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记录我发育迟缓的儿子,和我忧郁的心结

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发表于 2018-9-7 17:28:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

    距离芃芃第一次检查出来发育迟缓已经有整整三个月了,这三个月,我仿佛把前三十年的生活、向往和理想,统统颠覆了,一切原来以为是我必须去追求的,现在都变得有些麻木,甚至觉得没什么意义。这可能就是一种抑郁症的表现吧,在网上也看了很多帖子,在QQ群里和很多家长聊,大家都劝我要战胜焦虑,要自信,要保持希望。是呀,我也多想保持希望,只是在当下,还笼罩在芃芃可能是重度自闭症阴影下的我,有点难以转变。我有着高学历,不错的收入,过去的完美主义,但是知道现在才发现的一个相对脆弱的心。
    芃芃八个月的时候,体检筛查出的问题,包含了叫名没反应,不喜欢抓物,坐不稳。我当时其实都不知道叫名应该有反应了,我平时感觉芃芃挺灵的,天天喊他小灵,是因为我印象里喊他名字总是在看我的。至于抓物,他是挺喜欢抓东西的,包括我的裤腰带,只是不明白为什么考试的时候就不抓了。至于坐稳,这个确实是我们大意了,抱太多了,也不知道八个月还坐不稳是有问题了。体检没过,医生说我们大运动落后,之后,用了两三天的锻炼,他就能坐稳了。
    之后一个月,就开始了我的密集训练,天天早晨六点爬起来陪他练,拼命给他买玩具,让他练习抓,倒手,对碰,还有应名。经过大约20天的训练,我觉得训练的还不错,就带他去市妇幼高危儿童科做第二次测试,得了87分,医生说我们应该没啥问题,因为喊名他抬头了。回家以后,我们继续训练他拍手,这个进步的挺快(可惜10个月以后彻底不会了),每当我喊芃芃拍拍手,他就开始拍手。可惜拜拜始终也没有学会,我一直幻想着10个月的时候他能学会,可是一直也没会。
之后我就开始了疯狂的上网搜索(其实看多了不是一件好事,因为各种各样的糟糕情况都充斥在我的脑子里,影响了我的情绪),包括发育商,每个月应该会什么。到了10个月的时候,我又带他去了一次妇幼,换了一个智力测试科,得了85分,这次喊名也有点反应,但是这次去的时候,我主要是想问问大夫孩子不认识爸爸妈妈怎么办。这时候我还没有系统的认识到芃芃可能和自闭症有关联。
这次检查完以后,我的情绪开始出现了很大的问题,因为我意识到芃芃的发育速度,赶不上婴儿月龄表里的标准速度,能认识爸爸妈妈,能喊出来爸爸妈妈是没可能短期实现了。这时候是我真正开始心慌失措,出现焦虑的时候。原先一切的幻想和假设,我都意识到可能会成为泡影了。我们准备的高档学区房可能再也没有用,我准备和他一起打篮球,各种各样正常父子会有的互动,我可能都失去了。我变得疯狂,无法入睡,极易惊醒,双手麻木,呼气困难,心跳加速。然后我发现我两个月瘦了十几斤,才意识到身体可能出了问题,便开始频繁的往医院跑,几乎把全身查了一个遍,有几项指标高了,进一步加重我的情绪问题。
     之后,我去了天津、北京儿童医院给他看,医院里又给芃芃做了一堆测试,但是测试更严格,稍微有一点不好也不给分,语言得分非常低。医生说语言不行可能会影响智力,在这里我第一次问大夫会不会是自闭症,医生说还不至于,毕竟孩子才10个月啊。其实这时我依然不知道自闭症有多严重。还做了核磁,还被北京儿童医院骗去了一个私立医院做了脑电图,都显示有点问题,但是医生又说没大问题。我也不知道到底有没有问题,但我估计还是有的,要不芃芃的迟缓从哪来的呢?
在芃芃11个月的时候,芃芃对喊名已经彻底没有反应了,拍手也忘记了。我们又去一趟天津儿童医院,这次医生说让我们教他指哪看哪,加强对视,其实医生也是开始怀疑了,只是还是因为孩子小,不给下诊断。我查了各大论坛,如果到了2岁还是这些表现,那肯定就是了,希望芃芃在接下来半年到一年的时间里能有进步吧!另外芃芃还查了静脉血激素水平(那么点的小孩,用成人针管取血,我没进去,老婆说她心疼的不行了),和尿,结果应该是没什么问题。
    在芃芃8个月以前,我的生活真的像在蜜罐里一样,天天想着我的胖儿子,干活特别有劲,创造力非常好(我是做研发的),感觉他就是我这生的希望,要知道我们是千辛万苦才怀上的他。八个月体检,就是我此生的一个转折点,我逐渐意识到我的儿子,可能和普通孩子不太一样,我的情绪变得低落,焦虑,干活没有动力,至今也没有找到一个良好的心灵舒适点。去了天津的一个自闭症学校,大概了解了特殊学校是个什么样子,大概我的宝宝将来要在这里度过一段时间了吧,期望他不至于真的要来这。还买了丹佛模式和地板时光,看来看去,感觉都是给2岁以上自闭症儿童康复的,那么点的小孩,除了高质量的陪伴,似乎没有太好的方法。
这三个月来,我最感激的是我的老婆,我的妈妈和岳父岳母,他们都给了孩子无私的爱,也都没有因为这件事而表现出太大的情绪焦躁。反倒是我,天天不是查这个,就是查那个,回家以后说各种各样的问题,极大影响了别人的情绪,起到了各种反作用。
     我其实很明白,一直抑郁下去是不行的,毁了自己,毁了家庭。只是原来的各种幻想,偶尔再次浮现,会一次次刺痛我的心。在网上也看了别人的帖子,有2个孩子都是自闭症的,依然活的很坚强,像正常孩子一样带出去玩,去游乐场,去吃饭,去做各种正常家庭应该做的事情。是的,出了这种事情,没有哪个家长可以像没事人一样再去生活了,它肯定会深深的改变一个家庭,但是父母的应对能力,是决定后半辈子生活质量的关键。坚强下去,或许我还能活出一点人味。把自己原先的期望和爱,换一种方式,还给我的儿子,让他能够快乐的成长,能够学会生活自理的能力,能够在爸爸妈妈的翅膀下边无忧无虑的生活。
发表于 2018-9-7 21:08:13 来自手机 | 显示全部楼层
这位爸爸放轻松些,完全理解你的感受,孩子诊断后家长受的打击是我们都经历过的。不过你儿子还不到一岁,真的太小,发育是件很神奇的事,时机到了,孩子忽然(一周内)就会有很大不同,家长不要崩太紧,放松些。且不说你儿子并未确诊,即便是确诊了,也不代表孩子就完蛋啦,自闭症谱系实在太广了!你要研究清楚你家孩子究竟落在谱系的那个范围才能明白孩子将来可能是啥状态。
我儿子小时侯确诊的,现16岁,读高中(高二),从学业方面看,他数、理、化、编程很轻松,分数已也高,理解逻辑思维都比一般孩子强一截;从社交方面看,他依然是个轻微的自闭症患者,但不影响他参加各类活动,无非就是没有
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点评

请问 你家宝宝 确诊时的状态?  发表于 2018-9-26 08:30
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发表于 2018-9-7 21:27:22 来自手机 | 显示全部楼层
可天天黏在一起的蜜友,却一点不影响他每周为社区做义工,每周游泳,和球友打球。
我认为他完全有能力过好自己的生活,至于成年后是否结婚是否生娃,我一点不在乎,他如何舒服如何过,自己决定,开心就好。

放松些,孩子发育变数很大,只要家长持之以恒付出耐心、努力,孩子会有变化的。我儿子是在刚步入青春期第一、二年变化特别大,可谓改头换面,非常神奇。这位爸爸不要焦虑,陪孩子慢慢长大吧。
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发表于 2018-9-8 07:11:10 来自手机 | 显示全部楼层
Cranberry 发表于 2018-9-7 21:27
可天天黏在一起的蜜友,却一点不影响他每周为社区做义工,每周游泳,和球友打球。
我认为他完全有能力过好 ...

你们孩子小时候是什么情况呢?
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 楼主| 发表于 2018-9-8 17:50:26 | 显示全部楼层
Cranberry 发表于 2018-9-7 21:27
可天天黏在一起的蜜友,却一点不影响他每周为社区做义工,每周游泳,和球友打球。
我认为他完全有能力过好 ...

谢谢这位朋友的劝导,是呀,这两个月来我也一直在努力劝说自己不要焦虑,可能所有的父母在经历这种突然的转变之时都会有焦虑,有人焦虑的很严重,有人可以比较快的接受吧。
您的孩子确诊是不幸的,但是能上高二还能编程,说明能力还是很好的,也希望他以后能够结婚生子过快乐的生活。 我的儿子呢,我现在确实不知道他能发展到什么程度,希望他能快乐,不要存在太多的情绪问题吧。我们也是经常带他出去玩,希望他能给我们惊喜。
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发表于 2018-9-9 12:29:45 来自手机 | 显示全部楼层
longlong_fhl 发表于 2018-9-8 01:50
谢谢这位朋友的劝导,是呀,这两个月来我也一直在努力劝说自己不要焦虑,可能所有的父母在经历这种突然的 ...

呵呵,我说不在乎他是否结婚生子不是因为他没有这个魅力,而是考虑他有没有能力,有没有意愿去和另外一个人在各种生活琐事上磨合,给自己的人生担上另一份重担——家庭的责任。
他目前是学生会计算机俱乐部成员,教低年级学生编程,义工是在泳池做助理教练,他自己写简历,去面试,与常人一致。从外观,已无人可识别出他有自闭症,既无自言自语也无刻板行为;但若长期接触,还是会感受到他思维方式、行为方式有易于常人,直来直去易引人误解。
还有就是,别人都知道的信息通知等,他可能会不知道,漏掉,小道消息更是与他无关。这与他对环境不敏感有关。
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发表于 2018-9-13 21:16:29 来自手机 | 显示全部楼层
能读高中且成绩很好,说明智商高啊?你儿子小时候有什么表现?几岁确诊?小时候说话还好吗?你们怎么给他做训练的?
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发表于 2018-9-26 10:27:03 来自手机 | 显示全部楼层
Cranberry 发表于 2018-9-7 21:27
可天天黏在一起的蜜友,却一点不影响他每周为社区做义工,每周游泳,和球友打球。
我认为他完全有能力过好 ...

哇!所到你一番话,对于我是一种鼓励!
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发表于 2018-10-6 14:55:48 来自手机 | 显示全部楼层
我家和你们的孩子一个名字,都是叫芃芃。我们一岁半,现在就是发现他刻板和社交不行了。我们在小地方的医院不是专业医院里检查都说觉得认知还可以,但是其实我们已经感觉到了问题,并且我们最近还会再去确诊。我和你一样的焦虑,但是我也有说服自己,把孩子的到来是一种祝福这样一句话刻在心里,让自己时刻不要忘记,他的出生给我们带来多少幸福感。你们宝宝这么小,还是很有可能在一岁后出现一些飞快的成长的。其实你们多观察记录,并且和医生保持好沟通,就好。我希望我们一起努力吧,一起面对做父母一定是要有勇气面对未来的。真的,共勉吧。
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发表于 2018-10-8 16:10:12 来自手机 | 显示全部楼层
非常理解你的心情,6年前我曾经历过,我想告诉你的是,你的孩子会怎样,那些个医院啦,医生啦,专家都说不准的,只有时间会告诉你一切。爱你的孩子,自己尽力教育他,懂他,不要整那些没用的,看紧你的钱包,因为想打它主意的人太多,其中有很多是一付天使模样,做好最坏准备时,你还怕个啥?人,怎样都能活一辈子,当你做了最坏准备,你会发现事情并非你想那样,你以为的自闭,智弱的小孩很可能是爱因斯坦类的理工类小孩,他可能没那么人精,但他在理化学习上有别人没有的优势,如果这也叫自闭,那来他一打好了。所以收拾好心情,陪伴孩子成长。
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 楼主| 发表于 2018-10-9 14:12:21 | 显示全部楼层
sershore 发表于 2018-10-6 14:55
我家和你们的孩子一个名字,都是叫芃芃。我们一岁半,现在就是发现他刻板和社交不行了。我们在小地方的医院 ...

你们也是属鸡的吧,我们特意起了一个带草吃的小名。 我们现在一岁整了,大运动、精细、认知、语言还都落后不少。现在妈妈带着他在老家的儿保做康复训练,妈妈说医生一碰他就开始哭,稀里哗啦的。这么点的小孩就要遭罪,很心疼。 老家的医生说他有一些情感和眼神交流,不像孤独症,但是其他的指标就很不好了,喊他一点反应也没有,也不会指,目前还没有刻板行为。所以和你们一样,我心里知道还是有问题的~
其实我还不是特别适应自己的小孩会是个特别的小孩,原来对各种美好幻想太多了。倒是他妈妈,一直全身心的照顾小宝,很棒的妈妈。我们一起共勉吧,为了自己的孩子!
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 楼主| 发表于 2018-10-9 14:25:52 | 显示全部楼层
lingyu58 发表于 2018-10-8 16:10
非常理解你的心情,6年前我曾经历过,我想告诉你的是,你的孩子会怎样,那些个医院啦,医生啦,专家都说不 ...

谢谢您的指导,是的这种滋味真的不好受,平日里周围的同事哇哇的讨论孩子多么多么牛逼,我也插不上话,也不能把自己宝宝天天在康复课里稀里哗啦到处说啊,他们一讨论这个,我就成局外人了,也只能灰溜溜的呆一边。是的您说的人怎么样都得活一辈子是正确的,原来手机上天天蹦这个出车祸那个得癌症,觉得不幸的事情和自己无关,现在真的发生了的时候,才不得不重新审视人生,活着到底是为了什么,人若能抛弃一起攀比之心,专心把爱付出给孩子,才是一种超脱的状态吧,我也必须得朝这个方向努力,谢谢您的劝导
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发表于 2018-10-9 18:13:26 | 显示全部楼层
longlong_fhl 发表于 2018-10-9 14:12
你们也是属鸡的吧,我们特意起了一个带草吃的小名。 我们现在一岁整了,大运动、精细、认知、语言还都落 ...

是的属鸡,我很喜欢这个字,今天上午我们在精神科就诊医生告诉我们我们有倾向,因为我们的刻板行为很明显,好几个行为都指向了刻板。然后解决办法就是加强交流和营养。我是妈妈,我家里反着,我很焦虑但我老公觉得走一步是一步,不要担心太多。你们这么小,还真的不好判断,除非到了我们这么大可能能明确一点。其实就是一些小概率事件发生在你身上了,你也不是最不幸的那一个。我一直在想,我要努力走下去,我如果有一些经验了我就要告诉其他的父母,怎样去干预宝宝的行为,我会分享给大家,我一直在这样想,我要做起来,要陪伴他长大。
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发表于 2018-10-10 18:50:55 来自手机 | 显示全部楼层
不到一岁宝宝发育迟缓的话医院都怎么给治疗啊,感觉很迷茫,似乎只是针对运动的康复,感觉效果也不明显
来自: 微社区
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 楼主| 发表于 2018-10-10 20:57:35 | 显示全部楼层
本帖最后由 longlong_fhl 于 2018-10-10 21:09 编辑
sershore 发表于 2018-10-9 18:13
是的属鸡,我很喜欢这个字,今天上午我们在精神科就诊医生告诉我们我们有倾向,因为我们的刻板行为很明显 ...


您的心态还是挺好的,我的情绪有时候会发生反复,需要一个过程吧。命运给我们开了个玩笑,往后就是比谁能先爬出来,我们一起共勉吧,生活还是要继续!
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 楼主| 发表于 2018-10-10 21:05:20 | 显示全部楼层
本帖最后由 longlong_fhl 于 2018-10-10 21:10 编辑
沙漠的小鹿 发表于 2018-10-10 18:50
不到一岁宝宝发育迟缓的话医院都怎么给治疗啊,感觉很迷茫,似乎只是针对运动的康复,感觉效果也不明显 ...


不知道,我们是在康复大运动。医生还教了一下怎么教他认知,还有吃饭。认知包括把玩具藏一半让他找,小玩具倒手,面对面玩耍。吃饭就是练习让他自己抓,反正我们不饿的时候自己肯定是不抓的,全让他妈代劳了。我觉得应该饿他,等饿了自己就抓了
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发表于 2018-10-24 15:14:56 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝现在怎么样了?我家快10个月了,症状一模一样,焦虑无助中
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 楼主| 发表于 2018-10-25 11:02:25 | 显示全部楼层
samyamli 发表于 2018-10-24 15:14
宝宝现在怎么样了?我家快10个月了,症状一模一样,焦虑无助中

我们在做大运动康复,目前还是扶走阶段。精细还比较差,能自己抓面包和饼干吃,小的拿不住。还不认识爸爸妈妈,喊欢迎会拍手,高兴了会挠挠和谢谢。有时候玩的高兴了会抬头看大人一眼
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发表于 2018-10-25 16:39:55 来自手机 | 显示全部楼层
longlong_fhl 发表于 2018-10-25 11:02
我们在做大运动康复,目前还是扶走阶段。精细还比较差,能自己抓面包和饼干吃,小的拿不住。还不认识爸爸 ...

你好!你家孩子有对视吗?眼神交流怎样?喊名字反应如何?我小儿子十一月也感觉落后同龄很多,还有多跟宝宝互动,一刻也没闲着,记得贴吧上有人说只要眼神和分享没问题孩子就没什么问题。
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 楼主| 发表于 2018-10-25 17:00:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 longlong_fhl 于 2018-10-25 17:02 编辑
2012星爸 发表于 2018-10-25 16:39
你好!你家孩子有对视吗?眼神交流怎样?喊名字反应如何?我小儿子十一月也感觉落后同龄很多,还有多跟宝 ...


你好,我们孩子对视比较少,喊名字也不理,在空旷的地方离三四米喊有回头反应,估计是对声音的反应,近处喊不理。
他就是玩某个东西特别高兴的时候会抬头看我一下,朝着我爬过来的时候,会抬头看看我。现在家里出动了很多人和他玩。我们现在一岁一个月。你们是第三胎是吧,我记得在哪个帖子里看过您
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