给芃芃的成长记录

sershore

按照之前医生说的，水果我们可以吃苹果、梨和蓝莓。这两天开始给吃蓝莓，一岁多的时候一吃蓝莓嘴巴周围会发红，这次暂时还没有，准备连续吃几天。鸡肉猪肉都失败了，昨晚开始尝试牛肉。果糖也准备过几天加起来，再吃上一两周。真的很奇怪的是上周吃了香蕉以后，踮着脚走路很多，停了香蕉三天就好了。但是昨晚我看还有踮脚但是没有上周那么严重了。给他买的带把手的大块拼图可以自己拼起来了，小便每天有两三次可以自己坐到小马桶上面去，但是大便还不行。这几天的刻板行为真的有点多。昨晚和他一起看书，看到小车就去指轮子。画画，拿起笔来就画圆圈。要么就把笔倒过来想转一转，都被我制止了。因为看了几次小猪佩奇的动画片，他蛮喜欢佩奇，自己会指着说“佩佩”，所以这几天每天晚上都和他看一本新的佩奇的书。

土猫喵喵2

楼主，你们吃什么食物是检查了什么项目呢？

sershore

土猫喵喵2 发表于 2018-11-7 23:24
楼主，你们吃什么食物是检查了什么项目呢？

检查食物过敏和食物不耐受就可以。

sershore

今天晚上，开完会到家已经八点多了，一进门芃芃就跑过来接我。然后说妈妈奶妈妈奶，老公在后面随口说不能再吃妈妈奶了，都是大宝宝了。结果芃芃大哭起来，哭到两只手抹眼泪，然后喂了奶才好。晚上婆婆听说又去惹他，说不能吃妈妈奶了，结果玩的正开心的芃芃转身就打了我的头。我赶忙的严厉批评他，但是他又作出拿头来撞我的样子。那一会儿我心里很沮丧，为什么喜欢打别人的头呢。晚上和他一起看书，一直指着一只兔子让我说兔子然后他就笑个不停，别的都不看，非要指着那个兔子一直说下去。等听够了，又跑去抱自己的兔子，完全没办法把整个故事讲完。刚才看了大米和小米公众号的推送，看到视频里那个孩子，不由得心酸。很清楚问题的症结在哪里，但是又觉得干涉起来压力很大，怕自己会失败。。。

sershore

晚上还有一点进步。最近真的进步比较大。他住院的时候我给他买了一套大块的拼图，都是两块拼一张的那种最简单的，在医院里完全不会玩，全部都扔掉。回家后直到昨天才拿出来玩了一会儿，我让老公拼好，给他看过程，并且摆好介绍给他都是什么交通工具。昨天还不会的，今天再拿出来已经可以自己拼了，真的很惊喜，虽然动作很笨拙并且也没办法准确的卡住，但是已经有意识两个会拼出一个图案来。带抓手的拼图已经可以完成了，那么我想这个拼图应该也很快能掌握吧。很惊喜，夸他棒的时候他很兴奋，一直两个脚交替跳着嘴里还喊着。认知上我真的下了功夫，刻板和注意力上我应该怎么去改善他呢？
芃芃一直很爱跑，今天晚上我还教他要慢慢走，我一边说慢慢，一边走，然后说快快，我就快走，反复了几次，他乐得前仰后翻的，然后我开始带着他走，一开始是完全不懂只知道跑，后面就好许多，我说芃芃你要跟着妈妈慢慢走，他就慢慢走，走了几步就跑起来了，我站在原地装作生气告诉他得回来领妈妈，芃芃就回来牵着我继续走。我发现他好像有些明白什么是慢慢，什么是快快。但是他真的是个容易兴奋的孩子，一整晚兴奋的不行，让我一次次跟他玩这个慢慢快快的游戏，真的是很受不了爱哦他的重复啊啊啊啊。。。

sershore

今天晚上我陷入焦虑中。我家的情况和大家还真的不太一样，我们的情况和食物不耐受的相关度貌似是很高的。前段时间住院起，我就发现他不再踮着脚走路了。他在医院里看到奶粉桶盖子就大喊着要拿，我讲道理说如果拿掉盖子，奶粉就坏了不能喝了，似懂非懂的几次之后就不怎么要了。那段时间他胃口很差，只能吃点小米粥和一点奶粉，菜都停了。后来出院了，饭量上来了，也没有踮着脚走路。大概一周后，我发现他又开始踮着脚，我问了婆婆吃了什么，婆婆说加了香蕉。停了三天香蕉，人家开始把脚落下了！很神奇！虽然我不知道我是否观察准确还是带有主观色彩，我毕竟只有晚上在家里。公公说也许是住院他吃得少没力气才不踮脚呢？似乎也有道理。。。之后这几天我们吃了蓝莓和牛肉，可是吃了三次牛肉了，他今晚一直尖叫，而且脚已经就是踮着不放下了。还原地转了圈圈，发现了一个奶粉盒的盖子谁都不给。甚至我和奶奶回家他也没有非常开心的过来迎接叫妈妈奶奶，也不太理人一直自己玩。我有点焦虑是真的，我不知道是否是食物的影响，我现在不知道是否要继续维持以前的食物，难道食物对他的神经系统有这么大的杀伤力吗？我很疑惑！

sershore

11月12日:
最近几天继续给我们一些小惊喜：比如两块的拼图他有意识在拼，虽然感觉不大动脑筋，不会自己观察，但是有意识的让“中间那条缝”消失掉”，也能成功的拼起几块，算是很好了。再比如，形状配对越来越熟练了，之前四边形三角形总是对不进去，并且感觉他并不知道要依靠形状这个特征来配对，但昨天发现他已经可以成功的看形状去配对了。
语言方面，可以说的话也多了，虽然仿说能力确实很差，但是自己能发的音多了，就能说出一些字来，比如喜欢小猪佩奇，会叫佩佩，会叫猪爷爷奶奶爸爸妈妈那种三个字的，喜欢看小旗子，会说国旗，吃饭的时候教给他说要，姑奶奶姑爷爷舅舅大舅都可以叫了，出门看到一个小朋友比较调皮，婆婆说了一句某某好皮，他就说“大皮”，去小马桶尿尿还不主动，但是隔一会儿抱上去，如果不尿会说“没”，尿了要我们给他鼓掌。
缺点是指令意识比较差。坐一会儿很难，看着书看着突然想起什么就跑了，注意力很差，踮着脚走路也没有彻底改善，还有转圈那些自我刺激都在。
一直不知道怎么训练，只知道教认知，这样应该也是很不够的。说话主动性强了很多，需要人帮忙了就先说谢谢，说要走了之类的立刻转身说拜拜，还挥手，看书的时候看到什么也不用我们说“芃芃你说”，他会说的就能自己指着说几个字。可是其实纪律性一直很差，胆子小，今晚连橡皮泥也害怕。麦克风也害怕。。好啦，我应该转短板重点训练。

sershore

11月15日：
转眼就已经快一岁九个月了，芃芃这几天每天都有一些小惊喜给我们（最近没有增加新食物）
听话了很多，比如告诉他什么脏，什么地方不能去，什么不可以，他会听话。
主动语言也在慢慢的迸发，比如看到书上的鱼、马这种会自己发音的，他都会自己指着说。
昨天回家我问，你今天听话吗，他会说“乖”，感觉可以理解这两个词是同一个意思。
但是接着就会说奶奶，爷爷，爸爸，妈妈，他的意思是，奶奶夸他了，爷爷夸他了，爸爸夸他了，妈妈夸他了。不仅这一个事情，只要在家说很棒，很好，他就会把家人说一遍，哎，也不知道这是不是死板，但总之是能主动的跟你说话吧。
在家尖叫少了一些，会自己安静玩一会儿，自言自语好像也没有以前那么多了，旋转还有，在背后叫他他总是想利用那个转身的机会转一下的样子，也喜欢把手里的东西拿过去转，但是会看大人脸色，心里应该是知道我们不希望他转东西的。
听婆婆说，在外面他喜欢跟着大孩子跑，但是会主动的人，能分清楚阿姨和奶奶的区别，还喜欢回头看人家很久那种，昨天婆婆领着他，没有坐小车就出去了，他一路上也很乖，一直跟着大人，最近的进步让我看到了很大的希望，但是心里一直提醒自己不要抱着侥幸心理，我们的社交还是不行。
最近因为流感，没敢带他去早教，但是去玩了一次，因为前面一个小孩子坐在滑梯不敢滑下去，芃芃去推他，并且大声尖叫。社交这一块还是很弱的，脾气很急躁，希望我能拿出最大的勇气面对，和鼓励他。

sershore

11月17日:
记录一下进步吧，以前都是家里两个老人一起白天带他，上周开始只有婆婆带他，他自己玩的时间比较多，今天我休班，陪他在家玩，他好乖。吃完早饭自己玩，看书，我给他削好苹果，他一手一片，一小口一小口的吃。之后我要他去小马桶尿尿，他要抱着书去小便，之后就自己去了好几次，都是抱着书去的。当然了，后来证实只有那个上午这样听话。
语言上有一点仿说，进步不算很快，但还可以，之前最喜欢一直自己乱说“大爷爷”，后来一直说“柜”，这两天一直反复说“国旗”，想着也暂时不影响别的，有时候提醒不让他说，有时候就随他了。
从周末开始他就不听话了。怀疑是吃的东西引起的。
从上个月出院这一个月以来，我觉得，就我家来讲，食物影响很大，虽然主观判断不准确，但是依然觉得，食物影响很大。周末不知道是不是西蓝花不好，但是他这几天的行为问题很突出。尖叫，不听话，兴奋，转东西都出来了，问了许鹏飞主任，还是建议我们先吃着果糖，过三个月再判断。
得出食物影响大是因为刚出院时候，他只吃小米饭和深度奶粉，行为问题很少，安静，很乖，这几天随着吃的多了，就开始出现了问题。没错，这是我的猜测，全家不信，这种阻碍让我没办法再给孩子吃一次只有小米和奶粉的测试。
想再观察看看吧，一看到孩子转东西，就头痛，真的很怕食物不耐受影响了孩子一辈子。

sershore

这一周出现了新问题，各种刻板行为层出不穷，自言自语，胡乱组词，低着头跑，歪着头走路，转东西，玩轮子。。。我已经无法形容我这两天的心情，已经基本沉到谷底了。是的他倒退了，他倒退到了两个月前的状态，叫名不应，眼神比以前差了，如果我猜的不错，只是因为几颗蓝莓！今天把蓝莓停了，观察三天，如果不好转；我们就开始吃果糖和顺尔宁。
这两天了解了一些生物干预的检查，对于我们这种对食物敏感的孩子来讲，我觉得也许可以检查看看。
11月23日：
这几天下来，心情已经非常沮丧了。芃芃退步了。我猜的没错的话，原因有几个：果糖顺尔宁很久没吃了；吃了新食物出现了新的不耐受；旧的食物也许有不耐受的我现在不得而知，很有可能；再加上很有可能我们属于那种吃了抗生素后会好转的情况，有做生物干预的妈妈给我们说过。
一开始，我完全不能接受生物的那一套，但是其实我们早就在做了，比如查igg，以及这最近我所进行的一切观察，说明食物的影响巨大，营养肯定也是重要的。虽然众说纷纭，但是，妈妈一定要根据自己的情况来。比如那种完全没有过敏表现的孩子，便秘腹泻都没有的，去硬查这些过敏之类的我觉得就不科学。比如我家这种明显肠道不好，营养不良的，加上孕期我营养心情等各方面都不好的情况下，我觉得孩子有必要去试试那些检查，目前我还在观望，一个是找机构，一个是找医生，还不想轻易的就去花钱做，一定要自己先研究透。
芃芃吃了三天蓝莓，昨天停了第一天，晚上应名不是太好，乱跑，兴奋。想起两周前他能安静的和我去给老人过生日，能安静的陪我吃饭，没有自言自语的在家里自己走走玩玩，和现在的情况真的像是两个不同的孩子。明天再观察一天，然后准备吃果糖看看，如果能好转，我想继续吃下去，继续观察。肉类还是没吃上一直是我的心病，这种痛苦真是纠缠我到不行，过敏就已经很难办，加上谱系，真的不知所措，每天自言自语，真的好困扰！
今天开始在手机记录，每天做几条记录，写下吃的东西和表现，以后慢慢的观察动向吧。
在以琳写东西真的写的很乱，因为心情真的很差，所以也顾不得什么语法顺序逻辑的，能记下来以后万一有问题可以返回来看看就行了。

sershore

有时候真想自己抱抱自己，怕孩子是倒退型的，毕竟进步了一个多月了，让我开始有些信心，但是这次倒退，再加上食物，让我沮丧的厉害，正常的食物只能吃这么几种，其他东西都认识却不能吃，我们真的可以有幸福人生吗？

sershore

11月24日:
这一周爸妈在帮带孩子，停了蓝莓，还有那些我妈给他吃的什么松露橄榄油啊，藕啊之类的，昨天开始吃果糖和氯雷他定，今天脾气已经明显看到好转（没有之前那么好，但有进步）。我咨询了许鹏飞主任，确实觉得孩子这变化并不是偶然，而是食物导致。想想满心满心的眼泪，不止行为有问题，还有那么多不能吃的食物，要让我如何把他养大。
今天和老公休息在家，带他出去走了两圈，有问题的是对物的关注度还是较强。拼图失败崩溃了一次，下午好转一些了，安静了一些。还是有自我刺激爱旋转，有在家乱跑的现象和自言自语。用妈妈奶作为强化物让他模仿我做了几个简单的动作，晚上学了中美星星桥的一个免费课，觉得确实有可取之处准备近期继续学起来，把自己武装好才能正确干预。
也是晚上看视频后面的家长提问，才知道我家其实症状非常典型，并且很多症状都很低级。而且以前的干预方法一定是不大正确才导致了更多的行为问题出现，以后一定要注意了。

sershore

11月25日:上午还可以，中午吃了西兰花下午不好。尖叫，爱转东西已经有几天了。晚上小舅来会叫舅爷爷没有认生，喜欢说“油漆”刚学会。晚上继续吃果糖。氯雷他定。我妈妈晚上和我聊了很久，说我们看孩子你放心，我挺放心我只是不知道孩子到底是因为什么最近会这样不稳定，我很焦虑。

玮玮

不太像，跟我们家老二差不多大，发展水平感觉也差不多，问题我家的基本也都存在，不要过于担心，孩子还小。最核心的还是要看一下社会交往能力，尤其是同龄孩子间的，现在孩子还小，看不大出来，慢慢能比较出来

玮玮

其实是与不是可能不是最重要的，但只要是我们放到同龄孩子堆里看出有较大的差距，就是说明有问题了，那就得想办法干预提高。千万不要跟家人争执是与不是，因为我知道那是没有结果的，而且会耽误了孩子的正常训练。只要我们作为孩子父母知道这个情况，抓紧训练就好啦。

sershore

玮玮 发表于 2018-11-28 07:39
不太像，跟我们家老二差不多大，发展水平感觉也差不多，问题我家的基本也都存在，不要过于担心，孩子还小。 ...

你家老二是正常宝宝吗，我家社交刻板两个核心问题都有，所以，没办法掉以轻心，我现在没有去机构，在家干预，并准备有可能我正在学习生物干预。

玮玮

嗯，我家老二正常，老大虽然上初三了，但还是能明显感觉到问题的存在

sershore

12月1日:
前几天写的帖子无故没有发出来，这几天转到手机备忘录去记录了，每天写吃的东西以及表现，现在在吃果糖和孟鲁司特钠，按照许主任的方法来治疗。效果一般吧，因为之前见过了抗生素和益生菌后的疗效，觉得果糖之后的疗效不是最满意。
基本上已经可以确定，食物不耐受在他的症状里占据了超级大的一个成分。这一周我经历了超级沮丧，沮丧到无助的阶段到顿时醒悟以及果糖终于起效，我舒了一口气暂时放心，以及遇到了群友和我讨论了生物干预的一系列问题，看完生物干预的书，也觉得找到一点头绪。
其实，生物真的不是给所有自己谱系孩子的出路，就我家来讲也不好讲什么情况，但隐约可以感觉到，可以试试。
接下来要做什么呢？坚持许主任的疗法，再一个月后再评估。如果停药，就需要继续观察孩子变化，以及新事食物是否造成刺激，如果不行，可能真的要全家讲一下，去找王益超开始进行系统的生物。这个看情况吧，目前我的想法暂时是这样，最近不会停止学习，还会继续搜集资料学习。
吃了果糖眼神和应答有进步了，理解力感觉也清楚了，这所有的一切只是告诉我，孩子应该是肠道刺激，至神经系统，保护了脑细胞后的好转。一切的一切都和过敏有关，也许还有其他系统一起在参与，目前不得而知。

sershore

12月17日：
最近比较忙碌，都没有记录，补一下最近的情况吧。
吃了两周果糖后就影响肠胃了，给每天减量到半支以后就开始踮脚走路了，也不知道怎么会这么的明显！然后自言自语啊，转圈啊，这些刻板全都出来了。
因为知道果糖不是根本的治疗方案，所以也觉得无所谓了，剩余的果糖吃到昨天，今天刚停药。顺尔宁暂时不停，继续吃。
这段时间自己学习了很多生物干预的内容，接下来的治疗方案也基本清晰，一个是先做疝气手术，等年后恢复了，找王益超进行系统的检测和治疗。全家人也都打成了一致，不治疗不可能给他加上新食物，也不可能找到他刻板行为的来源。最近也在看neat和振腹的相关内容，觉得都可以试试，但是都作为辅助性的治疗方案，不是首选。
最近芃芃的语言一直都在进步，虽然不快，但是一直进步就很好。现在大人说话他会模仿其中的两三个字的跟着说，平时虽然重复语言很多，但是肯模仿，肯关注人还是不错的，洗衣机已经基本不去看了，转圈也会告诉他，眼睛会看坏的，也不太转圈了，还是很喜欢盖子杯子之类的，偶尔看他喜欢也给他玩，还在控制范围内，下一周观察下他停了果糖是否会退步。
对于孩子是否是谱系，是否会康复已经不那么纠结了，身体不好的情况下，首先先治疗身体。希望接下来一切顺利吧。愿大家也都顺利。

sershore

1月17日:
距离上次记录已经一个月了。这一个月里我们把手术做完了。手术后在医院里感染了流感，多住了几天，还打了几天抗生素。这次生病后他退步了。比如迷恋转圈等行为都出来了。在家吃了几天益生菌后我找王益超咨询，他说，你应该已经感觉到什么了。。。没错，这是我几个月以来的感受，从第一次登陆以琳有个美国妈妈第一次提起生物干预给我时候，到一个月后我自己发现了食物和过敏对他的行为影响，到我最迷茫阶段，遇到的那位一直帮助我的爸爸，到现在我找到明确方向并且确定我的答案，我一点弯路都没有多走。我还没放弃行为干预，但在它基础上的是我们要努力找到症结所在。
前几天我联系到了青岛的neat，医生说你很聪明，你要知道这个过程很复杂。我内心确实感受到它的复杂。这段时间会耐心等待他康复，然后系统检查开始治疗。虽然比我预想的要晚开始许多，但是，我希望结果会好。