绝望的时候回头看看山下走过的路

乐乐的爸

最近两周乐乐没什么进展，我们发现他认知还说落后的比较厉害，图片比对时好时坏，注意力很不集中，那个眼神飘的想打人，强行按住他去看，效果并不好。认知不好，估计说话还要有段日子。双脚跳在蹦床上有点哪个意思了，感觉快了。

乐乐的爸

今天到庙里去给乐乐求神拜佛了，别笑我迷信，谁叫现代科学解决不了呢！谁来可怜我们这些家长们，我佛慈悲

qijirr0721

乐乐加油，

qijirr0721

我们家今天正好25个月，六一儿童节当天诊断的，我们一起努力

乐乐的爸

长路漫漫，一起加油吧！

乐乐的爸

又过了一周时间，乐乐在认知方面依旧进步缓慢，感觉没什么变化。最大的不同是开始和小朋友接触。可以在我们的要求下牵着其他小朋友的手一起走，也能坐在小朋友的中间。这也应该算进步吗？

乐乐的爸

最近乐乐的鼻子出来问题，不知道什么原因，睡觉打呼噜了，可能是前一段时间感冒得了鼻炎，也有可能是还有一点感冒引起的鼻塞。再观察一下，不行还是准备去医院看看。百度说儿童打呼噜可能会影响很多不好的症状，比如发育迟缓，唉。

乐乐的爸

这几天陪乐乐去机构，发现乐乐能在老师的要求下仿说a,o,e,i,w,妈妈几个音。以前也经常无意识的发音，但要求他说的时候却不开口。很开心，继续加油吧！

乐乐的爸

乐乐最近打呼噜的情况好很多了，可能还是感冒，和哭的太多造成的。太小了做鼻子方面的手术确实不合适。

乐乐的爸

又过了半个月了，时间不知道是过快点好，还是过慢点好。先说说进步吧。前天乐乐第一次叫我爸爸，我感动的快要掉眼泪了，抱着孩子摸他的头好久。一起虽然他也发出过爸爸的音，不过那是无意识的，而且不能命令他再喊。这次一要求他就喊了，虽然是用锅巴引诱着他喊，但只要我一要求他就喊了。还是很开心的。感觉辛苦总有点回报，也许对他来说意义不大，但对我来说非常重要。当时我就回头对我妈说“终于有人喊我一声爸爸了” 充满了喜悦和心酸啊！

乐乐的爸

最近的成长主要集中在大动作的模仿方面。比如说做操和跳舞方面。做早操是在机构里教的。说是教其实也就是老师在台上做，孩子们在台下跟着做。以前乐乐基本上都做不了，都是我们在后面拿着他的手做。现在能做不少动作，听她妈妈说是今天突然会的。在就是跳舞的动作多了起来，手上也跟着有些动作能模仿了。
认知老师教她模仿动作，也只想要下口令就可以完成，现在还是一步指令，二步的还没试过，估计够呛。

乐乐的爸

语言方面现在仿说多了些，不过有些不清楚，而且发音感觉怪怪的，可能开始都这样吧。他开口说叫爸爸后，我又教他说“爸爸要”，成功了一次，后面再教不是说爸爸，就是说要。可能是我心急了，刚刚说两个字，马上就教三个字，太贪心了。后面慢慢来吧。问题也出现了，比如说要，以前要东西会说要，现在喜欢说“要要”，而且还不好纠正。我感觉是他比较急，以为说两遍可以得到的更快一些吧。

乐乐的爸

双脚跳有点那个意思了，不过还是没出来，看起来大龙球依旧要继续跳。跑起来还是有点晃悠悠的，没有什么进步，前几天玩了玩滑板车，最近又不碰了。他现在认知比较让我们头疼，图片对照没有问题，但是命名喊物，错误率太高，一个香蕉教了四天了，还是没有教会。注意力不集中让教学困难重重。二岁4个月了，大小便还是没有表示，全靠我们猜，好在他坐马桶不排斥。孩子有便秘的情况，3天才拉粑粑一次。最近和我们互动多了很多，喜欢和我们躲猫猫，而且会出来观察我们有没有来找他，这个时候对视的眼神发出好。也特别喜欢喂我们吃饼干，听得懂简单的指令“喂妈妈，喂爸爸”，变的喜欢和我们疯了。

乐乐的爸

又是一个烦闷的早晨。自从知道孩子的情况以来，这样的日子就时常伴随着我，屡屡挥之不去。 有一个多月没上来更新了,不是无事可写，而是想写的太多了,往往还没有下笔情况又发生了变化。 日子始终一日一日的过着，这种不正常的生活方式现在也越来越正常了。每日早上7点半把孩子叫起来准备去机构，一天也就这样开始了。我们上的全天课一周5天全日制，周末还请了家教进行2个小时个体训练。全家人出动，爷爷负责买菜做饭，奶奶在家带孩子和照顾孩子睡觉，妈妈带孩子去机构，等我休息在家的时候我换妈妈带孩子去机构。从6月份开始这样的日子持续了4个月。这样的日子天天在继续着，不敢奢望有结束的一天。与之辛劳的同时，孩子小小的进步成了支撑全家人的唯一支柱。  乐乐经过这段时间的训练，在好些方面都有所进步。我们经常和孩子疯，做游戏，躲猫猫，一切都以孩子开心，和关注我们为唯一的目的，经常逗的乐乐咯咯咯的笑。这是我们夫妻觉得比较成功的地方。乐乐的眼神好了很多，关注人多了起来。对我们的指令理解也有进步，能在我们的指令下，脱裤子小便，自己在穿好，这个有时候完成的不好。  在机构的老师也很专业，乐乐对名字越来越敏感，不光我们家人喊他的名字会回头看，连陌生人喊也会有反应。老师还教孩子“诶”的回答一声。我觉得比较机械，不强求，看看喊名字的人就可以了。 最大的变化莫过于语言方面了。仿说两个字几乎都能说，馒头，香蕉，牛奶什么都可以。但是主动语言还很少，只知道主动用奶奶，妈妈，抱和要。现在在向三个字方向努力。这方面也只能多练习，多说，多念给他听。   进步说了很多，其实问题一大堆，和NT在一起看着让人揪心。最担心的就是不知道随着年纪的增长会出现什么样的问题，提心吊胆的过日子。最怕他妈妈发条信息说这样不好那也不会的。

乐乐的爸

又是一个月过去了，苦水就先不倒了，说说乐乐的情况吧！ 这个月乐乐学会了骑扭扭车和小三轮车，而且还玩的很溜。前进后退转弯都能随心所欲的完成，即使在家里很小的空间也能不碰到桌椅板凳。记得前几个月我还在强迫他坐在车上，只能坚持几秒钟呢，现在这方面的进步真是巨大。而且他骑车时的注意力特别好，一直看着前方，而不是东张西望的。会骑车后随之而来的改变就是去公园的时候坐的玩具都可以玩了，不再象以前那样排斥。摇摇椅，碰碰车，旋转飞机都能参与了，提高了兴趣范围。 可能是得益于扭扭车蹬腿锻炼了腿部力量，乐乐现在会原地双脚跳了，他高兴的时候就会原地跳几下，跳的不高，但是也离开了地面，双脚用力那种。不过现在还不会往前跳，下楼时也不会跳下去，比起跳下去，他更愿意用他习惯的先探一条腿下去的方法下。 我住的小区周边最近开了一个公园，现在每天我们都带乐乐去那里去爬山锻炼。希望大运动能提高对他能有帮助。但我也有我的担心，看到在机构里有些大孩子，他们的大运动虽然谈不上什么矫健灵活，但也都没有什么问题，可康复的效果却不好，肯定是没法上学的那种。所以我很担心，我们花了很多时间在大运动上，会不会本末倒置，反而耽误了孩子的时间呢？ 最近几天孩子大便开始有语言上的表达，有时候拉着大人说粑粑，着急的有时候就一顿粑粑的说。这种时候帮他去大便时，很快就拉出来了，比以前猜他什么时候拉，再折腾半天才拉好太多了。昨天在爬山的路上他突然脱裤子，问他怎么了,他说粑粑，然后我们找了个垃圾篓，端他拉了。这要是以前，他肯定拉在裤子里了，山上又没有水，处理起来......唉，估计只有当父母的人才能了解。 我和他妈妈都很开心，祈祷他下次还是能表示他要粑粑了（前天大便也表示了）。 说了半天好的了，再来点糟心的吧！我和他妈妈都感觉到最近这两周应名明显变差了，喊他理我们的次数明显减少了。也不知道是什么原因。后来发现可能是机构里老师看到前段时间他应名进步大，所以这段时间改变了学习的主攻方向吧！这让我开始恐慌了，我宁可他认知差点，也千万别不理人啊。认知差我还可以反复教他，万一不理人了，咋办啊？只有他奶奶一个劲的护着他，说“挺好的喊他他都理”。我喊了他几次，都比原来反应差多了，估计我妈也是安慰我而已了。看来这个情况要和老师沟通一下，看看怎么处理。肯定不能就这么下去。 随着陪伴乐乐的日子越来越多，孩子对我也越来越依恋。我去公园找他们的时候，孩子老远看到我，就会兴高采烈的跑过来，抱我。正常的孩子可能会边跑边喊爸爸。可乐乐就是一个劲的笑着跑过来仿佛开口说话会影响了他的速度，等他抱着我的时候，我会问他，我是谁啊,他才可严肃的开口说“爸爸”（当然有时候会说妈妈）。即便如此我的心也被他发自内心的笑容和一本正经的回答给融化了。孩子，无论将来怎么样，爸爸一定花一生的时候守护着你。 这个月乐乐，妈妈和奶奶就要去青岛家培了，一切都是未知数，在此先预祝此行顺利，但愿对乐乐的康复成长是一次契机。

乐乐的爸

今天晚上带乐乐玩躲猫猫，无意间他发现床里面放着带旺旺仙贝，由于隔着床的护栏，他拿不到。我看到他走到床没有护栏的一边，我想他肯定是爬上床，去拿那包饼干了。结果他走到床边看了看，估计是觉得上床太麻烦，拉了一下旁边站着的妈妈，然后手指指着饼干，回头看了我一眼。我立马帮他去把饼干拿过来给他。 我当时心里好开心啊,现在都在开心。虽然NT孩子在很小的时候就会这样的方式交流，可是作为这些孩子的家长，知道这样的交流意味着什么。 所以立马留下成长的日记。乐乐加油啊,这样的交流要继续啊!

Samadhi

加油 全家人都很用心 很感人

乐乐的爸

四个月时间一晃就过去了，一直都没来论坛更新帖子，并不是我懒，也并不是无事可写！而是我乐观的以为乐乐照这个发展速度发展下去，脱帽是肯定的，没必要再写下去了。是的，我太乐观了，现实并没有朝着我想象的方向发展。

这段时间发生了很多事情，捡几件主要的讲讲。为了能更好的教育乐乐，11月他妈妈和奶奶带着他参加了仪琳的家培。回到贵阳后，继续在机构干预，晚上放学回家，妈妈再上课2小时，一直持续到今天。期间也是家庭矛盾不断，大年三十晚上家里也吵翻天。

在我们全家人和爱心家园（贵阳的一家机构）帮助下，乐乐在这段时间里有了一些进步，自主语言多了些，而且学会了20以内的数数，会说自己名字，年龄，会唱几首儿歌，学会了几个简单的舞蹈。但是我知道很多他都是背下来的，并不理解其中的意思，也许只有如此很多东西学会了就忘，忘了再学，一直这么反复。反而是他的刻板行为一直存在（喜欢看字，看广告，手里喜欢拿个小东西），不关注人，不和人玩。大小便又不会表示了，反反复复，让人精疲力尽。

随着他慢慢的长大，他和童年人的差距也越来越明显。面对外界越来越多异样的眼光，我开始受不了了，虽然我已有心理准备。
其实我挺对不起仪琳论坛的，我总是在悲痛欲绝的时候才来倒苦水。最糟糕的2017年过去了，不知道2018年会怎么样……

zhuwanling

关于自闭症儿童的相关调研
https://www.wjx.cn/m/21615764.aspx
我是一名工业设计专业学生，在此之前了解过自闭症儿童也希望借助自己的专业尽自己的一份力。希望听到各位家长的反馈和帮助，如果您感到涉及隐私的选项可以选择性填写。在此首先感谢各位家长的参与。