但是,Son-Rise的宣传用词,确实有其吸引力和煽动性:
Son-Rise表示,它的核心之一是“爱” ,无条件的 “爱” 和 “接纳” 。比如他们强调模仿孩子的任何行为,不管孩子做什么,甚至不合适的行为,都毫无保留地模仿。这可能是被认为爱和接纳的一部分。他们相信,“爱能够征服一切(Love conquers all)”。
同时,在Son-Rise的书籍和宣传中,用了诸如“Miracle(奇迹)“, ”治愈(Cure)“这样的词。比如,1979年,美国NBC电视台为他们做的专题片是, “Son Rise:Miracle of Love”(Son Rise:爱的奇迹);1995年,老Kaufman出版了《Son-Rise: The Miracle Continues》(Son-Rise:奇迹的继续);2014年,Ruan Kaufman出版了他自己的著作,《Autism Breakthrough: The Groundbreaking Method That Has Helped Families All Over The World》(自闭症突破:帮助全世界家庭的开创性方法)。
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Son-Rise是有科学依据的方法么?
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自闭症领域,各种各样的方法很多,一般来说,评估一个方法是否适合, 首先看看该方法的科学依据,看看发了一些什么科学论文,而且每个论文的试验设计是否符合循证的要求。
当然,如果读者不相信循证的重要性,那么这部分文字就会显得毫无意义。就像国内流行的某些另类疗法,打着本土化干预自闭症儿童的旗号,批评有科学依据为基础的干预方法。
在网络媒体肆无忌惮的今天,反对科学证据为基础的干预方法有时甚至很时髦。 据说有人认为应用行为分析(ABA)是西方的科学,打压着本土的特教体系。因而大部分家长或者特教老师能够坚持有科学证据为基础的方法难能可贵。
这些当然是题外话。
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在Google Scholar上,我们只搜索到三篇科研文献。三篇文章分别是Son-Rise对家庭的影响(2003年),Son-Rise干预实施的可能性(2006年)以及Son-Rise的有效性(2013年)。
Google Scholar 搜索到三篇Son-Rise的科研论文
在上世纪90年代,由于“冰箱妈妈”理论被推翻,那些臭名昭著的封闭性机构被取缔。社会越来越多地意识到,家庭参与孩子干预的重要性。所以三种在70年代发展起来的方法:基于ABA原理的各种干预方法,结构化教学和Son-Rise都非常强调家长的参与。但是,这又带来了另一个问题,即家长的参与在多大程度上影响家庭的正常生活,给家庭带来压力。与ABA和机构化教学相对开放干预环境不同的是,Son-Rise要求干预过程是在一个没有干扰的封闭环境进行,所以对家庭生活的影响更大。
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2003年,基于这种认识,在Son-Rise刚刚传入英国不久,苏格兰爱丁堡大学的K.R. Williams等人对一些家长采用调查问卷的形式。在一年三次的问卷中,有大概20% 的家长认为Son-Rise对家庭有好的影响,而40%的家庭表示负面影响巨大。其他的家庭则不置可否。
而Son-Rise对家庭的好处,基本上的共识就是感情上觉得正能量满满。而主要的负面影响是没有时间和家人与其他孩子在一起。但是,这些接受调查的家庭平均花在Son-Rise上的时间只有19个小时,远远达不到至少40个小时,更别说理想的56或者80个小时了。
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2006年,为了进一步评估Son-Rise的有效性,作为循证试验的设计,首先必须确定家长是否严格地使用了Son-Rise技术。
K.R. Williams在同一组调研中发现没有家长能够完成每周至少40个小时关在小房子里和孩子一对一干预。随着时间的推移,家长对Son-Rise的信心开始动摇,干预的时间也越来越少。到最后一个阶段的总共44名自闭症孩子中,有18名孩子全天上学(那么,1对1的Son-Rise时间就几乎没有了),11名孩子上半天,只有6个孩子不上学,在家里进行干预。同时许多家长还进行其他形式的干预,比如结构化和小组活动等。有家长甚至经常将自己另外一个NT孩子一起拉进来进行小组干预,因而也会偏离了Son-Rise的干预形式。
这种每周至少40个小时1对1关在小房间里实在太难了,更不用说理想的56或者80个小时了。ABA也曾经强调一周要40个小时,但是,这40个小时只是ABA环境中的教学,孩子参加的各种活动,只要正确使用ABA的基本原理,都可以是ABA为基础的干预。许多基于ABA的干预方法设计本来就是在生活中进行的。
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2013年,第一篇同行评议的Son-Rise有效性的文章终于姗姗来迟。在文章中,作者对12名4-12岁的自闭症儿童经过一周40个小时的强化干预。与6名作为对照组的孩子相比,6名受试组的孩子出现一些与社交有关的表现,比如将头转向干预者,打手势,说一个字或几个字,互动回合的时间延时(从30秒增加到70秒)等等。因而作者的结论是,Son-Rise提高了参与试验的6名孩子的社交能力。
然而,自闭症干预科学协会(ASAT,The Association for Science in Autism Treatment)的Kathleen Moran和 Caldwell College以及Spectrum的记者Brendan Borrell对文章的结果提出了如下质疑:
1. 只有6个受试的孩子,包括作者本人都觉得样本太小。每年去Son-Rise中心的孩子有不少,无法确定为什么只选了这么少的样本。
2. 6个受试和对照组的孩子不是随机分组的,而是选择的。外界无从知道他们是怎么选择孩子样本的。这点完全不符合循证的要求。
3. 从文章无法确定,孩子的进步是不是仅仅在干预的设定环境中,还是有泛化到其他环境。
4. 在研究中,由Son-Rise中心收集数据,研究者处理数据,所以连研究者也无法确定,干预的方式是否完全遵守了Son-Rise模式,收集的数据是否正确。
5. 这是最重要的一点。据spectrum的记者Brendan Borrell调查,这个文章是Son-Rise中心资助第一作者Kat Houghton完成的。一般这种有金钱交易的条件下,作者在发表文章时必须做声明。但是,Kat Houghton并没有声明,甚至没有告诉她的博士导师,文章的共同作者,英国兰卡斯特大学(Lancaster University)Charlie Lewis教授。在法庭上,尽管Charlie Lewis认为文章可靠,但是,他也承认,自己并不知道第一作者接受了这笔钱。
基于这些事实,这篇文章的有效性值得怀疑。
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再使用Google搜索,还能找到一篇2016年的文章,作者对47名家长问卷调查的结果表明Son-Rise是有效的(文章标题:Training Parents to Promote Communication and Social Behavior in Children with Autism:The Son-Rise Program)。但是该文章发表在一位印度青年创立的Omics International出版集团旗下的杂志《Journal of Communication Disorders, Deaf Studies& Hearing Aids》。这个出版集团目前被学界广泛质疑,包括百度都能查到这家出版集团的底细,因而对于这篇文章的有效性,我们在此不进行评估。有兴趣的读者可以根据下面的链接去找关于这个出版集团的报道。下面截图为例。