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因为爱,更加懂得理解和包容

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发表于 2020-11-13 18:23:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我的大女儿珂珂,今年七岁了,已经出落成了一个漂亮的小姑娘,认人见了都说好漂亮呀,可是上帝却偷走了她的灵魂,是的,她是一个中重度自闭症患者。从两岁半发现问题,毫无语言和认知,到现在,经过几年的干预,目前可以半自理(可以自己吃饭穿衣等,但需要不停督促),有简单的需求性语言,要吃啥玩啥干要去哪什么,可以表达。情绪嘛,大多快乐,偶尔也会崩溃大哭大闹,厌恶桌面学习,讨厌读书写字。目前,她的认知,基本都是在生活中不断教会的,在机构训练有自残行为,所以也不敢送机构了。过去几年,我们家几口人就跟遛狗狗样,每天到处带着她溜,在大街小巷,坐地铁,坐公交,坐火车,坐飞机,一个人搞累了,就换个人接手。
       对她的训练,我们全家似乎也没做什么系统性的,就是看见什么,就不停说不停说,一刻没停过。看见汽车,就跟她说汽车停在路边,然后慢慢扩展到一辆什么颜色的汽车停在路边。总之就是这样巴拉巴拉过了三四年,孩子从最初零语言,到现在也就是那样,很简单的。最近带她出去玩,她开始表达,妈妈,我要走这边,我要过马路,我要坐公交车出租车之类,我不想呆在这,我要离开之类。慢慢有了描述性语言,看见汽车对面过来,开始说一辆汽车开过来了,很多自行车停在路边。可以自己在超市挑选零食,去收银台跟收银员说要买什么。当然,这也是这么几年每天带她到处逛中重复教的。
 楼主| 发表于 2020-11-13 18:34:04 | 显示全部楼层
以前,她发脾气,我和孩子爸爸搞烦了,搞崩溃了,就会打她骂她,那时觉得怎么命运这么悲惨,为什么双方毫无家族史,我们摊上了。慢慢地,过了那个时期,我们也学会了和自闭和平共处了。庆幸的是,我和孩子爸爸感情非常好,特别有了她,似乎更好了些,两个人深深感觉命运被捆绑在了一起,更加密不可分。      
今年,我们终于生了老二,也是个女娃娃,但是賊精精的,特别喜欢和人说话,对人关注度很高,总是盯着家里人不停说话,喜欢姐姐,眼神总是追随姐姐,但是姐姐对她毫无兴趣,甚至姐姐有点敌对妹妹,不准妈妈靠近妹妹。
实在话,有了妹妹,我们全家都欢乐多了,觉得整个气氛都不同了,而且我真的感受到一个正常孩子的可爱,我们不再是平行线,那种时刻互动的快乐,在姐姐身上缺失的都有弥补了。但是,有了妹妹,我们全家更清楚的认识到,姐姐那些不由自主的捣乱,不能怪她不懂事,因为她天生就缺乏了很多能力,无法和这个世界建立正常关系。应该说,有了妹妹,我们全家对姐姐的爱和理解突然大幅度提升,更包容她,更爱她了。
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 楼主| 发表于 2020-11-14 06:53:45 | 显示全部楼层
珂珂最近胃口极差,都要成仙了,什么都不吃,只想出去玩。这几年带她逛太多了,她在家闲不住,每天总想出去玩。对于她的要求,我们尽量满足,当然我们也摸索出了怎么玩中训练她。逛街时,我们教她怎么过马路,怎么认交通信号灯,一点点放手让她自己过。看见路边停着很多汽车,教她点数一辆汽车两辆汽车等等。坐公交车地铁时,教她刷卡过安检,教她不能抢别人座位,不能碰别人。去。超市,教她怎么选零食,怎么去收银台付款。一天24小时,她至少有10个小时是在大街小巷和公交车上度过的。逛了三四年了,珂珂学会了很多基本社会规则,现在带她出去玩,如果不深入交流,让人看不出她有啥问题,因为她在外面没有行为问题,也基本遵守规则。
未来训练方式,我们现在也很迷茫。她极度厌恶读书写字,每天在我强迫下学习个把小时,能写点阿拉伯数字,能跟着点读绘本。
我和她爸爸最大心愿就是她能实现社会自理,将来可以不用我们辅助过点小日子,买个菜,做个家务,正常简单交流。她学东西很慢很慢,但没有泛化问题。我带她出去逛时,教她认识什么是石头,每天都让她摸石头,认各类大小石头,大概学了半个多月,她才学会认石头。这是早期三四岁时,现在快多了,在外面认各类物品,教个两天,让她看看摸摸,基本过一两天问她就会了。最近我们开始在教她名词前带形容词,比如一棵大大的树,一串黄香蕉,一辆黑色汽车,我不知道她什么时候能学会。动词这块,她掌握还可以,平时我们在外面都有不断教她这个人在干什么,那个人在干什么,一般场景类的,你问她那个人在干什么,她基本能回答吧,什么在洗车,在过马路,在走路,在开车,在做饭等等。
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