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今天下午我们珠海的三个家长到市残联,见到了理事长,递交了成立家长协会的申请书。真切地感觉到政府职能的转变,非常高兴。
关于成立珠海市自闭症协会(筹)的申请
尊敬的珠海市残疾人联合会的各位领导:
您好!
我们是珠海市自闭症孩子的家长,目前正筹划发起成立珠海市自闭症协会,旨在促进家长互助和寻求政府和社会各界对自闭症人士及其家庭的理解与关爱,恳请各位领导给予我们意见和指导,考虑我们的申请,在此先致谢意。
自闭症是严重的精神类障碍,表现为智力迟缓、语言障碍、情绪不稳、社交障碍、行为怪异等各种症状,是伴随终生的不治之症。自从1943年肯纳医生命名自闭症这个障碍以来,自闭症的发病率逐年上升,尤其是最近十年,发病率高发,目前的统计数字显示发病率为千分之六。尽管各国在自闭症的成因和康复方面开展了研究工作,但迄今为止,尚没有确立发病机理和治疗方案。联合国于2007年底宣布每年的4月2日为世界自闭症日,借此促进全世界对自闭症的了解和关注。
由于自闭症孩子的行为不能自控,需要24小时监护,所以每个自闭症孩子都要有专人全天照顾,在没有外援的情况下,父母一方必须全职陪伴孩子,给家庭的经济带来巨大压力,也考验和挑战家长的身体和心理承受能力。
我们家长个人的力量是有限的,很多时候倍感无助与孤单。所以,我们想成立一个家长互助的组织,整合家长群体的资源,对内我们可以彼此关心和分享经验,对外我们可以普及自闭症的知识,寻求政府和社会各界的理解和支持。
到目前为止,我们自发组织的活动有2008年11月份的自闭症孩子运动会和2009年11月份的自闭症孩子家长恳谈会。自闭症协会成立后,我们将根据家庭需求推出更多切实有效的服务,自助助人,不断推动自闭症康复和家长辅助事业。
在这里,我们感谢残联为自闭症这个特殊群体所做的贡献,我们也深知家长组织迫切需要残联的领导和扶助,有党和政府对残障人士的关怀,我们对孩子们的未来充满信心。我们成立家长协会的宗旨是帮助自闭症孩子和家长幸福地面对人生,活出精彩,构建和谐家庭,共享福祉。
再次感谢残联的各位领导对我们自闭症群体的关爱,我们期盼着您的指导意见。
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自己杜撰的呵呵,有煽情之处,请哈哈。
珠海市自闭症协会发起人
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