兰真，妈妈相信你!(2004年1月24日)

kathyzeng

谢谢小鱼潼.
我家兰真好象是退化型的。不过有一点进步妈妈都会很开心了。兰真没有小鱼潼那么幸运可以到以琳学习。祝愿小鱼潼取得更大的进步。

kathyzeng

2006/6/25
从香港回来了,好累呀!香港之行还算顺利,也有收获!中间的见闻也有一些值得记录下来。
等休息两天慢慢道来吧。TIM 医生的一句话：“你的孩子治疗效果会很好”让我再一次充满希望。

黑眼睛

期待中－－－－－－－－！！

海生

祝福兰真!

kathyzeng

香港之行——前奏：
自从得知女儿的病情，我看病求医心切，急火攻心恨不得马上去香港，香港之行准备了很久。因女儿的户口不在广东，回老家办证几经波折，最后在亲友的鼎立协助下终于办妥。通行证办妥后，我的排毒之心却不如前几个月那么切了，以琳网上排毒之争给我最大的收益是，让我重新审视排毒这件事，让我在大家见仁见智的争论中去体会每个人的看法，让我满怀沸腾的热血漫漫降温，收拾起放到一边的理智。真的要感谢以琳这场论战，我感谢所有参与这场论战的人，无论那一方，大家对孩子未来的关切和仁爱的心让我们走到一起，感谢大家，给了我思考的机会！
我开始读一些生物疗法的书，上网查资料，充实一下自己无知的头脑。三个月过去了，我的通行证还有不到一周就要过期了，眼看着香港之行就要落空，兰真爸爸最后拍板：一定要去一次香港！于是预约医生，预定旅馆，打好背包，整装待发！

kathyzeng

香港之行————重庆森林历险记
我从没有看过王家卫和张国荣演的＂重庆森林＂，也不曾听说香港的重庆大厦。走之前我和兰真爸爸在携程网预定的宾馆最低价也要４００多。临行前无意与同事ＳＵＳＡＮ聊起去香港就医之事，她极力推荐重庆大厦，她曾经住过的单人房间才１４０元，这样的价格对于我真是很有吸引力。ＳＵＳＡＮ　很热情的把联系电话和地图都赠与我。接下来我上网查了一下：基本信息是：价格低廉，人种杂乱（黑人，白人，红人），安全不能保障，又看看重庆森林影片概要，哇，有毒品，有欺骗，这是个充满犯罪的地方。回家后和兰真爸爸说起来，兰真爸爸说：“现在不可能有这样的地方，电影也能信？再说有我在，怕什么？”受兰真爸爸英雄气概感染，我当下拿起电话，对方是说英语，但是我听不懂的英语，几个来回后我无奈问他：“Do you speak Chinese?”好不容易听懂一句：“Call my boss”之后就他老板的电话问了若干遍才弄清楚。果然老板讲一口标准的普通话，热情地为我们预定了房间双人房１８０元，并答应等我们到了火车站去接我们。
坐汽车到深圳罗湖，过关后乘火车直达尖东站。从地图上看离重庆大厦很近了，和我们一起下车的有几个黑人，我和兰真爸爸说：“跟着他们一定能到重庆大厦”。兰真爸爸凭着良好的方向感，问了两个当地人很快找到了重庆大厦。果然附近各种人都有，黑的，白的，红的。。。
一进门，就有个印度人迎上来礼貌的问：“Do you need room?”我马上告诉他我在找ｐＥＴＥＲ　ｌＡＵ，他说他就是ＰＥＴＥＲ的接待员。他带我上６楼，说６楼有干净的ＦＡＭＩＬＹ房间，另一个印度人把我们带到一个房间，挺干净的，就是小了点，但有卫生间。就在办理入住手续的时候他告诉我们要２７０元，我说我和你们老板说好了１８０元，怎么来到这里就涨价了，打电话给刘老板方知上当，印度人骗我们，他根本和刘老板不相干。后来刘老板的菲律宾女接待员把我们带到１２楼安顿下来，这个房间比楼下大，里面有两张１米５的床，一家三口是够了，内有一个小卫生间，也很干净。热水，空调都有。我们一个单元的６个住户，除了我们，其他都是黑人。兰真刚跑出去，看到了两个黑人，马上被吓了回来。兰真爸爸说在香港这样的地方１８０能找到这样的房间真是不容易呀！后来的几天里我们发现我们的黑人邻居都挺有礼貌的。楼下开小店的大多是东南亚人，在重庆大厦不管是什么颜色的皮肤，英语是交流语言，除了刘老板和我们打交道的都说英语，这让兰真爸爸颇为难，他说：“怎么我觉得在这里我们反倒成了老外了”，有一天晚上，邻居的一个黑人和菲律宾接待员吵了起来，兰真爸爸不断要求我给他翻译他们吵架的内容，有意思。
重庆大厦在我们住的四天，有惊无险，还是留给了我们较好的印象。把省下的钱留给女儿看病吧，住这样的房间我已经知足了。

wxf

好勇敢的一家人耶!继续期待下文!

淇淇楠楠妈妈

sunbohh

真有点历险的味道,很佩服你们!看到TIM 医生的那句话真是替兰真高兴!今天还看了海生爸妈的日记,很受启发.自从知道女儿得病后,心情一度很低落,就是后来想要帮她也不知从何下手,只会怪自己笨.在以琳我看到了希望,有这么多家长无私的把经验同大家分享,作为一个新人,很是感激!兰真跟我们好好差不多大,但是程度上比我们好多了,以后还要多向兰真妈妈讨教!
祝兰真进步越来越大!!

kathyzeng

谢谢淇淇妈妈和好好妈妈的捧场.
我记一份流水帐做纪念,顺便看看能否帮上那些想去香港就医的家长,在以琳我一直都是接受帮助的。
兰真妈妈

kathyzeng

香港之行-------- TIM 诊所就医记

   出行之前,对于看TIM我一直比较紧张: 由于我对自己的英语不够自信,对于孩子病情了解不透,对于自闭症相关信息掌握不多……我和曾经在那里看过病家长交流,在网上查阅相关帖子,真的如果我们是有心人,在以琳你想要的都能找到,整理打印后,仔细阅读,为我看医生做好充足的准备。提前预约是我的经验，因为这样可以准备的充分一些。应该说我很幸运，TIM医生请到了助手LINDA，她给了我很多帮助。对于LINDA 给我的一份问卷我准备的很详尽，问卷上提到的几个测试，我都去医院做了（听力，视力，发音器官），我想我心理必须明白孩子的情况。于是我把以前兰真看病病历，吃过的药物（包括抗生素的药名），疫苗本甚至怀孕时的断断续续的日记全都翻了出来，努力回忆兰真这两年来的点点滴滴，做了整理，记录在本子上。The more you know, the less you risk! 我希望医生能多一点了解兰真的情况。事实证明，这些是非常必要的。ＴＩＭ医生问我的问题我都对答如流，包括细节（　生过几次病，吃过什么药以及喂养的一些情况）。我要再一次感谢ＬＩＮＤＡ，因为我把相关材料提前一周传真过去后，她仔细读了，并翻译成英语，为ＴＩＭ看病提供了方便。
ＴＩＭ的诊所在湾仔的瑞安中心，离我们住的尖沙嘴坐地铁只有两站，但中途要转一次车。路上碰到了最壮观的香港人上班的场面：地铁里，成千上万的香港人迈着整齐的步伐行走在电梯上，争分夺秒啊！我抱着兰真急忙撤离到队伍以外，惟恐阻挡了他们的步伐，大都市的生活节奏在这一刻表现得淋漓尽致！瑞安中心是挺气派的办公楼，面对海港，风景优美。兰真爸爸和我边走边聊：“这里租金要多少啊？怪不得看病会那么贵！”
来到诊所才刚过９点，我预约的时间是１０点钟，显然太早了，按外国人的习惯，早到也是不礼貌的，可是我们想总比迟到好，何况我们是第一次看病。漫长的等待，兰真已经不耐烦了，对于人家给小孩准备的玩具也不大感兴趣，到处乱跑，东摸一下，西摸一下。ＬＩＮＤＡ又一次和我交谈，再次确定了一些问题的答案。然后我们被带到ＴＩＭ　办公室。ＴＩＭ热情的问候了我们。紧接着开始问诊，在ＬＩＮＤＡ帮助下非常顺利，ＴＩＭ只查了兰真的耳朵，捏捏兰真的肚子，听了一下前胸后背。期间做了记录：像便秘，抗生素等。短暂的问诊中ＴＩＭ两次问我们住的地方是否有工厂？ＬＩＮＤＡ　连忙告诉他说那是个远离城市，干净漂亮的住宅区叫ＣＯＵＮＴＲＹ　ＧＲＡＤＥＮ，我都惊诧她怎么回知道，后来兰真爸爸说碧桂园在香港台每天几个小时的广告，哪个香港人不知到？难怪我们小区有那么多香港业主。
ＴＩＭ　医生最后对我说：“你要充满希望，这个孩子会有很好的治疗效果。不要担心！原因有：　１.她年龄小。　２.　她是倒退型的（一岁前发育都很好，并且有语言，后来倒退，要比一直发育迟缓的孩子容易治疗。 3. 她的身体状况较好（除了便秘没有其他问题）”　我想给病人希望是每个医生的操守,他也许对每一位患者都这样说,但是我们还是很开心!有希望才有梦想成真的可能!
按ＴＩＭ的要求我们做激发挑战测试需要等到２６号（当天是２２号星期四），因为要服三天药才能收集小便．周末不上班，这样以来要等到下周一．可是我只请到三天假，学校里正忙着期末考试．ＴＩＭ听我说完我的难处，想了想，最后决定服两天药，开始收集小便，然后２４日早晨８：３０　送尿并抽血．２４日是周六．原本休息日。ＴＩＭ亲自为兰真抽血，一位外国护士抓着兰真的手，我紧紧用腿夹着兰真的双腿，兰真哭得惊天动地的，看着兰真的血徐徐流入针管，我扭过头，护士关切地问我：＂Are you OK?＂我没有哭！事后护士给我们把Ｂ１２针放好到冰袋里，再三嘱咐如果要上飞机一定要ＣＨＥＣＫ　ＩＮ，不能随身携带．就此告别ＴＩＭ，踏上回家的路。
花费:
诊疗费: 670多
药费:2700多
三项检测: 4８00多
一共 8000多  (帐单找不到了，零头记不住，等找到单子再写清楚)
加上交通，住宿，吃饭等共1万多一点。
ＴＩＭ　医生的印象：热情，有礼，能体谅大陆去的病人，负责任。


(打字太辛苦了，明天就要期末考试，不知还有没有时间继续我的香港之行，不过最重要的已经写好了）

淞淞妈妈

感谢兰真妈妈的体贴、细心。

蔚蓝的天空

兰真妈妈此行做的功课真是很足，还花了很多时间记录了这么多很实用的东西，感谢你

并祝兰真宝宝好

kathyzeng

谢谢二位老朋友关照,如果能帮得到他人,我会很开心的!
其实还有一些要记下来的,只是这两天太忙,没时间呀!回来后兰真出了一点小状况,真要记下来的。等忙完这阵子。

凇凇妈妈，
你要去香港还有什么不清楚，尽管问我吧！（13549982330）
问卷我现在就可以传真给你，你早点准备，还有我的冰袋也可以借给你用（冷藏效果很好的），让它发挥一下作用吧。

兰真妈妈

kathyzeng

香港之行--------  九龙观光记
香港此行目的是去就医，心情不免沉重，根本没有游玩的心思。任何游玩和购物活动都没有列入计划。其实以现在的心情和四个月前比，已经好了很多。虽不是暗无天日，不过依然充满担忧，无法真正的快乐起来。22号第一次到诊所看过TIM医生后，要在接下来的两天里需要给兰真服用DMSA，23日晚上开始收集尿，24日清晨到诊所送尿并抽血。TIM这样的安排，使我们有将近2天的时间待在宾馆，兰真爸爸说，来一次香港，就好好玩玩，时间浪费了很可惜，来时带了2万块，医药费和检测费花了8000多，也够安排一次游玩。因为带了兰真,我们决定去趟迪士尼。
   出了门,才想起兰真要每隔4小时吃一粒DMSA, 我们把胶囊打开放到可乐里给她喝，小家伙喝了一口就不再喝了，又试了其他饮料都没有骗过她。，我们只得回到宾馆，兰真爸爸那么大一个男人居然无法撬开她的嘴，兰真如一头发怒的小牛，奋力挣扎,最后爸爸腿把兰真的腿压住,一手抓着她的胳膊,另一只手用力捏着兰真的两腮,好不容易把嘴巴捏开,妈妈赶快灌药,兰真哭着喷了出来,爸爸妈妈气急败坏,更加用力,终于灌了进去,兰真的小脸都被捏青了。这样的场面如果在外面给别人看到了，一定会把我们扭送到警察署的。因为无法在外面吃药，迪士尼计划落空。我们只能在每次灌完药之后，带兰真出来到附近逛逛，吃点东西。
   难道香港之行就只能这样了？香港的美景就这样错失了吗？站在香港九龙车水马龙的街头我顿悟:香港美景不就是在这钢筋水泥的森林里？在林林总总的店铺中？在磨肩擦踵的各色人群里，在七彩霓虹璀璨的闪耀间？而这一切在我们坐到双层巴士最前排尽收眼底！于是我们巴士游览九龙之旅开始了。只需要花六块钱，就可以坐到终点站，其间可以领略九龙各色建筑，大小店铺，往返一次12块，如果你选择两条不同的路线，而且在不同的时间 （ 白天，晚上），那九龙所有的景色就可以一览无余了。
   巴士游完九龙，激发了我观光的兴致，计划当天晚上乘船夜游香港。我曾经去珠江夜游，已感觉美不胜收，想必香港夜游更会令人眼花缭乱吧？我们好不容易等到收集完兰真的尿液按要求装好放入冰箱，此时兰真已是睡眼朦胧了(１１点多了)，于是香港夜游变成了我当晚的梦游了。第二天一大早，我们到诊所送尿抽血，离开诊所还不到１０点。天气晴朗，阳光灿烂，从ＴＩＭ诊所的玻璃窗望出去，湛蓝的大海，白帆翩翩，真是美丽。走出诊所一家人沿海港散步，之后我们乘船到尖沙嘴，一路吸着习习海风，看天边云卷云舒，伴海鸥声声入耳，非常惬意。
坐火车，坐船，坐巴士，同一个城市，不同的视角，不一样的风采。我和兰真爸爸唱了邓丽君的老歌：“hongkong, hongkong和你在一起, hongkong,hongkong'我爱这个美丽晚上有你在我身旁.”
我发誓：下一次，一定要换个靓一点的心情，重游香港，要弥补夜游香港和迪士尼的遗憾！！

淞淞妈妈

香港被你写得这么美，馋得我口水直流，但因为我的户口还没迁入广州，办通行证好像还很麻烦。
兰真现在怎样，会说很多话了吧，她现在配对的能力怎么样？下一步有什么打算？

文文媽媽

蘭真媽媽：小蘭真經TIM診斷前景可觀，真心恭喜你！你們一家人HK。之行真有意思，你的文筆優美，讓我身臨其境，美不勝收，嘻嘻你可兼職當導游嘍！

相信明天

兰真的好消息真是让人兴奋，加油，兰真，相信你很快就会康复
祝兰真妈妈快乐～

kathyzeng

谢谢凇凇妈妈.文文妈妈和相信明天的关注.
明天我就要带兰真开始机构的训练生活了,可能会很忙的,上网的时间会少了,但我会抽时间和大家交流的,真正的排毒,我们还没有开始,再过一周检测才能出来.我现在真正明白了为什么会有人反对排毒,这真是个非常复杂和漫长的过程.无论如何，训练是一定要抓紧的。
我们一定要充满希望，祝大家开心，保重身体，我们是孩子一生一世的依靠啊！

兰真妈妈

蔚蓝的天空

上机构挺辛苦的，尤其是夏天，小孩辛苦大人也辛苦，祝兰真和妈妈顺利度过！

mailcft

兰真妈妈要上机构训练了吗?在那一间机构?
祝兰真越来越进步!