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阳阳的成长记录

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发表于 2019-11-21 02:53:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
  大家好。我是阳阳的爸爸。阳阳2015年10月21日出生,刚出生时因为他母亲妊娠高血压,所以36周就出生了,算是早产,出生时4斤8两,还好没进保温箱。1岁半我们带他上早教班就发现有些不对。他不和其他孩子玩,只喜欢上体能运动课,对美术音乐课完全没兴趣。2岁还不说话,我们有些急,但听从贵人语迟这个观点,没在意。2岁多开始叫爸爸妈妈,后来突然不叫了,我们很急,去武汉儿童医院看病,结果被告知自闭症,当时全家都要疯了,到处找人查资料。最后同济协和都看了,说发育迟缓,于是2岁8个月开始干预。一直干预到现在。开这个帖子记录孩子的成长经历吧。
 楼主| 发表于 2020-8-9 08:22:51 | 显示全部楼层
本帖最后由 欢乐狗熊 于 2020-8-9 08:45 编辑

    说说阳阳的干预经历吧。最初我家孩子是语言不行,不开口。为此我们先去的特教,后来感觉不是很好,经邻居介绍去了医院康复科进行语言训练。练了一段时间效果不太明显,经老师分析要增加感统训练,所以又去报了感统。在本地一家专业从事感统训练的机构进行1对1的训练,感统训练后果然语言和认知提升的都快很多,所以感统真的很重要。教他的老师说他认知不行,我们在家教的不好,就又报了特教。当时每天上午两节特教叫认知,下午在医院上一节教发音,双休进行感统训练。在医院练习了一年,可以开口说话,跟读7-8个字的句子。练习看图说话的时候,老师觉得孩子有问题(开始我们隐瞒了他是自闭的),觉得看图说话教了很久都不行,老师不愿意教了。我们只能想办法换机构了。
    我们想让他上幼儿园,为此给他报了公立幼儿园。幼儿园有面试,当时他一进去老师就说他有问题,看起来太小了,不愿意收,我家里人说了半天好话才肯试试。接下来幼儿园入园前的家长孩子见面会。我带着他十分忐忑的就去了。去了发现他还好,会自己上厕所,洗手什么的,除了语言和跟随比其他孩子差,其他的貌似还好,甚至有些方面比NT要强一些。
    上幼儿园,我们的准备是希望他半天幼儿园,半天特教。但当时幼儿园要求只能下午提前出来,原来的特教不能上了,没办法我给他换机构,最后敲定一家工作室。里面有5个老师,全是从本地最好的特教机构出来的,里面老师的工作经验最长15年,最少的也有8年,算是比较资深的老师,而且我们很幸运,刚好有空点,所以排到了他们资历最好的两个老师,每天下午两节课,一个老师一节。
    干预是痛苦的,十分痛苦。阳阳认知很差,认识颜色,红黄绿3种颜色学了4个月才学会,他能分辨的出来,但就是不会说,不会表达。那时候我们很焦虑,焦虑的结果就是到处找老师,找机构,当时我每周上4个机构的课程,同时拜托所有教他的老师教他认识颜色。最终是特教学校里面一个教游戏的老师每节课带着他到处泛化着教才教会他认识颜色。点数报总数教了半年还是不行,当时真的要疯了。
    当时我们发现一个问题,就是我同时报了4个机构,每个机构教学体系都不一样,每个机构老师不一样,然后他们教的东西也不一样,教的方式也不一样,最后导致学的东西很杂却什么也学不会,孩子进步不大。那时候我还想着和老婆一样能上班,碰到这种情况彻底蒙圈了。最后花了很多钱,大人孩子都很累,却没有好的效果。相应的是孩子很累,情绪问题越来越大。
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 楼主| 发表于 2020-8-9 08:42:23 | 显示全部楼层
本帖最后由 欢乐狗熊 于 2020-8-9 08:47 编辑

  2019年9月,孩子还是上幼儿园了,我们全家人都胆战心惊。结果是他还好,上了幼儿园没有什么哭闹的现象,也没有不喜欢去,正常孩子有的幼儿园焦虑症,他也还好,哭了两天就不哭了,上课没有太多情绪问题,只是不喜欢说话,不喜欢开口,不哭闹大声尖叫。自理能力还行,能跟其他的孩子一起追逐玩闹,只是不说话。整体表现比预想中好了太多,幼儿园老师觉得他还可以,为了照顾他特地找了说话好的女孩当他同桌,希望能带动他,可惜效果不是太好。慢慢的,他熟悉了幼儿园,调皮捣蛋了一些,但也只是中午说不着觉的时候拿脚踢被子或者轻轻踢其他小朋友,整体上还好。并没有特别大的情绪问题。如果我们想的话,他可以在幼儿园待下去。
  那一段时间我觉得他还好,直到幼儿园组织了一次运动会,我和他外婆带着他参加了。在运动会上我看到他和其他同龄孩子的差距,真的很大。无论从语言还是跟随,注意力方面,差距十分明显,他明显不合群,一看就和其他孩子有很大差异。感觉有些呆萌,有些木。
  说老实话,这个孩子从出生开始我没有管他太多,因为我工作有些忙,经常加班甚至熬夜。后来换了工作又经常出差,孩子初期干预全是老婆和丈母娘带着搞的,我基本没怎么管。也没有特别在意这个事情。当后期因为岳母身体不好,我去带他上课了以后,才逐渐关注到他以及相关情况。后来又和教他的特教老师,其他家长不断聊天,取得了一些经验。之前是岳母到处找人问,好的机构和学校,到处咨询。后来报了以琳。上工作室的课时特教老师说阳阳能力还可以,可以去大型培训学校试试。所以最终2019年底我们来到以琳。
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 楼主| 发表于 2021-7-18 00:39:20 | 显示全部楼层
  时间过得很快,一转眼我们在以琳待了1年多,考虑很久后没有等到进融合就走了,以他的能力进以琳的融合很难。在以琳孩子进步很大,认知精细都提示很快,但理解是短板,没办法只能慢慢来。
   回来后首先准备进老家的融合幼儿园,还没到报名时间就先找个衔接班练习脱手,没有在以琳融合练习过脱手,果然就出问题了。这边上课家长全部在教室外,只有少量老师辅助情况下的上课。果然上课第一天老师就说他上课注意力经常跑偏,理解不太好,但精细相比这边的孩子还不错,纪律性很好。他们那个班每周有一次进融合幼儿园和nt一起上课的机会,他上过一次老师就说除了社交理解语言差一些外,他上幼儿园没问题。至少幼儿园不会排斥他。此外随着他对环境规则的理解加强,他在班上上课也慢慢好了一点。
   这边衔接班只上上午的课,下午我给他加了两节PCI的课,练他对人的专注。一节一对一,一节团体。一对一还行,团体课就惨不忍睹。在从强的强化奖励突然转变到45分钟无奖励的游戏团体课,游戏课的方法内容也和以前有很大区别,加上伙伴是完全陌生的等因素,他的表现很差。老师的评价是他很乖,发的指令听到都能执行,但注意力经常不在,可能是游戏对他来说有些难了,他貌似体会不到游戏的乐趣。没办法只能慢慢来。
  回家以后可能因为亲人多了,课业压力没有在以琳那么大,他的话多了很多,孩子开朗了很多。一些疑问句形容词甚至我都不清楚他从哪里学来的词他也说了出来,以前语言数学个训上学的东西也敢用出来,给了我们不小的惊喜。
  接下来有点犹豫,是给他报专业的融合幼儿园还是半天幼儿园半天机构。上融合幼儿园后一切跟着学校走,基本除了双休没有自己的时间。而且基本离家有点远,冬天起床是个麻烦。普通幼儿园就是他之前读过的幼儿园,离家很近,走路也就几分钟,而且老师也照顾了他,本来他应该读大班的老师答应可以换到中班开始读,幼儿园老师很好,我还有个亲戚在里面可以照顾一下,上午读幼儿园,下午可以针对他的弱项在家附近找工作室来上课改善。真的有些纠结!
  走一步看一步吧,一步一步来。努力希望孩子能好一些!
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 楼主| 发表于 2021-10-30 04:47:36 | 显示全部楼层
因为密码掉了,一直没有更新,现在好不容易找回了。
  阳阳7月在机构上课,8月因为疫情在家待了一个月。因为能力问题他进不了机构的融合幼儿园,9月我们想了很久,就让他进了家附近的幼儿园。那个幼儿园是公立,他之前读过,还不错,老师熟悉。让他读中班,缓读一年。每天上午上幼儿园,中午我接回来,让他在家休息,下午我带他在家学习一下,然后找了个工作室上pci游戏。上了2个月,他状态越来越好,主动性语言,理解认知都好了很多。但纪律性差一些,此外现在最大的问题就是社交,他原来不和女孩子玩的,后来上游戏课碰到一个女孩子,在一起上课玩的很好,他开始喜欢和女孩子玩了。每天上幼儿园因为不恰当社交经常去骚扰别人,但他一旦被批评道歉态度良好,加上犯得错又不大,比如拉别人手,玩女孩子头发等,老师也不好说什么。每天上幼儿园大事不犯,小错不断,老师批评他又能管几天。
  他上游戏课的成果是对老师和其他孩子的关注力上涨了不少。回来后我们鉴于他特别喜欢球类,就给他报了个羽毛球班,也是练习专注力和动作反应,他一开始上集体课总是容易走神,所以我们先让他上10节1对1的适应一下。现在上的感觉很有效果,他在球类上是有点天赋吧。希望能坚持下去。
  他的学业始终是个问题,可能真的不是读书的料吧。年初给他报了语文和数学AI课,数学课还好,语文课对他来说有点难了。最近给他上数学直播课,报的相对简单的组别,感觉他还好,题目应该不难,但他抵制情绪很严重,准备明年给他报数学直播课和阅读课。增加他的阅读量和阅读兴趣吧。
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 楼主| 发表于 2021-12-24 06:17:50 | 显示全部楼层
  慢慢又经过一段时间,这一段时间阳阳有了一些进步。
  在经历了初步的适应期后,他喜欢上幼儿园了。每天他妈妈出门上班,他就一起出门,然后直接去幼儿园门口等幼儿园开门。老师说他在幼儿园的表现也越来越好。他有了几个好朋友,特别喜欢和一个小女孩玩。有时候会有不恰当的社交。比如缠着人家玩等,但又很听话,老师一旦板个脸叫他名字他就知道错了,会认错。昨天自由做手工的时候他离开自己的位置去找那个小女孩玩,被别人告状老师点名后直接扑倒老师怀里说老师长得好漂亮,我错了再也不犯了,搞得老师哭笑不得。
  他的语言继续丰富了许多,经常说出一些新的词汇,虽然有些时候用的不是很准确。针对他不喜欢读书的事情,我们有幸找了一个刚从深圳回来的BCBA给他上绘本课。一周两节,主要提升他读绘本的兴趣和说长句子的能力。上下来感觉不错。上了一段时间后老师让我每周录2-3个给孩子讲绘本的视频发给她,她来点评,这个很重要,对我帮助很大,知道如何辅导孩子读书。
   随着他年龄的增大,我必须要开始搞他的学业了,之前去机构老师也说6岁的孩子主要搞学业,而不是上什么游戏课。所以他的每周5次的pci游戏我接下里会缩减到1节,每天下午让他学习拼音,认字和阅读数学等。为此我续了斑马思维,报了叫叫阅读,接下来还要给他报小熊美术。希望他能在接下来的时间里好好学习。
  羽毛球继续上,开始上集体课了。果然注意力不集中,动作慢的问题很明显,但老师说幼儿园的孩子普遍比较调皮,注意力不集中,读小学后会好一些这些可以慢慢训练,他的球感还不错,可以练习。反正我们就是当他是兴趣爱好,没指望怎么样,让他继续学习训练吧。
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 楼主| 发表于 2022-3-26 06:48:25 | 显示全部楼层
    时间过得很快,一下子快到清明节了。最近阳阳的进步还行,每天下午的游戏课我给他停了,换成周六上午的2对2的蒙氏。原来一起上课的小女孩回老家了,老师给他找了个新的女孩子,能力很好,对他帮助很大。
    这个女孩子是国外出生的,回来过年因为疫情被困在国内了。她2岁多不会说话,诊断是自闭。她母亲在她通过口肌课后直接把她带到国际幼儿园,经过1个学期的适应,她变化很大。语言和想象力不输给nt,就是数学差一些。所以上蒙氏。
    阳阳每天下午在家学习,一周两次绘本课,还准备给他加个乒乓球课。为了他认字我用了很多方法和教材,现在终于开始不排斥认字了,每天练习加减运算,先从5以内的开始,练习一个月,每天50道题目。拼音也在学习,我准备慢慢来,先学个半年。让他理解熟练,
    这个学期他最大的变化应该是对人的兴趣增加了不少,出门有时候会主动去和女孩子玩,被拒绝也不介意,不纠缠。在幼儿园也经常跟其他孩子一起玩,就是和其他孩子的语言交流少一些,上课注意力提升了不少。
    今年给他办理缓读,希望下半年他能独自上全天的正常幼小衔接,努力吧!
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发表于 2022-3-31 10:02:09 | 显示全部楼层
孤独谱系障碍、语言发育和运动发育迟缓,向您推荐一个免费自评小程序——宝贝无忧,可以对孩子的成长状态有一定的对比观测。
加入交流群,群内有定期答疑活动,可以得到居家康复的专业指导。+V:ygltguanjia
希望宝宝快快好起来,花开虽迟,美丽就好。
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 楼主| 发表于 2022-6-30 11:24:33 | 显示全部楼层
   一转眼过去几个月了。这几个月发生了一些事情。51以后我开始给阳阳准备幼小衔接的事情。首先我找的是本地一家很有名的特教机构,他们准备下半年开全天幼小衔接。带孩子去试了课,孩子表现不错,特别是纪律和模仿方面还不错,特教老师说以他的情况可以读小学,只是成绩估计跟不上。这个话我已经听过好几个教过他的特教老师说过,很高兴。他的游戏课老师和阅读课老师也建议我带他去普通幼小衔接试试。后来我又尝试找了几家普通孩子的特教机构,都还不错。最终我选择了一家由前新东方老师开的机构。
   一开始我是不敢找这家的,是因为听认识的一个孩子家长推荐,说里面的老师很好,对我们的孩子不是很排挤,实在不行可以陪读。他家孩子能力比我家孩子强一些,进去了语文数学跟不上,但英语能跟上。很奇妙。我后来又带孩子去上过公开课,他的表现和nt有很大差异,但能跟随,还好,而且nt孩子很热情,很愿意帮他。跟老师谈起来老师也愿意收他,我就想去试试。5月我带他去另外一家普通幼小衔接试过半天课,老师就说他很害羞,很听话,能跟随,愿意收他。这一切坚定了我让他去幼小衔接试试的决心。反正他在幼小衔接碰到的问题小学也会碰到,先让他适应一下也很好。
    另一个意外收获是之前我想过让他学英语,但后来觉得他中文都说不利索就没让他学,这次发现他对英语还很喜欢,而且幼儿英语中有大量的童谣歌曲以及角色扮演等,上课形式更活泼,所以我准备暑假让他好好学习一下。
    今年的61他是在医院度过的,因为扁桃体肿大和腺样体肥大,影响到他的正常呼吸,我们终于把他切除了。切除后感觉他的注意力和理解都比原来强了一些,可能原来呼吸不畅导致大脑有些缺氧吧,也可能是手术后在家只能吃流食憋狠了,感觉他的语言比原来提升不少,主动语言多了不少。术后在家待了3周,结果一上幼儿园,这个月底老师的评价是孩子在家这段时间,老师和孩子都很想他,经常有小朋友问老师阳阳怎么又没来。带他出去,碰到同学相互都很热情的打招呼,周末在家也经常吵着要去幼儿园找好朋友玩,这个太让我意外和感动了。
    他下周要放暑假了,暑期让他先在家玩几天,我和他妈妈估计也会带他到周边玩几天,然后8月让他学美术手工和硬笔书法。9月开始幼小衔接。期待他有好的表现。
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 楼主| 发表于 2022-8-19 00:29:03 | 显示全部楼层
  时间过得好快,又过了俩个月。说说他的情况吧。7月初他们幼儿园突然放暑假了。他妈妈不放心,通过原来上过课的特教老师给他找了挺好的个训老师上1对1的课。那个老师用了大半个月的时间给他做了VBmapp的评测,他已经好久没做过评测了,评测结果一般吧。他主要是词汇量不多和问句使用不够,理解力不行的问题。需要时间慢慢改善。这次评测明确他的强弱项,我很满意。
  因为距离太远没时间,我把绘本课停了。8月初带他出去玩了几天,他很不错,没闹,爬山时他的体力超过我和他妈妈,很厉害。回家后他开始上写字和画画课。一个半小时一节课,对他来说很难,不过随着课越上越多,他越来越适应上课,表现越来越好。未来我会继续给他上写字和画画课的。
  他喜欢运动,尤其是球类,我给他一周上3节乒乓球,他进步很大。
  很幸运我给他找了个年龄差不多的孩子,又把我孩子即将读的幼小衔接推荐给他妈妈。最终她报了我家同一个机构不同校区的幼小衔接。我们周末集体上蒙氏,希望两个孩子能成为好朋友。
  9月1日他要开始上幼小衔接了,第一个月为了树立规矩,他要从上午8点30待到下午6点,他从来没在机构一天待这么久,我很忐忑,也很期待他的表现,加油小伙子!!!
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