以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 1636|回复: 0

《拿什么拯救你,早到的天使》的作者向以琳的朋友致谢!

[复制链接]
发表于 2019-3-6 23:53:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 binfeng2000 于 2019-3-7 04:35 编辑

以琳的朋友们,大家好!


我是《拿什么拯救你,早到的天使》的作者幸无惧,前一阵时间,我的长篇小说《拿什么拯救你,早到的天使》参加2018~2019年现实题材网络小说征文大赛,得到以琳各个“群”朋友的大力支持,不胜感激,作品在总排行榜上一度升至第四名,初赛结束时升至第五名。遗憾的是,因我没有与网站签约,在决赛时,我的作品被排除出决赛圈了(签约后要把本作品除署名权之外的所有权利转让给网站,包括孩子的照片、视频、以及今后所有相关主题的写作、续集等)。

一直想找个机会对以琳的朋友表达谢意并做个解释,因这几周我的孩子住院手术,回家后照顾他恢复调养,耽误了时间,所以拖到现在,请大家谅解。如同我在后记里所说,我与以琳的朋友虽然起点不同,但是我们的目标一致,在此,谨向以琳的朋友鞠躬致谢!同时向以琳网站的冯斌老师以及以琳各群的群主致谢!

我原本对于得奖没有太大期待,只希望能让作品传播,给早产儿的父母以即时帮助。没有签约的另一个原因是,签约后有可能上架,封闭部分章节作VIP收费阅读,作者可以与网站分成获得稿费。网站需要盈利,我能理解,但是我不希望给读者造成麻烦,我只想早产儿父母想要阅读的时候可以随时阅读,不要劳神费事地付什么费。对不知情的朋友,现将本作品前言与简介复制在这里,结尾另附一篇应冯斌老师之约为纽约特殊孩子父母的季刊撰写的短文《特殊父母怎样炼成的?》,与大家共勉:

作品链接:http://www.17k.com/book/2915282.html

或者百度关键词:拿什么拯救你,早到的天使, 17k小说网

前言:

当一个极端早产儿诞生时,对一个家庭来说,不仅不会有迎接新生命的欢喜,反而像面对突如其来的厄运,那种恐惧、担忧、焦虑几乎能将一个母亲、甚至一家人的意志摧毁。
当这个厄运降临到我身上时,我曾不遗余力地在网络上广泛搜索,如饥似渴地多方学习关于早产儿的专业知识和前人经验,任何同类状况早产儿的信息都能给我安慰和鼓励。
但网络上的资讯零散、重复、支离破碎、不成系统,我在每天去医院陪护之外,耗费了大量时间和精力东一点西一点搜寻探究,才拼凑出对极端早产儿救治整个过程的全面图景。
据世界卫生组织报告,每年全世界有1500万早产儿诞生,2017年中国有200万早产儿诞生,而国内尚未有一部涉及早产儿的文学作品。所以,当我度过最初的难关后,萌发了以小说形式写下我所经历的救治全过程的念头,以期达到三个主要目的:
一,为现在孩子仍在尼克由的早产儿父母,特别是那些极端早产儿的父母提供一些医疗上的资讯,同时希望对他们的心理认知和心理释放有所帮助。
二,根据我的了解,国内大、中城市早产儿重症监护室(NICU)的设备仪器、治疗程式跟美国的差不多,但是管理方法和救护理念不尽相同,而这些差异首先影响到的是父母,间接地也对早产儿当时的救治与未来的抚养产生各方面影响。我想通过全面的记录与书写为国内的NICU提供一些对比、参考和借鉴。
三,在我自己有早产儿之前,我对早产的了解十分贫乏,以为早产仅仅是提前个把月生下孩子,孩子小时候长得瘦小而已。当我经历了138天的救治后,我愿意分享我的经验与感受,替早产儿发声,替包括早产在内的各种在身体、智力、精神等方面有先天不足、缺陷、障碍的特殊孩子发声,提请全社会对这个特殊群体及他们的父母给予更多的理解、爱护、帮助和支持。
这虽然是一本关于拯救的作品,但它不是医学报告,它是以纪实为基础的长篇小说,它应该有长篇小说的容量和内涵。因而,我除了写到与拯救紧密相关的个人的成长与成熟、美国的医疗制度、医生护士的职业技能与操守,也写了拯救主题之外的情节,涉及到亲朋好友的生活、中美文化异同、各族裔人群形象等方面。这些故事是救治过程的生活底色。正是日常生活决定了我们的人生观、世界观、价值观,也决定了我们对生命的态度。抛开生活谈生命,就像抛开太阳谈地球文明一样。


简介:

纽约市布鲁克林区,一个不满二十六周的早产儿诞生了。他能不能活下来?活下来会有怎样的将来?父母说了不算,医生说了不算,谁说了都不算,将由更高的力量来决定。更高的力量是什么?是为他工作、为他服务、为他奉献的所有力量总和,是科技的力量、生命的力量,是信念的力量和爱的力量。早产儿母亲在经历138天“新生儿重症监护室”(NICU)的陪护后,写下了这一部血泪历程,全面记录了医务人员和父母全力以赴抢救一个极端早产儿生命的经过,涵盖了早产儿救护的绝大部分领域。本文不仅在纪实基础上记录了拯救生命的过程,而且探索了生命价值和意义,同时涉及美国医疗制度、医生护士的职业技能与操守、中美文化的异同、美国各阶层华人的生活、各族裔人群写真、犹太社区的风俗习惯等方方面面,展现了华人在美生活所见所闻的多个侧面。


【特殊父母是怎样炼成的?】

当别人家的孩子两岁会念童谣,三岁会加减法,四岁会唱京戏,五岁会背唐诗,六岁会干家务时,我的孩子两岁只会满地爬,三岁还不会说话,四岁还要吃奶瓶,五岁还要用尿布,可以肯定他六岁也不能稳步走路。我不要跟别人家优秀孩子相比,只要他可以自己照顾自己,长大能自食其力,但是这个最简单的愿望,也许一生都无法实现。
因为早产三个半月,我的孩子一生下来就住在医院。他住在新生儿重症监护室的138天里,我天天去医院陪护几个小时。如果以前有人告诉我他曾连续138每天去医院探望、护理病人,我会对他报以深深的同情和敬意。我以为这对谁都是不胜负荷的事,可我做到以前以为做不到的事。
四岁之前, 无论是60毫升的奶,还是粉碎机打碎的流食,或是后来勺子里的固体食物,花一个小时喂下,他能一秒钟就吐得稀里哗啦。以至于后来如果一周不呕吐,我简直想敲锣打鼓庆祝。别人家的孩子好像吹口气就长大了,我家的孩子却像个大磨盘,把我的时间、体力、精力都给磨尽了。
戴过眼罩矫正对眼,戴过头盔矫正头型,穿着订做的脚托,扶着助步器练习走路,外出要用轮椅……他一年看过的医生,正常孩子也许十年也没看过那么多;他做过的理疗,正常孩子一辈子都不用做。冬天,再怎么小心也会感冒,接着是咳嗽流鼻涕,免不了呼吸急促,出现哮喘前兆,雾化机、喷雾器、药水走到哪里都得带着。
每一年,急诊几次,住院几次,时不时做一场手术,在医院熬过的日日夜夜,在手术室外焦灼地等候时,我不止一次想,为什么别人家的孩子给父母带来的是欢乐,而我们家天伦之乐却要付出这么大的代价?
所有这些日子我都熬过来了,而且还将继续下去。原因很简单,如同医生对我说的:“你是母亲,你必须坚强,必须面对。”只要你是个正常的父母,只要你还有口气,这个重担你会一直挑下去,因为你是特殊孩子打造出的特殊父母,你的意志必须比钢铁还坚硬,你的付出注定比江水还绵长。
你的特殊孩子,就是来助你完成这一场特殊的修行。


谢谢各位,祝大家好运!

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2022-1-21 22:38

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表