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转贴蔡杰爸爸facebook上的心历路程

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发表于 2017-7-28 22:21:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
转贴蔡杰爸爸facebook上的心历路程

鉴于国内同胞都无法上facebook,再次特意转贴台湾著名自闭症之父蔡杰的爸爸的facebook帖子。
我从纪录片《遥远星球的孩子》认识的蔡杰和他爸爸的。很敬佩他爸爸对重度自闭娃的训练。于是就在
facebook上follow了他爸爸。看到这篇长篇,特意转贴分享给大家。

=====
鄧醫師:「大家午安,星期六的中午,歡迎來到發現新關係,我是鄧惠文,剛才你所收聽的是周迅所唱「世界
唯一的你」,非常感人的一首歌曲,它也是「遙遠星球的孩子」這部記錄片的主題曲,這是台灣第一部自閉症
的紀錄片,可能有些朋友知道。
我記得以前在醫院工作的時候,曾經有一陣子跟自閉症的孩子們一起工作,就是擔任醫療的工作,那個時候,
對一個年輕的精神科醫師來講,自閉症的孩子是非常、非常難以了解的,真的就像遙遠星球的孩子。
但是有一些令我印象很深刻的經驗,就是在長期的病房相處中,有些狀況下,他們必須要住院,在那種長期語
言無法突破的關係之下,竟然還是建立了某種連結,你會感覺到這樣的孩子他期待有人可以進入到他的世界,
這對我個人是一個非常特別的經驗。
那您身邊是不是也有一些比較特別的孩子,或者說其實你跟小孩相處的時候,也遇到很大的挑戰。
我今天非常開心,非常感動,可以請到一位很特別的來賓,這是一位自閉症孩子的爸爸,這是蔡昭偉蔡先生,
大家都知道他是蔡傑爸,大家好」。
傑爸:「各位聽眾大家好,我是蔡傑爸爸」!
鄧醫師:「其實蔡先生有出了一本書,是時報出版的,叫作「一路上,有我陪你」,
我看了這本書之後,是真的覺得敬佩,我剛剛在跟蔡爸爸說,作為一個精神科醫師,而且是兒童心理的醫師,
裡面他寫了很多、很多跟這樣小孩處理的細節,我都不知道,我沒有辦法在門診告訴你這樣的細節。
所以我可以感覺到這是花了多少的功夫去捉模,所以我想今天剛過完父親節不久,首先想請蔡傑爸爸跟我們說
一說這是個什麼樣的歷程,聽說你有五年就是不工作,全職回去照顧這樣的孩子」。
傑爸:「我的孩子剛開始的狀況是不說話,剛開始我們以為他會不會是一個啞巴,我們還不知道自閉症是什麼
東西的時候」。
鄧醫師:「嗯,可是你說他小時候很可愛,對不對,你對他期望很大」。
傑爸:「因為他是我們家族的長孫。」
鄧醫師:「喔~~」
傑爸:「在他出生的那個階段,我太太抽獎抽中一套迪士尼教材,那套教材要十幾萬。」
鄧醫師:「喔!」
傑爸:「我們夫妻的收入是不太能去花這種錢,因為那套是抽到的,我父親跟我說這是天意,老天要我們好好
栽培這個孩子。」
鄧醫師:「這孩子一定不簡單!」
傑爸:「以後他會當科學家、當醫生、當律師,然後我們就依照早期教育的書籍去教,剛開始的期待他是一個
天才,我真的很努力的去教他,但是,他過了一歲、兩歲之後都還沒有辦法講話。」
鄧醫師:「兩歲都還沒有聲音嗎?」
傑爸:「對,我收集到的資料,兩歲之後如果還不會叫爸爸媽媽,這個孩子可能就有遲緩的問題。」
鄧醫師:「嗯!」
傑爸:「然後我太太那個時候就很緊張,咳!因為媽媽她的敏銳度會比爸爸還強,她可能早就知道這個孩子有
問題,她就告訴我說是不是要帶孩子去檢查看看。」
鄧醫師:「那個時候帶他去檢查,老人家有沒有反對,家裡的人有沒有反對?」
胃全切后的食谱
孩子老是跳,搓手,咬手,尖叫,还有大笑不止
孩子老是跳,搓手,咬手,尖叫,还有大笑不止
孩子老是跳,搓手,咬手,尖叫,还有大笑不止

傑爸:「對、ㄟ,對..我父親他是學中醫的,他向來就是很反對西醫,就是..因為...,他覺得孩子大一點自然就
會講話了,然後他說男生本來就比較慢了。」
鄧醫師:「嗯!」
傑爸:「兩歲多不講話的男生很多,大一點自然就會講了,他反對西醫的理由就是..就..就..他反對就是一些打
針怎麼樣啦,會有一些副作用,反正他很排斥這種東西,然後就跟我跟我太太灌輸很多西醫不好的觀念,對,
其實這是我們第一個孩子,我們也沒有什麼經驗啦。」
鄧醫師:「是!」
傑爸:「我們什麼都不懂,只能聽長輩的。」
鄧醫師:「嗯!」
傑爸:「然後拖到..兩歲半,沒有辦法講話,這個時候我爸爸跟我媽媽才開始慌了,他們就擔心ㄟ是不是真的以
後可能就不會講話。」
鄧醫師:「嗯~嗯!」
傑爸:「兩歲半才帶去醫院診斷,對!然後診對出來就是疑似,疑似自閉症。」
鄧醫師:「是!」
傑爸:「過了三歲,對!然後確診,喔!重度自閉症。」
鄧醫師:「那個時候,你一開始應該是對這個名詞一點概念都沒有吧!」
傑爸:「咳..ㄟ...就三歲,其實在三歲之前,我..我知道孩子有問題。」
鄧醫師:「是。」
傑爸:「我很重視早期教育,所以除了收集很多資優教育相關的,也會去查到一些發展遲緩的,像是...唐氏
症、過動症、自閉症、都相關類的,或是什麼單純的語言發展遲緩,,然後我就看了很多資料,然後,發現....
就....,因為就是比較接近蔡傑的情況,就是我們會把目標漸漸鎖定縮小,大概就是自閉症了。」
鄧醫師:「嗯、嗯、嗯。」
傑爸:「在醫生確診之前,我已經心裡有個底了。」
鄧醫師:「你有個底就是了。」
傑爸:「對,因為我跟孩子是每天相處的嘛!對,所以,我就知道說大概就是這樣子,我要等醫生確診,我才
有個明確的方向。」
鄧醫師:「嗯~」
傑爸:「ㄚ就醫生確診之後,喔,醫生確診之後,我後來就全心全意投入在自閉症這方面資料的收集,國內外
就有關自閉症的資料我都有去了解,我有辦法讀的,就盡量收集起來來讀,然後,就是把它消化。然後...」
鄧醫師:「所以你一個人做這些工作?還是跟太太兩個人坐在那邊一起查、一起讀這樣子。」
傑爸:「ㄟ,我..我太太她的動機沒有像我這麼強。」
鄧醫師:「嗯~嗯,嗯~嗯。」
傑爸:「我..ㄟ.怎麼.ㄟ因為這..這..這個要回歸到我小時候的成長背景,因為我講話是會結結巴巴的,我..我我
從小的成長環境,就是我講話結巴的時候,我媽媽就會罵我,她就會說「斗 吉 戈 ㄟㄢˋ 蹄」,然後我的兄弟姊
妹就會模仿我,然..然後..就會模仿我講話結結巴巴,越模仿我,然後我就會越生氣,我就會跟兄弟姊妹有衝
突。」
鄧醫師:「嗯~」
傑爸:「我到學校也是一樣,我的同學他們也是會模仿我、嘲笑我,對,這些都沒關係,因為小孩子本來就不
懂事了嘛!我的小學老師她就是有時候會叫小朋友上來發言,就回答問題,對,ㄚ我就..曾經有一次老師她叫
我,叫我起來回答上面的問題,其實我是知道答案的,但是我口吃,我..我..」
鄧醫師:「講不出來。」
傑爸:「我就在口吃當中,老師就責罵我,然後,老師她..她就覺得很幽默,但是,我..我覺得很難堪,全班就
哄堂大笑了。」
鄧醫師:「喔,那個對每個孩子傷害都很大。」
傑爸:「從那一次之後,我..我就算知道老師,不管哪一科的老師,就算她們在黑板上寫的題目我都知道答案,
但是,以後再被叫起來,我寧願被老師處罰。」


鄧醫師:「你不想講了。」
傑爸:「對,我再也不要講了,我這樣的經歷隨著小學到國中,我講話就是結巴,然後,處境就是這樣,所以
我知道一個孩子不講話,他以後上學,他所面臨到的..」
鄧醫師:「困難。」
傑爸:「同儕壓力有多大。」
鄧醫師:「是。」
傑爸:「所以我一定會比我太太還積極。」
鄧醫師:「你有切身之痛,所以你更想要去幫他這樣子 。」
傑爸:「對,我不能讓孩子再承受這種痛苦。」
鄧醫師:「那時候診斷之後,你們被告知的,包括醫生告訴你們的,是說這個孩子需要哪些特殊的東西,例如
他上些什麼課程?有哪些早療的課程?你們那時候得到的訊息是什麼?」
傑爸:「蔡傑是兩歲半開始做早期療育,到醫院,就跟一般遲緩兒一樣,到醫院做語言治療、職能治療,另外
到早療中心去上學、上課...」
鄧醫師:「一個禮拜要去幾次醫院?」
傑爸:「剛開始是要排隊,可能一個禮拜只有半小時....」
鄧醫師:「喔!」
傑爸:「半小時的語言治療,看職能需不需要排,再排,都是需要排隊,然後是語言半小時,職能半小時,隨
著他兩歲、三歲、四歲、五歲、六歲......,時間待越久,可能就半小時調成一小時,或一個小時半。」
鄧醫師:「嗯!」
傑爸:「剛開始的階段是一個禮拜只有半小時的語言治療課,對,也有到幼稚園去上學,他還是需要藉由同儕
的力量看能不能將他互動這方面牽引起來。」
鄧醫師:「為什麼那時候會形成說...你要辭職,全職去帶他這個決定,如果他不是一個特別的小孩,本來你們
是打算讓阿公阿嬤幫忙帶嗎?還是怎樣?」
傑爸:「我們家是三代同堂。」
鄧醫師:「喔~~住在一起。」
傑爸:「對,我跟我太太其實平常下班後也會很認真很努力的教他說話,可是他就是一直不說話, 其實他白天
大部分的時間,應該是跟阿公阿嬤在一起的時間會比我跟我太太長,但是就是不講話,就是過了兩歲半,我父
母就一直很強烈的要求要我太太工作辭掉。」
鄧醫師:「喔!」
傑爸:「對,兩歲半還不講話,他們也會緊張。」
鄧醫師:「那除了不講話之外,平常他,就兩歲半那時候他也會有很多的情緒ㄚ、會拗,會很不好帶嗎?」
傑爸:「會。」
鄧醫師:「也會!」
傑爸:「他在兩歲之前是還OK,是兩歲半之後很會走路了。」
鄧醫師:「ㄚ,對!」
傑爸:「行為能力增強了。」
鄧醫師:「活動力。」
傑爸:「對,還不太會走路的時候是還好,就跟一般嬰兒一樣,會哭、會鬧,其實都很正常。」
鄧醫師:「嗯!嗯!」
傑爸:「ㄚ就發現有問題是一些...,比如他只能聽某些固定的音樂,我放迪士尼的歌,就是我只能放這首歌反
覆給他聽,然後,我如果切掉,他不高興,他會去摔東西,一般小朋友你不讓他聽,就...」
鄧醫師:「鬧一下就好了。」
傑爸:「可是他鬧,他會很堅持,鬧很久,然後他會去撞牆,做一些傷害自己的事情,只是沒有聽個音樂而
已,有必要這樣子做嗎?」
鄧醫師:「嗯、嗯,有儀式性的堅持,一定要怎麼做這樣子。」

傑爸:「對,我發現他在兩歲、三歲的階段,只要情緒爆發起來,在我眼裡他就像綠巨人浩克這樣,只是他不
是變成綠色,他是變成紅色。」
鄧醫師:「力氣很大嗎?」
傑爸:「對,他全身,全身瞬間起玫瑰疹,然後除了臉沒有,全身一塊一塊,從全身到屁股到腳,然後就一塊
一塊,眼睛佈滿血絲,然後脖子冒青筋,你看到自己的孩子這樣子,你會不會嚇一跳?」
鄧醫師:「嗯!嗯!」
傑爸:「因為這種情況不是一次、兩次而已,是常常只要他一生氣,就變成這個樣子,剛開始我會嚇到。」
鄧醫師:「對!」
傑爸:「對阿,這種孩子你又不能打他,你打他,他就會打你,不然他就會自己打自己,他又跟一般小孩子不
一樣,一般小孩子在教養的時候,你打他,他會避免下一次再被修理,他會....」
鄧醫師:「學習。」
傑爸:「對,他會忍耐,或是大人說:「你再哭,我就繼續打」,小孩子就會漸漸收斂自己的情緒,他會避免
他再繼續被大人修理,我們不是都是這樣子長大的,但是,我的小孩他不是這樣子,你越打他,他越激動,三
歲多他抓狂的時候,我太太已經抓不住他了。」
鄧醫師:「抓狂的時候,太太已經按不下來了。」
傑爸:「必須靠我才有辦法去壓制他。」
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
以上是四年前的訪談,還有很多內容,
未完成的文字,我預估自己大概要花個五~七個小時去敲打,不過後來想一想,教蔡傑打字,其實也好幾個月
了,當時他是小學四年級,這篇剩下的逐字稿,我決定陪著蔡傑一起來完成,
以他目前一指神功的速度,一天如果可以打一百個字,我預估大概要花幾個月的時間…
我自己打字當然會比較快,我陪他打字,要陪他一起聽廣播,不清楚要念給聽,還要不斷糾正拼音,至少都要
花上10倍以上的時間,
但,我不能怕麻煩,這是父子一起努力的目標,如果我的毅力夠久,如果孩子長大後可以漸漸學會思考,能知
道他自己成長過程,自我察覺的能力,他以後才能漸漸獨立...
 楼主| 发表于 2017-7-28 22:22:23 | 显示全部楼层
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【第一天,蔡傑打135個字】
鄧醫師:「所以,那時候你父母親想的是做母親的,就是你太太應該要辭職在家裡,那為什麼會變成是你辭職
呢?」
傑爸:「對!同樣一件事情在一般三代同堂的家庭,如果我叫蔡傑做什麼事情,吃飯吃不好打翻了,碰到東西
怎麼樣,蔡傑開始哭鬧、破壞東西,如果是我處理的,父母可能就說:「收一收就好了」。
......................................................
【第二天,蔡傑打134字】
但是,相同的事情發生在我太太身上就不是這樣子,蔡傑哭鬧,我父母就把我太太罵得稀哩嘩啦」。
鄧醫師:「就會說她教小孩的方式不對,沒有技巧」。
傑爸:「對,太太一定會被我父母罵得很慘,同樣事情會有不同待遇,在這個過程、氛圍是很緊張的,蔡傑會
在這混亂當中學習到很多負面的情緒...
......................................................
【第三天,蔡傑打128字】
我長期注意孩子,他的一些自殘、一些很暴力、很負面的情緒,就是這樣子累積下來的。」
鄧醫師:「喔!我覺得你講的這個,讓我想到你書裡面很多地方,就在跟大家強調說,如果大人因為處裡蔡傑
的問題,而有很強烈的情緒…」
傑爸:「對,對」。

鄧醫師:「例如,好像放學這件事情…
......................................................
【第四天,蔡傑打156字】
例如:好像放學這件事情,曾經也有帯給他很激烈的印象,那他以後只要跟放學或是這個相關的事件,他自己
情緒就會先出來。」
傑爸:「他只是不會說而已,可是他會記住這個情景,這種孩子我覺得很特別的是他會像影印機一樣..」
鄧醫師:「影印機」?
傑爸:「完全複製,copy過來,他只是不會說而已,這些不好的景象他會很強烈的學起來,然後以後就用這一
套來對付大人」。
......................................................
【第五天,蔡傑打245字】
鄧醫師:「所以你是想避免在阿公、阿嬤跟媽媽之間,如果有指責或情緒那種東西,其實會讓蔡傑又COPY進
去,他的情緒就會更負面」。
傑爸:「另外,我來教一定比我太太來的有效果,因為媳婦要面對公婆的壓力,這樣會讓我太太很難伸手腳,
如果說我跟我太太沒有跟公婆住在一起,那可能就是我太太帶,但是在同一個屋簷下我來帶至少不會被我父母
綁手綁腳」。
鄧醫師:「那個時候你是一個營造公司的工程師,那麼這樣放下來,你們的收入馬上少掉你這一大塊,那時候
掙扎過嗎」?
......................................................
【第六天,蔡傑打308字】
傑爸:「對,掙扎過,兩歲半要求我太太辭職,然後,到了三歲,我太太還是沒有辭職,我跟我太太是同一間
公司,在蔡傑三歲的時候,認真思考,如果我太太不辭職,那我來辭職可不可以?因為我的薪水比我太太高,
我如果辭掉,面對一個看不見未來的孩子...」
鄧醫師:「他可能會花很多錢..」
傑爸:「然後就覺得..怎麼算都不划算,才會拖一個月、兩個月、三個月,面對看不見未來的孩子,拖到三歲
半,我才有辦法決心,不再等了,再等下去...如果過了...,當時有訊息看到相關報導,如果孩子過了六歲他還
是不講話,那是不是可能一輩子都不會講話了」。
鄧醫師:「所以你要把握那個黃金時期,就是我們說的早療黃金時期六歲前,但其實蔡傑爸當初做這個決定,
大家如果看他部落格或直接看書裡面寫的,我想..那是很多家庭一個像賭注一樣的東西」。
......................................................
【第七天,蔡傑打143字】
我想.....那是很多家庭一個像賭注一樣的東西,因為由薪水高的這一個人來辭職,但是我很感動的是...他可以去
考慮到傳統家庭裡面一個媳婦的角色,跟一個兒子角色,我們先休息一下,待會再來請教更多真正相處的心
得...」。
鄧醫師:「好,歡迎回到98新聞台發現新關係,我是鄧惠文,今天我們的來賓是蔡傑爸爸蔡昭偉先生,我們剛
剛聊到說一位工程師做了一個很掙扎的決定....
......................................................
【第八天,蔡傑打212字】
一位工程師做了一個很掙扎的決定....決定辭掉在家裡比較相對高薪的工作,為了要來全職照顧一位自閉症的小
孩,那...蔡傑爸爸在這個過程當中,我很想知道一件事,我們知道台灣對於自閉症孩子或發展遲緩的孩子,雖
然有很多醫療的資源、早療的資源,可是我覺得對於每一個孩子的需求來講,那個都還是不夠的,所以你是不
是可以跟大家聊一聊你自己要擔負哪些工作?好像你是他的語言治療師、也是他的玩伴,又是他的職能治療
師,還要教他很多體能,又是直排輪教練、游泳教練、獨輪車教練、蛇版、單槓...」。
......................................................
【第九天,蔡傑打219字】

傑爸:「我後來之所以會決定由我來辭職,因為我們都看不到孩子進步,看不到希望,沒有退路了....我相信我
來做的話,會比醫生、比治療師、比特教老師做的還好,我必須要有這樣的自信才行,因為我的孩子如果透過
正常的醫療體制下去走,他就會好的話,其實,我也不用辭職了」。
鄧醫師: 「當然」!
傑爸:「剛開始到醫院治療一個禮拜只有半小時,然後到學校去上學,回來他也不會說話,上學上了半年,同
儕的關係沒有進展,人家叫他沒有什麼反應,我叫他也一樣沒反應,我就會想起我小時候的經歷....
......................................................
【第十天,蔡傑打419字】
我用小時候成長的狀況,是怎麼去克服的,用比較成功的經驗來帶我的孩子」。
鄧醫師:「你教他說話有很多心得,你還有蔡傑爸爸教說話小教室,你可以跟大家聊聊那些嗎?例如說鷹架式
的語言學習法,你怎麼帶動他開始把句子拉長,這些問題…」。
傑爸:「剛開始在教他說話的時候,就是要學仿說,我們需要找到孩子對有用的增強物,他需要增強物的輔
佐,他才會願意配合,因為我孩子的專注力的時間非常短,比方說:我們現在正在電台錄音,我跟在妳說話,
有互動,我辦法聽妳講話,你有辦法聽我講話,然後我們可以暢談好幾秒,好幾分鐘、幾個鐘頭都可以一直聊
下去,可是,自閉症他不是這樣,他教他叫我「爸爸」,連這樣簡單的句子,他的頭就轉過去,一個孩子的專
注力短到這樣子,一瞬間,就消失!你怎麼有辦法跟他互動?你要怎麼教他?他喜歡汽車,我就拿汽車,他喜歡
吃什麼,我就盡量用他喜歡的吃的東西來誘惑他,剛開始會用這種方式吸引他,坦白說用這種方式有一點像在
教小狗,我在教小狗握手也是用這種方式。」
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 楼主| 发表于 2017-7-28 22:22:46 | 显示全部楼层
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【第十一天,蔡傑打479字】
鄧醫師:「他如果想要汽車,他必須要說出汽車這個音才拿的到,誘導他」。
傑爸:「坦白說...其實花很長的時間,他一直都是做不到的,做不到就哭鬧,會抓狂、會翻臉,很長的時間,
他就是說不出來,不管用什麼增強物都沒有用,這東西我們失敗了幾千次、幾萬次,是等到...他的時間到了,
他是到了快四歲才說話」。
鄧醫師:「他說的第一個詞是什麼」?
傑爸:「他說第一個詞是『汽車』」。
鄧醫師:「他那麼喜歡汽車」。
傑爸:「我後來發現很多自閉症,他們對有輪子的東西都滿迷戀的。」
鄧醫師:「對!對!對!的確!的確!我看到的也是這樣」。
傑爸:「他拿汽車給他,就跟往常一樣,「來跟爸爸說『汽車』」,他要靠過來拿,我就離遠一點,誘惑他,
「來~你嘴巴說」,我跟他面對面,用很誇張嘴型,這種方式從一歲、兩歲、三歲,我們早就這樣做了,都不
知道做了幾萬次,他才會說。」
鄧醫師:「幾萬次才會出來,聽眾朋友,如果你現在只做了幾千次,還沒有效果請不要灰心喔,有可能要幾萬
次」。
傑爸:「嗯,光是等一句「爸爸」,我就要等多久了,他並不是說什麼方法有效,然後...一點就通,如果他有
那麼好教的話,就不會被診斷為...重度自閉症」。
......................................................
【第十二天,蔡傑打526字】
鄧醫師:「你在教他的過程中,蔡傑是一個能夠忍受挫折的孩子嗎?那他做不到或發音不標準,大人聽不懂的
時候,他那種情緒、憤怒,你是怎麼去安撫」?
傑爸:「我在還沒發現他的情緒障礙是怎麼來的之前,我都是用我的身體去把他抱住」。
鄧醫師:「用你的身體去整個把他抱住」。
傑爸:「抱住他的原因是不要讓他隨便亂跑,因為他情緒爆發的時候,會去撞牆,去破壞東西,會把家裡弄得
很混亂,像發生大地震一樣,我抱住他,不讓他去做破壞的行為,也只有這樣做才有辦法控制他,那種情況之
下,我說:「不要動」!是沒有用的,他也聽不懂,
我在教的過程,幾乎都是用行動、用表演的方式。

表演久了,他似乎也開始漸漸理解....爸爸在努力幫他克服學習不要憤怒,不要抓狂,我會用讀秒的方式,手指
頭比出來,
「來~我們現在不要哭,爸爸數到十,1、2、3...」讓他忍耐有個方向,只要過了十秒,就給他好吃的東西,交
換條件,
當然,這也不是一開始就成功的,失敗幾百次,他從失敗過程中慢慢學習累積,去找出線索,爸爸想跟他說什
麼,他也在學習怎麼去理解爸爸,
只是他學的比較慢,我也不知道哪一天他才能學會。
反正,我能做就盡量做,做到他學會為止」。
鄧醫師:「你怎麼處理自己的壓力跟挫折感,你是一直都很有耐心?還是你也曾經很失望過、很憤怒...」
......................................................
【第十三天,蔡傑打520字】
傑爸:「會生下這種孩子,我本身也有固著的特質,只是我沒有像孩子讓一般人很難接受,當初會辭職來教
他,我是滿有自信的,只是長時間相處下來,才知道碰到對手了」。
鄧醫師:「強中自有強中手,所以用強硬的,對他是完全沒有辦法」?
傑爸:「到他比較大,語言出來了,理解能力漸漸聽懂我在說什麼,我會表演給他看【心平氣和】的模樣,就
算我很生氣,我也不會在他面前一直罵,因為他會學起來」。
鄧醫師:「所以你先學自己的情緒管理,然後你示範給他看情緒管理」。
傑爸:「我必須要這樣做,我必須忍耐,不然在負面的環境成長,永遠也教不會他」。
鄧醫師:「其實對這樣子的小孩,很多爸媽言語上面說:「不准哭!不要吵!」可是小孩聽不懂,只聽到語氣
很急促,所以他就更激烈,他就感應那個氣氛,那其實你是示範給他看,營造出一個祥和感覺...我很好奇這一
點...你有沒有辦法說服你的家人也都這樣子做,例如他也會接觸阿公、阿嬤或是媽媽」。
傑爸:「在那段很混亂的階段,他其實常常被阿嬤修理,阿嬤的脾氣比較暴躁,她會用年輕時,對待我們四個
小孩的方式,就打一個小孩,其他三個就不敢做怪」。
鄧醫師:「殺雞儆猴」。
傑爸:「老一輩的習慣改不了,都是打罵教育,我媽常常會打蔡傑,我有一段時間常常會跟我媽吵架就是這
樣....
......................................................
【第十四天,蔡傑打401字 】
我都已經是血淋淋的例子了,為什麼還不能記取教訓,我講話結巴,越來越嚴重是怎麼來的?
我從小就害怕跟人類講話,是怎麼來的?
當我說出這樣的實例,我媽就知道了。
唉..我們並不是在很會教養的環境下長大,過去的,也就算了,我只希望從我這一代開始,我們從很多的錯誤慢
慢累積、去學習、去修正,
我會跟媽媽好好的溝通,可是,長輩情緒一上來,身為兒子的我也是常常壓不下來。
跟父母一直都是很難溝通,畢竟老一輩的觀念已經固定了,他們又不是小孩子...」。
鄧醫師:「沒有可塑性」。
傑爸:「嗯,所以我都用做的,講不通的時候,我就把孩子帶走,用我自己的方式來處理」。
鄧醫師:「如果你處裡的方式可以讓蔡傑安定下來,其實長輩才會相信你方法,等於你在這個過程中,都要用
做的,不管對蔡傑、對長輩,都是要用做的,做給他們看」。
傑爸:「嗯,只剩下這條路而已,我實在是受夠了,每天為了一個孩子吵吵鬧鬧,我不想這樣過日子,我必須
用行動去執行,改變這一切」。
鄧醫師:「其實我們知道,教這樣的孩子,父母之間的張力要很大,你和太太是怎麼調適這個壓力?因為整天
這個孩子都跟你們在一起,一直注意力都要在他身上,你們夫妻都是怎麼放鬆?怎麼調整你們的情緒?怎麼休
閒?有這個機會嗎」?
傑爸:「嗯.....我太太自從我工作辭掉後,一直很認真工作,我們必須很省吃儉用,能夠不花錢,就不要花錢....
......................................................


【第十五天,蔡傑打506字 】
我會盡可能用免費的資源,不然我就自己自創教學,自己製作教材、教具,都是親自DIY,不麻煩別人。
舉個簡單的例子,蔡傑他的腳有點扁平足,走路姿勢怪怪的,去復健科診斷,醫生說要訂做矯正鞋,可是醫院
的費用很貴,我不太能接受這種價錢,看到醫院的成品,我觀察後,大概就能知道醫院是怎麼做的,我自己去
買鞋墊,矽利康相關材料,根據蔡傑的腳型,裁切尺寸,足弓的弧度大小,正確位置,我可以量身訂做符合蔡
傑的需求,花很少的錢就能做出來,生活中瑣碎的事情很多,我大概幾乎都是用這樣的方式去處理,那段時
間,我跟太太相處,每天省吃儉用,我們一樣可以一起度過這個難關」。
鄧醫師:「所以,你們是很緊密的合作來完成這個任務」。
傑爸:「對,我太太也必須更認真工作,不能被老闆炒魷魚,她一個女孩子,本來是繪圖員,她在這五年,已
經做到工地主任」。
鄧醫師:「喔,真得很不容易,我們先休息一下,聽首歌」。
間奏 ~
日劇「與光同行」主題曲
鄧醫師:「蔡傑爸爸除了情緒或講話,還有家裡面很多日常生活的照顧之外,我知道你對於蔡傑身體發展方
面,你花了很多心思,在書裡面,你教他各式各樣的運動,為什麼你覺得運動對蔡傑這麼重要」?
傑爸:「自閉症他的互動困難,其實我後來體會到他最根本的原因,就是他....不會玩,一般正常小孩子,你把
他丟到公園,他自動會去找朋友玩,去玩溜滑梯、盪鞦韆...」
鄧醫師:「對!對!」
傑爸:「這是一般正常小孩與生俱來的能力,不用教,自己就會的。但是,蔡傑沒有這樣的功能......
......................................................
【第十六天,蔡傑打542字 】
我看見蔡傑連玩都不會玩,一開始是滿生氣的,一個孩子怎麼連玩都不會,以後你長大怎麼辦!
我後來就花大量的時間來教他怎麼玩,誘發玩的興趣,還有玩的技巧,怎麼去跟小朋友玩,包含溜滑梯、盪鞦
韆這種東西我都要一樣一樣去教,
一般人會覺得奇怪,這種東西需要教嗎?不就把孩子丟著,孩子自己就會去玩,你要帶他回家,孩子還會吵著
說:「我還要玩!我還要玩」!只要是孩子,都會依依不捨,不想離開玩的地方,每一個孩子不是都會這樣
嗎?
可是我的孩子不會這樣,他每次去公園只會撿石頭往水溝裡面丟,一直反覆這個動作,你叫他去溜滑梯、盪鞦
韆,他還是會一直跑回去丟石頭,他只喜歡這個動作,有這方面的固著行為,所以我都是要直接介入,
我覺得要先學會一般孩子的玩法,喜歡上玩的樂趣,才有可能會知道怎麼去互動,
好幾年了,做了許多努力,他雖然還是對小朋友都沒有興趣,不過,經過我的介入,他可以聽我的指令去互
動,也開始算是有被動性的互動,只是跟一般小朋友自然、渾然天成的互動,還是相差甚遠。
什麼情況之下,可以不需要指令,不要引導,讓這種孩子化被動為主動?
我發現的方式在他四歲半的時候,一開始是他的觸覺敏感,他碰到水是會哭的,他每天洗澡一定會哭,洗到一
歲多,他還是會哭,
我看到相關書籍說孩子怕水就帶他去玩水,或是帶他去海邊玩,我就開始帶他去游泳,
只是蔡傑的情況跟書上寫的完全不一樣,一般的教育理論並不適用蔡傑身上,看同年齡的小孩很快樂的玩水,
但是蔡傑碰到水就開始哭鬧尖叫,剛開始我要保護他,不要讓別人潑到他.....
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【第十七天,蔡傑打680字】
鄧醫師:「就是所謂感覺統合的問題」。
傑爸:「剛開始的情況並沒有想像中的順利,一直沒辦法配合...」
鄧醫師:「一定的啊!你要怎麼跟他解釋要游泳」。
傑爸:「每年夏天我都會帶他去游,一歲、兩歲、三歲,因為次數很多了,他漸漸可以開始忍受了,浸泡在水
裡可以,但是被潑到就不行」。
鄧醫師:「浸在水裡可以,噴到就不行」!?


傑爸:「像泡溫泉這樣可以」。
鄧醫師:「喔~~」。
傑爸:「但是被潑到,他可能就像是被子彈打到一樣」。
鄧醫師:「啊!那個觸覺不一樣,泡在水裡他是整個被水包覆的,可是潑到他是刺激的」。
傑爸:「我還是要想辦法讓他去適應,我不讓別人去潑到他,因為別人都是很興奮的潑水,並不會控制水的大
小,我用他可以忍受的強度,慢慢去試探,只要他一尖叫,我就潑輕一點,直到他可以接受為止,
這是一個很漫長的過程,他是到幾歲洗澡才不會哭?
六歲!
我提到這件事情主要是要說....自閉兒跟父母的親密性並不像一般幼兒,一般幼兒對父母會有依戀...」
鄧醫師:「對」!
傑爸:「當你有得到孩子的回饋,所以你會自然無怨無悔的付出....」。
鄧醫師:「是」!
傑爸:「可是自閉兒不會,你教他,他不甩你的ㄚ!他比一隻小狗的互動性還不如,長期教他,會覺得很可
悲....」。
鄧醫師:「就是沒有一種被孩子需要的感覺與鼓勵,可是你卻要付出比一般父母更多..」。
傑爸:「後來我就在游泳方面發現,帶他到深水池,因為當時他的身高還很矮,所以他腳還踩不到地上,如果
他不好好的抱著我,就會沉下去,會溺水,
我跟孩子的互動必須在這種情況下,他必須認真抱我,他眼神才會看我,我後來花很多時間在游泳上,只有在
這種情況下,我才有機會可以好好的擁抱他,游泳這方面獲得到很大的啟示....
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【第十八天,蔡傑打700字】
鄧醫師:「那個依附關係,對他是很重要的學習,對不對」?
傑爸:「對,因為把他放在陸地上,他不甩你,可以直接跑掉逃避...」
鄧醫師:「他可以自己走自己的」。
傑爸:「嗯,比方說靜態的教學,教他ㄅㄆㄇ、教他123,他不甩你,不配合,你也拿他沒辦法,
如果他沒有興趣學,是很難跟他有所交集,因為放棄很簡單,隨手可得,不配合,他也不會怎麼樣,
但是在水中,情況就都不一樣了,他的腳是完全踩不到地板的,只要放棄,就會死掉,他的本能才會被激發出
來,所以也不得不信任我」。
鄧醫師:「所以你們父子的連結是在水裡開始的,你第一次感覺這個小孩子會依戀你」。
傑爸:「後來我發現也只有在這種環境下,他才會很認真用眼神看我,才會認真學習,之所以..後來我會教他直
排輪,教腳踏車,也是相同的道理,
如果沒有專心騎就會摔倒,直排輪下面有裝輪子,如果沒有保持平衡就一定會受傷,我花很多時間在他的眼神
專注這一塊,在運動方面必須有....立即性的危險,他才會去認真,讓他沒有選擇放空、分心、當機的餘地,專
注力的時間才會漸漸延長,
慢慢延長之後,就會跟我有互動,不會像以前一樣,我才一開口,他無法專注,甩頭就走,當他的專注力被我
訓練出來了,時間延長許多,不再隨意放空及當機,他才有辦法一點一滴去學習其他東西..」。
鄧醫師:「就其實你運用運動的情境去突破自閉症孩子最難發展,跟人發生互動的依附連結關係,這個是醫院
裡面很多我們想不通去做到,原來是在運動!
你講游泳的例子,給大家很多、很多的啟發,時間很短,其實應該聽你多講一些,聽說自閉症協會請到你去上
課或分享後,來了很多的爸爸,因為平常他們都不出來聽,因為平常分享都是媽媽,因為你去,他們想有男性
有爸爸,
所以...節目最後是不是請蔡傑爸爸跟普天下做父親的人,一個簡短的建議,我想請你鼓勵他們,兒子需要爸爸
什麼,哪些是媽媽做不到的..」?
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 楼主| 发表于 2017-7-28 22:23:11 | 显示全部楼层
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【第十九天,蔡傑打531字】

傑爸:「當初我把工作辭掉帶孩子,並不知道要帶多久的時間」?
鄧醫師:「是」。
傑爸:「每一年我們都要回娘家去面對岳父、岳母,以一個女婿的立場,你要怎麼去跟他們說...我現在讓你們
的女兒養」?
鄧醫師:「嗯」~
傑爸:「這種話,我想...只要是男人,一定沒辦法說出口」。
鄧醫師:「對阿」!
傑爸:「每次回娘家,我都會帶著過去這一年親筆寫下的記錄,還有我編輯的影片給他們看,讓他們清楚知道
孫子的狀況」。
鄧醫師:「給他們看你在做什麼這樣..」。
傑爸:「對,不要讓他們覺得說我是無業遊民,我是真的很用功,很認真的教導,很詳實的記錄,他們看了影
片覺得很感動,
但是岳父、岳母一直都沒有開口跟我說些什麼,我猜.....他們北部一些親朋好友如果問:「你女婿在做什麼」?
他們老人家也很難開口回答吧!
沒有生過一個重度自閉兒,外界根本沒辦法會去體會當自閉兒家長的心情,
直到有一次,我才知道他們是默默的支持我,有一年,我們準備返回南部,我太太的大姐把我叫住,
(我的記錄,每年都會裝訂成冊,大姐很喜歡看書,每年都很認真看我寫的記錄)
她很感性的對我說:『你辛苦了,我妹妹這幾年的責任,都讓你扛下來了』。
鄧醫師:「對!對!」
傑爸:「一般傳統的觀念會認為說...孩子生不好,都是母親的問題...」。
鄧醫師:「傳統的...」。
傑爸:「站在男人的角度,如果願意把孩子的責任全部扛下來,娘家方面都會很感激你...」。
鄧醫師:「這也是夫妻感情,我剛才有偷偷問蔡傑爸,好多有特殊問題的孩童,夫妻之間感情會面臨很大的挑
戰,
可是蔡傑家真的很不一樣,蔡傑媽一方要努力工作,蔡傑爸爸負擔很多細節方面,並且開發新方法,還要去照
顧....,
他們可能連吵架的時間都沒有,但是我想最重要的是....從一開始體諒太太來做,不如自己做的容易,
我想....這種愛,這是蔡先生很特別的地方,希望藉由你來鼓勵更多的爸爸、更多的父母,謝謝你」。
傑爸:「謝謝」!
.
錄音室音樂響起~~
你就是我的天使 保護著我的天使 從此我再沒有憂傷
你就是我的天使 給我快樂的天使 甚至我學會了飛翔
飛過人間的無常 才懂愛才是寶藏
不管世界變得怎麼樣 只要有你就會是天堂
像孩子依賴著肩膀 像眼淚依賴著臉龐
你就像 天使一樣 給我依賴 給我力量
像詩人依賴著月亮 像海豚 依賴海洋
你是天使 你是天使 你是我最初和最後的天堂
......................................................
【第二十天,蔡傑打569字】
第二段call in節目,傑爸已離開廣播室,因適逢父親節,鄧醫師開放民眾call in聊自己的父親。
鄧醫師的結尾如下....
鄧醫師:「本來有點焦慮要來談父親這個的話題,就在call in的時段,會有多少的朋友分享?


我想...今天大家都得到非常多的鼓勵,其實各個角落裡面,即便是沉默的父親們其實都是非常愛小孩的,
那夫妻之間怎麼樣能夠讓爸爸的角色能夠做最好的運用,希望我們以後更多的機會來討論,
那...最後其實回到我剛剛送蔡傑爸下樓的時候,我就問他:
「我覺得你們夫妻真的很不簡單,原來蔡傑爸他一點都沒有覺得自己很偉大」,
他竟然跟我說:
「我覺得我太太比較辛苦,他要接受那種人家的眼光,說你先生之前怎麼都沒在上班,所以我覺得我太太來做
的比較不容易」,
喔~我聽了我真的非常的感動喔!
各位爸爸和媽媽或者先生、太太,我們是不是可以用一樣的這種投入,然後為另一半著想,為我們孩子著想,
同樣的心情去理解我們家裡面的長輩,也許他們有不同觀念,不同的觀念在不同的世界。
那麼...自閉症的影片叫做來自遙遠星球的孩子,我在想我們的老年父母也很像是住在遙遠星球的父母,是不是
能夠用一樣的愛瞭解我們上一代,就像瞭解我們下一代,以及瞭解我們同一輩的人,各位好朋友周末聚在一起
的時候,不妨也分享一下你如何教導小孩,朋友之間形成支持,希望天下的父母都有很好的支持,祝大家周末
愉快,我們下週見,掰掰!
(完)
........................................
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
蔡傑從期末考前一天開始打這一篇,連續打了20天,不間斷,
原本預計以蔡傑的速度1天打100字,要打幾個月,因考量到一天PO一篇才100個字,讀者可能會抗議,
所以,我想....我應該讓蔡傑花更多時間來練習打字,以縮短讀者閱讀時間,可是這下子~~換蔡傑抗議了!
不過,最終還是比我預計縮短了6倍的時間完成,為了要完成這個任務,平常我們沒有吃消夜的習慣,不過,重
賞之下必有勇夫,
只要他完成我一天要的目標,每天夜晚,我都會去買他喜歡吃的東西回來,當作獎勵。
練習打字時間,一天從半小時拉到三小時,100字、200字、300字....700字,
在這過程,因為是打他自己的故事,我希望藉由這樣的練習,看他是否能有所覺醒,更加認清自己的成長過
程,這樣的訪談內容,其實就像看故事書一樣,對於大部分要升上五年級學生的閱讀能力,這樣的故事,早就
不是問題。
蔡傑的同學們,每一個認知能力都像個小大人了,如果他們的父母也都像我這樣陪著孩子練習,大部分的孩子
肯定會很好奇自己過去的故事,然後不斷的詢問父母他自己小時候的狀況...
比較聰明的孩子肯定會問...為什麼我是自閉症?為什麼我要被貼標籤?為什麼我要去念資源班?為什麼?為什
麼?
然而....蔡傑,果然是天使,
他不會有上面諸多複雜的問題,他依然還是像個幼稚園小孩,因為困惱他的是....更嚴重的問題,
我依然持續校正他一直都存在的拼音問題,ㄕ與ㄙ搞不清楚,ㄤ與ㄢ搞不清楚,ㄓ與ㄗ搞不清楚,ㄔ與ㄘ搞不
清楚,一聲、二聲、三聲、輕聲搞不清楚。
.
親子之間,本來就是相互影響,
家長的個性與作為都會間接影響到孩子。
.
這原本是不太可能的任務,
因為....堅持,
因為....愛,
因為....抱著希望,
所以再怎麼困難,
我們會想辦法去克服。

.
只要大人 肯 耐 煩 與 陪 伴 ,
你會發現.....
孩 子 學 得 慢 ,不 代 表 學 不 會 。
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