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楼主: 康康南波湾
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记录儿子成长!

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 楼主| 发表于 2019-4-21 23:29:17 来自手机 | 只看该作者
4.21日,这个绝望痛苦难忘的日子。今天离诊断正好一年,这一年怎么熬过来的圈内家长都体验过,我们家人这一年活的就不像个人样。好在这一年的努力,小家伙的认知和语言赶上同龄人,社交和刻板是个大问题!这一年学习了丹佛模式,aba,心智论,rdi并结合禁食每种方法给孩子糅合起来给孩子试,只掌握点皮毛,一点都不深入,我的心态一直不好,情绪被孩子的状态牵着走,所以每天的计划都没有落实到位,三天打鱼,两天晒网的,跟这里的很多家长比,我做的实在差!希望从明天起,自己能有效利用时间,严格按照训练计划干预,每天能积极面对,不再想未来怎么样,做好当下!!
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42#
 楼主| 发表于 2019-4-24 17:31:28 来自手机 | 只看该作者
谱系和发育迟缓看几眼就看出来了,谱系就是小动作不断,各种摸东西,摸头抠鼻子吃手指咬衣服,各种摇头晃脑,但发育迟缓的孩子就好太多了,除了木讷点,感觉就跟正常孩子差不多。记录今天的情况,有点糟糕。烧了四天,今天整个人很懵,认错人,连很熟悉的阿姨都认错了,汗!中午睡不着,下午带出去办点事,好嘛,进去就哭,手机也不玩了,我有点生气的告诉他,有什么事要好好和妈妈说,然后我觉得自己说了句P话,他能照做就不是谱系了。我语气不太好,说了他他就大哭,哭一路,还要我抱,抱着还不愿意,让抱高,我一手抱着25斤的哭蛋,一手拎着七八斤的滑板车,这么热的天打不到车一路走回家,我都快疯了。。刚到家门口,小子睡着了。为了能活久一点,我觉得以后不能带娃出门办事,不然秒秒钟被折腾到心里崩溃。
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 楼主| 发表于 2019-4-30 23:39:05 来自手机 | 只看该作者
娃又连着烧4天,同时因为过敏体质抵抗力下降导致荨麻疹爆发,不过我比想象中要淡定很多,以前总担心他荨麻疹,现在慢慢练就成兵来将挡水来土掩的心态。进步的地方:理解能力有提升,对话能力也好一点点,自言自语少很多。不好的地方:有点抵触和同龄孩子玩、有走固定路线的苗头,思维和语言还是刻板,游戏技能不足而且特别迷恋数字和标志,最后一项避免不了,准备用以毒攻毒的方法试试看。总之这周虽然娃病着也还是能看到进步的,现在比较纠结的是给娃找玩伴,这个真的是可遇不可求,游乐场小区里早教班能混的地方都带娃去,就没一个有缘的,天上快点掉个玩伴来吧!
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 楼主| 发表于 2019-5-12 21:01:54 来自手机 | 只看该作者
儿子最近对话能力越来越好,主动语言模仿也越来越好,别人说了一句话,他马上就学上了,还会用,纵向来看进步还可以。横向真的比不了,今天和一个nt姐姐一起上手工课,儿子被秒成渣了,老师做手工的时候他注意力一下就跑了,又得不断提醒他,几次之后老师也懒得理他,旁边的助教老师也不知道怎么辅助,我在门口实在看不下去冲进去跟老师说让我来辅助上课,老师松了口气连声说好的好的@~@……内心深处苦笑一声,好不容易在我的辅助下跟着老师把手工做完了,下课时老师问孩子多大了,还说注意力不是很好,精细也跟不上,我呵呵……上好手工课的先备技能太重要了!精细动作之前一直没要求他,现在要恶补起来了。老师最后还夸了他拿刷子刷颜色刷的好,哈哈,不过最让我有一点点欣慰的是,一节课50分钟,他上课能座的住,而且最后稍微难一点的给荷叶抖露珠的操作模仿他也做对了,对于nt来讲,这是一个再简单不过的事,拿起来抖呗,但对我们这样的孩子来说,首先要关注老师的动作,拿笔的方式,抖的位置。。今天状态不太好,我也没休息好,不知不觉会和nt比较,看到差距心里又很失落、着急,对孩子态度也差,今天吼了他几声,我也不算新家长了,心态居然还没调整好,惭愧
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 楼主| 发表于 2019-5-13 19:50:10 来自手机 | 只看该作者
下周挂了精神科,准备开点抗抑郁的药物,早起情绪低落,上午把儿子放在个训老师那上课,我躲出去了,就是不想听到儿子的声音,想找个安静的地方靠一会,中午才缓过来劲,回家累极了倒头睡了一个小时,儿子又开启了自嗨模式。。自己一个人干预太累太累了!每天早晨起来心情不好,有时还想到自杀,不得不考虑吃点药物来缓解一下每天紧绷的神经
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46#
 楼主| 发表于 2019-5-17 12:16:05 来自手机 | 只看该作者
儿子最近一周会问为什么了,语言灵活性稍微有进步,看到大鲨鱼雕像问:它为什么不动呢?看到地上的回形针,笑呵呵地捡起来问我:这是什么?我:这是回形针。儿子:这是谁的?我:这是我的。他还想问,但是不会说,我就接:让我想想,回形针是干什么用的?哦!我想起来了!是用来固定东西的,顺手拿几个东西做了演示给他看……儿子太瘦了,又感统失调,走路的时候摇摇晃晃看上去就像一个小sha子!买衣服我专门给他挑大两号,把细胳膊细腿遮住同时正好匹配他可爱的大头!儿子多数情况下脾气特好,随他爸,现在带起来不像以前那么累,不过小家伙抵抗力太差,经常生病,昨晚又不明原因的发烧了,晚上翻了一夜一直跟我讲睡不着,凌晨才消停一觉睡到中午,我说等会带你去医院吧?他皱眉头不情愿的说:妈妈我没有生病(因为每次去医院都要扎手指测血常规)~我边打电话给爸边给儿子拿衣服,回头一看小家伙又睡着了……
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47#
 楼主| 发表于 2019-5-28 20:44:53 来自手机 | 只看该作者
进入十万个为什么模式,每天被问到快爆炸。奇怪,孩子“为什么“和“✘✘是什么意思呢?”问的很有意义,但是“爸爸在哪呢?”和“这是什么?”有三分之一是明知顾问。思维和兴趣还是比较刻板和狭隘,自言自语还有一点,注意力稍微好点,但每每跟nt比还是让我有点泄气。会跟我有意义的对着干了,以前我让他洗手洗脸刷牙,他直接拒绝,现在会对我谄笑,然后来句“我手不脏~”或者“我牙齿不脏~”今天我逗他把他爱吃的樱桃放在嘴边假装胡子,他有点不屑的说:妈妈不要把樱桃放在嘴边好吗?我:为啥呀?他:樱桃是用来吃的。他最痴迷数字了,每次看他做事没动机的时候,只要把数字搬出来,他一定精神抖擞!没想到他的刻板是我的法宝,哈哈!最近在学习怎么样利用刻板来以毒攻毒,尤其练习感统和教认知的时候,这简直是最好的强化物~儿子还是需要严格禁食的,不管是否真能改善他的核心症状,但有一点毋庸置疑就是吃了过敏物儿子的状态很差,有两次是因为大量吃了鸡蛋和牛肉直接发高烧。少量的,比如早上一个鸡蛋那么上午就会自我刺激明显增多,下午会拉肚子~~
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 楼主| 发表于 2019-6-9 22:47:50 来自手机 | 只看该作者
自言自语,各种问题卷土重来,心累。就像一位妈妈说的:我爱你,但是我改变不了你,我不知道该怎么办。。。别人带孩子聊微信刷淘宝,任由孩子玩玩闹闹;看看自己,各种教陪玩逗引,孩子还爱答不理;自闭症,为什么会有这么可怕的病……害怕孩子长大,恐惧未来……
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49#
 楼主| 发表于 2019-6-19 00:20:02 来自手机 | 只看该作者
孩子最近几天一直能看到进步,首先就是回忆事情有进步,虽然也经常瞎说,但很多也能说对,时间概念太抽象,对于这类孩子来说非常难。对话,社交都能看到进步,下个月就幼儿园小托了,很紧张,后悔没事先找个人少的小托班过渡一下,8月底生,各方面都弱,入园后就是班里最小的,想想就酸爽!!趁这半个月努力调整心态让自己成为打不死的小强!
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