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小马沧 小飞侠”

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发表于 2018-3-17 23:27:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 xiaofeixia 于 2018-3-24 13:49 编辑

阳光依旧灿烂,新的一天来了,收拾心情,重新出发
 楼主| 发表于 2018-3-17 23:52:55 | 显示全部楼层
回来才发现,之前的帖子竟然被误删了。今天真是倒霉透顶的一天。本来计划是让小马沧6点起床,控制睡眠,为下午的核磁共振做准备,但因为小马沧感冒了,早上5点多吐了一次,所以心软了,让他睡到8点多才起床,期间尿了3次裤子,换了3次,再加上吃完饭出门已经是10点多了,在医院附近的爬山、各种运动,好让他在下午3点左右熟睡,期间有让他说左右手,都答对了,还让我眼前一亮。但崩溃的事情接踵而来,一是到了医院门口死活不肯进去,最后强制抱进去,又开始了对坐电梯的刻板行为,非要来来回回坐电梯,眼看就要到3点了,一点睡意都没有,后来强制抱走,哭的撕心裂肺,最后可能是累了有点要睡觉的意思了,赶忙向医生要了安眠药,倒进矿泉水瓶给他喝,结果一尝味道不对,全吐了出来,后面死活都不肯喝。为了让其睡觉,我开车带着他围着医院转圈,这招还算有效,终于有点睡意了,趁睡着之前,我把剩下大概一小半的安眠药直接强灌下去,一阵哭闹之后,终于安静的睡去了,进了核磁共室,开始了检查,以为终于搞定了,准备趁检查完继续做脑电波。没想到,6分钟后,门就开了,说孩子醒了,还有2个项目没做,要继续预约不做,但是心里就一万个草泥马在奔腾,没办法,只能打道回家了,结果回去的路上,一走神,车开进了单行道,被摄像头一阵猛拍,当时心里又是十万个草泥马在狂奔。到家后,吃饭的时候,小马沧又拿着两个正方形在玩开关门,当时心里那个滋味,简直就是泪水就着米饭下肚,哎,一睡解千愁,吃完饭已经是18点多了,直接睡觉去了
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 楼主| 发表于 2018-3-20 00:05:52 | 显示全部楼层
这两天感觉小马沧的注意力持续时间有明显提升,前天自己涂颜色涂一个多小时,昨天骑三轮车骑了1个多小时,但听指令方面进步不大,自己小便还是不能自觉去解决,要提醒他去厕所才行。今天,在玩衣衬横挂晾衣杆,模仿公交车的游戏,嘴里反复模仿公家车报站内容“***站到了,下车请走好,开门请当心,噗嗤”,中间有把衣衬拿下挂上,让他数有几个,1-5以内的都没问题,之外点数就有些乱了,期间点到8个,知道用2个手的手指头去手。另外就是我让他数一数有几个,他数完后我表扬了他,他也反问了我“数一数有几个”我趁机照做,他也表扬了我。
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 楼主| 发表于 2018-3-20 00:10:59 | 显示全部楼层
体检结果显示,体内草酸、心肌酶含量都超最大值,目前妈妈让其少吃草酸高的食物,心肌酶这块听说医院有开药,但我觉得不靠谱,让她折腾去吧。我的近期重点是:每天10次和小马沧对眼神,每次至少10秒,每天跳球300下,每两天荡秋千200下。周三继续做核磁共振和脑电图。
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发表于 2018-3-20 10:12:19 来自手机 | 显示全部楼层
草酸和心肌酶含量高,孩子会有什么表现么?
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 楼主| 发表于 2018-3-20 23:04:26 | 显示全部楼层
sadpinksky 发表于 2018-3-20 10:12
草酸和心肌酶含量高,孩子会有什么表现么?

这个目前我们也不是很肯定,有种说法是食物不耐受引起的神经系统伤害,会表现出类似自闭症的一些症状,但可以通过禁食进行改善
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发表于 2018-3-22 04:40:17 | 显示全部楼层
前几天我们被恶意攻击,灌了成千上百的色情帖,我们都只能手删,大概一不小心把你家的帖也删了,我和网管联系一下能不能复原,抱歉 !!
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发表于 2018-3-22 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层
和网管谈了,因为回收箱也被清空了所以实在无法复原,实在抱歉,你有自己有备份可以补上吗?
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 楼主| 发表于 2018-3-22 23:26:57 | 显示全部楼层
binfeng2000 发表于 2018-3-22 15:57
和网管谈了,因为回收箱也被清空了所以实在无法复原,实在抱歉,你有自己有备份可以补上吗? ...

那就算了吧
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 楼主| 发表于 2018-3-22 23:32:17 | 显示全部楼层
这几天加班回来晚,没详细了解小马沧的状况。但今天夜晚看他用彩笔去描虚线图,是一个放光的小太阳,虽然是握拳式拿笔,但小圆圈画的还挺圆的
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发表于 2018-3-24 11:13:09 | 显示全部楼层
真的很抱歉。刚才看到又来了一群小 姐,真是生气。真想把她们都抓起来,关着,等你家小马沧长大了让她们做牛做马
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 楼主| 发表于 2018-3-24 14:16:55 | 显示全部楼层
没事啦,小马沧说坏人都被赶走了,他也很高兴,谢谢阿姨的关心
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 楼主| 发表于 2018-3-24 14:25:35 | 显示全部楼层
今天带小马沧去公园玩,看见一个爷爷大声吼孙子,他很专注的看爷爷,可能是爷爷的声音大,引起了他得注意吧。另外,在公园捡小石子向小花园里扔的时候,边扔边说“把石头放进船里去”,大概是小花园窄窄的一条,他想象成船了吧。想起来点:昨天夜晚很耐心的玩用水彩笔比照磁力片的形状在白纸上画图,然后用剪刀沿画痕剪出图形,前后玩了差不多1个多小时,先后画了三角形、正方形、扇形、半圆,很有兴趣的玩了一个多小时,画和剪都不错,期间感觉他还是满挑剔的,没画好一般要重画一个,再开剪,最后玩的我都不耐烦了,直呼要去睡觉,对比来看,专注力确实比以前提高不少。
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 楼主| 发表于 2018-3-25 00:38:26 | 显示全部楼层
这几天小马沧形成了2个比较稳定的主动语言表述,一个是说“不要了”,表示拒绝,比喻让其去尿尿、跳球、回家,他不想做,就这样说。二个是说“谢谢你”,骑电动车带到目的地、给他东西时候会说
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 楼主| 发表于 2018-3-25 22:49:18 | 显示全部楼层
今天妈妈要帮他用球压腿,他很反对,一直说不要了,妈妈生气了,不同意,我抱住他强行压了,哭的死去活来。后来妈妈批评了他,让他自己拿卫生纸擦鼻子,他撕了一片纸,鼻子眼泪擦了一圈,扔进了垃圾桶。由于我强迫了他,导致很排斥我,不让我靠近,看他要睡觉的样子,姥姥把他背在背上哄睡觉,我觉得老人家这么大年纪,背着他不合适,就硬扒了下来,扔在床上,又是不乐意,干嚎了几声,就睡着了。哎,苦命的娃
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 楼主| 发表于 2018-3-28 23:33:25 | 显示全部楼层
昨天夜晚20:30左右带他出去玩,游乐场经常去,临时起意换去麦当劳,到了麦当劳后他以为我会给他买东西吃,就站在点餐台前不走了,因为给他禁食,没有他能吃得东西,坚持没买,告诉他不能吃,如果像以前,他肯定会不达目的不罢休,哭闹、躺地都有可能,没想到他坚持要三下,我拒绝三次,他就没在坚持了,乖乖去二楼玩滑滑梯了,玩了会觉得没意思,就离开了,但中间都没有要买吃的,情绪方面,应该算是比以前很大得进步吧
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 楼主| 发表于 2018-3-28 23:40:32 | 显示全部楼层
最近两天加班,回来都很晚,23:00左右,小马沧都已经睡了,一方面感觉是好事,睡眠比以前好了很多(以前基本都要到夜晚12点以后睡),另一方面也感觉陪伴他少了,心里有些愧疚。童年是人的一生中多么美好快乐的时光,小马沧能体会得到吗?他快乐吗?想想鼻子就发酸
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 楼主| 发表于 2018-4-3 23:34:55 | 显示全部楼层
今天下班早,吃完晚饭后带小马沧出去玩,路上问我们是去A还是B,他回答说B,我又问是去B还是A,他回答是A,看来还是不理解,机械选择最后一个,不过会选择已经是进步了。到了游乐场,很高兴的玩了一会电脑互动游戏,因为要早回家,要提前走,他也很乖的就听话跟我门一起回家了。在家里妈妈教了会看图认场景,大概22:30左右就睡觉了。一个星期,没有太大的惊喜,但是明显感觉睡眠好多了,基本能在22:00左右睡觉,早上7:30左右起床,这应该是一个很大得进步了。
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 楼主| 发表于 2018-4-12 18:29:25 | 显示全部楼层
最近比较忙,加上自己偷懒了,没及时记录,自我批评一下。昨天偶然在网上看到了几个关于自闭症儿童眼中世界的视频,对我进一步理解小马沧的行为有很大帮助,希望这样的视频能多一些。夜晚,小马沧在练习用笔连线画图,安静坐下来练了半个多小时,画了长方形,五角星,梯形等形状,虽然是握笔,但画的还可以,中间我有叫他手指握笔,画了几个后又自己改回来了。期间,我在擦桌子,让他帮忙,他接过抹布,擦起来还有模有样,边边角角都照顾到,把我和姥姥都逗乐了。吃完饭,他主动要求出去玩,我先带他去了操场,进去后他看太吵,就说“不要了”,后来带他去了公园沙滩,玩了会互相追逐撒沙子的游戏,他也能完好,但旁边有小朋友,基本还是无互动无关注。回来时候,我随口问了下,“”好玩吗?“,他回答“好玩”,又问“你叫什么名字”
,回答“小马沧”,再问“你几岁了”,接着答“我三岁了”,这么连贯的回答,着实让我惊喜了一下。
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发表于 2018-4-12 23:23:55 来自手机 | 显示全部楼层
我们现在都说自己两岁,怎么也教不会,也不知道自己的名字
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