以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 3909|回复: 5

即使你来自星星,我也要你在地球安家

[复制链接]
发表于 2019-5-13 15:27:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
    一直以为只有电视剧中才有的剧情居然真的出现在我的人生中~~
我的前半身顺风顺水,波澜不惊,被父母呵护的无微不至。我这个人虽然算不上聪明,但从小到大都是没让家长操心的孩子,读书好,性格好,与人为善,谨小慎微,读到博士,在高校工作,老公也是博士留校,工作在对门,不同学院。有个聪明活泼的大女儿,感觉发育超前,身高和心智都比较成熟,但性格随她爸,固执易发脾气。因为学习好,很灵光又漂亮,我一直洋洋得意,喜欢出去到处玩,在朋友圈晒孩子,晒家庭出游照片,晒幸福。
直到国家放开二胎,老公一直想儿子,耐不住他软磨硬泡还是答应了,但后来查了还是女儿,他说女儿也行,反正两个总比一个好。本来是九月中旬的预产期,还硬是为了赶上学,八月底把小米剖出来。出生前胎心监护一直不好,出生时医生说了句脐带好丑,还问我这孩子多少周了,我说38周了,还急忙问有什么不好么,医生说也差不多了,就是羊水还很清,胎膜还挺白的,我当时就有点后悔把她提前拽出来。但是她哭声还是挺有力的,眼睛第一天就睁开了,她爸爸说,小米的目光好深邃啊,像个大人一样。
     因为比生老大经济条件等都好了很多,所以是住的月子中心,她各项都还挺好,白白胖胖的,很可爱。只不过小米喜欢趴着睡,一是有时候晒屁股,二是趴着睡似乎睡的更香一些。所以也没怎么在意。
出了月子,回到家,是噩梦的开始,她日夜颠倒,白天睡的很香,晚上一直熬到两三点,我几乎每晚只能睡两三个小时。颈椎问题,还有期间我还得了带状疱疹,自己的身体也很糟糕,加上剖腹产伤口愈合不是很好,还去医院处理了好几次。总之,我那会有一些产后抑郁的症状,多半都是由于米米养育困难导致的。老公因为要带大的,大的要上学,他负责大的接送什么的,所以对我的关心也很少。
好在过了一百天之后,她的情况有很大的好转,睡眠逐渐规律起来,开始夜里睡觉白天玩了,但是睡眠好了之后她已经有一百多天了,我记得大的一百天已经可以很好的翻身了,小的似乎一点动静都没有。拿东西吸引她翻身也不见成效,当时心想应该是衣服穿的太多了,加上天气越来越冷,裹得多,几乎很少有锻炼的机会,想着过段时间应该就好了吧。当时还发现了一个情况,她一直有拇指内扣的现象,而且大哭的时候身子会打挺,当时一查说是脑瘫的症状,我吓得半死,直到六个月左右,她学会了翻身,学会了坐,拇指也渐渐地松开了。又稍微松了一口气,却没曾想道躲过了脑瘫,躲不过自闭。
出牙也还蛮正常,吃东西也还挺会吃,但是大便一直不好,从来没看到过像老大小时候那种金黄色的条状粑粑,她的大便偏黑偏干,里面肉眼可见很多未消化的食物,所以她的消化系统应该是很不好的。
五个月发出咿咿呀呀的声音,八个月发出爸爸,妈妈,不等声音,我还心想,小的肯定比大的说话早,大的是一岁半才开始说的,结果小的到了一岁半仍然还是这几个音,而且经常望着我喊爸爸,望着爸爸喊妈妈,所以现在回想起来才意识到,她是无意识的,并没有对号入座。这个情况我有次单位出去玩,是当笑话讲给同事听的,当然并没有注意到有什么问题,只觉得好玩。
两岁了,语言还是没有什么进展,大的一岁半才出语言,但是两岁已经可以和我们无障碍沟通了。小的两岁仍旧只有那几个叠音,以及几个单字,我们教她说,她只能仿说最后一个字,比如教她大象,她只能说象,教她犀牛,她只能说牛,问她小米美不美,她说美,再问她小米丑不丑,又回答丑,所以只是纯粹的仿说,不知道什么意思的。两岁三个月也不能说两个不一样的词语。我那时候也没有意识到她有什么不一样,毕竟长得白净可爱,我们说话她也能懂,也没什么怪异行为。天气变冷了,老爸老妈打算去我妹妹那玩一段时间,把米米带着,我们天天上班,也没什么时间陪米米的,让出去玩玩也挺好的,于是在2018年年底,他们把米米带到我妹妹那里去了。我还跟妹妹说,让多教教说话,我妹也信誓旦旦的答应了。还买了不少学说话和早教的书,比我们还上心。
再之后我开始慢慢有些担心了,因为妹妹说注意力很不集中,根本不跟着学,视频的时候也不怎么理我们。渐渐的又知道,睡眠有些问题,每晚都要哭闹,认人,只要奶奶一个人。什么事情都要指定奶奶来做。在家不肯穿鞋子,不停的脱鞋,然后还出现了工具手,拉着奶奶的手去拿东西。加上孩子不在身边,我有更多的时间去上网,去百度,去看以琳,发现很多症状对的上,而且很多比我家孩子程度好的孩子已经都在干预了,我开始恐慌起来。
期间看了很多书,就是之前写的关于语迟孩子的,直到一个月后米米被送回来,爷爷奶奶回荆门玩了,浙江爷爷奶奶来家里过年,米米第一天回来,看着我们愣了一下,还是认得我们,很开心,叫爸爸妈妈,爷爷奶奶,叔叔,嘴很甜,跟叔叔玩的很好,看着没什么大问题。我放心了仅仅一天。然后就意识到奶奶说话不对视,重复语言,自言自语,跟小叔子交谈了一下,谈不下去,他固执的要搞他的专利。小叔子除了执着于他的专利之外,其他还是比较正常的,奶奶要严重一点。回家后的米米,我们还是带着玩,爷爷奶奶玩了一个星期就回浙江了,期间由于我很不开心,估计都不是那么畅快吧,老公估计心里也不舒服,但我自己心理状态这样,也什么也顾不上了。好在老公也理解,我是因为太担心小米。但是他没有意识到孩子的问题,一直认为米米并没有什么事。
我们自己带孩子之后,反复调整睡眠,老公也开始对米米更加上心,平时带着疯玩,为了让我休息好一点,他主动带米米睡觉,我带大的,后来真的不知不觉,米米的睡觉竟然真的变好了,我这两个月来肯定是抑郁状态的,晚上失眠很严重,米米睡眠变好一些后,我还是要求和米米睡,因为我发现我和米米睡,自己的睡眠情况会好一些,即使半夜会醒,但入睡没有问题。和大的睡我会记挂米米。反而更加睡不好,一直睡不着,所以又跟老公换了过来。但是我对孩子会没有耐心,老公每晚会陪米米一会,有时候会哄睡着了再离开,而我那时候就已经睡着了,老公为了我的睡眠也是付出了很多。
我的心理状态很不好,有时候竟想到了死,觉得无法面对惨淡的人生,觉得孩子这样活着也会没有尊严,还不如早早离开,不给其他人添堵。我很清楚出现这样的念头是多么可怕。我也想及时调整自己的状态,现在的情况,我跟两个主要领导讲了,跟两个要好的同事讲了,其余人都还不知道,内心认定了孩子有问题,但又心存侥幸。有时候想着要不养一辈子好了。
说说孩子近期的进步。

2019.1两岁五个月,开始说一些词语,是在妹妹那里学的,算是一大跨越。走路也是在她那里学会的,一岁五个月才会放手走。她很喜欢吃草莓,小姨就是不给,后来逼着说了草莓才给她吃,从这以后,双音节词才慢慢变多了。比如阿姨(小姨一直发不出这个音,后来直接喊得阿姨),姨父(发音不准,说的哦父),按摩。

2019.2两岁六个月,二月是最黑暗的,浙江爷爷奶奶在这里,我心情也是低落的很,尤其是看到婆婆和小叔子都不是太正常,感觉我家米米无望,再想到大的一年级第一天走错教室,丢了语文书,丢了校服,老师反映能力强,但注意力不集中,很容易走神,语文课数学课都经常神游,虽然应付考试没问题,但以后怎么办,我甚至开始怀疑老公和大的也是as。至少是有as特质。

2019.3两岁七个月,三月份院里搞活动,我还是参加了的,米米照常带,我妈妈过来了,她其实很会带孩子的,经常带着米米去小区玩,还认识了不少小朋友,米米说话还是进步不大,但是理解好像还好,就是我们说什么她很多还是明白的。双音节词出了很多,三个字也有一些,比如妈妈抱,爷爷走等。

2019.4两岁八个月,我们又约了一次省妇幼看诊,上次是金看的,评估觉得不像,有应名,问灯在哪里也有指。这次约了徐,结果不出诊,换成了杨,做了智力评估,觉得还是落后的。有自闭特质,但达不到诊断标准。我还是心慌意乱,她还是和其他孩子差距太大了,院里搞五四春游的活动,两个同事的孩子就可以很好的玩在一起,她很想加入,但是真的无法交流。只能凑在一起而已。这个月语言其实也有进步的,比如可以说爸爸回来了,妈妈不看手机,去玩滑滑梯,甚至还出来了几个问句,是谁?饼干在哪里啊?等等。但是还是有很多不好的地方,比较明显的就是亲疏不分,比如去一个陌生环境,很快和一个陌生人混熟,然后就不要家人了,不合适的让别人带她去上厕所等等,哎,总之很奇怪。和小朋友也能一起玩一下,但不能深入。再就是很喜欢伸舌,有智力低下的症状。心如刀绞。

2019.5两岁九个月,五一放假回爸爸老家农村去玩了四天,和亲戚家几个小朋友可以玩一下,比如躲猫猫什么的。小侄女诺诺说是之前也只能蹦词语,现在说话已经很溜了,喜欢疯跑,也很调皮,还看见挖肚脐眼,但诺诺眼神对视好,会提问,有共情,点头摇头一点没问题,人家肯定健康孩子,说话晚了点,个子小了点而已。小侄子恩恩据说小时候也很难带,但是眼神也很好,据说以前说话也不太好,现在很棒了,走路也很晚,现在个子也是很小的,只有我家米米,我觉得问题超大,几个亲戚倒是没觉得怎么样,我自己还是不能放心,她现在比较大的问题就是,你我他不分,很不习惯用我,习惯用米米代替。提问不太会,语言不丰富,画画不会,不会涂色,不会画气球啥的,以前我家老大这个年龄已经画的很好了,尤其涂色很棒了已经。其实五一放假之前我带她去测了一下感统,说是感统失调的,触觉敏感,胆子也很小,滑板,吊球都不会,平衡木走的也不怎么好,现在进步方面就是小区的大滑滑梯敢滑下来了,双脚交替上楼梯我扶着可以走一下。五一回来之后,有时候我带着出去玩,在我的辅助下可以和一些小朋友一起玩,有时候还有主动社交的苗头,比如,她可以拉着其他小朋友说,**,去玩大滑滑梯,好不好?如果对方回应的很好,或者愿意被她拉着一起走了,那么她们两个就可以很好的一起玩,但是有时候对方不愿意被牵,或者对她不感兴趣不理她,她就不知所措了。

现在最大的问题就是,眼神不太好,对视短,你我他完全搞不清楚,不习惯用我而是用名字表示,不会画画涂色,不太会提问,只能回答简单问题,憋尿时间短,有点神经性尿频。
 楼主| 发表于 2019-5-15 09:03:34 | 显示全部楼层
从我意识到孩子有点问题之后,我的情绪一直是不好的,但在孩子面前还是很积极,昨天看了方静老师和石头的视频讲座,大中午的一个人在办公室泪流满面,特别是提到的接纳孩子,我真的没有完全做到,发现自己对孩子的爱是自私的,是有条件的,我之前甚至有一些很负面很悲观的想法, 觉得是这第二个孩子的到来破坏了原本幸福的生活,对老大也心存愧疚,现在几乎对她没怎么管,一年级的孩子,中午自己去托管,下午放学自己走到我办公室写作业,其他同事的孩子四年级了还是自己亲自去接的,我自己怎么说呢,行动力不足。对小的干预也是毫无章法,一段时间有信心,一段时间消极怠慢。老公之前完全不担心孩子,觉得就是慢一点而已,现在也渐渐意识到有点问题,他本来也是比较情绪化的人,对老二已经是够有耐心了,为了不影响我的睡眠,这段时间他主动带小的在另外房间睡,昨天又闹到一两点,还不肯盖被子。大早上一个拖鞋声哐当哐当的走过来,打开我这边的房门,爬到我身边继续睡了,我想肯定是爸爸也不耐烦了,把她赶出来找妈妈吧,她也不说话,眼神迷离,然后搂着我的脖子闭上眼睛睡了。这段时间一直是粘爸爸的,觉得我对她比较凶,经常问她问题,直截了当的简单的问题可以应付,稍微复杂有点变化的就一脸懵逼,问她喜欢爸爸吗?说喜欢爸爸,喜欢妈妈吗?喜欢妈妈,更喜欢谁呢?不会了,最喜欢谁?也不会。不会用“和”,“的”等等,米米的袜子就说米米袜子,固执执拗不听劝,眼神依旧是我最担心的。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-5-15 09:36:08 | 显示全部楼层
今天有空,多记录一点吧,从三个月前简单单字叠词,到简单句子,之前觉得说一首儿歌多么困难,现在似乎也做到了,可以背鹅,春晓,唱小兔子乖乖,宝贝宝贝,小燕子等等,之前觉得不会问问题,现在也可以问鞋子在哪里啊,是谁啊等简单问题。之前觉得一直不用“我”,都是说名字,现在也能偶尔用我,我要喝水,我要吃饼干,给我等等。所以进步还是有的,是我太心急了,是我不肯接受她不同,是我对未来不确定的恐惧,其实这段时间有几个亲密点的朋友也在关心开导我,而我自己似乎封闭了起来,不想和人主动说话,不想和任何人联系,想做一只鸵鸟,我也知道夫妻关系应该大于亲子关系,可是我真的没有心情再去关心老公,甚至没有心情再去收拾自己,我知道这样下去对谁都没有好处,道理谁不明白呢,可是真的是很难!我只能不断的调整自己,不过我现在比之前清楚的知道,我应该不会去做傻事,也清楚的知道,孩子没有错,一个鲜活的生命我也是舍不得的,剩下的就是要慢慢的,无条件的去爱我的孩子。之前看了很多帖子,看了一些视频,也看了我的影子在奔跑这部电影,陪读妈妈让我很钦佩,我不知道我能不能做到这样,对自己也有点没有信心,我是个脸皮很薄的人,所以我才这么的悲观失望,其实可能是太在意别人的看法了吧,有时候抛开一切,自我救赎也是很重要的,孩子是上天派来渡我们的吧!让我们体会不一样的人生。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-5-15 10:43:36 | 显示全部楼层
说说我家小米米的特点吧:转圈,踮脚走,歪着脑袋跑,工具手,开关灯,出门乱跑都曾出现过,但持续时间都不算太长,现在除了开关门和按电梯还是必须由她来完成,否则哭闹,其他的都改善了很多,注意力是从之前完全坐不住,到现在可以主动拿书让我给她讲。无故打人推人的情况也好了一些,可以和小朋友扎推一起玩一下,尽管交流很少。睡眠肠胃还是不好,过敏体质,触觉敏感,痛苦迟钝。感统方面的问题也一直有,不会接球,不会双脚交替上下楼梯,亲疏不分,很容易亲近陌生人,在外面会拒绝家里人,这点让人很不好受,比如她不高兴的时候就会说不要妈妈,妈妈走
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-5-17 15:52:19 | 显示全部楼层
我和孩子爸爸其实都是急性子,大女儿各方面都不错还被我们催的不行,现在小的简直,哎,一言难尽,反正爸爸没耐心了,她就找我,我心情不好,她就找爸爸,我们两个都令她生气了,她就找爷爷,现在家里就是爷爷白天带她。反正会找她觉得对她好的人,很爱哭,很爱唱儿歌。反正看其他帖子说自言自语严重,她除了唱歌之外其他倒是没有自言自语,比较听姐姐的话,姐姐凶她很快就忘了,有好吃的姐姐找她要,都会给姐姐。老公对她比较有耐心,认为她没啥大问题,现在似乎也越来越急躁了,但是他还是总跟我说会越来越好的,我已经快跨了,他乐观一点也好吧,哎,不知路在何方
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2020-9-15 10:43:09 | 显示全部楼层
很久没来了,还是觉得难得有个可以记录得地方,应该坚持下去,一来为自己加油打气,二来确实可以看到孩子得进步!
相比一年前,孩子有太多进步了的地方,语言跟我们交流问题不大,有很多自发语言,也可以把事情描述清楚,甚至反复讲的绘本,都可以讲出来,比如小红帽,灰姑娘,三只小猪,白雪公主等等。
口齿还是有些不清晰,音量控制方面稍弱,有时候会很大声音说话,跟我说话时,一直要喊到有回应为止。
逻辑狗可以基本做到同龄阶段。
手部控制还是不行,用剪刀不太好,书写和画画还是问题很大。
理解力很好,只要好好说给她听,都可以明白。
大运动还是不行,双脚交替上楼梯有进步,下楼梯还是不太好!
路漫漫其修远兮,希望小蜗牛一直能进步!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-3-29 02:04

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表