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楼主: 乐乐的爸
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绝望的时候回头看看山下走过的路

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21#
 楼主| 发表于 2017-8-20 22:56:53 | 只看该作者
最近两周乐乐没什么进展,我们发现他认知还说落后的比较厉害,图片比对时好时坏,注意力很不集中,那个眼神飘的想打人,强行按住他去看,效果并不好。认知不好,估计说话还要有段日子。双脚跳在蹦床上有点哪个意思了,感觉快了。
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22#
 楼主| 发表于 2017-8-20 23:02:37 | 只看该作者
今天到庙里去给乐乐求神拜佛了,别笑我迷信,谁叫现代科学解决不了呢!谁来可怜我们这些家长们,我佛慈悲
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23#
发表于 2017-8-21 14:19:39 来自手机 | 只看该作者
乐乐加油,
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24#
发表于 2017-8-21 14:22:02 来自手机 | 只看该作者
我们家今天正好25个月,六一儿童节当天诊断的,我们一起努力
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25#
 楼主| 发表于 2017-8-26 20:48:50 | 只看该作者
长路漫漫,一起加油吧!
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26#
 楼主| 发表于 2017-8-26 20:52:58 | 只看该作者
又过了一周时间,乐乐在认知方面依旧进步缓慢,感觉没什么变化。最大的不同是开始和小朋友接触。可以在我们的要求下牵着其他小朋友的手一起走,也能坐在小朋友的中间。这也应该算进步吗?
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27#
 楼主| 发表于 2017-8-26 20:56:22 | 只看该作者
最近乐乐的鼻子出来问题,不知道什么原因,睡觉打呼噜了,可能是前一段时间感冒得了鼻炎,也有可能是还有一点感冒引起的鼻塞。再观察一下,不行还是准备去医院看看。百度说儿童打呼噜可能会影响很多不好的症状,比如发育迟缓,唉。
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28#
 楼主| 发表于 2017-9-1 07:06:17 | 只看该作者
这几天陪乐乐去机构,发现乐乐能在老师的要求下仿说a,o,e,i,w,妈妈几个音。以前也经常无意识的发音,但要求他说的时候却不开口。很开心,继续加油吧!
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29#
 楼主| 发表于 2017-9-1 07:13:09 | 只看该作者
乐乐最近打呼噜的情况好很多了,可能还是感冒,和哭的太多造成的。太小了做鼻子方面的手术确实不合适。
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30#
 楼主| 发表于 2017-9-15 00:09:11 | 只看该作者
又过了半个月了,时间不知道是过快点好,还是过慢点好。先说说进步吧。前天乐乐第一次叫我爸爸,我感动的快要掉眼泪了,抱着孩子摸他的头好久。一起虽然他也发出过爸爸的音,不过那是无意识的,而且不能命令他再喊。这次一要求他就喊了,虽然是用锅巴引诱着他喊,但只要我一要求他就喊了。还是很开心的。感觉辛苦总有点回报,也许对他来说意义不大,但对我来说非常重要。当时我就回头对我妈说“终于有人喊我一声爸爸了” 充满了喜悦和心酸啊!
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31#
 楼主| 发表于 2017-9-15 00:15:47 | 只看该作者
最近的成长主要集中在大动作的模仿方面。比如说做操和跳舞方面。做早操是在机构里教的。说是教其实也就是老师在台上做,孩子们在台下跟着做。以前乐乐基本上都做不了,都是我们在后面拿着他的手做。现在能做不少动作,听她妈妈说是今天突然会的。在就是跳舞的动作多了起来,手上也跟着有些动作能模仿了。
认知老师教她模仿动作,也只想要下口令就可以完成,现在还是一步指令,二步的还没试过,估计够呛。
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32#
 楼主| 发表于 2017-9-15 00:23:01 | 只看该作者
语言方面现在仿说多了些,不过有些不清楚,而且发音感觉怪怪的,可能开始都这样吧。他开口说叫爸爸后,我又教他说“爸爸要”,成功了一次,后面再教不是说爸爸,就是说要。可能是我心急了,刚刚说两个字,马上就教三个字,太贪心了。后面慢慢来吧。问题也出现了,比如说要,以前要东西会说要,现在喜欢说“要要”,而且还不好纠正。我感觉是他比较急,以为说两遍可以得到的更快一些吧。
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33#
 楼主| 发表于 2017-9-15 00:35:17 | 只看该作者
双脚跳有点那个意思了,不过还是没出来,看起来大龙球依旧要继续跳。跑起来还是有点晃悠悠的,没有什么进步,前几天玩了玩滑板车,最近又不碰了。他现在认知比较让我们头疼,图片对照没有问题,但是命名喊物,错误率太高,一个香蕉教了四天了,还是没有教会。注意力不集中让教学困难重重。二岁4个月了,大小便还是没有表示,全靠我们猜,好在他坐马桶不排斥。孩子有便秘的情况,3天才拉粑粑一次。最近和我们互动多了很多,喜欢和我们躲猫猫,而且会出来观察我们有没有来找他,这个时候对视的眼神发出好。也特别喜欢喂我们吃饼干,听得懂简单的指令“喂妈妈,喂爸爸”,变的喜欢和我们疯了。
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34#
 楼主| 发表于 2017-10-10 17:05:36 来自手机 | 只看该作者
又是一个烦闷的早晨。自从知道孩子的情况以来,这样的日子就时常伴随着我,屡屡挥之不去。 有一个多月没上来更新了,不是无事可写,而是想写的太多了,往往还没有下笔情况又发生了变化。 日子始终一日一日的过着,这种不正常的生活方式现在也越来越正常了。每日早上7点半把孩子叫起来准备去机构,一天也就这样开始了。我们上的全天课一周5天全日制,周末还请了家教进行2个小时个体训练。全家人出动,爷爷负责买菜做饭,奶奶在家带孩子和照顾孩子睡觉,妈妈带孩子去机构,等我休息在家的时候我换妈妈带孩子去机构。从6月份开始这样的日子持续了4个月。这样的日子天天在继续着,不敢奢望有结束的一天。与之辛劳的同时,孩子小小的进步成了支撑全家人的唯一支柱。  乐乐经过这段时间的训练,在好些方面都有所进步。我们经常和孩子疯,做游戏,躲猫猫,一切都以孩子开心,和关注我们为唯一的目的,经常逗的乐乐咯咯咯的笑。这是我们夫妻觉得比较成功的地方。乐乐的眼神好了很多,关注人多了起来。对我们的指令理解也有进步,能在我们的指令下,脱裤子小便,自己在穿好,这个有时候完成的不好。  在机构的老师也很专业,乐乐对名字越来越敏感,不光我们家人喊他的名字会回头看,连陌生人喊也会有反应。老师还教孩子“诶”的回答一声。我觉得比较机械,不强求,看看喊名字的人就可以了。 最大的变化莫过于语言方面了。仿说两个字几乎都能说,馒头,香蕉,牛奶什么都可以。但是主动语言还很少,只知道主动用奶奶,妈妈,抱和要。现在在向三个字方向努力。这方面也只能多练习,多说,多念给他听。   进步说了很多,其实问题一大堆,和NT在一起看着让人揪心。最担心的就是不知道随着年纪的增长会出现什么样的问题,提心吊胆的过日子。最怕他妈妈发条信息说这样不好那也不会的。
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35#
 楼主| 发表于 2017-11-10 22:14:37 来自手机 | 只看该作者
又是一个月过去了,苦水就先不倒了,说说乐乐的情况吧! 这个月乐乐学会了骑扭扭车和小三轮车,而且还玩的很溜。前进后退转弯都能随心所欲的完成,即使在家里很小的空间也能不碰到桌椅板凳。记得前几个月我还在强迫他坐在车上,只能坚持几秒钟呢,现在这方面的进步真是巨大。而且他骑车时的注意力特别好,一直看着前方,而不是东张西望的。会骑车后随之而来的改变就是去公园的时候坐的玩具都可以玩了,不再象以前那样排斥。摇摇椅,碰碰车,旋转飞机都能参与了,提高了兴趣范围。 可能是得益于扭扭车蹬腿锻炼了腿部力量,乐乐现在会原地双脚跳了,他高兴的时候就会原地跳几下,跳的不高,但是也离开了地面,双脚用力那种。不过现在还不会往前跳,下楼时也不会跳下去,比起跳下去,他更愿意用他习惯的先探一条腿下去的方法下。 我住的小区周边最近开了一个公园,现在每天我们都带乐乐去那里去爬山锻炼。希望大运动能提高对他能有帮助。但我也有我的担心,看到在机构里有些大孩子,他们的大运动虽然谈不上什么矫健灵活,但也都没有什么问题,可康复的效果却不好,肯定是没法上学的那种。所以我很担心,我们花了很多时间在大运动上,会不会本末倒置,反而耽误了孩子的时间呢? 最近几天孩子大便开始有语言上的表达,有时候拉着大人说粑粑,着急的有时候就一顿粑粑的说。这种时候帮他去大便时,很快就拉出来了,比以前猜他什么时候拉,再折腾半天才拉好太多了。昨天在爬山的路上他突然脱裤子,问他怎么了,他说粑粑,然后我们找了个垃圾篓,端他拉了。这要是以前,他肯定拉在裤子里了,山上又没有水,处理起来......唉,估计只有当父母的人才能了解。 我和他妈妈都很开心,祈祷他下次还是能表示他要粑粑了(前天大便也表示了)。 说了半天好的了,再来点糟心的吧!我和他妈妈都感觉到最近这两周应名明显变差了,喊他理我们的次数明显减少了。也不知道是什么原因。后来发现可能是机构里老师看到前段时间他应名进步大,所以这段时间改变了学习的主攻方向吧!这让我开始恐慌了,我宁可他认知差点,也千万别不理人啊。认知差我还可以反复教他,万一不理人了,咋办啊?只有他奶奶一个劲的护着他,说“挺好的喊他他都理”。我喊了他几次,都比原来反应差多了,估计我妈也是安慰我而已了。看来这个情况要和老师沟通一下,看看怎么处理。肯定不能就这么下去。 随着陪伴乐乐的日子越来越多,孩子对我也越来越依恋。我去公园找他们的时候,孩子老远看到我,就会兴高采烈的跑过来,抱我。正常的孩子可能会边跑边喊爸爸。可乐乐就是一个劲的笑着跑过来仿佛开口说话会影响了他的速度,等他抱着我的时候,我会问他,我是谁啊,他才可严肃的开口说“爸爸”(当然有时候会说妈妈)。即便如此我的心也被他发自内心的笑容和一本正经的回答给融化了。孩子,无论将来怎么样,爸爸一定花一生的时候守护着你。 这个月乐乐,妈妈和奶奶就要去青岛家培了,一切都是未知数,在此先预祝此行顺利,但愿对乐乐的康复成长是一次契机。
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36#
 楼主| 发表于 2017-11-13 22:11:15 来自手机 | 只看该作者
今天晚上带乐乐玩躲猫猫,无意间他发现床里面放着带旺旺仙贝,由于隔着床的护栏,他拿不到。我看到他走到床没有护栏的一边,我想他肯定是爬上床,去拿那包饼干了。结果他走到床边看了看,估计是觉得上床太麻烦,拉了一下旁边站着的妈妈,然后手指指着饼干,回头看了我一眼。我立马帮他去把饼干拿过来给他。 我当时心里好开心啊,现在都在开心。虽然NT孩子在很小的时候就会这样的方式交流,可是作为这些孩子的家长,知道这样的交流意味着什么。 所以立马留下成长的日记。乐乐加油啊,这样的交流要继续啊!
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37#
发表于 2017-12-20 14:39:59 | 只看该作者
加油 全家人都很用心 很感人
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38#
 楼主| 发表于 2018-3-4 17:32:05 | 只看该作者
四个月时间一晃就过去了,一直都没来论坛更新帖子,并不是我懒,也并不是无事可写!而是我乐观的以为乐乐照这个发展速度发展下去,脱帽是肯定的,没必要再写下去了。是的,我太乐观了,现实并没有朝着我想象的方向发展。

这段时间发生了很多事情,捡几件主要的讲讲。为了能更好的教育乐乐,11月他妈妈和奶奶带着他参加了仪琳的家培。回到贵阳后,继续在机构干预,晚上放学回家,妈妈再上课2小时,一直持续到今天。期间也是家庭矛盾不断,大年三十晚上家里也吵翻天。

在我们全家人和爱心家园(贵阳的一家机构)帮助下,乐乐在这段时间里有了一些进步,自主语言多了些,而且学会了20以内的数数,会说自己名字,年龄,会唱几首儿歌,学会了几个简单的舞蹈。但是我知道很多他都是背下来的,并不理解其中的意思,也许只有如此很多东西学会了就忘,忘了再学,一直这么反复。反而是他的刻板行为一直存在(喜欢看字,看广告,手里喜欢拿个小东西),不关注人,不和人玩。大小便又不会表示了,反反复复,让人精疲力尽。

随着他慢慢的长大,他和童年人的差距也越来越明显。面对外界越来越多异样的眼光,我开始受不了了,虽然我已有心理准备。
其实我挺对不起仪琳论坛的,我总是在悲痛欲绝的时候才来倒苦水。最糟糕的2017年过去了,不知道2018年会怎么样……
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39#
发表于 2018-3-4 22:12:15 来自手机 | 只看该作者
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40#
发表于 2018-3-21 11:17:06 | 只看该作者
关于自闭症儿童的相关调研
https://www.wjx.cn/m/21615764.aspx
我是一名工业设计专业学生,在此之前了解过自闭症儿童也希望借助自己的专业尽自己的一份力。希望听到各位家长的反馈和帮助,如果您感到涉及隐私的选项可以选择性填写。在此首先感谢各位家长的参与。
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