一个不称职的妈妈的求助

意儿妈妈

谢谢你,我其实有时候也在想,我的孩子比别的孩子明显的有差别,又怎么可能没问题呢.

boyong058

意儿妈妈:

你好,看到你的孩子的表现.我的孩子也是一样,只是鹦鹜学舌.我问什么,他就跟着说什么,很少自己组成句子和人说话.他现在是喜欢牛奶和鱼.请问自闭症的小孩真的要禁食吗?他现在5岁半.



MARY

方静

意儿妈妈:

    你好!

    孩子是否有问题,我想你自己已经很清楚了.你现在不清楚的是孩子目前到底处于什么样的发展年龄当中,其实这也是很容易测评出来的，只是你不愿意去面对,所以你还存一点侥幸,去看医生,去问老师.

    禁食以及生物疗法对孩子是否有效都要靠我们去观察,不带偏见去观察.有些家长会采用在不告诉旁人孩子最近采用了什么方法的前提下,让人观察孩子的变化，这样得到的评价是比较准确的.如果你认为有效,你可以坚持下去，和医生说什么无关,如果无效,你也大可不必认为网上有很多人说有效,因为每个孩子都是不同的.

    虽然我创办以琳,负责以琳的工作，但我一直认为我我是一个妈妈,如果有什么让我自豪的话，一定不是以琳的成就,而是石头的变化让我自豪.虽然这么多的人要把孩子送到以琳来训练，我也不否认机构训练的好处，但我仍然认为妈妈是最重要的,只有妈妈可以做星儿最好的老师.网上放了这么多的资料，朋友们又有这么多好的方法，足够我们来学习了,学习了解自己的孩子，训练自己的孩子了.

   我想你现在最需要做的就是要知道孩子的最弱项和最强项,按这样的次序来排列他各方面的能力,并找出哪一个问题是最影响他发展的,不要认为只要他能讲话就好了，讲话是水到渠成的事情，如果他其他的能力不够,他无法象我们一样流利地讲话的.我个人认为提高孩子的理解能力是非常重要的，孩子的行为问题等都是和孩子的理解能力有关,很多问题随着他理解能力的提高就可以迎刃而解的.还有要从最基础的做起.

    最后想说的是保持一个好心态,我们不去抱怨,不去做没有意义的比较.相信孩子会越来越好.

柳茵

看到方老师的话，真是肺腑之言。

我的风儿在以琳时取得了较大的进步，但我的进步却是在离开以琳以后，对以琳网站上所有资料研读和学习，对孩子更加细心的观察和了解。方老师说的对，妈妈永远是星儿最好的老师，没有人能像母亲那样不计较得失，一味地为孩子付出爱心。关键在于我们有没有创造条件自己带孩子，有没有恒心、信心和勇气。当我难过软弱的时候，会想到以琳的圣歌，会想到方老师的鼓励，会想到以琳网上的许多家长。愿神祝福我们。

see1234

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由意儿妈妈发表</b>。



昨天带儿子看了专家门诊,这位专家是日本回来的,并且在国外主攻自闭症.现在把经过写下来,请大家告诉我,我到底该怎么做

1她听我说了孩子的情况,然后和孩子说了几句话,孩子背了一首诗,然后断定孩子临床表现为自闭症.

2她说他们有一套量表可以准确测出自闭症,我说我在网上做过几个不同的量表,分数都在自闭症临界线边缘,还没有到自闭症诊断线,她于是告诉我他们的表是如何的准确等等,我仍然坚持没去,因为我比较相信临床表现,并且也知道孩子是有自闭

3我问她孩子的症状属于那种(是高或中或低功能),她说这主要表现在智力上,而智力评测普通孩子要6.5岁才可以做,而这种自闭孩子要7.5岁甚至8岁以后才可以做,所以现在现在不能确定.我又问临床表现因该可以看出一些吧,她拒绝回答?我想问一下这里的家长,你们孩子的高功能是怎样测出来得呢??

4我问她关于禁食,排毒,重金属中毒等问题,她认为纯属无稽之谈

5她建议我去一家自闭症学校(开业时新闻报道他们曾去剪彩),我告诉她曾经去过,亲眼所见老师素质极低(感统课体校毕业的男学生手持小棍就像训练马戏团的小动物,接待的两个老年人开口闭口只是钱,没有一点专业知识,甚至是连最起码的耐心都没有,除了炫耀他们学校是政府支持,医院支持等),这位专家称她不知道,也是听别人讲的

6她又建议我去一家亲子圆0主要针对的是自闭孩子的,我说孩子曾参加过一个我认为环境和老师素质都不错的感统训练馆,她便说我的孩子不应该参加感统训练,那根本没有用,需要的是语言和社交技巧的培训,我无语

半个小时就这样完了,各位家长,谁知道这到底怎么回事??我到底该听谁的??我前段时间开始给孩子禁食牛奶,并大量吃锌,钙和维生素,发现孩子最近语言发展很快,她居然说这种孩子肯定是越来越好,这和饮食无关系的

有经验的家长快来帮帮我,我在成都,带孩子去的是最知名医院的知名专家,可是最后让我一头雾水.等待各位指招,为了孩子,我什么都舍得,下一步我该怎么办???急



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您的经历几乎是我在北大六院经历的翻版。如果有北大六院、中山三院等的主流自闭症医生也在关注以林网，希望你们能从专业的角度解释一下为什么“禁食,排毒,重金属中毒等问题”纯属无稽之谈？谢谢。

意儿妈妈

首先谢谢方静老师的指教,孩子是从2月18号开始禁食牛奶的，的确看到有明显的进步，这中间曾经有一次看到孩子可怜所以买了一根巧克力冰淇凌给他吃，结果回家的路上孩子就不停地摇头，并且突然开始不象前几天一样听话了，我和爸爸都很吃惊，从那天开始我们就已经开始相信禁食的必要性了，可是目前仅的还不太彻底。禁麦类比较困难，所以我没有给他禁。我知道母亲的重要性，也知道这首先是对自己的一个考验，不是孩子而是自己是否可以坚持不放弃，我会经常来这里取经的，也会在自己失望的时候来这里找寻勇气的，再次谢谢方静老师的良言

意儿妈妈

明天就要带孩子去一家亲子园特训，每天上午三个小时的，周五带孩子去见了一下老师，感觉不太好，老师好像没有什么亲和力，对孩子总是一副命令的语气和面孔，从孩子进去到孩子出来没看到她笑一下，不知给孩子做特训的老师是不是都这样，那位家长可以告诉我一下呢？？？你的孩子的特训老师是什么样的呢？？？谢谢谢谢

鱼儿

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由方静发表</b>。



意儿妈妈:

    你好!

    孩子是否有问题,我想你自己已经很清楚了.你现在不清楚的是孩子目前到底处于什么样的发展年龄当中,其实这也是很容易测评出来的，只是你不愿意去面对,所以你还存一点侥幸,去看医生,去问老师.

    禁食以及生物疗法对孩子是否有效都要靠我们去观察,不带偏见去观察.有些家长会采用在不告诉旁人孩子最近采用了什么方法的前提下,让人观察孩子的变化，这样得到的评价是比较准确的.如果你认为有效,你可以坚持下去，和医生说什么无关,如果无效,你也大可不必认为网上有很多人说有效,因为每个孩子都是不同的.

    虽然我创办以琳,负责以琳的工作，但我一直认为我我是一个妈妈,如果有什么让我自豪的话，一定不是以琳的成就,而是石头的变化让我自豪.虽然这么多的人要把孩子送到以琳来训练，我也不否认机构训练的好处，但我仍然认为妈妈是最重要的,只有妈妈可以做星儿最好的老师.网上放了这么多的资料，朋友们又有这么多好的方法，足够我们来学习了,学习了解自己的孩子，训练自己的孩子了.

   我想你现在最需要做的就是要知道孩子的最弱项和最强项,按这样的次序来排列他各方面的能力,并找出哪一个问题是最影响他发展的,不要认为只要他能讲话就好了，讲话是水到渠成的事情，如果他其他的能力不够,他无法象我们一样流利地讲话的.我个人认为提高孩子的理解能力是非常重要的，孩子的行为问题等都是和孩子的理解能力有关,很多问题随着他理解能力的提高就可以迎刃而解的.还有要从最基础的做起.

    最后想说的是保持一个好心态,我们不去抱怨,不去做没有意义的比较.相信孩子会越来越好.



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此乃真经也!

不明白方老师之所以成为"方老师"的人,看看这贴子如果再不明白,那我也无话可说了...哈



每天一点点，集腋成裘，厚积薄发... 宝贝加油！



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 鱼儿 重新编辑於 2006/03/06  01:03:39</font>

意儿妈妈

你好鱼儿,看了你的回复,不明白,或许我太愚囤,也或许是我过于敏感,不好意思的小声问一下,你在说我吗??可是我觉得我满敬佩方老师的哈,你的话我不太懂,因为我接触这个这个领域的才不过20天时间,所以问题特别多,有不少问题在你们这些老前辈面前的确也许是小儿科,可是我一定要弄清楚才敢去做,为了孩子,我也只能像方老师讲的一样,象这个论坛里的有经验的家长请教,请教特训是怎么回事,请教怎样选择特训机构,请教这种孩子应该用那种方式去对待,请教各位给孩子排毒的家长副作用是什么,大不大等等问题,所以我只是在学习阶段,如果在言语上有什么不妥,希望大家随时指出来,谢谢

意儿妈妈

今天带着意儿去特训机构上了一个小时的单训,一个小时的感统,单训课老师反映极不配合指令,认知还可以,但是对指令完成的不好,根本不听,而且根本做不住.我说这些指令在家里和幼儿园都是可以独立完成的,老师说孩子需要有一个过程,第一节课这很正常.感统课一开始就大哭,拒绝进教室,老师强行把他拖进去了,大约哭闹了20多分钟,我在外面特别难受,很想冲进去,可是一再告诉自己要忍受,这只是开始.后来下课了,他居然笑嘻嘻的跑了出来,比单训课下课的时候的表情好多了,我问他都玩了什么,他想了一下,告诉我,有秋千,滑梯,海洋球,跳床,滑板,我真是高兴.感觉特训的老师可能的确有一些不同的办法可以使孩子变的听话,明天还要去,坚持一段时间再看效果,我对我的意儿从开始的惶惶无助,到现在开始有了信心

意儿妈妈

意儿前天晚上睡到半夜4点钟,突然醒来,在床上不停的翻身,我没有理他,他突然对我说:妈妈,我生病了.我大惊,问他,怎么了.是不是那里不舒服??他回答说:肚子疼.因为他睡觉时有点咳嗽,所以我以为他是嗓子疼说错了,我又再问到底那里疼,指一下,他说肚子疼,并且拉着我的手放在他的肚子上.我以为是憋尿了,于是我让他起来上厕所,回来后,我问他喝水吗,他说喝,于是我倒了一杯凉开水给他,他只喝了一口,躺下没有两分钟,就开始呕吐,弄了一身一床,我急忙把他弄干净,然后抱到爸爸床上,我这边刚收完,他在爸爸床上又开始吐了.老天,折腾到6点钟,他终于又睡着了,大约7点过,他大叫:拉到裤子里了,快点脱下来.(意儿从2岁半以后就几乎没有把大小便弄到过身上和床上)我睡的迷迷糊糊的伸手摸了一下,裤子是干的,我以为他做梦,就说没有没有.他不依,自己开始脱,结果我起来一看,原来小内裤上有一点点脏了,外面裤子没有,给他换过,又睡.

后来我和爸爸讲起了这一夜的经过,我们觉得平时可能总认为他的语言特别不好,结果越看越觉得他很严重.其实他并没有我们想象的那么严重的,我们需要调整自己的心态.

鱼儿

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由意儿妈妈发表</b>。



你好鱼儿,看了你的回复,不明白, 不好意思的小声问一下,你在说我吗??

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



不好意思，我只是夸方老师说得好，不是说你，害你多虑，抱歉抱歉！



每天一点点，集腋成裘，厚积薄发... 宝贝加油！

chenchenma

意儿妈妈:看了你家意儿的表现,我觉得还是挺不错的,比我的辰辰情况好.加油,一定会慢慢好起来的.

小小车

yff,你好！

    我儿子不如你的儿子。我儿子没有认知困难，但理解交流和交流用语困难。他很会玩，但表达不出来。他上的是普小，经过辅导成绩还可以，我想到三年级可能就不容易了。

   因我儿子长得漂亮，眼睛很亮，开始根本看不出来，也就混进了校门，他一年级的班主任很好，对他帮助较大，现在不是太好。

   刚上小学，有一个女生告诉我爱人一件事，说她的一个朋友追我儿子，她告诉她的朋友别追，因我儿不懂事，她不听，小姑娘经常去拉她，想跟她玩，但我儿子不会。现在若老师问谁愿意帮我儿子，大家还是很积极的。

    你的信箱我得电脑发不过去，可能没设置。

                    小小车

意儿妈妈

不好意思,鱼儿,误解你了,在对待孩子的的问题上,我是一个特别敏感的妈妈.我知道以后我的意儿还会给我带来更多的难堪,所以我也在学着装做不在意,只有放宽自己的心态,才会让自己有无尽的耐心和希望来对待我们的孩子,所以我也会每天来这里向各位有经验的家长讨教的.

意儿妈妈

今天带着意儿做了第二次训练,一个小时的单训课下来,意儿满脸笑容的跑了进来,喊着妈妈站在我面前,并且目光极有神的盯着我的眼睛大约30秒,我兴奋级了.他以前虽然也有对视,但是都很短暂,并且没有今天这么有神,看来老师的确有特殊的办法.上感统课时,大陀螺遭到了他的极力反抗.在他4岁时那次感统训练大陀螺也是他极力反抗的东西,一共20次的训练,他没有一次做了的,老师强行把他抱上去他会死命往下爬,无论怎样威逼诱惑都不上.这次也一样,大声的哭喊.我只有给老师建议这个项目暂时缓一下.总之儿子今天表现还不错,老师说他的适应能力还可以

在这里我要特别谢谢thankstoyilin和给我帮助的家长,还有方静老师,如果不是你们的提醒和开导,我可能还下不了这个决心,也还会在心中存有孩子大了就会好了的侥幸.谢谢你们

yff

谢谢小小车。

我本周末去以琳做评估，我想不管怎样得有地放矢的去引导，但愿我们的明天会更美好！祝节日快乐！

thankstoyilin

真为意儿的进步高兴。



进一步印证了，孩子的可塑性是非常强的！再好的一块璞玉，也需要我们去雕琢啊。



潜质已经显现，要加油。我建议，除了现在做的训练之外，意儿妈妈在生活中要注重RDI一些理念的落实，建立所谓的RDI lifestyle（RDI生活方式），这些东西，哪怕是对普通孩子，也是非常有益的。

意儿妈妈

昨天和今天是意儿第三.四次课，单训课前半个小时很配合，后来就开始坐不住了，老师反映有些指令做不到，不明白多少和前后，可是我觉得这些在家里和幼儿园都做得到的，后来听老师一解释，并且晚上回家一试，果然这就是老师说的刻板行为，因为一些生活习惯上的长期训练，所以在日常生活中的上下左右他可以做到，可是换一种方式他就不会了，比如说你让他把什么东西放在桌子上或者桌子下面，他会去做，你拿两把糖他知道要多的那一把，你让他先去搬板凳洗脚然后再去吃橘子，他完全没问题，可是老师让他做的一些非生活中的指令，他就不知所措了，原来我以为意儿的刻板行为没有什么呢，谁知道今天和老师仔细一聊才发现这些都是刻板的一个表现，看来我原来有一些盲目乐观了。昨天的感统课，从进去就开始哭，中间一会又哭，老师说，他非要自己自由的完那些器材，老师只要一提要求，他马上就逃避开始哭，可是老师坚持原则，所以他就很不高兴，即使做也是在敷衍。我告诉老师这个孩子的毛病就是这样，懒惰十足并且任性，一定不能让他得逞。果然今天感统老师反映，整整一个小时他的表现好极了，而且及其配合，任何一个训练目标都达到了。看来这种孩子的狡猾心态并不比正常孩子的差。

意儿妈妈

今天机构的老师把这一周通过对意儿的评测而得出的训练计划给了我,上面说孩子最关键的问题就是注意力不集中,所以目前训练的主要是让孩子坐下来并且注意力要随老师一起走.孩子的认知和理解及语言目前可以达到3岁多4岁左右孩子的水平,只要注意力集中了那么这些都应该可以很快就可以跟上的.我期待着这一天的早点到来