乐乐的成长记录

乐乐妈#

        我家小孩叫乐乐，我也在这里开个贴记录他成长的点滴和我们的心路历程。他是1岁9个月的时候发现异常，在当地市妇幼保健院诊断了两次，一次是疑似孤独症，一次是语言发育迟缓，1岁10个月开始在机构上课，1岁11个月在广州中山三院确诊孤独症。自从知道小孩有自闭症后，我们的生活发生了翻天覆地的变化，原本是工作稳定、家庭幸福的，一下子就成了最不幸的那个，因为这个病终生不能治愈，加上看到大龄自闭症的状况，我们感觉未来是没有希望的，尤其是爸爸，陷入严重的抑郁焦虑情绪当中。希望随着乐乐自身的发育，还有我们科学的干预，一切都会慢慢会好起来吧！
        1岁9个月的时候，他是不看不指不应不说，平时跟我们目光交流少，也不会用手指指物表达需求，他想要什么东西就拉我们大人的手放过去，类似于工具手那样。不会跟随手指指示，我们指东西给他看，他不会跟着去看。有重复刻板行为，喜欢看旋转的东西，喜欢开关门，夜晚会盯着大街上的滚动字幕看等等，当他沉迷物品的时候，很难叫走，要直接抱他走才可以。他是有语言的，但是呢，主要是仿说，几乎没有自发的语言。他1岁2个月左右就会儿歌填词，就是我们大人唱儿歌，剩最后一个字，他会接着唱出来，他记得很多儿歌，都是自己听儿歌机学的。但是，他几乎从来不会主动喊爸爸妈妈，即使他会发这些音。他语言理解能力也比较差，听不懂简单的指令，听不懂简单的话。他不太接受新东西，没吃过的东西不愿意尝试，只认定一款水杯奶瓶，不肯用其他的。
        目前2岁2个多月了，跟我们目光交流多了很多，会用手指指物了，能听懂一些简单的话，主动性语言也有了一些，但是语言比较刻板僵硬。会主动叫爸爸妈妈了，也会主动提需求，例如“我要吃饼干”“妈妈帮忙”“去逛公园”等等。最近沉迷手扶电梯，看到手扶电梯一定要坐，坐完还想坐，叫不走，要强行抱走。平时出公园逛街什么的，看到楼梯，或者一块一块的木板，都会说手扶电梯，然后站在上面不动，很久也不肯走，心塞~不肯刷牙，有些牙齿已经很黑了，无奈~偶尔发下脾气，例如洗澡不肯起来，不肯坐餐椅吃饭，一定要妈妈抱，不想妈妈上班等，经常喊“不要不要”，“还要玩”。
      好的方面是：模仿意愿很强，很喜欢模仿，无论是动作模仿还是语言模仿；记忆力不错；学卡片也很快；有语言；年龄还比较小。
      目前的问题是：不会调控自己情绪，有时候产生情绪问题、发脾气；容易沉迷刻板行为；语言理解能力比较差，复杂一点的话听不懂，不会回答问题，不会对话；不太配合指令；走路踮脚，双脚跳做不好，跑步跑不快，身体协调不好，不太会玩各种车车；游戏能力比较差；没有参照能力；没有分享性行为和语言；不会分辨大人生气、伤心等情绪，大人在他面前哭，他完全忽略或者继续玩开心笑。

hebigbang

希望一起越来越好，一起加油

乐乐妈#

        晚上，我在厨房出来，看到乐乐拿着娃娃，隐约中听到他说好痛，然后我问“哪里痛？”乐乐说“牙齿痛”。我问“乐乐牙齿痛还是娃娃牙齿痛？”乐乐说“娃娃牙齿痛”。感觉他似乎有点对话的能力了，开心。
        乐乐洗澡的时候，爸爸一般会用毛巾去擦一下他的牙齿，今天爸爸可能刷的比较用力，也刷得久一点，然后乐乐就说好痛，表达自己的感觉。
        平时，是爷爷带乐乐去机构上课，据说，乐乐会主动说“XX哥哥荡秋千”之类一些简单的描述话语；拉屎了也会告诉老师。别的家长还羡慕我们小孩这么小就比他们的小孩能力好些。
        今天孩子爸爸又发脾气了，还说“一巴掌打死你”“你走吧”之类的话，后来他自己跑回房间躺在床上蒙进杯子里，估计他自己心里也不好受吧，也后悔吧，抑郁的人也真是痛苦。躺了一段时间之后，出来他就正常带小孩，陪小孩玩，帮小孩洗澡。其实他就是经常说一些悲观的、没希望的、晦气的话，如果不这样想、不这样说就好了！

speedll

你家这能力挺强的啊，还这么小。

乐乐妈#

        谢谢，不知道是不是我偏乐观，所以写出来都是好的方面。
说一下乐乐最近语言上的一些小进步吧：
        有一天早上我给他到了水，他喝完之后跟我说“加点水水”，我直接在水壶里倒了一些出来给他，水温有点热，他喝了一口，然后说“水水好热啊”就放下不喝了。
        还有一天晚上，乐乐洗完澡穿好衣服，光着脚在床上跳，跳得好开心，然后他自己说了一句“乐乐好开心”！
        但是，他最近吃饭的时候，想要什么玩具，经常是”嗯嗯嗯”叫，不说具体的玩具名称，其实他是有能力说的。（我家是吃饭困难户，每次都是一边吃饭一边玩玩具，大人喂饭这样的）

乐乐妈#

        昨晚爸爸又说一些很悲观的话，他说你的儿子是没有未来的了，他说想去坐牢（意思就是说他想谋害儿子），或者带儿子一起结束。唉，他重度抑郁、重度焦虑，整天想这些事情，影响一家人的心情。他去看心理医生、吃药，好像也没效果，真的不知道怎样才能帮助他解开心魔走出来。

Cranberry

看到你写“加上看到大龄自闭症的状况，我们感觉未来是没有希望的”，极不认同。我的ASD儿子今年将满20岁，不谦虚地说，他比绝大多数NT孩子优秀，如今他大学二年级，用自己大一暑期工所赚工资支付了大二学费；现他又已定下今年暑期工作，在一大型金融公司云计算领域做软件工程师，薪水足以支付大三全部费用。谁说ASD孩子没前途？
看到你家爸爸的状态，挺为乐乐担心的。提出有几点建议供参考：
1. 夫妻共同学习自闭症相关知识。自闭症终身不愈，没错；但这谱系实在太宽了，屎尿在身生活不能自理是一种，Bill Gates，Elon Mask也是一种，因此了解自己的孩子，究竟落在谱系的哪一段非常重要 --- 家长需要学习。乐乐作为2岁半的孩子，他的情况不差，家长自己没有科学知识才会对孩子没有信心。养育ASD孩子，在核心上只有父母才是最能帮孩子的人，啥机构、老师都不如有知识的父母重要。
2. 孩子的成长发育是个动态变化过程，家长的付出与孩子自身发展同向才可能成果最大化。你家爸爸现在的表现属于拖后腿的减分表现；
3. ASD孩子的进步以年为单位计量，得抛弃急功近利的想法。若孩子是HFA或AS，幼小时期家长付出的努力又是正向的，到了青春期孩子会发生神奇变化，仿佛一瞬间任督二脉打通，前期所付出的所有努力都累积在这一刻看到结果 --- 我家孩子是这种情况。所以，一定要耐心，坚持，等待孩子按他的节奏成长。

乐乐妈#

Cranberry 发表于 2022-3-6 01:14
看到你写“加上看到大龄自闭症的状况，我们感觉未来是没有希望的”，极不认同。我的ASD儿子今年将满20岁， ...

       感谢你的热心评论，看了眼眶湿润湿润的，感觉到温暖。你家小孩真的太优秀了，小孩自身基础好，肯定也离不开你们家长的努力和用心栽培，要以你们为动力！
        感谢你的几点建议，说得很有道理，对我们很有用。
1、刚确诊那时候我们也看了很多书，早期丹佛模式、与星同行等，也买了网上课程学习，我们下班回家后也给小孩安排桌面教学，后来小孩不配合闹情绪就停了桌面，慢慢地我们自己学习的热枕也没有了。爸爸是因为抑郁，我自己也要检讨一下，是不够努力不够拼，需要调整一下振作起来！请问你有比较好的书籍、资料或者课程推荐吗？
2、目前爸爸在网络上看到的信息都是自闭症很悲惨，例如能读书的只占百分之几，能就业的只占百分之一，而且都是高功能的。所以他就觉得自己是世界上最悲惨的人，陷入抑郁的死胡同。对于这方面，我猜想，一是鼓励他去做专业的心理疏导，二是我自己努力学习知识干预小孩，让他看到小孩的进步，起到一个激励作用。
3、你总结得真的很到位，确实我们是有点急功近利了，会谨记“爱心、耐心、坚持，等待小孩按他的节奏成长”！谢谢！

杨大月亮

唉，乐乐麻麻要加油，你和乐乐爸压力都很大，但拜托还是要坚持啊，乐乐还小，都还没体会到更多过世间美好。
给乐乐麻麻推荐一个免费自评小程序——宝贝无忧，可以对乐乐的成长状态有一定的对比观测。
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