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距离芃芃第一次检查出来发育迟缓已经有整整三个月了,这三个月,我仿佛把前三十年的生活、向往和理想,统统颠覆了,一切原来以为是我必须去追求的,现在都变得有些麻木,甚至觉得没什么意义。这可能就是一种抑郁症的表现吧,在网上也看了很多帖子,在QQ群里和很多家长聊,大家都劝我要战胜焦虑,要自信,要保持希望。是呀,我也多想保持希望,只是在当下,还笼罩在芃芃可能是重度自闭症阴影下的我,有点难以转变。我有着高学历,不错的收入,过去的完美主义,但是知道现在才发现的一个相对脆弱的心。
芃芃八个月的时候,体检筛查出的问题,包含了叫名没反应,不喜欢抓物,坐不稳。我当时其实都不知道叫名应该有反应了,我平时感觉芃芃挺灵的,天天喊他小灵,是因为我印象里喊他名字总是在看我的。至于抓物,他是挺喜欢抓东西的,包括我的裤腰带,只是不明白为什么考试的时候就不抓了。至于坐稳,这个确实是我们大意了,抱太多了,也不知道八个月还坐不稳是有问题了。体检没过,医生说我们大运动落后,之后,用了两三天的锻炼,他就能坐稳了。
之后一个月,就开始了我的密集训练,天天早晨六点爬起来陪他练,拼命给他买玩具,让他练习抓,倒手,对碰,还有应名。经过大约20天的训练,我觉得训练的还不错,就带他去市妇幼高危儿童科做第二次测试,得了87分,医生说我们应该没啥问题,因为喊名他抬头了。回家以后,我们继续训练他拍手,这个进步的挺快(可惜10个月以后彻底不会了),每当我喊芃芃拍拍手,他就开始拍手。可惜拜拜始终也没有学会,我一直幻想着10个月的时候他能学会,可是一直也没会。
之后我就开始了疯狂的上网搜索(其实看多了不是一件好事,因为各种各样的糟糕情况都充斥在我的脑子里,影响了我的情绪),包括发育商,每个月应该会什么。到了10个月的时候,我又带他去了一次妇幼,换了一个智力测试科,得了85分,这次喊名也有点反应,但是这次去的时候,我主要是想问问大夫孩子不认识爸爸妈妈怎么办。这时候我还没有系统的认识到芃芃可能和自闭症有关联。
这次检查完以后,我的情绪开始出现了很大的问题,因为我意识到芃芃的发育速度,赶不上婴儿月龄表里的标准速度,能认识爸爸妈妈,能喊出来爸爸妈妈是没可能短期实现了。这时候是我真正开始心慌失措,出现焦虑的时候。原先一切的幻想和假设,我都意识到可能会成为泡影了。我们准备的高档学区房可能再也没有用,我准备和他一起打篮球,各种各样正常父子会有的互动,我可能都失去了。我变得疯狂,无法入睡,极易惊醒,双手麻木,呼气困难,心跳加速。然后我发现我两个月瘦了十几斤,才意识到身体可能出了问题,便开始频繁的往医院跑,几乎把全身查了一个遍,有几项指标高了,进一步加重我的情绪问题。
之后,我去了天津、北京儿童医院给他看,医院里又给芃芃做了一堆测试,但是测试更严格,稍微有一点不好也不给分,语言得分非常低。医生说语言不行可能会影响智力,在这里我第一次问大夫会不会是自闭症,医生说还不至于,毕竟孩子才10个月啊。其实这时我依然不知道自闭症有多严重。还做了核磁,还被北京儿童医院骗去了一个私立医院做了脑电图,都显示有点问题,但是医生又说没大问题。我也不知道到底有没有问题,但我估计还是有的,要不芃芃的迟缓从哪来的呢?
在芃芃11个月的时候,芃芃对喊名已经彻底没有反应了,拍手也忘记了。我们又去一趟天津儿童医院,这次医生说让我们教他指哪看哪,加强对视,其实医生也是开始怀疑了,只是还是因为孩子小,不给下诊断。我查了各大论坛,如果到了2岁还是这些表现,那肯定就是了,希望芃芃在接下来半年到一年的时间里能有进步吧!另外芃芃还查了静脉血激素水平(那么点的小孩,用成人针管取血,我没进去,老婆说她心疼的不行了),和尿,结果应该是没什么问题。
在芃芃8个月以前,我的生活真的像在蜜罐里一样,天天想着我的胖儿子,干活特别有劲,创造力非常好(我是做研发的),感觉他就是我这生的希望,要知道我们是千辛万苦才怀上的他。八个月体检,就是我此生的一个转折点,我逐渐意识到我的儿子,可能和普通孩子不太一样,我的情绪变得低落,焦虑,干活没有动力,至今也没有找到一个良好的心灵舒适点。去了天津的一个自闭症学校,大概了解了特殊学校是个什么样子,大概我的宝宝将来要在这里度过一段时间了吧,期望他不至于真的要来这。还买了丹佛模式和地板时光,看来看去,感觉都是给2岁以上自闭症儿童康复的,那么点的小孩,除了高质量的陪伴,似乎没有太好的方法。
这三个月来,我最感激的是我的老婆,我的妈妈和岳父岳母,他们都给了孩子无私的爱,也都没有因为这件事而表现出太大的情绪焦躁。反倒是我,天天不是查这个,就是查那个,回家以后说各种各样的问题,极大影响了别人的情绪,起到了各种反作用。
我其实很明白,一直抑郁下去是不行的,毁了自己,毁了家庭。只是原来的各种幻想,偶尔再次浮现,会一次次刺痛我的心。在网上也看了别人的帖子,有2个孩子都是自闭症的,依然活的很坚强,像正常孩子一样带出去玩,去游乐场,去吃饭,去做各种正常家庭应该做的事情。是的,出了这种事情,没有哪个家长可以像没事人一样再去生活了,它肯定会深深的改变一个家庭,但是父母的应对能力,是决定后半辈子生活质量的关键。坚强下去,或许我还能活出一点人味。把自己原先的期望和爱,换一种方式,还给我的儿子,让他能够快乐的成长,能够学会生活自理的能力,能够在爸爸妈妈的翅膀下边无忧无虑的生活。
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