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我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症,我不知道这和自闭症之间有什么因果关系?

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1#
发表于 2005-12-22 16:45:29 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我今天早上刚从北大医院拿到结果,我的儿子竟然是继发性(后天的)肉碱缺乏症!我下周二带孩子去详细看病,听说是可以治疗的,好像是每天要吃一种左旋肉碱。我即高兴又紧张。哪位懂医的朋友给我解释一下,什么是肉碱缺乏症?英文怎么写?我在《大脑饥饿的孩子们》以及《自闭症生物治疗》两本书里没有查到有关信息。

请大家帮帮我!



2#
发表于 2005-12-22 19:21:35 | 只看该作者

Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症,我不知道这和自闭症之间有什么因果关系?

我知道有个孩子做了有机酸测试后也发现有肉碱缺乏的情况,导致对脂肪的消化不好,医生说开了补充肉碱的药,调整肠胃。



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3#
发表于 2005-12-22 21:05:59 | 只看该作者
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4#
发表于 2005-12-23 12:57:19 | 只看该作者

Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症,我不知道这和自闭症之间有什么因果关系?

肉碱是一种特殊的维生素类物质,主要作用是将脂肪转化为运动能量,很多减肥药中就含有这种物质。肉碱缺乏的孩子体力不好,一动就累了。我家孩子以前也缺乏肉碱,吃了一段时间,人明显瘦了就没吃了,现在通过长期锻炼体力改善了很多。



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5#
发表于 2005-12-23 12:58:26 | 只看该作者

Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症,我不知道这和自闭症之间有什么因果关系?

忘了说了,我家孩子不是自闭症,这种物质和自闭症应该没多大关系。



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6#
 楼主| 发表于 2005-12-23 14:58:25 | 只看该作者

Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症,我不知道这和自闭症之间有什么因果关系?

谢谢各位朋友的信息,对我很有帮助。

我的儿子是三岁时在北医六院确诊为高功能自闭症的。我有很长时间都很不理解,因为我的儿子小时候会背很多诗和儿歌,会心疼妈妈,会改歌词,会说电视里和广告牌上的美女:“姐姐漂亮!”就是这样的被认为是很聪明的孩子竟然得了自闭症!

确诊后,我按照六院的建议,开始做感统训练,听统训练,然后又是三个月的个训,后来听了郭延庆大夫介绍的ABA,就一直在家坚持做ABA训练,同时上幼儿园。经过两年的训练,确实取得了很大的进步。

但是,我在训练中发现,其它症状得到了非常明显的改变,注意力和多动却一直没有改善,我不停地追问所谓的专家,却没有人给出答案。直到我在网上看见海生翻译的《大脑饥饿的孩子们》一书之后,如醍醐灌顶!我的孩子的所有症状几乎都指向肠胃问题和重金属问题,现在我已经和香港的高医生联系上了,准备做重金属检测,她现在休假,不知道她能不能帮忙和大平原联系生化检查?

通过我的例子,我想在此呼吁所有自闭症患儿的父母,不要偏听所谓主流医学界的说法,要勇敢地质疑!

北大医院说要给我们一家三口做免费的基因检测,我倒要看看,我的孩子的基因是否会有问题!



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7#
发表于 2005-12-23 15:13:41 | 只看该作者

Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症,我不知道这和自闭症之间有什么因果关系?

我女儿的有机酸检测也显示肉碱缺乏,多动厉害,注意力极差,精力无比充沛,和一笛风说的运动后容易疲劳的情形正好相反.



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8#
 楼主| 发表于 2005-12-23 17:03:01 | 只看该作者

Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症,我不知道这和自闭症之间有什么因果关系?

我的儿子和Lihuirong的女儿的症状一模一样,控制不住地多动,注意力怎么训练都没有大的进步,精力极其充沛。医生说要服左旋肉碱。不知道哪位家长能否介绍一下国外有什么更好的药?



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9#
 楼主| 发表于 2005-12-28 14:02:40 | 只看该作者

Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症,我不知道这和自闭症之间有什么因果关系?

昨天去北大医院复诊,大夫说肉碱缺乏症就是孩子没有吸收足够的人体所必需的肉碱,肉碱这种物质在牛肉和羊肉里含量最高,所以大夫建议我们多给孩子吃牛羊肉,另外再补充一种叫“东维力”的肉碱(药物)。据大夫说,缺乏肉碱可导致注意力不集中、多动和容易疲乏。她还说,到她这里就诊的自闭症小孩90%以上都缺乏肉碱。请各位家长注意了!

根据我的孩子的症状,我认为他除了缺乏肉碱之外,还可能缺乏其它物质。我希望能够找到更多的原因。等重金属检查结果出来后再看。





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10#
发表于 2005-12-28 15:03:36 | 只看该作者
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11#
发表于 2005-12-29 11:01:02 | 只看该作者

Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症,我不知道这和自闭症之间有什么因果关系?

Jean, 你好,



我是kitty妈妈,这几天不知何故那个信箱登入不进去。我的女儿也在高医生处看,而且也在服用肉毒碱,这是我们服用的药:



L-Carnitine 肉毒碱        620 mg/胶囊



我们是每天吃两吨,一顿半粒。



希望给你一点参考。



kitty妈妈       





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12#
发表于 2005-12-30 09:14:59 | 只看该作者

Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症,我不知道这和自闭症之间有什么因果关系?

jean 您好!

    请问您在哪边的北大医院做测试,是在儿童部哪个吗(北海公园西侧)?查有机酸检测挂哪个科室,我也想带孩子去检查.



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