柔20151029成长记录

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   开始去康复训练第二天，每天上午去半天，下班回家，看见柔不高兴，婆婆说不知道哪里不舒服，带下去，发现她开始用手戳眼睛，脑袋“哄”了一下，她一点都没变。

家有小溪

揉眼睛怎么了？

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就是看起来怪异

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好久没记录了，上课断断续续上了一个月，就知道哭，拉着你的手往门口走，后面渐渐不走路了，觉得严重起来了，挺不住了，去了省城的儿童医院，神经科没有床位，住进了内分泌科，各种检查，核磁共振内分泌查血，腰穿，查出脊后跟有强化，但脑脊液无明显变化，不支持脊髓炎，要命的是不知在医院感染了什么，一直高烧，后面输丙球，抗生素，退烧了，CRP30多，因为老是去门诊找医生看，这边也确实没什么好查的了，被要求出院，带了三维B片和胞磷胆碱钠，出院了。

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出院有吃药，后面竟然慢慢恢复走路，越来越好，但一直挤眉弄眼，特别是早上起床，半天才睁眼睛，用手抠嘴巴，挤眼睛，看起来嘴角歪斜的样子，慢慢地感觉挤眉弄眼地也算也好转，可以上台阶滑滑梯

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慢慢地停药，过年前几天，发现又不敢走了，不会爬，老是在一个地方，关注不到周围发生的事，他爸爸和奶奶都没有察觉到

淼淼的成长记录

这些不是自闭症引起的吧？

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年都没有过好，偷偷地抱着孩子哭，眼睛也眨呀眨的，大年初几去看眼科，也看不出什么，给姐姐打电话，说这样不行，要去北京，那也得先挂号，这边又吃上药了，感觉有好转，这一分析，孩子是缺少维生素吗，分析可能缺的原因，用的碱性过滤水，停掉，用高压锅压的粥，少吃，一天最多一次，喝了擂茶，少喝，同时增加水果坚果青菜，不定时补充维生素

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病例和片子拿给北大第一医院的医生看了，说不建议来北京，这边的治疗是正规的，很仔细地看了检查报告，建议查下乳酸丙酮酸，如果没问题，基本排除代谢问题，至于基因没建议做，做24小时脑电图，做个发育评估，不用去北京，我也松了口气，过年后北京冷，还有供暖也快停了，后又去了省城，查了，没问题，就回来了，发育评估没做，我看了很多量表，孩子理解力差，听不懂话，其它也落后，稍微落后，再说当初找机构也有做一些评估

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看她情况越来越好，以前的早教还有好多课，就想着带出去接触下别的孩子，第一节课还好，后面一次是坐在膝盖上随着音乐节拍抖动，结果我用力猛了点，反正孩子哭了，后面几天一直哭闹，去骨科看了，拍了片子，说骨盆体位欠佳，贴了膏药，还有长短腿，又是一段时间的休养，慢慢好起来了，就天天带出去玩，早教也有去，艺术课，她走来走去，不听老师，不理人，在一个封闭的空间里显得很特别，去开柜门，去弄洗手的水，去做披萨，她不要，就对那里的楼梯感兴趣，爬上爬下

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想着应该上一对一的语言课才好，刚好可以申请免费的时候我们住院去了，费用问题接送问题。出门跑来跑去走来走去，不看大人，要回家时，你说回家了，她想回就伸手要抱，不想回就不理，继续走来走去，拦住她，就发声表示不乐意，有一次她竟然跟着我走了好一会，不过是不是真的跟人还有待观察

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淼淼的成长记录 发表于 2018-6-13 22:47
这些不是自闭症引起的吧？

嗯，孩子就是听不懂话，然后还有别的问题，身体老是出状况，也没查出什么

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上个月又发烧了，看不出明显的发炎地方，CRP200多，白细胞20多，又被当地医院收进去了，一会说败血症一会说要腰穿排除颅内感染，具体就不说了，最后用了第三代抗生素，不发烧了，在医院进病房就闭着眼睛，出院时有点小感冒，回来几天又烧，还好是普通感冒，然后一直出虚汗，住院查髋关节有积液，腰椎以前一条有强化，这次复查三条有点小问题，不知道会不会又倒退了，现在比较虚弱，还没下过地，本地医生就只能看一下发热的问题，其他的也指望不上，昨天回到家，奶奶说妈妈回来了，她也没往门口望一下，已经2岁半了

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医生说缺少维生素不会这么严重，缺到不能走路，而且缺维生素D的核磁共振的片子有特异性的变化，尿中有特殊代谢物，

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是缺维生素B族，不是D

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我有也看了一些资料，脑损伤，杜曼，买了许多卡片，改变孩子一生的营养益智计划，鳕鱼三文鱼，后面普天盖地的说三文鱼养殖的事，我也觉得我买的是假货，在医院有人推荐葆婴的DHA还有卵磷脂，本不想要，钱都花完了，她说先不收钱，试一个月，我知道如果东西是真的，吃吃也是可以的，比较柔的饮食不是那么丰富，奶也不怎么吃，丹佛模式，ABA，还有区慕洁的亲子游戏，以琳的光盘，可就是拿东西给谁，就是教不会，我知道这个有点复杂，首先得认识人，知道拿和给的意思，知道东西的名称，要分解，回家就那么几个小时还有琐事要忙，就干什么都跟她说，她在干什么也描述一下，我洗澡时就让她看一集花园宝宝，刷牙时她就听听火火兔，然后就是认卡片，看绘本，游戏互动一下，换尿布喝奶喝水就睡了，回家前心焦焦，等她睡了又感觉没教到什么

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目前知道几个简单的指令认识几个常见的物品，有的时候不知道跟她玩些什么，看书上写的，在这里记录一下，床上踢球，拍打吊球，认识台灯，闻醋，开关电视，拉坐，荡床单秋千，拿拿打打动作语言的学习，碰碰头握握手，骑大马，骑大马，上高山跨过河，咔蹬咔蹬跨过河，配合动作

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由于老公不学习，我又太心急，洗完澡，他给孩子穿衣服，孩子不配合，他看起来有点烦，我看着生气，吼了他，烦就能解决问题吗，天天一副生无可恋的样子就有用吗，早就跟他说过，孩子在做什么就说什么，自己在做什么也描述出来，吼了后，他大声说是，晚上喂孩子吃饭时，餐厅的灯没开，客厅的灯开着，他晚上要上夜班，会提前休息，他啪地一声把客厅的灯关了，我和孩子陷入黑暗中，我也没有去开灯，婆婆从房间出来，看见我们在黑暗中坐着，很惊讶，就问怎么不开灯，顺便开了灯，我嘴一咧，呜呜哭了起来

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后面就是他完全不理我和孩子了，孩子独自爬上了家里的小滑梯，不敢下来，叫，然后我在厨房，出来一看还又拉屎又拉尿的，真是惨不忍睹，他回家一点声音也没有，平常爱吃的水果也不吃了，就是玩电脑，我说你没事看一下孩子啊。这边的夏天特别热，婆婆说想回老家，小孩愿意让她带回去就带着，不愿意就自己想办法，我没作声，找他商量，他说你们想怎么样就怎么样，孩子这样，没一个人好过，我想我们都需要修整，就做决定让孩子和婆婆回去一个月，9月份回来上托班，孩子回去后特别想孩子，想着哭着，同时也反思该怎么和家人相处，老公不同步，我不应该绑架他，要求他和我一样学习，他有他的步伐，我发给他的视频资料他不愿意看，宁可斗地主看网络小说看乱七八糟的新闻，我发给他关于邹小兵的一些自闭症的视频他就是不打开看，他逃避烦，那我可以平常怎么带孩子示范给他看，有什么方法可以慢慢告诉他，不能吼，他不吃这一套，达不到目的，反而更糟糕，家里就剩我们两个人，饭还是要吃的，慢慢地关系有所缓和，还追着看开封府，最近还可以出去骑一下共享单车，老公还是要的，一个问题算是解决了。9月到了，他姐姐回去了，说孩子什么也不会上学会受欺负，说要农村住久一点，农村可以串门，孩子就是没有经常带出去，看会不会好一点，我又大哭一场，说书上说托班要求不高，老公大吼，书上说书上说，你买了多少书，孩子都带成什么样了，快10月我问什么时候接孩子回来，说好10月接回来，我联系了托班，结果那老师竟然话语中透露出嫌弃之意，说18个月的宝宝问要不要喝水，会说要，因为以前在那里上过早教，知道一点孩子的状况，说先不说入托的事，可以先半天试试，后面又改口说要和园长商量，看这个样子，我也打了退堂鼓，以前报的金宝贝还有很多课没上，就计划上午金宝贝，下午爸爸在家就去公园，晚上回来我教，等不太忙就申请下午能不能早点下班。十一回去看见孩子，陡陡的斜坡都能走得很好了，出去走路牵着也能走很远，就是看见台阶斜坡就反复地走，不愿意往前走，能坐着吃饭不乱跑，出门要拉大人的手，也不乱跑了，家里时不时有人来，我观察孩子，不关注人，不看人，喜欢看墙上挂的一副字，不看小朋友，但是小朋友玩什么，她有时好像又关注到了，你教她操作什么东西能模仿，别人跟她说话像没听到，不看人，问爸爸呢，没反应，拉尿在地上不在用手去玩，而是小心翼翼地绕开，吐口水在地上用手划着玩，经常吐口水，故意吐的。晚上带她出去散步，说预备，拖长，她会看我，然后说跑，我们一起跑，跑得很开心，然后停下来看我，我再重复，她爸爸说预备的时候没有看爸爸，跟她爸爸换了位置，还是看我这边。孩子以前可以自己拿敞口杯一口一口喝水，这次发现她手不肯拿东西吃，她拿着吃一口就扔掉，然后拿你的手去拿，就好像不知道自己的手能用一样，不知道是退化了还是这段时间没锻炼，习惯别人喂她。这两月拼命地看书看资料，信息太多了，还是有一个主线比较好，互动游戏练眼神，再加上丹佛的四个阶段做目标，机构也在排着，钱不能胡乱的花，要有规划。我和老公都是农村的，目前就是按揭了房子，有份工作，存款也没多少，要有计划。结果本以为这次接孩子回来，婆婆说再过半个月她的一个长辈要做什么法事，说想那时候回来，我说你知道我天天见不到孩子多难受吗，当时很多人，眼泪又掉下来了。她说那你先带孩子回去。硬气不起来，我觉得一个人弄不了孩子，除非辞掉工作卖掉房子，又不想走到那一步。

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孩子终于接回来了，带去公园玩，滑滑梯上她会扣那个平台的洞，眼睛里没有小朋友，还有块空地上写的数字和字母，兴奋地从一个字母跑到另一个字母，嘴里发出一二的声音，牵她的手，甩开，好像不会累一样，去超市，眼睛里只有提醒安全出口的箭头，跟着箭头跑