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儿子疑似自闭,二胎即将出生——一个爸爸的焦虑独白

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发表于 2018-7-11 14:52:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 随安猴 于 2018-7-11 15:24 编辑

看了很多以琳帖子,真心觉得收获很多,尤其是自信方面。我觉得目前我们对自闭症了解的还是很少,不要轻易的就把这个神秘的群体列为异类,甚至是隔离他们,轻视他们。
这是我这个论坛上的第一个主贴。我看了很多类似的帖子,若干年后作者已经不发帖子了,不知道现状如何。我要尽力让自己平静的呆在这个论坛,如果结果如何,我都会给大家个收官,供你们参考。
可能会有人问为什么要二胎。这个问题说起来很无奈,二胎是意外怀孕,我们两口子都30多了,二胎也放开了,就想着可以生了。儿子目前才两岁多点,当时纠结是否要二胎的时候,并未意识到大宝有问题——或许这就是天意吧。等我们意识到大宝这个是病态的时候,二宝已经快到预产期了。好吧,就接受吧。
以下是主贴内容,这是我用儿子的qq日志,是以儿子口气写的
儿子是2016年5月13日出生。
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虽然爸爸妈妈已经做足了功课,但并不是所有的异常都能被发现。比如,我无论是抬头,还是爬行的时期,都要略晚于同龄人。不爱哭闹,不爱笑,通常情况下很安静。大人吃饭的时候,我会静静呆在一边,自己玩自己的玩具。别的小孩子看到人来,会傻兮兮的笑,或者盯着看,一脸痴呆。而我,要么不看,要么是瞥一眼,给人感觉是非常冷静和睿智(虽然这个词用起来有点过早)。所以爸爸在我很小的时候,一直觉得我的认知是高于同龄人的,他表现出了无限的骄傲。
用奶奶的话说,我旋转物品的技术非常高超。无论是什么东西,到了我的手上,就会被各种旋转,手法非常娴熟。有时候,我会静静地趴在地上,非常认真的研究某种东西,尤其是那种会动的,最好是旋转的东西。这个时候,所有的家长都会觉得我是那么的关注,长大之后肯定会是一个学霸。因为,专注是学霸所必须的。

但所有的一切,在我快两岁的时候突然转变了。这种转变,不是来自于我,而是家长,准确说是爸爸。我两岁的时候,开始明显比同龄人落后,包括不会拿勺子吃饭,不会咬断东西,甚至不会往嘴里送东西。当然,往嘴里送东西这个,通过爸爸的强制,已经笨拙的执行了。
快两岁的时候,没有语言,只会喊爸爸,发出manman的音。在外面玩的时候,不跟小朋友套近乎。出门要让人抱,不肯下地走路。
这些都没有让大人们觉得异常,所有人都觉得这个只是个体发育问题。
在我还没有两岁的时候,家人带我去秀丽东方玩。就是在这里,爸爸突然发现了异常。因为当时有很多跟我一样大,或者比我小的孩子,他们都能在游乐场各种玩耍,跟大人交流。而我,就只能停留在一个旋转玩具前,不肯尝试其他。我一岁半的时候就会滑梯了,但现在,我甚至倒退了,再也不敢往下滑了。
爸爸看着每一个活泼乱动的孩子,询问他们的年龄,他的脸色慢慢的变了,一种恐惧笼上心头。爷爷在旁边只是念叨而已,他当然没法帮上忙。
爸爸在回去的路上,就在疯狂查资料,越查越恐惧,最后已经心神慌乱了。
自闭症,我所有的症状,都指向了这个。这是个可怕的神经发育疾病,只能干预,无法痊愈。也就是说,我或许注定是个不正常的孩子,我以后生活的环境对我来说将会非常糟糕。因为如果是自闭症,那么我的世界不是现在这个样子,当前世俗的空间根本容不下我。
爸爸在当天晚上就迫不及待,网上挂号,网上咨询了一个华西医生。对方马上就回复了,而且验证了爸爸的推测,认定结果让人崩溃:我很大的概率,是自闭症!!

于是家长们决定到华西挂号看看。其实妈妈一向很乐观,她觉得我完全没有问题,不可能是自闭症。但爸爸很清楚,我的症状已经无限接近自闭症。
我很安静,不喜欢跟小朋友玩,原来是社交障碍。喜欢盯着某件物品很久,喜欢旋转物品,原来是刻板行为,追求视觉刺激。叫我名字,我没反应。不喜欢看人的眼睛,不关注人。这些都是自闭症的典型特征。
于是,从大学毕业后就顺风输水,几乎没有碰到任何挫折的爸爸,此刻陷入了无限的痛苦中。人生就是如此奇怪,有时可能一瞬间,从天堂到地狱。从我降生开始,全家就沉浸在巨大的幸福中。爸爸也觉得此生足矣,每天下班看到我都是幸福感爆棚。爷爷奶奶一直在念叨抱孙子,他们如愿以偿。
但从现在开始,似乎一切都开始微妙起来。爷爷奶奶虽然有点担心,但他们完全没有意识到自闭症的恐怖结果,他们估计只是认为是性格问题。妈妈也没有去查阅太多的资料,她对自闭症也是报以乐观。
于是,所有的压力,都落在爸爸身上。所以,这个日志是他写的。他需要记录,用来帮我成长,也需要记录来释放压力。
他更大的压力来自于,我的妹妹(当然也有可能是弟弟)也要降生了。妈妈身怀六甲,爸爸不能让她承认太多的压力,只能宽她的心。但内心的崩溃和焦灼,只有爸爸心里清楚。
爸爸发过誓,要让我快乐成长。既然把我生下来,就要让我幸福,让我以爸妈为荣,让我感受到爱。
这话我也跟爷爷奶奶说过,尤其是对爷爷。爷爷奶奶对我的爱毋庸置疑,但他们缺乏面对挫折的勇气。爸妈上班,他们带我很辛苦,也很爱我。但当我出现状况时,爷爷奶奶如何调整心态,爸爸必须干预。
到华西检查的时候,医生开了个磁共振的单子,然后让我们复查。
以后的时间里,爸爸开始拼命搜资料,加各种qq群,和同类人群沟通。爸爸觉得整个世界都变了颜色,所有的事业追去都滚蛋吧。回到家里,看到白白嫩嫩,眼神萌萌的我,爸爸心里更是崩溃。如果我真的是自闭,恢复不好咋办?我如何上学,如何度过同龄人的嘲笑,会不会以后生活不能自理?
尤其是,当爸爸妈妈逐渐老去的时候,谁来照顾我?这是每个自闭症家长要考虑的令人抓狂的问题。
磁共振排了20天,终于可以检查了。妈妈怀着娃娃,不方便,爷爷陪同爸爸带我去检查。在喂药的时候,爷爷操作失误,药水撒了一半,于是我没法镇静入睡,磁共振没做成,没做成……
于是,预约号的专家号几乎也废了,因为没有检查结果。那个专家号,是爸爸出差期间,早上定闹铃起来预约的,可惜了。
华西的专家开了三个检查单子,把我们打发了。
后来,爸爸到华西做了两个测试,跟妈妈一起,填表,回答问题。结论是:我不是自闭!
由于这个表是自己填的,带有强烈的主观色彩,再加上我还小,所以爸爸不敢盲目乐观。





 楼主| 发表于 2018-7-11 14:56:02 | 显示全部楼层
爸爸跟妈妈商量了很久,妈妈终于同意上康复机构了。
在此之前,爸爸妈妈都挣扎过。有段时间,我感冒发烧,胃口不好,精神萎靡。于是那些自闭症的特点更为明显,让爸爸很是抓狂。
当然,也有一段时间,我精神变得好的时候,就会模仿大人,到处跑,笑哈哈。这个时候,我又变得跟正常小孩子一样了
我也被爸爸带到,和他同事 的儿子一起玩。在那里,我表现出了很好的沟通技巧,还有运动能力。于是在场的家长们一致认为我,完全没有问题,估计就是发育迟缓点而已
这跟所有轻度自闭症的家长心态是一样的,有时觉得孩子挺正常,但跟普通孩子一比,就觉得差距明显
所以,思考再三,爸爸还是决定让我先接受一对一的个训康复训练。不管我是不是自闭症,对提高我的语言和认知能力总归是好的。爸爸决定不让我上集体课,不让我与那些真正的自闭症患儿接触。
接下来的时间里,爸爸将把我的康复训练过程和结果一一记录。
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 楼主| 发表于 2018-7-11 14:59:54 | 显示全部楼层
现在把之前的症状和我现在的情况做个比较:
之前的状态:
一、语言方面:基本没有,除了会发出manman的音,其他都不行
二、刻板行为:爱旋转物品,爱看风扇,盯着绿色或蓝色灯光,频繁开关门
三、社交:基本不跟小朋友玩,尤其是公共场合。在玩滑梯的时候,会适当关注大小孩,但参与度不高。
四、情感交流方面:跟大人比较亲热,有情感依赖,会撒娇,会炫耀,可以读懂大人表情,也可以体会到语气。但看到大人时不像其他小朋友兴奋,表现的很淡定,情绪不强
五、指令执行方面:会执行简单的指令,如把手机拿过来,但不会超过两步,比如把手机从桌子上拿下来,再拿给妈妈
六、理解力方面:对言语的理解力不够,反馈不强烈
七、动作方面:走路比其他小孩不稳,不会跳。不会拿勺子吃饭,但精细动作尚可,力道可以,但不会用食指
现在的状态:
一、语言方面:会盯着人喊爸爸妈妈爷爷奶奶。其他语言,会简单的说不,会说拜拜,偶尔会说抱抱,可以模仿人发音,但不会摇头,肢体语言只限于胡乱摇手。
二、刻板行为:爱看风扇,但不会盯着看。偶尔会伸两手盯着看,其他刻板行为基本没有。
三、社交:社交方面没有进步。
四、情感交流方面:没有进步。
五、指令执行方面:没有进步。
六、理解力方面:没有进步。
七、动作方面:走路比较稳了,跑步也可以。出门后,在吸引注意力的情况下可以自己走路很远。
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 楼主| 发表于 2018-10-9 16:16:24 | 显示全部楼层
插播下,二胎出生了,是个女孩子。儿女双全了,按理说是幸福感爆棚了,可心里还是没底儿啊。
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发表于 2018-11-1 21:09:14 来自手机 | 显示全部楼层
会好的 祝福你 希望老大只是语迟 老二是个活波可爱的nt
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发表于 2018-12-20 16:33:24 | 显示全部楼层
我家老大10岁了,老二9岁,老二一切正常,别太担心,而且老二还能影响干预老大
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发表于 2019-6-16 01:21:25 来自手机 | 显示全部楼层
你好,我的儿子跟你大宝相差10多天,根据你的描述,我觉得两个小孩的情况都是一样的,我们刚开始发现不对也是带去华西,请问您们现在在哪里干预学习的?效果号码?我现在心里都没有一点把握!
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发表于 2019-6-20 10:36:02 | 显示全部楼层
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发表于 2019-7-25 15:25:51 | 显示全部楼层
本帖最后由 QingSong6666 于 2019-7-25 15:27 编辑

老大如果确诊自闭症,生老二患病的概率好像是19%
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