图．结果说听力正常．这们早就料到这结果，孩子能听得到只是对声音太敏感．

到了中山三院，接诊员态度挺好，可给人的感觉不专业．她说我们马上就可以做听统．我很惊讶，不是先要分析听力图吗？她好象反应过来，于是我给了她听力图．

不久她说医生说这不是他需要的听力图，但依旧准备开始做听统．我们觉得不妥．打算做听统时我们分析了＜雨中起舞＞里谈到做听统的情况，必须根据听力图确定需要过滤的音．现在什么都不清楚就做有什么用呢？

恰好该院某知名专家从门诊室出来，我们此前在某机构见过他，于是请教他．他说我们给孩子做的听力图不是他们需要的听力图．我们说当时只能给孩子做这样的听力图．我们对该专家说孩子怕一些尖锐的声音，专家说那就过滤４ＫＨＺ．说完就勿勿进了门诊室．

做听统的房间很简陋，不象＜雨中起舞＞中说的那样按儿童需求布置．只有几张木椅，一张小桌，一个木柜，一台所谓的进口听统设备．

所幸孩子很配合．下午再去听之前抓人，有些情绪．听完回来的路上很高兴．看到电话机主动说＂打电话＂．这在以前没有过．晚饭后出去散步，话比以前多．对放烟花不害怕，我们这些变化感到惊讶．第二天，做完听统后，孩子和他妈妈先下楼了，我听到很大的声音叫＂爸爸，快来＂，象是孩子的声音，但怀疑，因为他从没这样大声的喊过．我冲向楼梯，发现的确是孩子在叫我．

此后几天都是听前会抓人，听完后就好了．对一些此前敏感的声音不那么害怕．改成设置四时，有些反应，要我们去叫阿姨来摘耳机．问他是否听到不舒服的声音，回答说是．

我们看到不少孩子过滤的是２ＫＨＺ的音．院方解释说，他们根据美国做听统的调查发现，很多自闭的孩子怕的就是这个频率的音．有个家长不知道之前要做听力图．看我们过滤的是４ＫＨＺ的音，要求医院解释，最终她孩子的由２ＫＨＺ改成了过滤３ＫＨＺ．所有的孩子听的程序都一样．院方对此也没做什么让我们信服的解释．我们感觉作为患儿家属没有享受到知情权．（待续）

michael74

第二天，在接诊员的热情帮助下，我们看了某知名专家的门诊．就是第一天遇到的那位专家．本来约在下午四点半．起初我们觉得专家门诊很正规：专家只能上午最多接待八人下午最多六名，为的是给每位患者充分的时间，并且最少要就诊三次，方能做结论．但到我们就诊时，却进去了另一位孩子，看来该专家和他们很熟．

直到五点多，接诊员才通知我们进去．我们以为直接见专家．但却在外面一间房由一位女士询问了半天．我们看到她一边问一边做记录．大约过了十多分钟，里面那孩子及其家长走了，于是这里的询问未完我们就进去了．

该专家一见我们就说＂我们不是见过面吗？＂．我说孩子在某某机构训练时见过．该专家是某某机构的顾问．该专家于是说，＂这么说孩子自闭症确诊是没问题了？＂因为我们一直不在乎确诊，只想向他请教怎样教孩子．该专家问我们怎样做的，孩子妈妈说，多教呗．专家马上说＂你们还是抓不住重点啊＂转而对在坐的三名看似医生的女士说＂看来以后没有经过我们家长培训班的家长，我们不往某某机构推荐了＂

该专家问＂你们需要我帮你们解决什么问题＂．我们说孩子总是心神不宁．他断然说＂不是心神不宁，而是他不知道接下来要怎么做＂．我们说孩子在陌生环境紧张，如今天在快餐店吃饭，故意捣乱，傻笑．专家说＂没有人会傻笑，他是看见了好笑的事＂．我们说他故意用手拿食物．专家反问＂那重要吗？＂．我们再问，该专家就说＂我强烈推荐你们参加我们的家长培训班＂一问，家长培训班要到三月底．孩子妈妈说希望该专家能指导我们在培训班开班前这一个多月该做些什么．专家说＂你们一年都等了，还等不了这一个月吗？＂我们很惊讶，教自闭的孩子本来就是和时间赛跑，怎么能这样说．我们惊讶的无语．一边的女的说＂我们楼上正要开一个十二个半天的训练，要不你们报个名，明天就可以上＂．半晌，我问＂你们说的结构化是否要专人教孩子．＂专家说＂是＂．我们说孩子的妈妈为了孩子的训练已经请了不少假，再请好象不太好．专家说＂那是你们的问题，我们也没办法＂．我说孩子当前最怕的是煤气罐．专家说＂他那不是怕＂我们刚要举例说明他是怕．专家开始接一个电话，说他大约还要十几分钟．可我们后面还有一位家长．于是该专家对一位年青的女的说．外面那个你就不能处理一下．说话的口气不太好，并把一只笔不知是有意还是无意地甩在了桌上．专家问我们倒底要问什么．我们说如何克服怕煤气罐．专家说：＂那就到没有煤气罐的地方去嘛＂．可家里不可能不用煤气罐啦．＂那就全面暴露嘛＂专家很不耐烦．这时孩子听到煤气罐三个字很紧张说＂不要煤气罐＂．专家对孩子声色俱厉地说＂说煤气罐怎么啦，我就要说．＂

孩子的妈妈说，孩子说话嘴唇不怎么动，说得不清楚怎么办．专家说＂这不是问题，只要我能听懂，他人听不懂有什么关系．＂

我们觉得谈话越来越不舒服，这时专家又接了一个电话，似乎急着要走．我们也不知道要问些什么了．专家又说＂关于自闭的问题我可以谈上两天都谈不完，我还是强烈推荐你们参加这为期两天的家长培训班．＂

结束时，专家对我们说＂其实你这个孩子功能不差，还是很有教的．＂我们对此已没反应了．一边另一女的结了我们一张单，说要参加家长培训班，现在就可能拿那张单交钱．专家门诊就这样结束了．

kathyzeng

我也是2月6号带女儿到中山三院看的,在不到半小时的询问和观察后,女儿就被诊断为"自闭症"。我询问她很多问题都没有满意的答复。我感觉她的专业知识很有限。还不如我来网上得到的东西多。这也是我想到香港的原因。真可悲。这么大的大陆，这么多的医院，这么多的专家，还要我们费大么大周折去香港看医生。

clb9984

这个帖子使我想起我的北医6院之行，遇到的是一位面无表情的著名专家，和冷漠的一群。

简单的诊断、家长培训班、推荐各有关联的机构，三板斧，技只此而。

之前我已经有整整2周时间专门收集各方面资料，当我向专家求证，得到如下答复：星星雨、以林为民办机构（同时嘴角轻蔑地一瞥），推荐到XXX机构。后来才知道XXX机构其实也是民办的，而且只有半天，月收费却是3300元。更为可气的是对禁食与排汞进行了彻底的否定，如果不了解，说声不知道，我反而会很尊重这位专家的。这位专家使我儿禁食与排毒整整延后了7个月，直到经历了2次退化！ 现在我儿经过这位专家极力反对的排汞治疗，已经取得前所未有的进步，但3岁开始排毒和2岁5个月开始其难度已经大大增加，不但要经历更长的时间，最终效果也会受到影响。不知这位专家是否有勇气为她的言行负责？

有的朋友问我，既然排汞疗法如此有效，为什么没有国内的自闭症医生采用呢？我不知道如何回答，唯有佩服他们把井底坐穿的精神。

秋爸爸

专家分儿童精神科方面的专家，但他们和特殊教育方面的专家不同，各有专长。

总体上，应该相信专家。他们接触的案例非常多，各种孩子都见过，对某一类型的问题有着概括的经验和方法。但具体到特定的行为，却完全可能说不到具体的点上。因此，我觉得专家推荐的培训班应该去上，很有必要，学些东西，家长自己也能分析问题，寻求解决方案。

michael74，专家的几个问题的回答，总体上我感觉应该算是“出自专家之口的”，虽然说的比较简单，没有作详细解释。他的服务态度另说。

看专家之前，家长应该事先做一些准备，好不容易约上的机会。准备好自己的问题，写下来最好，分分类，找重点的，忌细琐。把自己认为关键的急需的问题问透，不管他的态度如何。

Ison

我想说的是:医生的作用很有限,你才是孩子最好的老师,好医生也最多只是你的好参谋

参加培训班很重要,你越了解该病的特点,你就越有办法,对孩子越有利

从来就没有救世主,也没有灵丹妙药,你永远是孩子最好的老师,努力学习,和孩子共同成长吧

anni

我个人认为:凭你是什么专家,凭你一天看多少孩子,又凭什么我们活该要承受你的这种态度呢?!难道我们这些做家长的内心痛苦还不够多吗?一个好的医生,医德和医术并行,而论二者谁甚,前者又为上.自闭症属全世界的待攻课题,国内医生若有个疑问,本也很正常,也可以理解,在医术上不必去和某人比较,但其傲慢的口气,恶劣的态度,冷冷的脸色,却只会让人对其"看得更透"而已,哦,原来,所谓的"专家"也不过如此.

我在得知孩子有自闭症后,跟得了宝似地打电话给北六院买书,但那边当时的态度,让我永远都再没兴趣打给她们了.幸好很快我认识了以琳网,学到了很多一些"专家"都未必知道的东西,也很快接触了排毒,现在儿子会背一整首儿歌了!从没有发音到进步如此.我没有问过任何医生,也没有跑过国内任何一家医院,因为我在以琳上学到的东西,我可以教我的孩子一辈子.我把时间用在教孩子和帮孩子排毒方面,事实证明我的做法是对的.

秋爸爸

该专家问我们怎样做的，孩子妈妈说，多教呗．

-应该向专家讨论些家庭训练的项目和计划。



专家马上说＂你们还是抓不住重点啊＂转而对在坐的三名看似医生的女士说＂看来以后没有经过我们家长培训班的家长，我们不往某某机构推荐了＂

-强调家长培训的重要性，家庭训练与机构一定要结合。



该专家问＂你们需要我帮你们解决什么问题＂．我们说孩子总是心神不宁．他断然说＂不是心神不宁，而是他不知道接下来要怎么做＂．

-是的，重要的不是他不应该“心神不宁”，而是要教他开展有意义的活动。

-正常的有意义的行为占据了时间，他就没有功夫去做那些“心神不宁”的举动了。



我们说孩子在陌生环境紧张，如今天在快餐店吃饭，故意捣乱，傻笑．专家说＂没有人会傻笑，他是看见了好笑的事＂．

我们说他故意用手拿食物．专家反问＂那重要吗？＂．

-专家在问你如何判断孩子的一个行为是属于为“问题行为”，需要分析行为功能

-那些行为真的那么不可容忍吗？值得去关注吗？或者，他如果有好事去做，还会这样吗？



我们再问，该专家就说＂我强烈推荐你们参加我们的家长培训班＂一问，家长培训班要到三月底．孩子妈妈说希望该专家能指导我们在培训班开班前这一个多月该做些什么．专家说＂你们一年都等了，还等不了这一个月吗？＂我们很惊讶，教自闭的孩子本来就是和时间赛跑，怎么能这样说．

-专家在批评你没有“和时间赛跑”，这一年中为何没有去培训班。

-我也觉得你可能这一年中抓的不紧，仅从本贴来看的，或大部分时间还在摇摆，“孩子到底是不是？”



我们惊讶的无语．一边的女的说＂我们楼上正要开一个十二个半天的训练，要不你们报个名，明天就可以上＂．半晌，我问＂你们说的结构化是否要专人教孩子．＂专家说＂是＂．我们说孩子的妈妈为了孩子的训练已经请了不少假，再请好象不太好．专家说＂那是你们的问题，我们也没办法＂．

-请假的事不用和专家讨论。



我说孩子当前最怕的是煤气罐．专家说＂他那不是怕＂我们刚要举例说明他是怕．

-怕-是恐惧心理，除非孩子能够明确地表达他的内心感受和思想，否则仅仅是大人的观察，还不一定到位。对于这种心理的外在行为表现的专业分析可能很复杂，比如，心跳，血压，等等的观察，需要分析行为功能，才能确定。

-我更相信专家的话，“不是怕”，而是“怕”之后家长关心和奖励带给孩子了什么？。



我们说如何克服怕煤气罐．专家说：＂那就到没有煤气罐的地方去嘛＂．可家里不可能不用煤气罐啦．＂那就全面暴露嘛＂专家很不耐烦．这时孩子听到煤气罐三个字很紧张说＂不要煤气罐＂．专家对孩子声色俱厉地说＂说煤气罐怎么啦，我就要说．＂

-专家建议暂时回避，让孩子逐渐改善，自然脱敏。重要的是不要对此事“大加关注”，反而会增加对孩子的刺激。

-后来又建议强烈的脱敏疗法，而且当场已经开始对孩子使用了。你的孩子当时的反应如何？你注意到了吗？专家对他的反应如何评价？这是应该关心的。我相信专家绝对不是在“粗暴”地对你孩子“发脾气”



孩子的妈妈说，孩子说话嘴唇不怎么动，说得不清楚怎么办．专家说＂这不是问题，只要我能听懂，他人听不懂有什么关系．＂

-他听得懂？别人听不懂？主动语言的运用比发音清晰更重要。

-如果他主动交流性的语言多了，孩子会努力让你听懂他的发音的。



我们觉得谈话越来越不舒服，这时专家又接了一个电话，似乎急着要走．我们也不知道要问些什么了．专家又说＂关于自闭的问题我可以谈上两天都谈不完，我还是强烈推荐你们参加这为期两天的家长培训班．＂

-培训班要去上，有好处。如果你一年前上了，我相信那天许多问题会问得更“有水平”，与专家的沟通也会更愉快

-这里面训练班和医院等方面的经济关系就不讨论了。



结束时，专家对我们说＂其实你这个孩子功能不差，还是很有教的．＂我们对此已没反应了．一边另一女的结了我们一张单，说要参加家长培训班，现在就可能拿那张单交钱．专家门诊就这样结束了．

-相信专家的判断和鼓励吧。你的孩子不是主动地接了专家的话吗？这就够让我羡慕的。

-相信自己：孩子是可教的，我就是从认为“孩子不可教”到认为“孩子是可教的”。



我做这些旁批，希望不要让michael74不快，我不是在为这个专家辩解，只是试图以我的理解来往好的方面解读一下。我不是冒充专家，但是上述这些看法，你一年后也许会认同。这个专家当时的态度的确是不够耐心，也没有表现出一定的关怀。我想，我们看医生也好，和幼儿园、机构老师打交道也好，主要的目的是寻求帮助，寻求合力，孩子有进步大家都有好处。以此目的出发，其他方面的事情就不要去多想吧。如果觉得我说的不对，尽管骂我站着说话不腰疼吧。其实，我们求医问药的过程中，谁没有受过医生的气呀！

















<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2006/02/20  14:16:57</font>

dinghy

非常同意秋爸爸的看法。



患难生忍耐，忍耐生老练，老练生盼望

然然妈妈

同意秋爸爸的观点。



然然真棒！我爱然然！

兴仔仔

秋爸爸说得对,不要太在意那些你现在还不太明白的话,只是因为作为家长还不知道该怎样去教这样的孩子,心里太过着急了.从字面来看,我不觉得专家有什么太过分的地方.我去参加过他们的家长培训班,得益非浅.

冰燃

我觉得专家是从整体上去把握衡量孩子的情况的，一些细节上的问题他也不一定能解答，且不愿意把短短的几十分钟时间花在这上面。这些都要靠家长自己积累经验。何况以琳给我们提供了多好的一个平台，互相交流经验，解决遇到的类似问题。不过，专家毕竟看的案例多，对孩子的整体能力和发展应该还是看得很准的，他提出的建议应该还是值得考虑。我们还是要放低姿态，以后我们在社会上将遭到的冷遇可能更多。

xingdudu

clb9984

请问你是怎样给孩子排毒的？

黑眼睛

michael74 ：呵呵，看来我们都给上了一课。你可能也是和我一样的性情中人。不过，楼上的家长可是冷静客观的在评价你所遭遇的。说得非常好啊。受益不浅！







雨时妈妈

信信

秋爸爸：你的解析太精彩了！

richard

我们两年前也去过,除了没有按时接待外,态度感觉还过得去,可能这位家长过虑了.

Ison

邹教授是我敬佩的医生,可能家长应带着重点问题去,家长应先"扫盲"再去找他"提高",不然真的是浪费时间,30分钟很宝贵

昊昊

邹教授是治学严谨的人,其主编的《发育行为儿科学》可谓填补国内空白。楼主此文似乎更应当放到猫眼看人等论坛去。

lcy

国内邹教授这样的专家是屈指可数的。
其实，每个自闭儿的父母都是专家，努力吧，有邹的“可教”这句话足矣。