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楼主: sershore

给芃芃的成长记录

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 楼主| 发表于 2018-11-7 19:14:34 | 显示全部楼层
按照之前医生说的,水果我们可以吃苹果、梨和蓝莓。这两天开始给吃蓝莓,一岁多的时候一吃蓝莓嘴巴周围会发红,这次暂时还没有,准备连续吃几天。鸡肉猪肉都失败了,昨晚开始尝试牛肉。果糖也准备过几天加起来,再吃上一两周。真的很奇怪的是上周吃了香蕉以后,踮着脚走路很多,停了香蕉三天就好了。但是昨晚我看还有踮脚但是没有上周那么严重了。给他买的带把手的大块拼图可以自己拼起来了,小便每天有两三次可以自己坐到小马桶上面去,但是大便还不行。这几天的刻板行为真的有点多。昨晚和他一起看书,看到小车就去指轮子。画画,拿起笔来就画圆圈。要么就把笔倒过来想转一转,都被我制止了。因为看了几次小猪佩奇的动画片,他蛮喜欢佩奇,自己会指着说“佩佩”,所以这几天每天晚上都和他看一本新的佩奇的书。
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发表于 2018-11-7 23:24:51 来自手机 | 显示全部楼层
楼主,你们吃什么食物是检查了什么项目呢?
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 楼主| 发表于 2018-11-8 00:06:24 | 显示全部楼层
土猫喵喵2 发表于 2018-11-7 23:24
楼主,你们吃什么食物是检查了什么项目呢?

检查食物过敏和食物不耐受就可以。
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 楼主| 发表于 2018-11-8 00:12:34 | 显示全部楼层
今天晚上,开完会到家已经八点多了,一进门芃芃就跑过来接我。然后说妈妈奶妈妈奶,老公在后面随口说不能再吃妈妈奶了,都是大宝宝了。结果芃芃大哭起来,哭到两只手抹眼泪,然后喂了奶才好。晚上婆婆听说又去惹他,说不能吃妈妈奶了,结果玩的正开心的芃芃转身就打了我的头。我赶忙的严厉批评他,但是他又作出拿头来撞我的样子。那一会儿我心里很沮丧,为什么喜欢打别人的头呢。晚上和他一起看书,一直指着一只兔子让我说兔子然后他就笑个不停,别的都不看,非要指着那个兔子一直说下去。等听够了,又跑去抱自己的兔子,完全没办法把整个故事讲完。刚才看了大米和小米公众号的推送,看到视频里那个孩子,不由得心酸。很清楚问题的症结在哪里,但是又觉得干涉起来压力很大,怕自己会失败。。。
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 楼主| 发表于 2018-11-8 00:37:53 | 显示全部楼层
晚上还有一点进步。最近真的进步比较大。他住院的时候我给他买了一套大块的拼图,都是两块拼一张的那种最简单的,在医院里完全不会玩,全部都扔掉。回家后直到昨天才拿出来玩了一会儿,我让老公拼好,给他看过程,并且摆好介绍给他都是什么交通工具。昨天还不会的,今天再拿出来已经可以自己拼了,真的很惊喜,虽然动作很笨拙并且也没办法准确的卡住,但是已经有意识两个会拼出一个图案来。带抓手的拼图已经可以完成了,那么我想这个拼图应该也很快能掌握吧。很惊喜,夸他棒的时候他很兴奋,一直两个脚交替跳着嘴里还喊着。认知上我真的下了功夫,刻板和注意力上我应该怎么去改善他呢?
芃芃一直很爱跑,今天晚上我还教他要慢慢走,我一边说慢慢,一边走,然后说快快,我就快走,反复了几次,他乐得前仰后翻的,然后我开始带着他走,一开始是完全不懂只知道跑,后面就好许多,我说芃芃你要跟着妈妈慢慢走,他就慢慢走,走了几步就跑起来了,我站在原地装作生气告诉他得回来领妈妈,芃芃就回来牵着我继续走。我发现他好像有些明白什么是慢慢,什么是快快。但是他真的是个容易兴奋的孩子,一整晚兴奋的不行,让我一次次跟他玩这个慢慢快快的游戏,真的是很受不了爱哦他的重复啊啊啊啊。。。
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 楼主| 发表于 2018-11-8 23:04:32 | 显示全部楼层
今天晚上我陷入焦虑中。我家的情况和大家还真的不太一样,我们的情况和食物不耐受的相关度貌似是很高的。前段时间住院起,我就发现他不再踮着脚走路了。他在医院里看到奶粉桶盖子就大喊着要拿,我讲道理说如果拿掉盖子,奶粉就坏了不能喝了,似懂非懂的几次之后就不怎么要了。那段时间他胃口很差,只能吃点小米粥和一点奶粉,菜都停了。后来出院了,饭量上来了,也没有踮着脚走路。大概一周后,我发现他又开始踮着脚,我问了婆婆吃了什么,婆婆说加了香蕉。停了三天香蕉,人家开始把脚落下了!很神奇!虽然我不知道我是否观察准确还是带有主观色彩,我毕竟只有晚上在家里。公公说也许是住院他吃得少没力气才不踮脚呢?似乎也有道理。。。之后这几天我们吃了蓝莓和牛肉,可是吃了三次牛肉了,他今晚一直尖叫,而且脚已经就是踮着不放下了。还原地转了圈圈,发现了一个奶粉盒的盖子谁都不给。甚至我和奶奶回家他也没有非常开心的过来迎接叫妈妈奶奶,也不太理人一直自己玩。我有点焦虑是真的,我不知道是否是食物的影响,我现在不知道是否要继续维持以前的食物,难道食物对他的神经系统有这么大的杀伤力吗?我很疑惑!
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 楼主| 发表于 2018-11-12 23:43:27 | 显示全部楼层
11月12日:
最近几天继续给我们一些小惊喜:比如两块的拼图他有意识在拼,虽然感觉不大动脑筋,不会自己观察,但是有意识的让“中间那条缝”消失掉”,也能成功的拼起几块,算是很好了。再比如,形状配对越来越熟练了,之前四边形三角形总是对不进去,并且感觉他并不知道要依靠形状这个特征来配对,但昨天发现他已经可以成功的看形状去配对了。
语言方面,可以说的话也多了,虽然仿说能力确实很差,但是自己能发的音多了,就能说出一些字来,比如喜欢小猪佩奇,会叫佩佩,会叫猪爷爷奶奶爸爸妈妈那种三个字的,喜欢看小旗子,会说国旗,吃饭的时候教给他说要,姑奶奶姑爷爷舅舅大舅都可以叫了,出门看到一个小朋友比较调皮,婆婆说了一句某某好皮,他就说“大皮”,去小马桶尿尿还不主动,但是隔一会儿抱上去,如果不尿会说“没”,尿了要我们给他鼓掌。
缺点是指令意识比较差。坐一会儿很难,看着书看着突然想起什么就跑了,注意力很差,踮着脚走路也没有彻底改善,还有转圈那些自我刺激都在。
一直不知道怎么训练,只知道教认知,这样应该也是很不够的。说话主动性强了很多,需要人帮忙了就先说谢谢,说要走了之类的立刻转身说拜拜,还挥手,看书的时候看到什么也不用我们说“芃芃你说”,他会说的就能自己指着说几个字。可是其实纪律性一直很差,胆子小,今晚连橡皮泥也害怕。麦克风也害怕。。好啦,我应该转短板重点训练。
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 楼主| 发表于 2018-11-15 15:34:10 | 显示全部楼层
11月15日:
转眼就已经快一岁九个月了,芃芃这几天每天都有一些小惊喜给我们(最近没有增加新食物)
听话了很多,比如告诉他什么脏,什么地方不能去,什么不可以,他会听话。
主动语言也在慢慢的迸发,比如看到书上的鱼、马这种会自己发音的,他都会自己指着说。
昨天回家我问,你今天听话吗,他会说“乖”,感觉可以理解这两个词是同一个意思。
但是接着就会说奶奶,爷爷,爸爸,妈妈,他的意思是,奶奶夸他了,爷爷夸他了,爸爸夸他了,妈妈夸他了。不仅这一个事情,只要在家说很棒,很好,他就会把家人说一遍,哎,也不知道这是不是死板,但总之是能主动的跟你说话吧。
在家尖叫少了一些,会自己安静玩一会儿,自言自语好像也没有以前那么多了,旋转还有,在背后叫他他总是想利用那个转身的机会转一下的样子,也喜欢把手里的东西拿过去转,但是会看大人脸色,心里应该是知道我们不希望他转东西的。
听婆婆说,在外面他喜欢跟着大孩子跑,但是会主动的人,能分清楚阿姨和奶奶的区别,还喜欢回头看人家很久那种,昨天婆婆领着他,没有坐小车就出去了,他一路上也很乖,一直跟着大人,最近的进步让我看到了很大的希望,但是心里一直提醒自己不要抱着侥幸心理,我们的社交还是不行。
最近因为流感,没敢带他去早教,但是去玩了一次,因为前面一个小孩子坐在滑梯不敢滑下去,芃芃去推他,并且大声尖叫。社交这一块还是很弱的,脾气很急躁,希望我能拿出最大的勇气面对,和鼓励他。
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 楼主| 发表于 2018-11-17 18:52:26 | 显示全部楼层
本帖最后由 sershore 于 2018-11-20 14:03 编辑

11月17日:
记录一下进步吧,以前都是家里两个老人一起白天带他,上周开始只有婆婆带他,他自己玩的时间比较多,今天我休班,陪他在家玩,他好乖。吃完早饭自己玩,看书,我给他削好苹果,他一手一片,一小口一小口的吃。之后我要他去小马桶尿尿,他要抱着书去小便,之后就自己去了好几次,都是抱着书去的。当然了,后来证实只有那个上午这样听话。
语言上有一点仿说,进步不算很快,但还可以,之前最喜欢一直自己乱说“大爷爷”,后来一直说“柜”,这两天一直反复说“国旗”,想着也暂时不影响别的,有时候提醒不让他说,有时候就随他了。
从周末开始他就不听话了。怀疑是吃的东西引起的。
从上个月出院这一个月以来,我觉得,就我家来讲,食物影响很大,虽然主观判断不准确,但是依然觉得,食物影响很大。周末不知道是不是西蓝花不好,但是他这几天的行为问题很突出。尖叫,不听话,兴奋,转东西都出来了,问了许鹏飞主任,还是建议我们先吃着果糖,过三个月再判断。
得出食物影响大是因为刚出院时候,他只吃小米饭和深度奶粉,行为问题很少,安静,很乖,这几天随着吃的多了,就开始出现了问题。没错,这是我的猜测,全家不信,这种阻碍让我没办法再给孩子吃一次只有小米和奶粉的测试。
想再观察看看吧,一看到孩子转东西,就头痛,真的很怕食物不耐受影响了孩子一辈子。
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 楼主| 发表于 2018-11-22 20:46:14 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 sershore 于 2018-11-23 16:40 编辑

这一周出现了新问题,各种刻板行为层出不穷,自言自语,胡乱组词,低着头跑,歪着头走路,转东西,玩轮子。。。我已经无法形容我这两天的心情,已经基本沉到谷底了。是的他倒退了,他倒退到了两个月前的状态,叫名不应,眼神比以前差了,如果我猜的不错,只是因为几颗蓝莓!今天把蓝莓停了,观察三天,如果不好转;我们就开始吃果糖和顺尔宁。
这两天了解了一些生物干预的检查,对于我们这种对食物敏感的孩子来讲,我觉得也许可以检查看看。
11月23日:
这几天下来,心情已经非常沮丧了。芃芃退步了。我猜的没错的话,原因有几个:果糖顺尔宁很久没吃了;吃了新食物出现了新的不耐受;旧的食物也许有不耐受的我现在不得而知,很有可能;再加上很有可能我们属于那种吃了抗生素后会好转的情况,有做生物干预的妈妈给我们说过。
一开始,我完全不能接受生物的那一套,但是其实我们早就在做了,比如查igg,以及这最近我所进行的一切观察,说明食物的影响巨大,营养肯定也是重要的。虽然众说纷纭,但是,妈妈一定要根据自己的情况来。比如那种完全没有过敏表现的孩子,便秘腹泻都没有的,去硬查这些过敏之类的我觉得就不科学。比如我家这种明显肠道不好,营养不良的,加上孕期我营养心情等各方面都不好的情况下,我觉得孩子有必要去试试那些检查,目前我还在观望,一个是找机构,一个是找医生,还不想轻易的就去花钱做,一定要自己先研究透。
芃芃吃了三天蓝莓,昨天停了第一天,晚上应名不是太好,乱跑,兴奋。想起两周前他能安静的和我去给老人过生日,能安静的陪我吃饭,没有自言自语的在家里自己走走玩玩,和现在的情况真的像是两个不同的孩子。明天再观察一天,然后准备吃果糖看看,如果能好转,我想继续吃下去,继续观察。肉类还是没吃上一直是我的心病,这种痛苦真是纠缠我到不行,过敏就已经很难办,加上谱系,真的不知所措,每天自言自语,真的好困扰!
今天开始在手机记录,每天做几条记录,写下吃的东西和表现,以后慢慢的观察动向吧。
在以琳写东西真的写的很乱,因为心情真的很差,所以也顾不得什么语法顺序逻辑的,能记下来以后万一有问题可以返回来看看就行了。
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 楼主| 发表于 2018-11-23 16:46:01 | 显示全部楼层
有时候真想自己抱抱自己,怕孩子是倒退型的,毕竟进步了一个多月了,让我开始有些信心,但是这次倒退,再加上食物,让我沮丧的厉害,正常的食物只能吃这么几种,其他东西都认识却不能吃,我们真的可以有幸福人生吗?
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 楼主| 发表于 2018-11-25 00:43:25 | 显示全部楼层
11月24日:
这一周爸妈在帮带孩子,停了蓝莓,还有那些我妈给他吃的什么松露橄榄油啊,藕啊之类的,昨天开始吃果糖和氯雷他定,今天脾气已经明显看到好转(没有之前那么好,但有进步)。我咨询了许鹏飞主任,确实觉得孩子这变化并不是偶然,而是食物导致。想想满心满心的眼泪,不止行为有问题,还有那么多不能吃的食物,要让我如何把他养大。
今天和老公休息在家,带他出去走了两圈,有问题的是对物的关注度还是较强。拼图失败崩溃了一次,下午好转一些了,安静了一些。还是有自我刺激爱旋转,有在家乱跑的现象和自言自语。用妈妈奶作为强化物让他模仿我做了几个简单的动作,晚上学了中美星星桥的一个免费课,觉得确实有可取之处准备近期继续学起来,把自己武装好才能正确干预。
也是晚上看视频后面的家长提问,才知道我家其实症状非常典型,并且很多症状都很低级。而且以前的干预方法一定是不大正确才导致了更多的行为问题出现,以后一定要注意了。
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 楼主| 发表于 2018-11-26 10:08:43 来自手机 | 显示全部楼层
11月25日:上午还可以,中午吃了西兰花下午不好。尖叫,爱转东西已经有几天了。晚上小舅来会叫舅爷爷没有认生,喜欢说“油漆”刚学会。晚上继续吃果糖。氯雷他定。我妈妈晚上和我聊了很久,说我们看孩子你放心,我挺放心我只是不知道孩子到底是因为什么最近会这样不稳定,我很焦虑。
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发表于 2018-11-28 07:39:31 来自手机 | 显示全部楼层
不太像,跟我们家老二差不多大,发展水平感觉也差不多,问题我家的基本也都存在,不要过于担心,孩子还小。最核心的还是要看一下社会交往能力,尤其是同龄孩子间的,现在孩子还小,看不大出来,慢慢能比较出来
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发表于 2018-11-28 13:02:41 来自手机 | 显示全部楼层
其实是与不是可能不是最重要的,但只要是我们放到同龄孩子堆里看出有较大的差距,就是说明有问题了,那就得想办法干预提高。千万不要跟家人争执是与不是,因为我知道那是没有结果的,而且会耽误了孩子的正常训练。只要我们作为孩子父母知道这个情况,抓紧训练就好啦。
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 楼主| 发表于 2018-11-28 16:37:37 | 显示全部楼层
玮玮 发表于 2018-11-28 07:39
不太像,跟我们家老二差不多大,发展水平感觉也差不多,问题我家的基本也都存在,不要过于担心,孩子还小。 ...

你家老二是正常宝宝吗,我家社交刻板两个核心问题都有,所以,没办法掉以轻心,我现在没有去机构,在家干预,并准备有可能我正在学习生物干预。
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发表于 2018-12-1 07:07:18 | 显示全部楼层
嗯,我家老二正常,老大虽然上初三了,但还是能明显感觉到问题的存在
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 楼主| 发表于 2018-12-1 09:27:17 | 显示全部楼层
12月1日:
前几天写的帖子无故没有发出来,这几天转到手机备忘录去记录了,每天写吃的东西以及表现,现在在吃果糖和孟鲁司特钠,按照许主任的方法来治疗。效果一般吧,因为之前见过了抗生素和益生菌后的疗效,觉得果糖之后的疗效不是最满意。
基本上已经可以确定,食物不耐受在他的症状里占据了超级大的一个成分。这一周我经历了超级沮丧,沮丧到无助的阶段到顿时醒悟以及果糖终于起效,我舒了一口气暂时放心,以及遇到了群友和我讨论了生物干预的一系列问题,看完生物干预的书,也觉得找到一点头绪。
其实,生物真的不是给所有自己谱系孩子的出路,就我家来讲也不好讲什么情况,但隐约可以感觉到,可以试试。
接下来要做什么呢?坚持许主任的疗法,再一个月后再评估。如果停药,就需要继续观察孩子变化,以及新事食物是否造成刺激,如果不行,可能真的要全家讲一下,去找王益超开始进行系统的生物。这个看情况吧,目前我的想法暂时是这样,最近不会停止学习,还会继续搜集资料学习。
吃了果糖眼神和应答有进步了,理解力感觉也清楚了,这所有的一切只是告诉我,孩子应该是肠道刺激,至神经系统,保护了脑细胞后的好转。一切的一切都和过敏有关,也许还有其他系统一起在参与,目前不得而知。
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 楼主| 发表于 2018-12-17 11:39:40 | 显示全部楼层
12月17日:
最近比较忙碌,都没有记录,补一下最近的情况吧。
吃了两周果糖后就影响肠胃了,给每天减量到半支以后就开始踮脚走路了,也不知道怎么会这么的明显!然后自言自语啊,转圈啊,这些刻板全都出来了。
因为知道果糖不是根本的治疗方案,所以也觉得无所谓了,剩余的果糖吃到昨天,今天刚停药。顺尔宁暂时不停,继续吃。
这段时间自己学习了很多生物干预的内容,接下来的治疗方案也基本清晰,一个是先做疝气手术,等年后恢复了,找王益超进行系统的检测和治疗。全家人也都打成了一致,不治疗不可能给他加上新食物,也不可能找到他刻板行为的来源。最近也在看neat和振腹的相关内容,觉得都可以试试,但是都作为辅助性的治疗方案,不是首选。
最近芃芃的语言一直都在进步,虽然不快,但是一直进步就很好。现在大人说话他会模仿其中的两三个字的跟着说,平时虽然重复语言很多,但是肯模仿,肯关注人还是不错的,洗衣机已经基本不去看了,转圈也会告诉他,眼睛会看坏的,也不太转圈了,还是很喜欢盖子杯子之类的,偶尔看他喜欢也给他玩,还在控制范围内,下一周观察下他停了果糖是否会退步。
对于孩子是否是谱系,是否会康复已经不那么纠结了,身体不好的情况下,首先先治疗身体。希望接下来一切顺利吧。愿大家也都顺利。
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 楼主| 发表于 2019-1-17 23:08:37 | 显示全部楼层
1月17日:
距离上次记录已经一个月了。这一个月里我们把手术做完了。手术后在医院里感染了流感,多住了几天,还打了几天抗生素。这次生病后他退步了。比如迷恋转圈等行为都出来了。在家吃了几天益生菌后我找王益超咨询,他说,你应该已经感觉到什么了。。。没错,这是我几个月以来的感受,从第一次登陆以琳有个美国妈妈第一次提起生物干预给我时候,到一个月后我自己发现了食物和过敏对他的行为影响,到我最迷茫阶段,遇到的那位一直帮助我的爸爸,到现在我找到明确方向并且确定我的答案,我一点弯路都没有多走。我还没放弃行为干预,但在它基础上的是我们要努力找到症结所在。
前几天我联系到了青岛的neat,医生说你很聪明,你要知道这个过程很复杂。我内心确实感受到它的复杂。这段时间会耐心等待他康复,然后系统检查开始治疗。虽然比我预想的要晚开始许多,但是,我希望结果会好。
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