以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)

扫一扫,访问微社区

查看: 696|回复: 13

果果要加油~~

[复制链接]
发表于 2017-10-11 15:03:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 duoduo27 于 2017-10-11 15:06 编辑

思来想去,还是决定在这里开个贴,记录一下
未来艰难险阻,除了爱与坚持,别无他法~

果果出生于2014年12月,目前已经2岁10个月。
其实从怀孕到出生,成长过程中回忆起来都没有太多异常~
12个月会走路,1岁多就有语言,2岁之前也很喜欢叫人
但是2岁之后,隐约觉得孩子不太愿意说话,交互式语言很少
出门喜欢跑很快,指令性很差~
2岁3个月去早教机构试过一次课,早教老师说他可能是感统失调~
这半年来一直也很重视亲子陪伴,下班和周末爸爸和我也经常带孩子出去玩~
渐渐地孩子出门也不太会乱跑、指令性也有所进步、总体而言还是很听话的小朋友~
可是始终觉得孩子还是存在好动、语言发育迟缓、难以互动式语句、不爱和小朋友玩的现象~
在这期间,我的妈妈也就是孩子外婆~经常提醒我们关注孩子是否存在zb现象
(原因是我妈妈的同事家的孩子有一个是星宝,今年已经上一年级了,我妈妈经常
和她交流这方面的信息,所以比较敏感)
在此期间我也了解了zbz方面的相关信息,发现除了没有情绪问题和刻板行为外
果果的确存在交流、社交障碍等谱系特征~但是仍然抱有一线希望~希望在幼儿园能够融合~
今年的9月~孩子正式进入小区托班学习~~
入学一个月,老师反映孩子语言发育落后~不太爱和小朋友玩~上课跟随性差~
作为父母内心是很煎熬的~
终于9月底挂了南脑柯晓燕的号~
在脑科医院呆了9个小时,经历了短暂的面诊、评估后
医生给出了广泛性发育障碍的结论,建议我们机构康复训练、定期复查~
ABC评分31.CARS评分35
当天孩子的状态特别差,所有测评和互动都没有配合~异常艰难的一天~
第二天孩子就高烧感冒、扁桃体发炎住院一周~
那个礼拜真不知道是怎么过来的~~
接下来就是接受现实和接受干预了~
在以琳开个贴~1是为了记录后面的星路历程~~2是为了希望能得到各位老家长的帮助~

下面有几个小问题需要和大家互动交流一下~
1、目前在寻找南京当地的机构~比较倾向于明心~其他的机构还在了解中~

2、目前在上的小托班是否有必要继续,因为种种原因,我一直不太愿意和老师沟通交流,这点让我很有挫败感~
     看老师日常照片,孩子能坐得住,但是神游的比较多~~指令性还可以~

3、看了那么多经验贴,家庭干预还是最重要的~但是新家长无从下手,还恳请各位老家长多多指教哦~
     目前想了解ABA、地板时光、以及pci等等~

4、关于禁食等生物疗法是否需要尝试,目前想先停奶粉,那天在南脑看到很多在做不耐受测试的~
    医生没有让我们做此项,不确定是否有必要去尝试~

前路艰辛,但愿自己能够振作起来~加油吧~
 楼主| 发表于 2017-10-12 11:19:57 | 显示全部楼层
昨晚被孩子爸爸批评了
说我目前的状态很差~不愿意陪孩子玩~
说实话,最近确认状态特别差~~
整个人都要崩溃了~~
不知道什么时候才能振作起来
给自己打打气~~
回复

使用道具 举报

发表于 2017-10-13 10:44:54 | 显示全部楼层
duoduo27 发表于 2017-10-12 11:19
昨晚被孩子爸爸批评了
说我目前的状态很差~不愿意陪孩子玩~
说实话,最近确认状态特别差~~

加油!你早一点振作,孩子就早进步一天。每一个刚诊断的家长都是这样过来的,从崩溃到看似平静,再到坦然。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2017-10-13 12:28:26 | 显示全部楼层
qiqimama 发表于 2017-10-13 10:44
加油!你早一点振作,孩子就早进步一天。每一个刚诊断的家长都是这样过来的,从崩溃到看似平静,再到坦然 ...

谢谢您的鼓励~~~
是的~
没什么比孩子的进步更重要~~
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2017-10-13 12:31:21 | 显示全部楼层
昨天去了家附近的机构
咨询并且报名了~~
目前是在托班继续上学~
后期半天托班、半天机构~
家庭学习干预~
一周40小时
加油吧~~
努力了才有希望~~
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2017-10-16 16:43:31 | 显示全部楼层
周末和孩子待在一起~
开始反思自己~
都不怎么会和孩子玩~
哎~
和老公一致觉得我们还是要多学习和孩子互动的方法
晚上和老公一起看书~丹佛和地板时光~
先补充理论知识吧~
每天早上醒来都觉得心慌慌~
虽然心态调整的不错了~
但是还是经常陷入难受当中~
在以琳看了很多帖子~
觉得家长们都付出了好多~
努力努力~
每天给自己打气~
想哭的时候都忍回去~~
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2017-10-26 10:23:14 | 显示全部楼层
这段时间参加了第一次的家长培训
感触良多
真是每一个ASD家庭背后都有不一样的心酸~
接触了很多新家长
发现很多人还是意识不到孩子的差异到底在哪里~
都说自己家孩子只是语言问题
或者只是在就诊当天表现异常
其实听了她们的描述
大致也可以知道~医生诊断的标准就是社会性~
没有社会性,谈何融合~
这段时间我自己也学习了一些相关知识~
在家也进行了一些干预~
眼神、注意力、认知、运动~
静下心来看孩子底子还是不错的~
希望机构密集的ABA能够在强度和家长指导方面帮助到我们~
时刻牢记核心问题:社交
时刻在生活中提高对人的关注度,人和物的切换~
加油吧!一切都来得及~
我亲爱的儿子,爸爸妈妈会陪你一起慢慢成长
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2017-10-26 12:10:46 | 显示全部楼层
记录下最近的小亮点,给自己点小信心:
1、早上和果果单独在家的时候,果果主动喊妈妈,然后指指厨房说奶奶,又看看房间说爸爸。我明白了他的意思,立刻告诉他爸爸去上班了,奶奶出门买菜了~~
2、和爸爸妈妈一起在小区门口坐摇摇,听到儿歌《小手拍拍》很开心,主动说小手拍拍并且做了好几次拍手动作,并且眼神在爸爸和妈妈之间切换了好几次~~
3、抗拒刷牙有一段时间了,最近开始训练刷牙,还是不配合啊,妈妈只能教果果漱口,果果一学就学会了,暂时先教漱口,妈妈辅助刷牙吧~~
4、用薯片做强化物,可以说出卡片的大部分蔬菜、水果、动物,可是总感觉总是教认知有点刻板?刚入圈对干预方法有点不懂,慢慢摸索吧~~
5、小托班上的还可以,但是回来还是什么都说出来,感觉有点沮丧,和老师交流,纪律安坐都比刚入学好了很多,也愿意和小朋友在一起了~~外教课在线的时间特别长
    果果呀,什么时候才能和妈妈分享上学的内容呢?妈妈有点着急哦~
在以琳看到了很多南京的妈妈都很厉害,我要多多学习,为了儿子真的要再学一个专业!
回复

使用道具 举报

发表于 2017-10-26 12:44:22 | 显示全部楼层
duoduo27 发表于 2017-10-26 12:10
记录下最近的小亮点,给自己点小信心:
1、早上和果果单独在家的时候,果果主动喊妈妈,然后指指厨房说奶奶 ...

不要心急,就算是Nt,小班回家能说出上课内容,白天发生什么事情的,都是非常少的,多数都要到中班才行。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2017-12-26 13:33:50 | 显示全部楼层
好久没来更新了
两个月啦~~家庭一直在坚持探索干预方式~
机构的专业个训也进行了一个多月啦~
总结一下:
进步:
1、主动性语言明显增多,经常能在合适的场景说出合适的语言,虽然都是以需求性语言为主
但也算是一个不小的进步;
2、眼神教之前有了很大的进步,可以经常主动看人,但是品质和质量仍需坚持提高;
3、注意力小有进步;
4、精细动作小有进步;
5、一步的指令、模仿基本都OK;
6、应名基本都可以回头或抬头,主动应答仍需加强;
7、一问一答基本可以维持,偶尔可以有两个回合的问答。
不足:
1、认知方面还是落后,这个阶段重点教一些日常认知(因为缺乏主动学习的能力,还是要进行一些被动教学);
2、注意力难以集中,这个问题需要长期干预;
3、家庭干预中的游戏储备还是太少,目前只开发出简单的几种互动游戏,这点需要加强。

这段时间我主要看了《丹佛模式》家长版、ABA的基础入门知识、DTT的一些操作介绍、以及米糕教程;
目前已经大致理出近期的一些干预思路和计划,希望后期的执行能够给力,孩子也能有较大的进步;
从10月以来买了好多书,后期希望能在研究和实践DTT的基础上,有余力的情况下好好研究丹佛和vb。
需要学的很多,需要教给孩子的也很多,加油,一切都需要行动起来
回复

使用道具 举报

发表于 2017-12-26 16:30:36 来自手机 | 显示全部楼层
比我们二岁的时候好多了,我们现在二岁,除了妈妈肯主动叫,其他都是不太愿意叫人,自主意识强,不会跟随,不听指令,应名也不行,
来自: 微社区
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2017-12-27 12:41:51 | 显示全部楼层
圓小白 发表于 2017-12-26 16:30
比我们二岁的时候好多了,我们现在二岁,除了妈妈肯主动叫,其他都是不太愿意叫人,自主意识强,不会跟随, ...

抓紧黄金干预期干预吧~~
3岁前很关键的,我时常会后悔3岁前没早点干预~~
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2017-12-29 16:03:52 | 显示全部楼层
我又来啦~
2017年实在是坎坷的一年,抓紧小尾巴我要记录一下
先来说说果果最近的情况
亮点:
1、最近家里教了很多物品命名、认知,掌握和泛化情况还ok;
2、看绘本和听儿歌也能主动指着说,描述,以词语为主;
3、昨晚和我一起看儿歌《两只小象》,能主动描述出 小象起床了  小象河里 游泳   小象黄头发等,这些有的是我最近
有在教的词语,有的是他自己组织出来的,真的让我有点小惊喜;
缺点:
1、眼神、注意力还是一直要抓,我有点心急,不过这也不是一天两天的事,所以告诉自己慢慢来;
2、交互式语言还是少,其实说白了还是沟通动机,这个我要学点理论知识来武装一下,prt?

元旦三天假,可以好好陪孩子了,开心~~
加油。2018年!
妈妈相信你只是个慢小孩~~我们一起努力~
回复

使用道具 举报

发表于 2018-1-10 12:38:29 来自手机 | 显示全部楼层
宝妈是南京的?
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2018-1-18 19:54

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表